Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
16-08-2009
kindjes
Helaba,
De rust is weergekeerd in huis, we hebben vanavond de kindjes naar oma mogen brengen voor een tweedaagse logeerparty. Daar gaan ze deugd van hebben !! Hier is het in ieder geval stillekes en ik ga daar de komende twee dagen nogal goed van profiteren door heel veel te rusten. Ik heb het nodig. De kinesist vertelde me van de week nog dat ik eigenlijk nadien bekeken toch een paar redelijke weken heb gehad en dat dat zowieso wordt afgewisseld met dipjes. De dipjes zouden wel steeds minder zwaar mogen zijn en steeds korter van duur moeten worden. Dat in gedachten houdend hoop ik dat deze dip nu op zijn diepste zit en dat het een hele korte gaat zijn. Ik ben hem al meer dan beu. Het moet wel leefbaar blijven hé.
De pijn is niet te pruimen vandaag. Als ik veel pijn heb, dan vlieg ik in mijn brei en ik moet zeggen ... hij schiet goed op deze moment ... . Ik had hem even laten liggen nu in de vakantie maar ik ben er sinds 2 dagen weer ingevlogen om mij te concentreren op iets anders. Het truitje voor Louise is dus bijna klaar. De mouwkes nog, in elkaar zetten en afwerken. Als ik aan dit tempo blijf verder doen is het tegen dit weekend klaar. Veel pijn dus ... een stekende zeurende krabbende afmattende pijn, moeilijk te omschrijven. Ik haat het !!!!
Ik weet het, ik zit in een dipje maar het is moeilijk om steeds je kop boven water te houden en te vechten tegen de pijn. Soms heb ik zin om te gaan slapen en niet meer op te staan maar ik weet wel waarom ik blijf voort doen en blijf spartelen. Jullie geven me allemaal moed door jullie berichtjes en de kindjes geven me moed door ... dat spreekt vanzelf.
Deze namiddag zijn we samen met Cindy, Patrick & kids naar de speeltuin geweest in Grobbendonk. De Kloek is een geweldige, grote en veilige speeltuin waar ouders rustig in het zonnetje kunnen zitten terwijl de rakkers rondrennen en hossen. De kids kunnen er niet weg door de grote omheining dus zit je al iets geruster. Ik heb er de hele namiddag met mijn voeten omhoog op een stoel gezeten en geprobeerd zoveel mogelijk te genieten dankzij een extra pijnstillertje. Je wilt je kids toch iets leuk geven in de vakantie dus daar offer ik mezelf graag voor op. Ons jongens vroegen voor het slapengaan al wanneer we terug gingen. Dat was een shot in de roos dus.
Morgen gaat Seppe naar de Gabbers, Warre is op de crêche en het ventje is gaan werken dus dan kan ik nog eens goed bijrusten.
Vandaag ben ik precies 1 jaar thuis. Het idee alleen al maakt me weeral heel ongelukkig. Ik heb het de laatste week over het algemeen weer niet echt goed. Het idee alleen al dat ik mijn werk een jaar 'in de steek' heb gelaten, daar kan ik me nog steeds niet mee verzoenen. Ik weet ondertussen wel dat ik mezelf de tijd moet geven om te herstellen en als ik terugkijk op het afgelopen jaar dan ben ik nog niet veel verder maar ik ben al verder, ... dat is toch al iets ... . Het is en blijft heel moeilijk om van een 'spring in het veld' naar 'nul komma nul' te gaan en echt niets anders meer te kunnen doen als braaf blijven liggen. Het is verschrikkelijk moeilijk als je in je kop vooruit wilt en je lichaam wilt niet meer ... . Maar ... we blijven er keihard voor werken en we blijven er keihard voor gaan. Er gaat niemand kunnen zeggen dat ik niet geprobeerd heb.
Ik weet het, het is even geleden maar de zin om te schrijven was even verdwenen. Een weekje thuis met hubby & kids is zowieso drukker als normaal dus elke avond was ik uitgeput en had ik geen zin meer om nog veel te doen. De pijn op zich valt op de moment wel goed mee. De Ocycontin begint zijn werk goed te doen. De algemene zachte zeurende pijn gedurende de hele dag is veel minder, het zijn enkel nog de steken die me soms even zonder adem zetten of het zwart doen worden voor de ogen. Het gaat dus met kleine stapjes vooruit ... .
Deze week hadden we dikke pech, wasmachine kapot. Bij Van den borre een nieuwe besteld en die hebben ze vandaag geleverd. Die machine zal moeten werken vanavond, ik had wel was voor minstens 6 machines klaar staan. De tweede wasmachine zit al in, de derde staat te popelen ... .
We zijn terug thuis van weg geweest. We zijn samen met Patrick, Cindy & de kids op stap geweest naar Frankrijk. Voor mij een heel vermoeiende maar wel ontspannende trip. Ik heb genoten van elke moment samen. De rit was wel helemaal niet gemakkelijk, ik ben blij dat we niet zo ver weg waren. Met een paar extra pillekes en heel veel extra stops is het gelukt. We hebben gezorgd dat mijn zetel bijna helemaal plat kon zodat ik toch iets of wat confortabel kon liggen of zitten. Met genoeg ingeplande rust hebben we samen met de kids toch veel kunnen doen, al dan niet met mij erbij. We hebben een ontzettend grote hulp gehad aan Patrick & Cindy, dus is het voor mij ook vlot verlopen. Met de extra medicatie heb ik toch kunnen genieten van de omgeving. En dat was nu net de bedoeling hé. Even weg hier, wat ademruimte nemen zodat ik deze week weer een nieuwe start kan maken. Het was nodig !!
Deze week gaan opnieuw starten met vollen bak kine-oefeningen, dagschema en gaan we ook proberen te starten met de zuur-basenvoeding. Dat zal wel wat anders zijn dan ons normale eetpatroon. Geen aardappelen, bonen, bessen, fruitsappen uit fles of brik, kersen, rabarber, bloem, brood, pasta, rijst, maïs, haver, geen vlees of vis met uitzondering van kip en zoetwatervis, kaas, melk, boter, eieren, geen noten, enkel olijfolie, geen alcohol, frisdranken, koffie of thee enkel groene thee, geen azijn, geen kunstmatige zoetstoffen of tafelzout. Zo zouden we het verzuren van het lichaam moeten tegen gaan. Ik ben benieuwd of het effect zal hebben.
Voor de lijn zal het wel wat uitmaken hoop ik. De weegschaal gaat enkel de hoogte in op de moment met die nieuwe pillen. Mijn benen en voeten zitten vol water, ik kan zelfs niet meer in mijn schoenen. Ik heb in Frankrijk nieuwe moeten kopen in maat 40 terwijl ik maar een 37 heb. Zo dik zijn mijn enkels en voeten. Nu maar hopen dat het beter zal gaan ...
Weinig te vertellen of gewoon weer hetzelfde als anders? Ik ben het meer dan beu moet ik zeggen. Ik probeer me te concentreren op het feit dat we volgende week op betere plaatsen zijn en met minder pijn. Dat hoop ik toch.
Dus hier gaan we weer --> dikke voeten, krampen in mijn kuiten, constipatie en krampen (to much information waarschijnlijk), pijnlijke borsten (hormoonfoutje), zweetbuien, te hoge hartslag (maar 124 voor de moment), hoofdpijn, suisende oren, en niet te vergeten een stekende pijn. Het gaat weer lekker dus. Ik ga mijn pilleke pakken en slapen denk ik.
Gisteren was ik zoals we dat hier zeggen "meurg". Heel veel pijn, heel veel op de tanden gebeten en de momentjes dat er even geen stekende pijn was, hebben we toch genoten van een zalig spelende Warre. We hadden nog een keukentje op de zolder staan dat wegens plaatsgebrek nog niet beneden was geraakt. Papa had het keukentje gepoetst dus we hebben de hele dag pizza, frietjes, pannekoeken, fruit enzovoort mogen eten. Al een geluk dat we konden faken om het op te eten, anders hadden we een serieuse indigestie gehad. Hij ging er nogal in op hoor. Met zijn schortje en pannenlap stond hij een plastic pizza te snijden, met zijn pannetje stond hij pannekoeken tegen het plafond te gooien. Waar dat hij het toch haalt ... wij hebben zelf nog nooit een pannekoek omhoog gegooid !! Een natuurtalent achter zijn fornuis !!
Voor de rest tussendoor aan een vestje voor baby Louise aan het werken. Het wordt een examplaar met schattige meisjesrandjes en leuke bloemenknoopjes. Het wordt een katoenen roos zomervestje. Ik kan niet wachten tot het af is en het haar te passen. Het achterpand is al klaar, nu ben ik bezig aan de rechtervoorkant. Leuk leuk leuk. Een lichtpuntje in mijn donkere dagen.
De voorbije dagen weer heel wat geslapen. De week met Seppe thuis, het inpakken van zijn valies was redelijk vermoeiend, ben er nog van aan't bekomen. We hebben ondertussen via sms met één van de kookouders vernomen dat ze het goed doen en dat ze zich reuze amuseren dus dat komt helemaal goed. Doet deugd dat te horen.
Wij zijn woensdagavond met iemand gaan praten die ook fibromyalgie heeft en nu terug gaat werken na haar (ook lange) revalidatie. We waren om 20u klaar en om 23.30u zijn we maar vertrokken om de babysit af te lossen. Dit heeft me enorm goed gedaan. Zij vertelde me ook dat ik goed bezig was en heeft me heel wat tips gegeven om verder te komen. Dit geeft me echt weer goede moed. Zij heeft met dit weer uiteraard ook nog pijn maar ze neemt geen medicatie meer. Ik moet echt leren om mezelf terug graag te zien en zoals de kinesist ook zegt doseren, doseren, doseren en heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel rusten. Dagelijks de kiné-oefeningen blijven doen, de spieren dagelijks masseren met speciale olie, ... . Heel veel werk voor de boeg maar ik ga alles doen om beter te worden.
Vandaag hebben we Seppe zijn valies gepakt voor het Chirokamp. Hij is al super zenuwachtig en kan niet wachten om te vertrekken. Ik ben blij dat hij toch van gedachten is veranderd en wil meegaan. Dat hoop dat het voor hem een mega vet coole ervaring zal worden. Ik heb altijd zo graag op kamp gegaan dus ik ben ervan overtuigd dat het voor hem ook zo zal zijn. Laten we hopen.
Gisteren was het feestje voor mijn verjaardag en die van Seppe. Druk druk druk dus. Ik was wel heel blij dat iedereen een beetje gespreid kwam zodat de druk wat verdeeld werd. We hebben er in ieder geval van genoten dus vandaag is het weer afstraffen geblazen ... . Zeker na ons bezoekje aan de Decathlon voor nog wat spullen voor Seppe zijn kamp. Helemaal op ... Slaapwel !!
Vandaag nog wat opgeruimd zodat de mensen morgen een beetje deftig binnen kunnen komen. Morgen feestje voor mijn verjaardag en voor Seppe's verjaardag. Vanavond heb ik nog koekjestaart gemaakt, drinken koud gezet, ... ge kent da wel hé. Kapot ben ik nu en ik verlang naar mijne pijnstiller.
Vandaag is het 1 juli, de rust is voorbij voor 2 maanden. Seppe was vandaag nog steeds door het dolle heen. Ik hoop dat dat de ontlading van het schooljaar nog is. Ons ventje had trouwens een heel goed rapport. Ik ben er reuze fier op.
Ikzelf heb vanavond best wel weer heel veel pijn, er komt een onweer aan volgens mij. Mijn voeten en benen zijn helemaal opgezwollen van het water, brrrrrrrrrrrrrrrrrrr. Om onnozel van te worden. Mijn kniekes doen pijn, mijn ellebogen, mijn heupen, mijn vingers ... kortom alle gewrichten weer zekers. Gaat wel weer over hé, laat die bui maar snel komen dat het snel wat beter kan worden.
Groetjes Joke
Nog enkele foto's van de opendeurdag in Leopoldsburg zoals beloofd.
Vandaag was het Seppe zijn verjaardag. Ja ja, ons kleintje werd vandaag al 7 jaar. Hij wordt groot !!! We trokken vandaag naar de opendeurdag van het leger in Leopoldsburg. Samen met Patrick, Cindy, Jonas & Lies vertrokken we om 9u vanmorgen en tegen kwart voor 10 waren we daar. Het eerste wat de jongens zagen waren de motoren, direct gaan aanschuiven natuurlijk en ja hoor, om 10u waren ze bijna als eersten aan de beurt en zagen we ze wegscheuren achterop de moto met een veel te grote helm en met een glimlach die er zo goed als onderuit kwam. Ik zal proberen om morgen wat foto's online te zetten. Het volgende waren de vrachtwagens van IVEKO, waar ze mij met een heftruck op gezet hebben LOL . Hier maakten we een grote toer mee op een betonnen weg en doken dan het zandparcour op. Je had de jongens hun gezicht moeten zien ... bij mij was het eerder groen van de pijn maar de lach van de jongens werkte als morfine - of toch bijna. Dan hop naar de vrachtwagens van UNIMOG voor weer een rit, nu in het bos en een klein stukje zand. De sfeer was wederom gibberig. Na nog een hindernispiste hier en wat foto's in kamions of pantserwagens daar, het vasthouden van echte geweren was het snel 5u. We hadden de hele dag door wat sandwiches gegeten en hadden ook drinken mee dus was het wel even verschieten van de tijd. De dag hebben we afgesloten door onderweg een frituur te bestormen en met zijn achten op een houten tuinbank in de zon een fritje te eten. Perfecte afsluiter !! Je kids zo gelukkig zien dat doet iets ! Dit was puur genieten en daar had ik toch wat pijn voorover. Ik kan toch nooit niks doen zonder daarna pijn te hebben dus dit was voor mij echt wel de moeite waard. Genieten ...................................
2 dagen druk gehad, Warre ziek thuis, allée ja, ziek ... . Hij had een stevige hoest, donderdag wat hangerig maar vandaag weer de o zo drukke ik !! Hij heeft de hele dag gebabbeld, zijn blokkentonneke wel 50 keer in en uit geladen, Plop gekeken, zot gedaan, ... gewoon gewoon dus !! Ik daarom heel moe, meer uitgeput eigenlijk. Yoni is me wel 2 dagen komen assisteren, zij moest niet naar school. Had ik daar weer een chanceke !!
Hopelijk kunnen we de slaap wat vatten met dit warm weer. Het is om te broeien boven. De dakwerkers zijn gisteren begonnen met in de namiddag een stelling te zetten, vandaag alle pannen eraf en al een nieuw onderdak erop of toch bijna. Ze hebben dus onze nieuwe velux er terug uit gehaald en daar van dat zwarte zeildoek gehangen om alles mooi af te kunnen werken. Dat zwart trekt de hitte wel echt aan. Volgende week is dat weer passée dus ni zagen denken we dan maar.
Another bad day in paradise !! What the f*k !! Kapot ben ik. Weer niet goed geslapen van de nacht ... Die nieuwe pijnstillers zijn wel beter maar ik heb ook al wel gemerkt dat ik dan weer meer over mijn grenzen ga omdat ik het niet voel. Wat is nu het beste hé? De hele dag pijn en mijn grenzen zo leren ontdekken of niet de hele dag pijn en elke dag boeten omdat ik mijn grenzen heb overschreden? Why oh why?
Morgen komt Els in de namiddag de Fisher Price halen. Ik ben reuze benieuwd. Ze ging Robbe meebrengen. Weer iets om van wakker te liggen sebiet. Hoe moet ik dat uitleggen aan Seppe, moet ik het wel uitleggen?
De enige lichtpuntjes vandaag zijn een doosje gloednieuwe pyama's voor de jongens die ik kreeg van iemand per post in de voormiddag en de verkoop van een deel duplo en te kleine kleren van de boys (voor 129) in de namiddag. Wat een meevaller !! Woensdag gaat er normaal nog een deel Fisher Price weg voor 125 dus dat is weeral een klein gat gedicht. hahahahahaha
Ik ben hem al meer dan beu. Het moet wel leefbaar blijven hé. 
Hij ging er nogal in op hoor. Met zijn schortje en pannenlap stond hij een plastic pizza te snijden, met zijn pannetje stond hij pannekoeken tegen het plafond te gooien. 
