Geen goede morgen. Fiebe is triest, moe, wil niet uit bed, niet eten. Na een paar keer aandringen wat er scheelt durft ze zeggen dat ze keelpijn heeft. Ze probeert verder te slapen
Ze hoest vooral veel slijm op en heeft pijn bij het slikken.
De assistent dokter komt ook even langs en zegt dat haar witte bloedcellen (neutrofielen) héél laag staan. Voorlopig geen extra bloed nodig maar wel méér voorzorgen nemen.
Er wordt overgegaan naar B-isolatie, dus steeds met mondmaskertje en extra kledij, om onze kleine meid beter te beschermen.
Een verpleegster komt uitleggen waarop we allemaal moeten letten. Buiten geen contact zonder masker en schort is er ook heel wat verboden voedsel, zoals rauw vlees, groenten, geopende verpakkingen, snoepgoed enz...enz... we krijgen nog zeker een ganse brochure mee naar huis als het zover is Nu start ook dieetvoeding voor haar en ,mocht ze weinig of niets eten, eventueel zelfs sondevoeding, maar zeker en vast al extra vocht.
Met slecht humeur wakker geworden en eet weinig of niets als ontbijt of zelfs middagmaal.
Na een tijdje en mét de belofte dat ze een stukje meegebrachte pizza mag proeven, eet ze toch een paar hapjes aardappelen en wortels. Vieruurtje natuurlijk geen probleem, honger genoeg. En drinken doet Fiebe nu ook méér, omdat ze weet dat ze hierdoor veel kapotgemaakte slechte celletjes kan uitplassen. Nadien zelfs nog een stuk belegd brood van mama met kaas-hesp-ananas, rauwe ham tussendoor en een peperkoek met de lang beloofde cola binnen gespeeld. De eetlust was er ineens wéér . J
Het praten via de webcam heeft ze ondertussen ook al goed onder de knie met haar beste schoolvriendinnetje Lien en vanavond hebben Jorre en Dina ook een poging gewaagd, met de nodige probleempjes maar ze waren toch blij elkaar eens te zien en te kunnen praten.
Fiebe ondervindt nog géén lichamelijke klachten, bijna ongelofelijk .
Moe maar voldaan valt ze in slaap, en mama houdt de wacht.
Deze morgen eindelijk nieuws van de gemaakte scan, en dan nog fantastich goed nieuws :
gelukkig niets gevonden in de rest van Fiebe haar lichaam! Enkel haar buikje, en die tumor is mooi aan het afnemen doe zo verder Fiebe! Iedereen blij natuurlijk!
Kuur is gestopt. Nu eventjes geen chemo meer en hopen dat ze niet te ziek wordt.
Dan mag zevolgende week even mee naar huis!!!! Dat wordt aftellen
Haar dokter Bram is ondertussen wel terug vertrokken, moet verder studeren en in andere ziekenhuizen werken Fiebe was er stiekem een beetje verliefd op geworden
Zo ne grote sterke man met lange paardestaart, wie zou dat niet zijn???
Ze was hier blijkbaar niet de enige op deze afdeling J
Tante Gwenda komt ook nog eens langs om Fiebe haar haartjes wat korter te knippen.
Zo zijn er minder knoopjes en is de overgang misschien iets gemakkelijker?
Ze beseft wel dat het allemaal zal uitvallen maar weet dat het maar tijdelijk is.
Tante Vanessa heeft de wacht bij Fiebe een paar uurtjes overgenomen zodat papa kan eten en douchen thuis. Mama en Maya zitten ophet verjaardagsfeestje van Jorre.
Goed nieuws gekregen.
Eén van de hoofdartsen komt ons vertellen dat de chemo goed aanslaat, de stoute celletjes worden bedwongen, zoals in Fiebe haar boekje van Chemo Casper :
Cortisone spuitjes worden afgebouwd.
De kans bestaat nu wel dat Fiebe zich minder lekker zal gaan voelen en de bijwerkingen van de chemo kunnen gaan optreden.
Papa heeft al een piratenmuts van bij hem thuis meegebracht om te passen.
Verband en steristrips worden wel verwijderd van de operatiewonde op haar buik en het wondje in haar hals waarlangs de Hickmann catheter werd gestoken. Alles staat mooi.
Mama probeert haar ook al voorzichtig voor te bereiden op nevenwerkingen van de medicatie, zoals bv. overgeven en haaruitval. Fiebe neemt het vrij goed aan en begrijpt dat het maar tijdelijk zal zijn
Er volgt nog een ruggeprik met chemo en een PET-scan van haar volledige lichaam.
Gelukkig is voor deze avond macaroni besteld ipv boterhammetjes, maar ze heeft het knap lastig om niets te eten .Uren wachten op de scanner, vloeistof inspuiten, weer 3/4 u wachten voor verdeling in het lichaam, dan contraststof en 20 min in een tunnel voor fotos.
Daarna terug op de afdeling haar prik in de rug onder lachgas.
Ze heeft alles flink doorstaan.
Om 18 u, een tijdje na de ruggeprik, mag ze dan uiteindelijk eten, maar de zin is over in macaroni en ze wordt superlastig. Papa krijgt haar op lange duur toch kalm en een petit gervais en 5! boterhammen worden toch nog opgegeten.
Ze moet volledig blijven plat liggen tot de ochtend nadien. Plassen moet via de bedpan (om de 2 u) en spijtig genoeg wél met één ongelukje zonder wakker te worden
Vandaag start de nieuwe chemokuur. Na een flink ontbijt kan ze er tegen aan.
Bobonne en opa brengen nog wat eten voor de kieskeurige Fiebe en tussendoortjes.
Les om 11 u.
Onze vriend Vincent komt rond de middag ook eens piepen en heeft een grote doos stickers mee van Diddl met een muziekkaartje jawadde, de ganse familie Diddl is hier al op de kamer geïnstalleerd! En ook nog een Diddl mannetje erbij nu! Fiebe alweer in de wolken
Héél véél mails, telefoons, sms-jes, kaartjes.. van overal geven ons hoop en moed om door te zetten. t Doet deugd te weten dat er meegeleefd wordt.
De fruitsla van bobonneke valt in de smaak. Oef, denkt mama, toch nog iets gezonds dat ons Fiebeke mag warm eten bevalt haar hier niet echt
Er was ook een hele grote brievenbus met tekeningen meegegeven vanuit Fiebe haar klas en een lange brief van juf Mieke. Mama heeft hem voorgelezen en kreeg de tranen in de ogen.
Al haar vriendinnetjes deden heel veel groetjes en denken véél aan Fiebe. Een hele slinger met vlaggetjes hangt ondertussen al te pronken in haar kamertje in UZ met de namen van alle schoolvriendinnetjes op .elke dag wordt een kaarsje aangestoken voor haar in de klas en de kinderen doen een wens. Zodat ze vlug beter wordt.
Later op de dag volgt nog een bezoek aan de ORL-arts om neus, keel en oortjes te controleren. Maar alles is perfect. Geen lymfeweefsel aangetast. Nog positief nieuws!
Goed geslapen, wel af en toe wakker gemaakt door de verpleegsters.
Om 11 u echo buik gepland met papa.
Deze moet rond 16 u nog eens herdaan worden zonder verband op haar operatiewonde omdat de eerste echo té onduidelijk was. Deze keer hoort mama de radioloog spreken van 20 % vermindering van het grootste gezwel, wat noodzakelijk was om dezelfde therapie verder te zetten. Dus Fiebe is op goede weg en moet géén zwaardere chemotherapie krijgen .
de behandeling heeft dus zijn effect gehad .oef!!!!!!!
Collegas Hilde en Monique van mama komen ook eens naar de kleine meid kijken en zijn blij met het goede nieuws.
Er wordt wel een PET-scan gepland van het ganse lichaam om zeker te zijn dat er nergens anders nog een tumor te bespeuren is .voor overmorgen dus nog even bang afwachten of deze resultaten goed zijn .we blijven hopen
Ondertussen is ook Sam gearriveerd mét, je raadt het nooit! J, alweer iets van Diddl, een handdoek en schrijfboekjes.
Een webcam wordt door deze expert geïnstalleerd en eerste fotos gemaakt en getest om via messenger te kunnen praten met wie ze maar wil mama ook natuurlijk! J
Fiebe kan deze keer moeilijk indutten maar na een paar keer knuffelen en inpraten op haar, valt ze uiteindelijk naast mama in een diepe slaap.
Fiebe zingt voor haar Happy Birthday als ze op bezoek komt.
Ze heeft nog altijd reuze honger en vraagt constant om eten.
Fiebe blijft wel klagen van wat hoofdpijn.
Middagmaal smaakt niet (geen biefstuk meer bestellen is de boodschapJ), dus eet ze maar de meegebrachte cornflaces van mama met wat melk en véél petit gervais en sneetjes kaas, want de honger/zin geraakt maar niet gestild.
Voor de rest een rustige dag met nogal wat verveling en opstandig gedrag.
Maya had s avonds een stuk taart mee van het feestje bij haar papa, maar Fiebe had er weinig zin in. Ze had enkel oog voor het leuke muziekkaartje van de familie Deraedt met héél veel beterschap erop. Mama gaat met Maya naar huis want morgen is het terug school,
Rond 7 u 30 wakker en vrij goed geslapen. Nog altijd wat pijn aan blaassonde en niet zoveel honger. Maar we krijgen wel fantastisch nieuws .een grotere kamer is vrij, eindelijk!!!
Tot nu toe zaten we op een piepklein kamer waar je nauwelijks een stoel kon bijzetten
De blaassonde mag weg en Fiebe moet enkel s avonds aan monitor, dus weer minder draadjes. Oef!
Na een rustige nacht voelt Fiebe zich duidelijk beter.
De deugnieterij en eetlust zijn terug en even is ze weer de oude; ze maakt grapjes en vraagt constant naar eten
Fiebe krijgt in de namiddag ook haar eerste UZ-schoolles op de kamer.
Mama heeft 50 min verplicht vrijaf en moet de kamer verlaten L
De zuurstof wordt ook stilletjes aan afgebouwd en in de late namiddag mag het masker even af. Fiebe volgt flink mee op de monitor en is dolblij dat alle waarden goed blijven dat betekent : geen masker meer!
Ook de collegas en dokter van mama haar werk komen eens een kijkje nemen, omdat ze vandaag hier opleiding hebben Fiebe maakt grapjes en jaagt ze lachend weg
Na alweer 4 boterhammen en een beetje pasta van mama valt ze voldaan in slaap rond 19 u.
Vanaf nu zullen twee porties dienen gevraagd te worden voor onze gulzige Fiebe
Dokter Bram kwam ook nog even langs om met mama de therapie te bespreken.
Alles blijft zoals vooraf afgesproken en de diagnose is nu definitief.
Uitslag van de biopsie is gekend en geeft hetzelfde aan!
Mama brengt de nacht met Fiebe door. Ze kreeg wel een beetje last aan blaassonde, voor de rest geen pijn.
Maya belt een paar keer en begint mama te missen, morgen mag ze eens bij papa gaan slapen.
Rond 11 u wordt Fiebe geopereerd, een beetje later dan voorzien.
Net voor het in slaap gaan, speelde ze nog verstoppertje met de spelbegeleidster Sabine, en had ze de grootste pret.... Zoals afgesproken wordt ook een Hickmann-catheter geplaatst via de hals naar de borststreek waarlangs bloed zal worden afgenomen en medicatie toegediend.
Alles verloopt goed, er zijn geen organen aangetast. Rond 17 u is Fiebe terug op de kamer maar heeft vrij veel pijn. Ze ligt wat futloos in haar bed en kan weinig verdragen.
Ze slaapt praktisch de ganse verdere dag en nacht door, samen met mama deze keer.
Haar lang verwachte en bestelde macaroni is uiteindelijk voor mama
Eerste uitslagen van de biopsie bleven dezelfde diagnose aantonen en de volledige dosis chemotherapie werd opgestart volgens schema.
Rest van familie wordt ingelicht vandaag. Veel getelefoneer en heel veel steun van alle kanten. Een echte baaldag met véél verdriet, ongeloof en onbegrip.
Maya komt even op bezoek met bobonne en opa alsook ouders en zussen van papa.
De cortisone therapie werd ondertussen reeds opgestart.
Er werd ook nog een echo van haar buikje genomen in de hoop wat vocht te kunnen puncteren voor verder onderzoek, maar dat bleek niet mogelijk.
Een biopsie diende te worden afgesproken om het soort lymfoom te kunnen bepalen, en zo de verdere behandeling in te stellen.
Ondertussen worden met papa en tante Vanessa een aantal spelletjes UNO gespeeld om het wachten te verzachten
Fiebe werd vrij lang nuchter gehouden tot we (om 15 u in de namiddag) eindelijk het verlossend bericht kregen dat de biopsie de ochtend nadien kon gebeuren en Fiebe mocht eten. Ze speelde met plezier een paar sandwichen met choco binnen ..
Vandaag vieren we de 7de verjaardag van Maya bij mama. Bobonneke, Opa, tante Babs en nonkel Igor en alle kindjes zijn op post om er een gezellig feestje van te maken.
Fiebe voelt zich niet zo lekker en vertoeft af en toe in de zetel of op schoot.
Ze klaagt van pijn in de benen en lichte buikpijn.
Maar een stukje taart gaat er toch wel in .
Na de taart besluiten we toch maar om de dokter van wacht op te bellen want Fiebe haar buikje staat wel erg gezwollen en hard. Ze komt nog wel eens uit de zetel om het pilotenspel met Jorre en Igor te spelen maar daarna wordt ze terug moe.
De dokter van wacht arriveert .na onderzoek geeft hij de raad om naar het ziekenhuis te gaan voor een dringende echografie om te weten vanwaar die zwelling komt.
Eerst St. Lucas waar mama werkt.
Na echografie, fotos en bloedafname kregen we van de kinderarts te horen dat we voor verder onderzoek met de ambulance naar UZ Gent moeten worden gebracht en het vermoeden van lymfoom wordt stilletjes vernoemd slik mama voelt dat er iets niet pluis is....
Op weg naar UZ wordt papa verwittigd en ouders van mama zijn ondertussen naar hun huis gereden met Maya zodat deze kan slapen. Na veel ge-sms kon mama niets anders dan hun voorzichtig op de hoogte brengen
We worden onmiddellijk naar K6 (oncologie kinderafdeling) gebracht en een reeks van onderzoeken volgen elkaar op in stroomversnelling, CT-scan, echografie, beenmergpunctie het vermoeden wordt steeds meer bevestigd en geuit : Burkitt Non-Hodgkin Lymphoma in de buik, die vrij agressief is en zeer snel groeit, meldt de kinderarts van wacht, Dr. De Moerloose, om 2 u s nachts ons uiteindelijk!
Heel veel tranen en onbegrip van mama, papa, Tante Gwenda en Nonkel Peter, die papa dringend naar Fiebe brachten .lymfeklierkanker wil dat zeggen, zon groot woord voor een kind van 5
We hebben héél véél vragen, maar het blijft allemaal zo ongeloofwaardig!!!!!!
De dokter stelt ons (enigszins) gerust dat de kans op genezing 90 % is
Maar chemotherapie is onvermijdelijk én de enige oplossing, omdat de gezwellen overal verspreid zitten tussen haar organen in de buik.
Mama en papa besluiten allebei in het ziekenhuis bij Fiebe te overnachten, die gelukkig in slaap is gevallen ondertussen. Het kind had ondertussen al zovéél meegemaakt en wat prikken gekregen voor bloedafname en beenmergpunctie ocharme een korte (praktisch slapeloze) nacht
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
Geen goede morgen. Fiebe is triest, moe, wil niet uit bed, niet eten.
