Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
19-06-2009
tellen
Hoi hoi,
Al 2 dagen geteld en geteld en ik moet heel eerlijk zijn, het is gene vette zulle ... . En te bedenken dat mijn ziekte-uitkering nog naar beneden gaat in augustus. Ik ben heel gelukkig dat we niet in Amerika wonen en wij hebben godzijdank een hospitalisatieverzekering en we kunnen ondertussen ook al genieten van de maximumfactuur waarvan ik ook heel blij ben dat ze bestaat maar we leggen per maand tot nu toe tussen de 100 en 200 euro zowieso extra bovenop voor mijn gezondheidskosten alleen al- als het niet meer is. We geraken er gewoon niet en toch verdienen we nog te veel voor allerhande premies etc. . Ik snap niet hoe andere mensen dat allemaal klaar krijgen.
Ne grote chapeau voor al die mensen ... echt waar.
De vorige twee dagen geraakte ik maar niet op mijn blog. Het zal juist op die momenten te druk zijn geweest.
Ik wil alvast iedereen bedanken voor de lieve wensen van gisteren. Ik heb me nog wel niet anders gevoeld met dat jaartje erbij maar dat moet misschien nog komen ...
Deze week maandag controle van de gynaecoloog gehad, alles ok. Dinsdag naar de kinesit en Tjandra Maga, alles ok. Ik was toch goed bezig zei ze rekening houdend met alle negativiteit van de ziekte, de pijn, de financiële kosten, ... . Dat laatste begint nu wel serieus door te wegen. We hebben bijvoorbeeld dit jaar toch weeral efkes recht op de maximumfactuur wat wil zeggen dat we al verdomd veel betaald hebben. We hebben eens gekeken op vorig jaar. Daar hebben we medische kosten van 170 gemiddeld per maand inclusief alle terugbetalingen. Dat beloofd nog!! Als we dat op voorhand hadden geweten dan hadden we dit huisje niet gekocht peins ik. Hopen dat het snel herfstvakantie is want dan mag Warre naar school, scheelt iets van een 200 per maand. Even tanden bijten.
Ik ga me nog efkes druk maken aan rekeningen die nog betaald moeten worden en kruip dan in mijne nest. Het ventje is met ne vriend (Kristoff) naar de cinema, dat heeft hij wel verdiend.
Vrijdag mochten de kindjes bij tante Tine en nonkel Jakke blijven slapen. Wij mochten 's avonds gaan vergaderen voor het gouden jubileum van de ouders van den Dré in januari. Eerst met Cindy nog naar ne Mylène geweest en daarna nog goed gelachen tijdens het vergaderen.
Zaterdag kunnen uitslapen, ahja, ... geen kindjes in huis. Nog samen naar de Colruyt geweest en dan de kindjes opgehaald, een dutje gedaan, dessertjes gemaakt met de nieuwe keukenrobot die ik kreeg voor mijn verjaardag. En daarna barbeque bij Patrick en Cindy. Meer als voldoende voor een dag maar ik heb er geweldig van genoten. Dré en de kindjes ook hoor. De kindjes zagen zo zwart als iets van het spelen dus dat wil zeggen dat ze plezier gehad hebben. Dré zijn buikje stond bol van het lekkere eten, allemaal genoten dus.
Zondag, vandaag dus, hebben we onze nieuwe keukenrobot nog eens getest en hebben we pannekoeken gebakken. Daarna een dutje en naar het feestje van Kristoff voor zijn verjaardag geweest. De mama van de stoffel had weer heel lekkere taart gemaakt, aarbeientaart met chocolade onder en room, hetzelfde met banaan en dan nog rijstpap met chocoladepudding en slagroom. Dat zullen wel eens geen caloriebommekes geweest zijn zeker, ... maar oh zo lekker !!
Het is 23u dus tijd voor mijn pillekes en een lekker dutje. Slaapwel allemaal en dikke knuffels uit Turnhout. Joke
Het weer zit me weer niet mee, de nieuwe medicatie vraagt weer wat gewenning dus vandaag heb ik overdag weer heel wat geslapen. We zullen maar denken dat het weer wel zal beteren hé. Het kan immers niet blijven regenen ... . Ik heb voor de rest vandaag een paar machienen was gedaan. Weer teveel gedaan maar ja, mijn knop van de wasmachine stond nu weer op dus dan gaan we der weer voor. Slecht excuus natuurlijk ... stoute jo ... billenkoek !!! Ik heb ook weer heel veel zin om kei veel te breien, snel snel, afreageren op die priemen, de ellende wegwerken, ... . Zou ik toch proberen om tot het Breilandje te geraken morgen? Ik zou zo graag nog eens gaan neuzen, der lagen zoveel mooie bollekes, in gedachten passeren er weer veel mooie dingen om te maken. Misschien moet ik me morgen nog eens op mijn trui storten of mijn vest of de trui voor Ante, ... . Leuke dingen om van te dromen in ieder geval. P.S. : Drie keer raden wat ik heel graag zou hebben voor mijn verjaardag ...
Tijd voor mijn pilleke precies en een goeie dut.
Slaapwel allemaal, see you later alligator after a while crocodile
Drukke dag vandaag. Om 8.45u moest ik bij dokter Naessens zijn voor een controle na de opname en heeft hij de pijnmedicatie nog maar eens aangepast. Hij heeft me nu nog wel eens bevestigd dat ik goed bezig ben en dat ik niet meer kan doen dan dat ik nu doe. We zullen dat dus onderhand maar gaan geloven zeker? Om 10u moest ik bij de kinesist zijn voor een uurtje, half uur oefeningen, half uur ontspanning. We hebben eerst de conditie getest. Die was niet zo goed maar dat kan wel eens na een jaar stil te liggen hé. Mijn recuperatie daarentegen is wel heel goed. Mijn hartslag was rond de 145 slagen per minuut bij de test en na een minuut plat liggen was hij al terug 110 slagen per minuut. Dat is nog 50 slagen te veel maar nu al heel goed als je ziet waar ik vandaan kom. Dat heb ik echt geleerd om me daarop te concentreren en die zo naar beneden te krijgen. Dat was dus een hele boterham die oefeningen en ik was echt teutop. Om 17u moest ik terug in het ziekenhuis zijn bij de gyneacoloog (gewoon controle). Daar hebben we gewacht tot 19u en dan heb ik gevraagd om de afspraak te verzetten. Ik kon niet meer recht blijven zitten in mijn stoel, alles begon heel veel pijn te doen. Ze was opgeroepen voor een bevalling en er waren nog 3 vrouwen voor mij, dus dat kon nog wel even (lees nog een uurtje) duren. Ik mag maandagmiddag terug komen, als eerste op de afsprakenlijst. Dat zal beter zijn. Thuisgekomen hebben we 2 uitgelaten kinderen vlug laten eten en dan dat bed in. Ze waren niet te doen van daar zo lang te moeten wachten in dat ziekenhuis. Zo zot als een deur ... . Nu kruip ik tegen mijn ventje en ga ik er proberen een goeie nacht van te maken. Slaapwel !! Joke
Ik heb gisterenavond weer eens gekookt. Dat was weeral bijna een maand geleden dat ik daarvoor opstond uit de zetel. In veel kleine stukjes en beetjes en met veel auwtjes en zuchtjes is het gelukt. Tagliatelli met Boursin-saus, champignons en chipolatta worst. Wil dit zeggen dat ik uit mijn dipje aan het geraken ben? Ik hoop het. Vanavond heb ik in ieder geval Chili Con Carne op de kaart gezet. Ik moet enkel nog aan een ajuin geraken. Als de buurvrouw straks tijd en goesting heeft dan wil ik wel eens naar het winkeltje hier om de hoek wandelen. Ikke achter de rolstoel, dan heb ik een houvast en kan ik gaan zitten waar nodig, en heb ik ne controle bij voor moest het ineens niet meer gaan. Ik ga nu nog een klein dutje doen, dan moet dat straks wel lukken. Allemaal duimen !!
Het was weer heel leuk vandaag met Patrick en Cindy hier deze namiddag en als ze dan weg zijn dan zak ik als ne patat in elkaar. Zo moe en totaal uitgeput van te slapen, beetje breien, pizza eten en heel lekkere koekjestaart te eten. Het is ongelofelijk 'kak' als je daar zo moe van kan worden.
Na opnieuw een dipje van een paar dagen begin ik er weer bovenop te geraken alhoewel de nachtrust zich vandaag ook weer beperkte tot een paar uurtjes (van 5 tot 8u). Ik hoop op een beetje rust dit weekend alhoewel de kindjes alweer redelijk druk zijn. Dat hebben we net opgelost voor de kleinste met "Plop en het vioolavontuur" en onze Seppe is kei flink aan het helpen en is aan het stofzuigen, dat doet hij graag. Ik ga nu nog even verder werken aan mijn handpop-kikker voor ons Tine. Die is nu bijna klaar. Ben bezig aan het laatste voetje en dan wat draadjes instoppen en klaar. (foto volgt zeker en vast nog) Dat is ook het enige wat ik de laatste dagen echt gedaan heb. Voor de rest geslapen, gerust, gesoest en gesnurkt ... en ... pillekes gepakt, pillekes en nog eens pillekes ... en ... gebleit, gesnottert, gejankt en gevloekt ... Het is weer lastig vol te houden voor de moment maar we blijven ervoor gaan.
Het weekendje Hasselt met Patrick en Cindy was super. Ik ben serieus over mijn grens gegaan maar ik heb er zo van genoten. Het was zelfs jammer dat het maar 2 dagen waren. Zaterdag zijn we gaan shoppen en heb ik mijn outfit nog wat verzomert !! Ik ben benieuwd of jullie de kleren even mooi vinden als wij !!
Vandaag was het zeteldag. Ik heb gedraaid en gekeerd, weer maar eens op mijn kniekes in de zetel. Het wil maar niet beteren. Morgen rijden we weer naar de homeopaat in Kapellen, ik ben benieuwd wat hij gaat vertellen. Ik weet één ding, ... ik heb pijn, heel veel pijn en de nieuwe medicatie werkt voor geen meter. Ik probeer ze wel goed op uur en tijd te nemen maar ik heb elke dag al minstens 2 of 3 keer iets bij moeten nemen. Dat wil toch zeggen dat de dosis nog niet echt juist is.
Ik moet nog een half uurtje wachten voor mijn pilleke, ik ga nog wat draaien.
De nieuwe medicatie zorgt weer voor veel meer pijn als voorheen omdat ze nog wat moet aanpassen terwijl ze eigenlijk zwaarder is dan de vorige pijnmedicatie. Ik zat hier gisteren en vandaag in elke mogelijke houding in de zetel, op handen en knieën, op de grond met een kussen, over de rand van de zetel, ... je kon het zo gek nog niet bedenken !! Veel slapen, veel wakker, veel pittenzakken, veel bleiten, veel overgeven, veel zweten, veel mottig, veel ellendig ... MAAR na elke 'down' komt ook een 'up' zeker dus effe doorbijten Jo, we komen er weer wel door !!!
Denk aan Warre die nu zo fel begint te babbelen en heel flink op het potje begint te plassen. Denk aan Seppe die nu al zo goed kan lezen en waar je echt super veel aan kunt hebben. Denk aan Dré, schat van ne vent die zo graag wat pijn zou willen afnemen maar het niet kan. Denk aan Patrick en Cindy waar we nu zoveel aan hebben. Denk aan oma & opa die ook enkel het beste wensen en willen doen maar ook niet kunnen. Denk aan alle zussen, schoonzussen, broers en schoonbroers die ook altijd willen bijspringen waar nodig. Denk aan alle buren die ook zullen helpen waar nodig en waar je eens een goeie babbel mee kan slaan (behalve die, die uw kinderen een blauw oog bezorgen sorry, Kim grapje hé, hij ziet er nu uit als een clownekke, echt ne stoere gast !! ). Denk aan je collega's van den atelier die nog altijd bezorgd zijn en informeren naar mij ook al ben ik er in augustus al een jaar niet meer actief. Denk aan je collega's op den bureau (ik hoop dat ze toch nog wel willen dat ik ooit nog terugkom). Denk aan al die mensen die het beste met je voor hebben, maar waar je wel voor moet betalen (ook een grapje en zeker en vast duizend maal dank aan Annelies de kinesist die haar geld meer dan waard is). Denk ook aan iedereen die je hier vergeten bent en denk ook aan de mensen die hier nu niet meer zijn maar wel hun hand boven mijn hoofd blijven houden. Ik weet dat iedereen met hun gedachten wel eens bij mij zijn en me alleen het beste toewensen.
Iedereen weet dat ik goe bezig ben en dat ik alles doe wat ik maar kan om beter te worden maar soms hoeft het echt wel niet meer voor mij. Ik ben het kotsbeu. Degenen die dit lezen en ook veel pijn hebben die zullen zeker wel geloven dat ik soms echt niet meer wakker wil worden. Pilleke, ogen toe en gedaan met de pijn. Klinkt voor mij nu heel super in de oren maar heb genen bang, da doe ik ni hoor, enkel de gedachten alleen al kunnen me nu nog wel even bekoren. Ik zie mijn ventjes veel te graag om ze alleen achter te laten. Het is gewoon ... even geen pijn, dat zou geweldig zijn ... .
Vandaag rustig aan ... . Er hangt al een machine was te drogen buiten en het volgende zit in. Meer zal er vandaag niet gebeuren peins ik. Deze voormiddag heb ik nog wel mijn benen nog wat gepijnigd met de epileerder en mijn mail nagekeken. Deze namiddag wacht me nog een zalig dutje maar sebiet is eerst het ventje weer thuis om te eten. Voor hij vanavond thuis komt gaat hij de bestelling van de Colruyt nog ophalen.
De zee heeft me langs ene kant wel deugd gedaan, langs de andere kant ben ik super moe. De autorit op zich is al meer dan de moeite voor mij en dan nog super drukke kindjes maar ... we hebben er toch deugd aan gehad. Ik heb elke dag mijn dut kunnen doen ofwel in de voormiddag ofwel in de namiddag. Donderdag zijn de jongens met opa en oma op trot geweest, gaan fietsen en naar het strand. Vrijdagvoormiddag zijn we naar Sluis gaan winkelen/wandelen. Zaterdag is Dré met de jongens gaan fietsen en zijn we daarna samen nog gaan wandelen met een stop bij de pizzeria en daarna de ijscoman. Zondag rustig wakker geworden en beginnen inpakken.
Ik ga jullie weer eventjes verlaten maar nu vertrek ik naar een beter oord. Dré had zo den indruk dat de zee me beter ging doen dan dat muf ziekenhuis dus trekken we naar ons ma haar huisje in Cadzand. Daar zijn het ook eens andere muren waartussen ik kan rusten terwijl ons jongens met de schop naar het strand trekken. Ik zie de lachende gezichtjes al voor me ... . Nu maar hopen dat het zonnetje schijnt en ik daar mijn spiertjes eens kan opwarmen. Ik ga bakken frisse zeelucht inademen dat ik een beetje toekom nog voor hier thuis.
Nog even vertellen over vandaag. Deze voormiddag op een héél rustig tempo wat klaargepakt om mee te nemen. Wat kleren uit de wasmanden gezocht die nog beneden stonden, dus de helft moet ik al weeral niet in de kleerkast laden morgenvroeg. Deze namiddag was Seppe thuis zoals gewoonlijk en hij wou al zolang graag met mij naar 't Bazarke (de speelgoedwinkel hier in de straat) om zijn verjaardagslijst te leggen. Ja, ja, tegenwoordig hebben ze een communielijst, een lentefeestlijst, een verjaardagslijst. Ik voelde me redelijk goed en zijn om te starten samen naar de apotheker op de hoek gewandeld. Dat is niet ver maar voor mij toch wel een heel eindje. We hadden de rolstoel mee dus daar had ik wat steun aan om te stappen. Na het bezoekje aan de apotheker voor weer een hele lading pillen hebben we het erop gewaagd en zijn we overgestoken voor het stuk naar de speelgoedwinkel. Deze keer mama in de rolstoel en sturen met de handen aan de banden en Seppe duwen. Wat kan mijn ventje dat al goed. Voor de rechte stukken had ik geen probleem om zelf te rollen maar die stukken die ze naar beneden gelegd hebben voor garages, ... daar zou je accidenten op doen. Als er zo'n stuk aankwam dan ikke mijn handen aan de wielen en namen we samen nen aanloop en ... ZOEF ... erover. We hebben toch goed gelachen en we hebben het toch ook maar klaar gekregen hé om met z'n tweetjes daar naartoe te trekken. We kwamen enkele bomma's tegen en die feliciteerden Seppe nogal omdat hij zo flink was enzo ... wat was het ventje fier !! Je had dat snoetje moeten zien. Zoiets moeten we eigenlijk meer doen. Allée swat, ... zijn verjaardagslijstje ligt dus klaar bij 't Bazarke en ik ga nu uitgeteld slapen.
De nieuwe medicatie die ik voorgeschreven kreeg is Oxycontin. Dit is een heel sterke pijnstiller en komt dus ter vervanging van al mijn andere pijnmedicatie, de Zaldiar en de Valtran. Daar moet ik dan niks meer van nemen en ze vervangen door 2 keer 1 tablet per dag. Dit zijn ook tabletten met verlengde afgifte. Ik ben eens benieuwd. Ik ga wel wachten om te starten tot die kuur van Tjandra Maga gedaan is. Dat is nog maar een paar dagen. Bang ben ik er wel een beetje van. Die Oxycontin valt onder de opaten. Ik hoop dat ik niet nog zotter dingen begin te doen als nu 's avonds achter mijn valtran samen met mijn slaappil. Ik had namelijk de medicatienaam gegoogled en ik kwam als 2de site op een forum van drugsverslaafden. Zij stelden daar aan elkaar voor om 80 mg te pletten en daarna te snuiven. Wordt je zot van doen blijkbaar en geeft je halucinaties. BBBBBBBBBBBRRRRRRRRRR en serieuse kippenvel. Ik moet wel maar twee keer 5mg nemen, ochtend en avond, dus dan zal het wel meevallen zeker? En anders lees je het hier wel !!v
Met een lekker ijsje ( 2 speculaasbollekes met slagroom en een koekje ) naast me is het moeilijk om veel ineens te typen. Hihihi Echt genieten !!!
Het ziekenhuis was gene vette. Vrijdag moest ik om 9u nuchter binnen komen. Om 12u hebben ze me dan toch maar eten gegeven, het bloed trekken ging ineens niet meer door. De dokter sprong dan uiteindelijk toch binnen terwijl ik sliep, dus heb ik met ne voze kop half zijn gat geluisterd naar zijn uitleg. Wat ik me daarvan herinner is 'geen pijnmedicatie, het zit tussen je oren, consultatie met psycholoog, bloed niet nodig'. Na nog veel geslapen te hebben was het avondeten er en kwam ik tot het besef wat het gesprek precies had ingehouden. Balen dus ... en geen dokter meer te bereiken om dat gesprek even opnieuw te doen. Ik dacht, we zien morgen wel. Zaterdag gaat de weekenddienst in, wat dus wil zeggen dat mijn dokter weer net niet te bereiken was en ze geen extra medicatie mogen geven zonder handtekening van de begeleidende arts. Ik bleitend van de pijn en ze mochten zelfs geen Dafalgan geven. Zondag idem dito. Vandaag kreeg ik de dokter al vroeg op bezoek. Nogmaals ongeveer dezelfde uitleg als vrijdag. Ik was er helemaal niet goed van en wist niet goed wat te zeggen. Het was teveel ineens om te verwerken. Om 10u had ik een afspraak boven met een psychologe. Daar ben ik beginnen bleiten van kolere en heb ik het eens goed verteld. Ik was zo boos. Ik ben wel een mens hé, ik ben geen nummer waar ze mee kunnen spelen. Ik ben nog altijd de baas van mijn eigen lichaam. Nadat ik een kwartier op de kamer was kreeg ik ineens de dokter in de kamer. Hij nam er een stoel bij en kwam naast het bed zitten. Het is dus af en toe nodig dat je van je laat horen precies. Na een gesprek en een lichte discussie was hij er toch mee eens om mijn pijnmedicatie te verhogen. Zo zie je, een beetje meer uitleg vragen aan je patiënten kan geen kwaad hé. Ook de patiënten als mens bekijken kan ook geen kwaad. Ik heb mijn pijn, vergeleken met de weeën van zijn vrouw en ineens veranderde zijn instelling. Ik heb er dan ook even op gewezen dat ik echt wilde weten hoe het met mijn lever was omdat mijn leverwaarden de vorige keer gestoord waren en dan heeft hij toch bloed laten nemen. Volgende week zou de uitslag binnen moeten zijn. Na de bloedname heb ik nog geinformeerd of er nog testen zouden volgen en daar was het antwoord nee op dus heb ik besloten om naar huis te gaan. Hier thuis kan ik beter rusten, geen bloeddrukmetingen, niet uit bed moeten voor andere lakens, ... . Geef mij mijn zetel toch maar.
Ik ben moe van een dag vol pijn en kwaadheid en kruip dicht naast mijn ventje in bed. Dat kleine pittezakje heb ik ook erg gemist, allée klein, des te heter, des te groter hé We kunnen nog lachen !!!!!!
Daarstraks telefoon gekregen van het ziekenhuis. Morgenvroeg om 9u moet ik binnen. Mijn zak staat klaar maar ik vind het wel spannend. Wat gaan ze nu weer allemaal doen? Kunnen ze de medicatie aanpassen zodat de pijn mindert? Ik hoop dat ik er echt goed kan uitrusten en een beetje kan bekomen. Nu nog even nakijken ofdat ik er internet heb dat ik toch mijn blogje kan bijhouden. Anders horen jullie me direct als ik thuis ben.
Weer veel pijn vandaag dus veel geslapen. Heel de voormiddag goed geknort omdat Seppe deze namiddag thuis was en ik wilde er wel zijn voor hem. Lekker samen gegeten met papa deze middag en nog wat Pokémon gekeken. Daarbij vielen mijn ogen al een beetje dicht. Toen hij de film Kungfu Panda opzette was het kwaad geschiet en vielen ze echt wel dicht. Zo zelfstandig dat Seppe is, heeft hij de tv afgezet en is hij bij de buren gaan spelen zodat ik goed kon slapen. Wat is het toch een plantrekker. Soms iets teveel maar hij had al gezegd dat hij naar Jelle wilde gaan spelen dus ik wist wel waar hij zou zijn want we waren gisteren al gaan vragen of ze thuis zouden zijn. Nu ga ik nog wat aan de kikker werken en wachten tot de Valtran komt. Dat gaat geweldig zijn.
... en ... pillekes gepakt, pillekes en nog eens pillekes 
... en ... gebleit, gesnottert, gejankt en gevloekt 
... 
