Rond 7 u op en wakker en speels de dag begonnen. Na een wat moeizaam ontbijt en de eerste humeurige momenten toch goedgezind naar ziekenhuis vertrokken met haar Mega Mindy masker op. Ze wil alle verpleegsters laten verschieten en zeggen dat Fiebe niet meer wou komen, maar een ander kindje...ze moesten er natuurlijk mee lachen! Na inschrijving en op orde brengen van onze nieuwe kamer worden we al onmiddelijk naar de echografie gestuurd, voor controle. En ja hoor, de gezwellen waren alwéér een beetje verminderd. Dus wij blij!!! Maar het humeur vermindert toch een beetje en ze wil niet proeven van haar middagmaal en met moeite haar eerste siroopje doorslikken. Ook het verversen van haar catheterdraadjes en verbanden gebeurt met de nodige tegenstribbeling. 't Zal dus weer even wennen worden ... Gewoon ter info, je kan haar bereiken op vast tel.nr. in UZ 09/3327880 (verandert wel telkens bij heropname omdat de kamer nooit dezelfde blijft) of gsm 0474/574950 (mama). Rustig en goed geslapen met papa.
Samen ontbeten met haar zus Maya. Nadat school begonnen was wat met mama gespeeld, op computer leerspelletjes zitten doen, tv gekeken....eventjes schoolvriendinnetjes Saar en Lien mogen zien, én haar Juf Mieke. 't Was volledig haar dagje en haar zin!!! Ze was in haar nopjes en een échte deugniet! Mama mocht Fiebe ook de ganse dag niet wassen, wat dan kort 's avonds natuurlijk nog moest gebeuren. En ook kinderchampagne gedronken, en (een beetje) pizza gegeten
Geslapen tot 8 u.Goed uitgerust en klaar om te vertrekken. Alles wordt afgekoppeld en verzorgd, de nodige documenten meegegeven en wat uitleg erbij en rond 12 u 30 konden we dan huiswaarts keren. Eerst wat onwennig maar dat was vlug over. Fiebe was levendig en heeft goed kunnen spelen met haar zus. Ook flink proberen mee-eten 's avonds. Morgen komt de lang verwachte pizza-avond (met kinderchampagne) waar ze al zo lang naar uitkijkt. Rond 19 u 30 uiteindelijk voldaan in bed gekropen, na even vlug naar papa te bellen. Voor alle zekerheid koorts nog eens controleerd, gelukkig niets!!! Oef! Welterusten allemaal!
Rustige nacht gehad, eindelijk eens ZONDER pijn. Om 6 u klaar wakker en goedgeluimd. Ze is weer een beetje de kleine deugniet van vroeger. 's Morgens een paar lepels cornflaces en 's middags doet ze haar best om toch wat te eten. Ze weet immers dat ze anders niet naar huis zal mogen...en dat begint toch wel te knagen...het liefste morgen al zegt Fiebe We hopen allemaal met haar mee hé!!! en haar droom wordt enkele uren nadien reeds werkelijkheid....ze mag naar huis morgen namiddag!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Fiebe moet vrijdagmorgen wel terug opgenomen worden, vroeger dan voorzien, voor het opstarten van de volgende kuur omdat haar bloeduitslag nu goed genoeg is. Als alles meezit zal ze toch een beetje kunnen meevieren op de communie van Maya tussen twee kuren door. Als dat geen dubbel goed nieuws is! We kunnen ons geluk niet op en hebben eens goed geknuffeld want nu moet er ook geen masker meer op en geen schort. Joepie!
Rond middernacht was het gedaan met de rust...koorts 38,8°. Geen duidelijke reden waarom.Er zijn wel 2 flessen bloed afgetapt voor onderzoek. Niet meer geslapen. Om 7 u 's morgens in slaap gevallen. Koorts blijft rond de 38°. Twee maal haartjes gekamd en er komt héél véél los. De dokter is geweest maar het is nog afwachten op de laboresultaten. Ondertussen wordt haar wel een zak bloed gegeven via haar infuus, maar we weten nog niet waarom....afwachten... Maya eventjes langs geweest en wou eerst haar schort niet aandoen, waarvoor Fiebe zich kwaad maakte. Daarna deed ze het toch. Dokter nog eens gehoord rond 18 u. Witte bloedcellen stijgen verder, rode iets minder, waarvoor ze nu wat bloed bijkrijgt en dat zou ook helpen tegen de koorts. Antibiotica zal morgen of woensdag gestopt worden. En pijnstilling wordt nog steeds verminderd. Ze heeft wel nog geen zin in eten of durft niet omwille van de pijn?
Rond middernacht en om 4 u 's morgens had Fiebe een korte hysterische bui omwille van pijn (en wat koorts); na een extra 'shot' pijnstilling toch nog geslapen tot 8 u 30. Geprobeerd om van haar lekkere boterkoeken met rozijntjes te eten, maar Fiebe moest na twee hapjes opgeven omdat het nog té pijn deed om door te slikken ; idem met het middagmaal. Voor de rest van de voormiddag in bed en Mega Mindy filmpjes (die ze hier uitlenen) bekijken...in de namiddag toch een klein cakeje opgegeten. Alwéér GOED nieuws gekregen! Fiebe haar neutrofielen (witte bloedlichaampjes) zijn verder aan het stijgen...(van 200 tot 500 nu) en ontsteking daalt. De pijnstilling en voeding via infuus worden verder afgebouwd en als ze begint te eten en sterker is, zonder koorts, mag ze volgend weekend misschien eventjes naar huis!!!!!!! joepie! Maandag 17 maart start de volgende kuur wel en moet ze zeker terug opgenomen worden. Niets meer willen/kunnen eten de rest van de dag. In slaap gevallen met papa om 21u.
Om 6 u 's morgens dan toch terug wat rust gevonden en nog wat kunnen slapen.
Fiebe eet (eindelijk!!!) 1 peperkoek op en ½ fristi na drie dagen
Nog steeds koorts en wat (keel)pijn.
Om 13 u krijgen we toch ook GOED nieuws van de dokter!! : haar bloed begint weer zelf aan te maken, wat wil zeggen dat we hopelijk het ergste hebben gehad (voorlopig) en dat ze nu stillekes aan zal aansterken en verbeteren.
Fiebe haar haartjes beginnen wel méér en méér los te komen en uit te vallen. Eerst maakt ze zich er kwaad op, soms grapt ze er ook mee... Ze blijft al bij al heel sterk en flink met af en toe een norse bui. Je zou voor minder!! Tussendoor toch nog enkele korte bezoekjes gekregen van haar vriend Vincent, tante Monique en nonkel Paul, Filip en Rik en Patrick. Ze vond het leuk om alweer cadeautjes te mogen uitpakken. Wel wat humeurig soms. Fiebe zat af te tellen tot 'de Kampioenen' op tv en daarna viel ze als een roosje in slaap.
Een onrustige nacht met vrij véél pijn (slik/keelpijn)
s Morgens wordt beslist om te starten met de nodige voedingsstoffen en vetten langs haar infuus te geven, aangezien ze de laatste 2 dagen niet meer kon eten of drinken van de pijn.
Ze krijgt ook haar eerste les op bed (méér verhaaltjes dan échte leerstof), wegens aanhoudende koorts en pijn.
Mama haar nicht Ilse en vriendin Magda komen in de loop van de dag even langs met een cadeau, wat toch een glimlach op haar mond kan toveren, tussen de pijn door .
Geslapen van 21 u tot middernacht, dan kwam de koorts en keelpijn weer méér op, moeilijk te stillen met medicatie, tot 6 u s morgens wakker geweest met een héél ongeruste papa en een woelige opstandige Fiebe.
Er kwam gisteren ook nog een accordeonspeler langs op haar kamer en haar zus Maya : die bracht wat knuffels mee uit de grijpers (ze was met papa in de namiddag even naar de kermis gegaan zonder medeweten van Fiebe)
s Nachts is Fiebe spijtig genoeg nog zieker geworden met keelpijn, buikpijn, koorts.
Ze slaapt met tussenpozen en dankzij pijnmedicatie en steun van papa.
s Morgens is de koorts nog opgelopen tot 38,6° : andere medicatie bijgekregen.
Haar witte bloedlichaampjes zijn helaas ook verder verminderd, wat te verwachten was gezien haar afgelopen kuren.
Ze wil niets eten of drinken, teveel pijn bij het slikken. Met véél moeite neemt ze haar verplichte dosis pilletjes in, die ze al wekenlang zo vlug en gemakkelijk binnenslikte.
Na bezoek van de dokter wordt nu ook bijkomend een antibioticakuur gestart.
Keelpijn blijft haar parten spelen de ganse dag. Aftjes door de chemo?
Tegen de avond wordt ook constante pijnstilling opgestart met controle via monitor, omdat de pijn blijft aanhouden en niet echt betert met af en toe een pijnstiller. Saar, haar klasvriendinnetje, heeft ondertussen ook even contact gehad met Fiebe, en haar gezien via de webcam, maar voor een échte babbel was Fiebe niet in form. Ze was wel blij om Saar eens te horen. Hopelijk gaan we een rustige nacht (vooral zonder pijn) tegemoet, denkt mama, die de wacht houdt bij Fiebe.
Geen goede morgen. Fiebe is triest, moe, wil niet uit bed, niet eten. Na een paar keer aandringen wat er scheelt durft ze zeggen dat ze keelpijn heeft. Ze probeert verder te slapen
Ze hoest vooral veel slijm op en heeft pijn bij het slikken.
De assistent dokter komt ook even langs en zegt dat haar witte bloedcellen (neutrofielen) héél laag staan. Voorlopig geen extra bloed nodig maar wel méér voorzorgen nemen.
Er wordt overgegaan naar B-isolatie, dus steeds met mondmaskertje en extra kledij, om onze kleine meid beter te beschermen.
Een verpleegster komt uitleggen waarop we allemaal moeten letten. Buiten geen contact zonder masker en schort is er ook heel wat verboden voedsel, zoals rauw vlees, groenten, geopende verpakkingen, snoepgoed enz...enz... we krijgen nog zeker een ganse brochure mee naar huis als het zover is Nu start ook dieetvoeding voor haar en ,mocht ze weinig of niets eten, eventueel zelfs sondevoeding, maar zeker en vast al extra vocht.
Met slecht humeur wakker geworden en eet weinig of niets als ontbijt of zelfs middagmaal.
Na een tijdje en mét de belofte dat ze een stukje meegebrachte pizza mag proeven, eet ze toch een paar hapjes aardappelen en wortels. Vieruurtje natuurlijk geen probleem, honger genoeg. En drinken doet Fiebe nu ook méér, omdat ze weet dat ze hierdoor veel kapotgemaakte slechte celletjes kan uitplassen. Nadien zelfs nog een stuk belegd brood van mama met kaas-hesp-ananas, rauwe ham tussendoor en een peperkoek met de lang beloofde cola binnen gespeeld. De eetlust was er ineens wéér . J
Het praten via de webcam heeft ze ondertussen ook al goed onder de knie met haar beste schoolvriendinnetje Lien en vanavond hebben Jorre en Dina ook een poging gewaagd, met de nodige probleempjes maar ze waren toch blij elkaar eens te zien en te kunnen praten.
Fiebe ondervindt nog géén lichamelijke klachten, bijna ongelofelijk .
Moe maar voldaan valt ze in slaap, en mama houdt de wacht.
Deze morgen eindelijk nieuws van de gemaakte scan, en dan nog fantastich goed nieuws :
gelukkig niets gevonden in de rest van Fiebe haar lichaam! Enkel haar buikje, en die tumor is mooi aan het afnemen doe zo verder Fiebe! Iedereen blij natuurlijk!
Kuur is gestopt. Nu eventjes geen chemo meer en hopen dat ze niet te ziek wordt.
Dan mag zevolgende week even mee naar huis!!!! Dat wordt aftellen
Haar dokter Bram is ondertussen wel terug vertrokken, moet verder studeren en in andere ziekenhuizen werken Fiebe was er stiekem een beetje verliefd op geworden
Zo ne grote sterke man met lange paardestaart, wie zou dat niet zijn???
Ze was hier blijkbaar niet de enige op deze afdeling J
Tante Gwenda komt ook nog eens langs om Fiebe haar haartjes wat korter te knippen.
Zo zijn er minder knoopjes en is de overgang misschien iets gemakkelijker?
Ze beseft wel dat het allemaal zal uitvallen maar weet dat het maar tijdelijk is.
Tante Vanessa heeft de wacht bij Fiebe een paar uurtjes overgenomen zodat papa kan eten en douchen thuis. Mama en Maya zitten ophet verjaardagsfeestje van Jorre.
Goed nieuws gekregen.
Eén van de hoofdartsen komt ons vertellen dat de chemo goed aanslaat, de stoute celletjes worden bedwongen, zoals in Fiebe haar boekje van Chemo Casper :
Cortisone spuitjes worden afgebouwd.
De kans bestaat nu wel dat Fiebe zich minder lekker zal gaan voelen en de bijwerkingen van de chemo kunnen gaan optreden.
Papa heeft al een piratenmuts van bij hem thuis meegebracht om te passen.
Verband en steristrips worden wel verwijderd van de operatiewonde op haar buik en het wondje in haar hals waarlangs de Hickmann catheter werd gestoken. Alles staat mooi.
Mama probeert haar ook al voorzichtig voor te bereiden op nevenwerkingen van de medicatie, zoals bv. overgeven en haaruitval. Fiebe neemt het vrij goed aan en begrijpt dat het maar tijdelijk zal zijn
Er volgt nog een ruggeprik met chemo en een PET-scan van haar volledige lichaam.
Gelukkig is voor deze avond macaroni besteld ipv boterhammetjes, maar ze heeft het knap lastig om niets te eten .Uren wachten op de scanner, vloeistof inspuiten, weer 3/4 u wachten voor verdeling in het lichaam, dan contraststof en 20 min in een tunnel voor fotos.
Daarna terug op de afdeling haar prik in de rug onder lachgas.
Ze heeft alles flink doorstaan.
Om 18 u, een tijdje na de ruggeprik, mag ze dan uiteindelijk eten, maar de zin is over in macaroni en ze wordt superlastig. Papa krijgt haar op lange duur toch kalm en een petit gervais en 5! boterhammen worden toch nog opgegeten.
Ze moet volledig blijven plat liggen tot de ochtend nadien. Plassen moet via de bedpan (om de 2 u) en spijtig genoeg wél met één ongelukje zonder wakker te worden
Vandaag start de nieuwe chemokuur. Na een flink ontbijt kan ze er tegen aan.
Bobonne en opa brengen nog wat eten voor de kieskeurige Fiebe en tussendoortjes.
Les om 11 u.
Onze vriend Vincent komt rond de middag ook eens piepen en heeft een grote doos stickers mee van Diddl met een muziekkaartje jawadde, de ganse familie Diddl is hier al op de kamer geïnstalleerd! En ook nog een Diddl mannetje erbij nu! Fiebe alweer in de wolken
Héél véél mails, telefoons, sms-jes, kaartjes.. van overal geven ons hoop en moed om door te zetten. t Doet deugd te weten dat er meegeleefd wordt.
De fruitsla van bobonneke valt in de smaak. Oef, denkt mama, toch nog iets gezonds dat ons Fiebeke mag warm eten bevalt haar hier niet echt
Er was ook een hele grote brievenbus met tekeningen meegegeven vanuit Fiebe haar klas en een lange brief van juf Mieke. Mama heeft hem voorgelezen en kreeg de tranen in de ogen.
Al haar vriendinnetjes deden heel veel groetjes en denken véél aan Fiebe. Een hele slinger met vlaggetjes hangt ondertussen al te pronken in haar kamertje in UZ met de namen van alle schoolvriendinnetjes op .elke dag wordt een kaarsje aangestoken voor haar in de klas en de kinderen doen een wens. Zodat ze vlug beter wordt.
Later op de dag volgt nog een bezoek aan de ORL-arts om neus, keel en oortjes te controleren. Maar alles is perfect. Geen lymfeweefsel aangetast. Nog positief nieuws!
Goed geslapen, wel af en toe wakker gemaakt door de verpleegsters.
Om 11 u echo buik gepland met papa.
Deze moet rond 16 u nog eens herdaan worden zonder verband op haar operatiewonde omdat de eerste echo té onduidelijk was. Deze keer hoort mama de radioloog spreken van 20 % vermindering van het grootste gezwel, wat noodzakelijk was om dezelfde therapie verder te zetten. Dus Fiebe is op goede weg en moet géén zwaardere chemotherapie krijgen .
de behandeling heeft dus zijn effect gehad .oef!!!!!!!
Collegas Hilde en Monique van mama komen ook eens naar de kleine meid kijken en zijn blij met het goede nieuws.
Er wordt wel een PET-scan gepland van het ganse lichaam om zeker te zijn dat er nergens anders nog een tumor te bespeuren is .voor overmorgen dus nog even bang afwachten of deze resultaten goed zijn .we blijven hopen
Ondertussen is ook Sam gearriveerd mét, je raadt het nooit! J, alweer iets van Diddl, een handdoek en schrijfboekjes.
Een webcam wordt door deze expert geïnstalleerd en eerste fotos gemaakt en getest om via messenger te kunnen praten met wie ze maar wil mama ook natuurlijk! J
Fiebe kan deze keer moeilijk indutten maar na een paar keer knuffelen en inpraten op haar, valt ze uiteindelijk naast mama in een diepe slaap.
Fiebe zingt voor haar Happy Birthday als ze op bezoek komt.
Ze heeft nog altijd reuze honger en vraagt constant om eten.
Fiebe blijft wel klagen van wat hoofdpijn.
Middagmaal smaakt niet (geen biefstuk meer bestellen is de boodschapJ), dus eet ze maar de meegebrachte cornflaces van mama met wat melk en véél petit gervais en sneetjes kaas, want de honger/zin geraakt maar niet gestild.
Voor de rest een rustige dag met nogal wat verveling en opstandig gedrag.
Maya had s avonds een stuk taart mee van het feestje bij haar papa, maar Fiebe had er weinig zin in. Ze had enkel oog voor het leuke muziekkaartje van de familie Deraedt met héél veel beterschap erop. Mama gaat met Maya naar huis want morgen is het terug school,
Geen goede morgen. Fiebe is triest, moe, wil niet uit bed, niet eten.
