Voorlaatste dag kamp in Spa. Al elke dag een telefoontje gedaan en kaartjes gestuurd, Fiebe stelt het goed en is zeer enthousiast. Nu is het écht aftellen, we zullen blij zijn om haar te kunnen verwelkomen!!! 't Is toch iets stiller in huis zonder Fiebe nu. Maar het weer is fantastisch dus zal ze zich kostelijk amuseren daar. En dat is wat telt he!
Verjaardag papa. Maya op school en Fiebe op kamp. Maar toch schitterend nieuws : om 18 u afspraak met Dr. De Moerloose voor een 'stop-therapie-gesprek' en wat horen we daar? tégen alle verwachtingen in mag de catheter er bij Fiebe al uit volgende week maandag 30/6!!!!!!! : wat wil zeggen dat ze de ganse zomervakantie in bad mag, zwemmen, op vakantie en zovéél méér.... Fiebe zelf weet het nog niet , maar ze zal vast en zeker blij verrast zijn! Mama heeft al elke dag naar 't kamp gebeld en ze amuseert zich kostelijk daar. Vergeet niet te gaan kijken, mailen of briefjes sturen !!!!! (www.vakantiekamp.be)
Vertrek naar Spa met UZ. Fiebe heeft goed geslapen, mama minder. Met behulp van Fiebe, die voor de laatste nacht bij mama in bed mocht slapen, geraak ik uit bed. Méér pijn dan verwacht, autorijden lukt dus niet. Met behulp van chauffeur opa geraakt Fiebe met mama aan de vertrekplaats van het UZ. Fiebe verpinkt geen traan en gaat goed gemutst de bus op. Mama heeft het moeilijker. en weg is ze !!!!!! Véél plezier Fiebe! Voor de schrijflustigen kan er steeds post gestuurd worden aan onze kapoen op kampadres : Sol Cress, Spaloumont 5, 4900 Spa. Of je kan de activiteiten en foto's zien op website : www.vakantiekamp.be
Er wordt ook droevig nieuws medegedeeld nadien, want drie weken geleden is een andere patiënte Soetkin, na een dapper gevecht, spijtig genoeg overleden. De verslagenheid was groot, vooral omdat we de laatste weken niet op het verdiep waren geweest, enkel in het dagziekenhuis, en dus niet op de hoogte waren. Troostende woorden waren welkom maar het gemis blijft natuurlijk enorm groot. Broer Willem, ook patiënt, ging dapper mee op kamp omdat hij beloofd had te filmen voor zijn zus.
Fiebe was niet te houden om naar school te gaan en mama stemde in om een half dagje te proberen. Ondertussen slaat het noodlot (terug) toe en glijdt mama uit op de laatste treden van de trap met een ribfractuur als gevolg. Helse pijnen! Gelukkig kwam in de namiddag Adèle van de UZ-school die een handje kon toesteken, en na huisbezoek van de dokter en RX werd pijnstilling en een rib-draagband voorgeschreven. Met véél moeite en hulp van Fiebe werd Maya afgehaald van school en dan was de pijp uit voor mama. Dat wordt lastig de komende weken.
Controle in UZ voor bloed en catheter. Rondom de catheter insteekplaats waren er deze keer opgedroogde korstjes bloed te zien, die niet gemakkelijk te verwijderen waren. Na overleg met Koester werd beslist toch gewoon te ontsmetten en af te wachten. Bloed werd genomen en toonde een verdere stijging van de bloedcelletjes, goed nieuws dus! Ondertussen wisten we ook al de resultaten van de stop-therapie onderzoeken en alles was goedgekeurd...dus mochten we na een paar uurtjes gezellig weer naar ons huisje!
Alles verloopt vrij goed. Af en toe klaagt Fiebe nog eens van buikpijn (vooral 's avonds), voor de rest weinig last. Om 17 u 30 was het dankmis voor de eerste en plechtige communicanten en kon ze haar zus Maya nog eens zien in haar mooi communiekleedje en zelfs meezingen in de kerk. Daarna was het receptie op school. Fiebe en Maya waren in hun nopjes. Maandag terug controle in UZ , bloedafname en catheter 'flushen'. En de aftelling begint...want volgende week zaterdag 21 juni vertrekt ze immers met animatrice Sabine en een aantal verpleegsters en dokter naar Spa!
Vandaag was het terug naar UZ voor controle onderzoeken. Eerst en vooral catheter verversen en bloed nemen. Echografie van de buik. Pet-scan van gans het lichaam. En als laatste nog echo hart en EKG. De uitslagen moeten we grotendeels afwachten. Maar het bloed was niet zo best : witte bloedcellen terug té laag en B-isolatie. Spijtig, want ze had gehoopt even naar school te 'mogen' gaan omdat er deze avond een inslaapfuif is met de nodige animatie, eten, ontbijt morgenvroeg enz...enz....Het risico is echter té groot voor haar om ziek te worden. Tja, soms is het even slikken en hopen dat ze het allemaal goed opneemt maar de ontgoocheling is natuurlijk héél groot! Het zal nog wat tijd vragen om terug alles te kunnen méédoen.
Fiebe gaat mee naar school en blijft eventjes. Het is immers klasfoto vandaag en dat wil ze voor geen geld missen! In de namiddag moet ze verplicht even rusten van mama en heeft ze toch 2 uurtjes blijven slapen... Voor de rest stelt ze het opperbest, geen last meer. We wachten nu af voor de controle-onderzoeken dinsdag.
Deze morgen mee naar school om Maya af te zetten. En Fiebe aarzelde....ze wou precies wel blijven. t Was maar een half dagje dus dacht mama : waarom niet? Dus ze bleef....en was NATUURLIJK ook kindje 'van de dag'. Een speciale dag voor iedereen in haar klas. Alweer enthousiast naar huis en nog een uurtje les van juf Mieke thuis in de namiddag. Morgen is het zeker en vast rustdag, mss even naar school voor de klasfoto maar méér niet. We mogen haar ook niet over-vermoeien of blootstellen aan ziektes op school want haar weerstand is nog te klein.
Alles verloopt goed. Geen koorts. Fiebe is levendig. Ook eventjes meegeweest met school in de namiddag op uitstap naar t gravensteen. En ze heeft dat goed doorstaan! Wel een beetje moe zei de juf maar toch, eenmaal thuis, nog flink gespeeld met zus en zelfs op de trampoline en goed warm gegeten.
Controle in UZ vandaag. 't Was druk in het dagziekenhuis. Maar we waren vroeg dus konden we wel even wachten Na controle catheter en bloedafname, mama vlug naar labo. De dokter was er ook vrij vlug bij met de uitslag en meldde ons dat Fiebe haar witte bloedlichaampjes weer flink aan het stijgen waren. Dus geen B-isolatie meer, en ze mag alles terug eten, ook ijsjes! Ook de operatiewonde stond mooi en droog, dus stop met de antibiotica, oef! Natuurlijk nog even goeiedag zeggen op het derde verdiep en nog vlug een nieuwe 'zotte' foto met Sabine (die de laatste opnamedag stomweg door mama werd gewist op haar camera). Wij tevreden naar huis en raad eens wat ze na haar middageten wou....een ijsje natuurlijk, en het smaakte!!! Na schooltijd kreeg ze ook nog les van Juf Kirsten van haar eigen school. En Fiebe deed héél flink haar best.
We zijn terug thuis. De zeelucht heeft ons deugd gedaan, én vooral Fiebe. Ze heeft enorm veel met haar zus gespeeld, gefietst.....ja, zelfs in het zeewater met de voeten geweest!! De mooie kiekjes volgen nog hoor, als ik iets méér tijd heb. t Is raar maar naarmate Fiebe meer en meer geneest en ik 'minder' nodig ben, wordt het lastiger. Ze huilt nog elke nacht om mij, of mijn aanwezigheid, en is zeer aanhankelijk geworden maar toch heeft mama de voorbije maanden méér en méér haar klop gekregen. De laatste 4 jaren waren zowiezo al héél zwaar als alleenstaande ouder, en de ganse behandeling van Fiebe er nog eens bij, nachten slapen in UZ, en over en weer gerij, naast de verdere opvoeding van Maya!, eist zijn tol nu. Maar we moeten sterk blijven! Morgen is er opnieuw een bloedcontrole. De wonde ziet er nu al iets beter uit en droog, dus hopelijk mag de Augmentin antibiotica ook gestopt worden.
Vandaag controle in UZ. We zijn vroeg vertrokken om zeker op tijd te zijn want mama weet dat het stafvergadering is op donderdag, en dat kan anders lang uitlopen. Catheter 'geflusht' , gespoeld en ververst en bloed genomen. Witte bloedcellen waren, zoals gebruikelijk na een chemokuur, vrij laag maar het was niet alarmerend. Wel B-isolatie thuis en opletten met voeding en hygiëne. Voor de wondnaad werd de dokter én chirurge nog eens gevraagd. Er werd een kweek van het wondvocht genomen en verder ontsmetten 2x/daags is de boodschap. Ook de Augmentin antibiotica moet verder ingenomen worden. Maar we mochten wéér naar huis. Joepie! Want morgen is het geen school en mama had beloofd om dan even naar de zee te gaan. Eerst nog les van Juf Adèle van de UZ-school. Dan Maya afhalen van school en als alles in orde is, kunnen we gepakt en gezakt richting zee vertrekken. T zal maar voor eventjes zijn want zaterdag moeten we al terugkeren voor een optreden van nichtje Dina én schoolfeest. Tja, beter dan niets he, én Fiebe kijkt er al maanden naar uit....de zee zien...
Naast al ons positief nieuws nu even ook aandacht voor ons ex-gebuurtje Rytse (zoals je kon lezen in vorige verslagen spijtig genoeg overleden en nu 'een sterrretje aan de hemel') in de onco-kinderkliniek in UZ (citaat uit mail van de mama van Rytse) :
Beste mensen,
Nu maandag, 2 juni om 12u 50', is het 6 jaar geleden dat Rytse het levenslicht zag....
Papa zou Rytses papa niet zijn moest hij er niet voor zorgen dat deze dag niet ongemerkt voorbij zou gaan, daarom....
Met z'n allen, op 2 juni, tss 9u-10u (kan voorlopig nog geen specifieker uur geven), leg de boeken, je pc, je veegborstel, of waar je ook mee bezig bent aan de kant en zet je radio op Studio Brussel (dit geldt uiteraard niet voor de artsen, intensivisten, verpleegkundigen onder jullie, eerst jullie werk!!!). Luister aandachtig naar 'Dreamteam' (onderdeel van 'Music at Work') met als presentator Christophe Lambrecht. Vandaag hadden Pierre en Christophe elkaar aan de lijn om af te spreken dat Rytse het zeker verdient even wereldberoemd in Vlaanderen en Nederland te zijn. Dan wordt er dus ook een ode aan onze Rytse gegeven.
Fiebe stelt het nog altijd goed. Haar wonde wordt tweemaal per dag ververst en ontsmet. En de antibiotica neemt ze dapper verder. Eten doet ze al iets méér, maar nog te weinig. Ze blijft wel dagelijks klagen van buiklast, of krampjes, maar met één suppo (meestal 's nachts) kan de pijn onder controle worden gehouden. Deze ochtend zijn we met zus Maya naar de huisarts geweest om haar bloed ook eens te controleren, ten einde raad.Ze blijft (ook) immers klagen van buikkrampen en het is niet duidelijk of het aandacht vragen is of wel degelijk iets objectiefs.Nu afwachten wat de resultaten zullen zijn. Een beetje ongerust zijn we wel. Haar eigen Juf Mieke kwam ook lesgeven thuis en dat ging vrij vlot. Ze was enthousiast. Deze namiddag maakte Fiebe ook een eerste verjaardagsfeestje mee sedert haar ziekte, nl. bij haar schoolvriendinnetje Saar. Het was heel plezant maar best wel wat vermoeiend voor haar tengere lichaampje. Maar ze heeft genoten, en dat is het voornaamste!! Morgen opnieuw bloedcontrole in UZ.
Geslapen tot 7 u 45. Deze nacht wel een pijnstiller gevraagd voor haar buikpijn (wondnaad?) Bloed wordt genomen. Dus nu afwachten wat dat van resultaat geeft en wat de dokter zegt. We weten nog niet of we naar huis mogen. Dokter assistent kwam langs en vond de ontsteking nog redelijk, hij ging even overleggen met collega's om eventueel Fiebe met antibiotica thuis te laten vertrekken. Een paar uur later en na nog eens gaan vragen hoe het zat, kwam hij dan terug met de mededeling dat ze er toch de chirurge wilden bijhalen en laten beslissen. Dat was natuurlijk nog uren wachten want ze was aan het opereren... Rond 16 u kwam de chirurge Dr. Van Renterghem kijken. Ze zei dat het geen ontsteking meer kon zijn van de wonde zo laat na de operatie en dacht dat het een reactie op de operatiedraad was. De wonde werd eventjes opengemaakt, gelukkig geen etter, alleen wat bloed, goed ontsmetten en fiebe mocht naar huis. De CRP (ontstekingsfactor) in haar bloed stond wel te hoog (9) en er werd beslist om haar verder thuis antibiotica te geven 3x/dag en elke dag 2x de wonde te ontsmetten. Rond 17 u 15 konden we het kinderziekenhuis verlaten, nog even afscheid nemen van de aanwezige verpleegsters, dokters en animatrices en dan vlug Maya ophalen, die in de studie zat te wachten. Nét op tijd voor het einde van de studie. Nog even langs de frituur (want mama had Fiebe frietjes beloofd) en dan thuis alles opeten en direct naar bed. Vermoeiende dag.
Een rustige nacht gehad met bobonneke. Rond 11u wordt de 'allerlaatste' ruggeprik gepland. Fiebe was flink maar wel zenuwachtig. Na 2 pogingen werd ze terug naar de kamer gebracht. De dokter kwam melden dat het 'mislukt' was. In de late namiddag gebeurt nog een poging door een dokter van Intensieve Zorgen. Lukt dit niet, dan is het morgenvroeg nog eens en zit de kans er in dat Fiebe nog niet naar huis mag. We duimen! Ondertussen heeft ze ook terug 38° koorts. Rond 16 u 45 is het dan zover. Even op de tanden bijten zowel voor Fiebe als mama, want ze heeft blijkbaar heel veel pijn, temeer daar de houding die ze moet innemen nog eens extra op haar buiknaad drukt, die vandaag wel héél erg rood is geworden ondertussen én opgezet. Het deed even denken aan de allereerste ruggemergpunctie op 16 februari voor mama, dus best wel moeilijk. Maar gelukkig is het nu de laatste !!!! en ja hoor, het lukte deze keer, zij het met véél pijn... Vriendinnetje Saar kwam ook nog even langs, in Mega Mindy pak!, want het was haar 6 de verjaardag. Hopelijk kan Fiebe woensdag eventjes meevieren met de kindjes van de klas op Saar haar verjaardagsfeestje. De dokter van wacht werd nog eens gevraagd voor de wondnaad en er werd toch beslist te ontsmetten met Isobetadine en een steriel compres. Nu maar hopen dat dit geen reden is om Fiebe nog iets langer te laten blijven. Bewogen laatste dagje. Amaai. Hopelijk een goede 'laatste' nachtrust hier in UZ met mama.
Een rustige dag. In de namiddag neemt bobonneke over bij Fiebe. Mama is ondertussen naar zee vertrokken met Maya om haar ook even iets te gunnen. En het is een mooie zonnige dag met waterpret aan zee en op het strand. Toch sloeg de verveling vlug toe en miste ze Fiebe. 's Avonds had Fiebe nog 38,3° koorts. Nog twee nachtjes...
Deze nacht veel op toilet gezeten en af en toe controle van de verpleegster. Ook iets gevraagd voor buikpijn. Veel eten doet Fiebe de laatste dagen nog niet, of is het eten toch niet zo lekker als thuis? Na veel proberen heeft mama eindelijk kunnen bekomen dat 'haar' dokter Bram eens op bezoek gaat komen. Ondertussen moet de catheter verzorgd en nieuwe verbandjes aangebracht worden. Bij het afknippen van een plakker loopt het eventjes mis en is er een accidentje met de schaar die lichtjes haar huid raakt. Natuurlijk met véél traantjes... En nét op dat moment komt Dr. Bram toe die haar niet kan troosten. Hij beloofde om nog eens terug te komen maar we hebben toch al, voor alle zekerheid, een foto genomen, zij het met een triestige Fiebe want het wondje deed nog een beetje pijn. Daarbij kon ze ook niet direct getroost worden want haar 'piepkonijn' was zoek, nergens te vinden. Er was maar één mogelijkheid : het was tussen de was lakens terechtgekomen. Gelukkig nog net op tijd teruggevonden! Oef! In de namiddag doet Fiebe een lang dutje, ze voelt zich wat misselijk en klaagt van buikpijn. Ze eet weinig of niets. Tegen 17u loopt de temperatuur op tot 39 °. Dat blijkt een nevenwerking te zijn van deze chemo. Na een siroopje en wat medicatie tegen misselijkheid gaat het alweer beter. Maar eten wil ze (nog) niet. Papa brengt de nacht door bij Fiebe en zus Maya blijft bij mama.
Alles verloopt normaal. Nog een les met veel verfplezier. Voor de rest heeft Fiebe weinig last. Af en toe wat 'slappe' stoelgang maar dat schijnt normaal te zijn. Er komt ook een goochelaar langs die een mooi ballonvrouwtje in elkaar steekt. Het duurt wel tot na 21 u eer ze eindelijk in slaap wil vallen...
Rond 7 u klaarwakker. Fiebe wil onmiddellijk tv kijken. Een klein beetje ontbijt, wassen, bed opmaken en ze is klaar voor de les. Papa neemt de wacht over en mama gaat thuis was en plas doen en maya opvangen van school. Die heeft dringend nieuwe sandalen nodig want ze groeit overal uit. Ook turnsloefjes voor op school. Na het winkelen wordt Maya meegenomen naar het ziekenhuis. Ze mag bij papa gaan slapen en mama brengt de nacht door bij Fiebe.
Controle in UZ vandaag. 't Was druk in het dagziekenhuis. Maar we waren vroeg dus konden we wel even wachten 
We zijn terug thuis. De zeelucht heeft ons deugd gedaan, én vooral Fiebe. Ze heeft enorm veel met haar zus gespeeld, gefietst.....ja, zelfs in het zeewater met de voeten geweest!! De mooie kiekjes volgen nog hoor, als ik iets méér tijd heb.
