We zijn terug thuis. De zeelucht heeft ons deugd gedaan, én vooral Fiebe. Ze heeft enorm veel met haar zus gespeeld, gefietst.....ja, zelfs in het zeewater met de voeten geweest!! De mooie kiekjes volgen nog hoor, als ik iets méér tijd heb. t Is raar maar naarmate Fiebe meer en meer geneest en ik 'minder' nodig ben, wordt het lastiger. Ze huilt nog elke nacht om mij, of mijn aanwezigheid, en is zeer aanhankelijk geworden maar toch heeft mama de voorbije maanden méér en méér haar klop gekregen. De laatste 4 jaren waren zowiezo al héél zwaar als alleenstaande ouder, en de ganse behandeling van Fiebe er nog eens bij, nachten slapen in UZ, en over en weer gerij, naast de verdere opvoeding van Maya!, eist zijn tol nu. Maar we moeten sterk blijven! Morgen is er opnieuw een bloedcontrole. De wonde ziet er nu al iets beter uit en droog, dus hopelijk mag de Augmentin antibiotica ook gestopt worden.
Vandaag controle in UZ. We zijn vroeg vertrokken om zeker op tijd te zijn want mama weet dat het stafvergadering is op donderdag, en dat kan anders lang uitlopen. Catheter 'geflusht' , gespoeld en ververst en bloed genomen. Witte bloedcellen waren, zoals gebruikelijk na een chemokuur, vrij laag maar het was niet alarmerend. Wel B-isolatie thuis en opletten met voeding en hygiëne. Voor de wondnaad werd de dokter én chirurge nog eens gevraagd. Er werd een kweek van het wondvocht genomen en verder ontsmetten 2x/daags is de boodschap. Ook de Augmentin antibiotica moet verder ingenomen worden. Maar we mochten wéér naar huis. Joepie! Want morgen is het geen school en mama had beloofd om dan even naar de zee te gaan. Eerst nog les van Juf Adèle van de UZ-school. Dan Maya afhalen van school en als alles in orde is, kunnen we gepakt en gezakt richting zee vertrekken. T zal maar voor eventjes zijn want zaterdag moeten we al terugkeren voor een optreden van nichtje Dina én schoolfeest. Tja, beter dan niets he, én Fiebe kijkt er al maanden naar uit....de zee zien...
Naast al ons positief nieuws nu even ook aandacht voor ons ex-gebuurtje Rytse (zoals je kon lezen in vorige verslagen spijtig genoeg overleden en nu 'een sterrretje aan de hemel') in de onco-kinderkliniek in UZ (citaat uit mail van de mama van Rytse) :
Beste mensen,
Nu maandag, 2 juni om 12u 50', is het 6 jaar geleden dat Rytse het levenslicht zag....
Papa zou Rytses papa niet zijn moest hij er niet voor zorgen dat deze dag niet ongemerkt voorbij zou gaan, daarom....
Met z'n allen, op 2 juni, tss 9u-10u (kan voorlopig nog geen specifieker uur geven), leg de boeken, je pc, je veegborstel, of waar je ook mee bezig bent aan de kant en zet je radio op Studio Brussel (dit geldt uiteraard niet voor de artsen, intensivisten, verpleegkundigen onder jullie, eerst jullie werk!!!). Luister aandachtig naar 'Dreamteam' (onderdeel van 'Music at Work') met als presentator Christophe Lambrecht. Vandaag hadden Pierre en Christophe elkaar aan de lijn om af te spreken dat Rytse het zeker verdient even wereldberoemd in Vlaanderen en Nederland te zijn. Dan wordt er dus ook een ode aan onze Rytse gegeven.
Fiebe stelt het nog altijd goed. Haar wonde wordt tweemaal per dag ververst en ontsmet. En de antibiotica neemt ze dapper verder. Eten doet ze al iets méér, maar nog te weinig. Ze blijft wel dagelijks klagen van buiklast, of krampjes, maar met één suppo (meestal 's nachts) kan de pijn onder controle worden gehouden. Deze ochtend zijn we met zus Maya naar de huisarts geweest om haar bloed ook eens te controleren, ten einde raad.Ze blijft (ook) immers klagen van buikkrampen en het is niet duidelijk of het aandacht vragen is of wel degelijk iets objectiefs.Nu afwachten wat de resultaten zullen zijn. Een beetje ongerust zijn we wel. Haar eigen Juf Mieke kwam ook lesgeven thuis en dat ging vrij vlot. Ze was enthousiast. Deze namiddag maakte Fiebe ook een eerste verjaardagsfeestje mee sedert haar ziekte, nl. bij haar schoolvriendinnetje Saar. Het was heel plezant maar best wel wat vermoeiend voor haar tengere lichaampje. Maar ze heeft genoten, en dat is het voornaamste!! Morgen opnieuw bloedcontrole in UZ.
Geslapen tot 7 u 45. Deze nacht wel een pijnstiller gevraagd voor haar buikpijn (wondnaad?) Bloed wordt genomen. Dus nu afwachten wat dat van resultaat geeft en wat de dokter zegt. We weten nog niet of we naar huis mogen. Dokter assistent kwam langs en vond de ontsteking nog redelijk, hij ging even overleggen met collega's om eventueel Fiebe met antibiotica thuis te laten vertrekken. Een paar uur later en na nog eens gaan vragen hoe het zat, kwam hij dan terug met de mededeling dat ze er toch de chirurge wilden bijhalen en laten beslissen. Dat was natuurlijk nog uren wachten want ze was aan het opereren... Rond 16 u kwam de chirurge Dr. Van Renterghem kijken. Ze zei dat het geen ontsteking meer kon zijn van de wonde zo laat na de operatie en dacht dat het een reactie op de operatiedraad was. De wonde werd eventjes opengemaakt, gelukkig geen etter, alleen wat bloed, goed ontsmetten en fiebe mocht naar huis. De CRP (ontstekingsfactor) in haar bloed stond wel te hoog (9) en er werd beslist om haar verder thuis antibiotica te geven 3x/dag en elke dag 2x de wonde te ontsmetten. Rond 17 u 15 konden we het kinderziekenhuis verlaten, nog even afscheid nemen van de aanwezige verpleegsters, dokters en animatrices en dan vlug Maya ophalen, die in de studie zat te wachten. Nét op tijd voor het einde van de studie. Nog even langs de frituur (want mama had Fiebe frietjes beloofd) en dan thuis alles opeten en direct naar bed. Vermoeiende dag.