Hier zijn we nog eens terug. Fiebe voelt zich nog altijd goed. Bloedafname gisteren toonde verbetering van haar waarden. Therapie iets aangepast. Er is ook al een afspraak vastgelegd op 23 april voor volledige check-up : echografie, opnieuw een PET-scan en bloedafname. Daarna wordt beslist of eventueel kan geopereerd worden om 'alle rest' weg te nemen. Dus die dag wordt héél belangrijk en cruciaal. Blijven duimen allemaal!
Goed geslapen. Tweede dag van de kuur is gestart. Véél eten doet Fiebe niet echt maar ze voelt zich wel ok. Logistiek medewerkster Maria kwam even langs en ze mocht mee op de foto! In de namiddag moest er een rugprik gebeuren, deze keer met vrij véél pijn, en moest nog eens herdaan worden voor de tweede keer, omdat het niet echt lukte. Uiteindelijk alles goed doorstaan én TWEE cadeautjes gekregen uit de prikkenmand.
Ons Mega Mindy is weer naar 't ziekenhuis gevlogen...mét goed humeur, voor een nieuwe chemo-kuur van één week. De echografie toonde alwéér iets vermindering tov. vorige keer, dus dat was al een goed begin. Na uren wachten op de 'dagzaal' kregen we eindelijk een kamer ter beschikking, een piepkleintje terug, zoals in het begin, spijtig genoeg !!!! Voor de bezoekers of bellers : kamer 6314 en tel. 09/3327877
Goede morgen! nee nee we zijn niet in het ziekenhuis!!?? Gisteren telefoon gekregen van de dokter : Fiebe heeft een dagje uitstel gekregen omdat de onco-afdeling vol ligt en er geen bed vrij is. En het was géén 1 aprilvis! Maar we vinden het niet erg hoor. Tot morgen...
Mega Mindy hier. Ik mag naar huis vliegen....én blij dat we zijn! Maskertjes weg, goed eten en drinken en morgen thuis met mama en Maya. Woensdag begint de volgende kuur terug. We gaan wéér volop genieten van de 'korte' vakantie. Zeker weten !!!!!
Goed geslapen. Nog steeds geen koorts. We wachten op bloedresultaat. Ontbijten lukt maar ze vermeldt wel wat buikpijn. Buikpijn is vlug weg. Dokter is langsgeweest. Bloedlichaampjes stijgen verder. Voeding via infuus wordt afgebouwd. Misschien zondag naar huis! Woensdag start nieuwe kuur. Bobonneke hield de wacht even in de namiddag. Ook nichtje Dina is 'stiekem' eens komen piepen en heeft Fiebe haar Mega Mindy pak geschonken.
Fiebe heeft vrij goed geslapen. Wel terug wat koorts gekregen deze nacht en bloed genomen. Keelpijn blijft. Witte bloedcellen zijn nu al 230 en CRP (ontstekingsfactor) daalt, dus we zijn op goede weg....stillekes aan! Ook de clowns kwamen eens op bezoek, en ze heeft van lekkere pannekoeken mogen proeven. De dokter komt nog even langs en maakt ons erop attent dat de kans klein is dat Fiebe de eerste dagen naar huis kan.
Regelmatig wat koorts. Witte bloedlichaampjes nog verder gezakt tot 100. Antibiotica gestart. Keelpijn blijft en af en toe een bloedneus. Ze rust vrij veel en komt weinig uit bed.
Deze morgen terug bloed genomen. Witte bloedlichaampjes iets gestegen tot 120 (moet normaal 500 zijn) dus het gaat traag vooruit.... Nog altijd keelpijn en af en toe pijnstiller. Fiebe eet weinig of niets. Er wordt getwijfeld om haar terug voeding via haar infuus te geven. Nog even afwachten. 's Avonds toch voeding via infuus aangesloten. ons nieuw tel. hier is 09/3327864
Ons 'vakantie'geluk thuis was spijtig genoeg van korte duur. Na het zoeken van paaseieren én zot doen met zus, met zelfs een bezoekje van mama's nicht Evi (die voor het weekend even in België verbleef) werd Fiebe toch wat moe bij mama. Ze bracht nog de ganse namiddag door met de familie van papa maar de koorts begon te stijgen. Voor alle zekerheid werd het ziekenhuis gebeld, die aanraadde om bloed te laten nemen. En ja, zoals verwacht, was er een terugval van de witte bloedlichaampjes tot 120. Dat betekent terug B-isolatie met beschermkledij en ziekenhuisopname. Voor de rest voelt Fiebe zich redelijk ok en is rustig in slaap gevallen.
Fiebe mag naar huis, normaal gezien tot 2 april 2008. Nu zal het eventjes stil zijn hier....we gaan genieten.... Eerst samen met papa en familie, dan thuis bij mama. Tussendoor nog een bloedcontrole. Bij veranderingen lees je hier méér. Aan iedereen (én dan vooral de schoolkinderen en juffen) een prettige, deugddoende vakantie toegewenst!!! en hartelijk dank voor al het medeleven, het heeft Fiebe héél goed geholpen.
Met mama goed geslapen, zonder gepiep van machines, want haar draadjes waren allemaal weg! Wel vroeg wakker en op zoek naar de 'papieren' eieren die de paashaas deze nacht verstoptte... IJverig beginnen kleuren, want de mooiste worden beloond met een prijs, heeft de spelbegeleiding verteld. Ook even met de schoolklas via de webcam gepraat. De dokter komt ook een kijkje nemen. Géén klachten, goed zo! De extra medicatie om naar het groot toilet te kunnen gaan heeft wel nog niet gewerkt, een typisch symptoom bij de behandeling. Vandaag de rugprik en morgen mag ze naar huis! Normaal gezien mag ze twee weken thuis blijven en om de week bloed laten nemen. En hopen dat er geen koorts of erge klachten optreden! We kijken er alvast naar uit, en Fiebe wil eens bij haar papa gaan slapen.
Goedgemutst wakker geworden in eerste instantie, maar uiteindelijk wil ze toch niet ontbijten. Het langverwachte moment in de klas om te praten met Fiebe valt ook een beetje in het water want Fiebe heeft toch wat schrik om uitgelachen te worden, is verlegen en durft of wilt uiteindelijk niets zeggen. Toch wel spijtig, vindt mama, na het véle werk dat verricht werd op school hiervoor. Morgen proberen we zeker opnieuw! Ze heeft ondertussen ook aan tel. beloofd aan Lien dat ze het nog eens gaat proberen!! Fiebe wou heel graag eens op de foto met haar lieve juf Evelien, want het is haar laatste week stage hier. Vandaag mochten ook haar draadjes eens weg, omdat het een 'spoeldag' is, dus geen chemotherapie, maar op voorwaarde dat ze één extra siroopje inneemt (tegen misselijkheid), dat normaal via haar catheter gegeven wordt. Dat vindt Fiebe OK. Morgen volgt dan de laatste ruggeprik van deze kuur en moet ze terug blijven plat liggen. Als ze nadien goed vordert mag ze eind de week (deze keer héél wat vroeger) naar huis!! Ze zal wel een paar keer moeten naar het ziekenhuis komen om haar bloed te controleren, maar als dat goed blijft en er geen koorts optreedt kan ze de vakantie thuis doorbrengen. Wééral goed nieuws he!!! deze nacht komt de paashaas langs....
Leuke morgen. Geknutseld met de juf. Spelletjes gespeeld met papa. Ook met haar varkentje, dat ze van de verpleger kreeg bij de laatste echografie vrijdag, rond geweest bij verpleegsters en zelfs dokter, want ze wil sparen voor een waterbed.... Fiebe kreeg 's middags zo'n zin in frietjes met balletjes in tomatensaus, dat mama op zoek moest gaan naar een frituur die nog open was. Het was leuk om zo'n blije Fiebe te zien smakken! én voor de eerste keer een bandana aangedaan, die ze van vriendin Lien mag gebruiken. Na haar gebruikelijke slechte siroop, tanden poetsen en nog 'viezer' mondspoelmiddel toch rustig in t slaap gevallen samen met mama.
Zeer goed en rustig geslapen naast mama tot 7 u 30. 's Morgens wil ze amper een hapje boterkoek proeven ; middageten is voor mama, maar ze eet wel wat cornflaces met melk. Voor de rest van de dag is ze wel in haar nopjes en deugniet. En een lolly gaat er wel in! 's Avonds klaagt Fiebe over wat keel- en buikpijn. Extra medicatie wordt opgestart maar buikpijn blijft. Ze valt rond 19 u in een diepe slaap en moet zelfs wakker gemaakt worden om nog haar siroopje op te drinken met de nodige moeite. Papa houdt de wacht.
Rond 7 u wakker. Wel een opstandige Fiebe, wil niet eten, niet uit bed, niets. Na lang aandringen toch wat mogen wassen en medicatie ingenomen. Het siroopje, dat ze tweedagelijks moet opdrinken, vindt ze echt walgelijk slecht. Rond de middag moet ze haar ruggeprik krijgen wat betekent dat ze de rest van de dag (én nacht) volledig plat MOET blijven liggen, ook niet op een hoofdkussen!, en dat zorgt voor de nodige wrevelingen.... Toch kan er af en toe een lachje af en een foto, op voorwaarde dat ze zelf eens foto's mag trekken van mama, maar die zijn niet voor publicatie vatbaar Er is nog ander fantastisch nieuws gekomen : op school is er héél wat moeite gedaan om met Fiebe in contact te kunnen komen en haar te laten meegenieten van het klasgebeuren. Er is namelijk door de papa van haar klasgenootje Saar een computer en webcam geïnstalleerd die de volledige klas laat zien en waardoor Fiebe met haar vriendinnetjes kan communiceren of mee de les volgen, als ze dat wil en zin heeft. Als dat niet tof is! We gaan dat de volgende dagen zeker en vast uitproberen... Dikke kus van Fiebe voor alle moeite!!!!
Rond 7 u op en wakker en speels de dag begonnen. Na een wat moeizaam ontbijt en de eerste humeurige momenten toch goedgezind naar ziekenhuis vertrokken met haar Mega Mindy masker op. Ze wil alle verpleegsters laten verschieten en zeggen dat Fiebe niet meer wou komen, maar een ander kindje...ze moesten er natuurlijk mee lachen! Na inschrijving en op orde brengen van onze nieuwe kamer worden we al onmiddelijk naar de echografie gestuurd, voor controle. En ja hoor, de gezwellen waren alwéér een beetje verminderd. Dus wij blij!!! Maar het humeur vermindert toch een beetje en ze wil niet proeven van haar middagmaal en met moeite haar eerste siroopje doorslikken. Ook het verversen van haar catheterdraadjes en verbanden gebeurt met de nodige tegenstribbeling. 't Zal dus weer even wennen worden ... Gewoon ter info, je kan haar bereiken op vast tel.nr. in UZ 09/3327880 (verandert wel telkens bij heropname omdat de kamer nooit dezelfde blijft) of gsm 0474/574950 (mama). Rustig en goed geslapen met papa.
Samen ontbeten met haar zus Maya. Nadat school begonnen was wat met mama gespeeld, op computer leerspelletjes zitten doen, tv gekeken....eventjes schoolvriendinnetjes Saar en Lien mogen zien, én haar Juf Mieke. 't Was volledig haar dagje en haar zin!!! Ze was in haar nopjes en een échte deugniet! Mama mocht Fiebe ook de ganse dag niet wassen, wat dan kort 's avonds natuurlijk nog moest gebeuren. En ook kinderchampagne gedronken, en (een beetje) pizza gegeten
Geslapen tot 8 u.Goed uitgerust en klaar om te vertrekken. Alles wordt afgekoppeld en verzorgd, de nodige documenten meegegeven en wat uitleg erbij en rond 12 u 30 konden we dan huiswaarts keren. Eerst wat onwennig maar dat was vlug over. Fiebe was levendig en heeft goed kunnen spelen met haar zus. Ook flink proberen mee-eten 's avonds. Morgen komt de lang verwachte pizza-avond (met kinderchampagne) waar ze al zo lang naar uitkijkt. Rond 19 u 30 uiteindelijk voldaan in bed gekropen, na even vlug naar papa te bellen. Voor alle zekerheid koorts nog eens controleerd, gelukkig niets!!! Oef! Welterusten allemaal!
Mega Mindy hier. Ik mag naar huis vliegen....én blij dat we zijn!
Fiebe heeft vrij goed geslapen. Wel terug wat koorts gekregen deze nacht en bloed genomen.
