Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
Het nieuwe schema is toch niet zo gemakkelijk dan dat ik dacht, ik heb momenteel toch net iets meer rust nodig. Dat zullen we morgen een beetje aanpassen. Ik kan nog altijd in mijn 'genietmomenten' even rusten. Rusten is voor mij toch ook genieten dus dat komt wel goed. Het is toch een schema waar ik naartoe moet werken dus eigenlijk valt het al bij al wel mee. De kiné-momenten zijn ook wel zwaarder dan dat ik hoopte en we zullen hard moeten werken om er te geraken. ik ga me vanaf morgen elke dag belonen met iets als ik alle kiné-momenten heb kunnen doen.
Deze voormiddag was iets minder als deze namiddag, meer pijn en stijver. Deze namiddag viel het al bij al nog wel mee. Ik heb 5 minuten buiten in een tuinstoel gezeten in het zonneke maar dat was meer dan genoeg. Zo'n pijn raak je toch wel gewoon behalve als je beweegt . Blijven lachen zeker??? Je moet de fun erin houden om erin te blijven geloven.
Vanavond ben ik alleen gaan winkelen zonder den Dré, dat deed deugd !! Jullie denken nu waarschijnlijk WOW ... maar ik heb geshopt op de website van de Colruyt hoor en ik stuur mijn ventje morgenavond langs daar om alles te gaan ophalen. Die service hebben we nu pas ontdekt en wij vinden hem prima. Dan heb ik toch het gevoel dat ik iets heb kunnen betekenen voor het huishouden hier en het is gemakkelijk !! Het kost wel 4.5 extra maar als je ginder moet gaan winkelen op een zaterdagnamiddag heb je al geen parking, je kan er nergens passeren met een rolstoel, een kar en 2 kindjes en je hebt veel meer bij dan je voorzien had, zeker met 2 zeurende kindjes voor snoep en koeken. Dan kan je die 4.5 zeker uitsparen.
Ik ga slapen en hoop morgen iets minder stijf te zijn maar dat gaat niet meevallen vrees ik, het wordt koud vannacht.
Hier is het nieuwe schema. Het is ingedeeld per kwartier, tussen de kwartieren door is het de bedoeling om zo'n anti-gif houding aan te nemen. Dit schema is ook specifiek voor mij. De taken die ik voor mij heb vermeld is eigenlijk om over de gehele dag 1 wasmachine gedaan te hebben. Dat kan je uiteraard ook steeds voor jezelf invullen. De genietmomenten zijn ook zelf in te vullen en dat moet ik ook voor mezelf nog uitdokteren. Er gaat zowieso een keer lezen tussen zitten ('s avonds in bed) en een keer relaxatiemoment, de andere moet ik nog bekijken. Dit is zo een schema dat de spreker van het UZA heeft aangeraden en dat wil ik zeker proberen. Vooral de herhaling in blokken en de dagelijkse herhaling zijn heel belangrijk om een ritme in je leven te brengen. We gaan enthousiast proberen !! Joke
Gisteren heeft de kinesist samen met mij het nieuwe schema bekeken en dat was super zei ze. De dag is opgesplitst in 4 gelijke delen en dezelfde blok komt 4 keer terug voor zover dat er geen maaltijd tussen valt. (Ik probeer het ook nog wel online te zetten). Ze gaat het nog gebruiken bij andere patiënten. Dikke bravo voor Jo !! We hebben gisteren antigifhoudingen aangeleerd om de spieren even te kunnen ontspannen en dan gaat het over de arm-, nek- en hoofdspieren. Dat hebben we ook zaterdag opgestoken van de spreker van het UZA. Ik hoop dat die nieuwe combinatie goed gaat doen. De kinésist heeft er ook een goei oog op. Een nieuwe visie in de therapie kan altijd verfrissend zijn hé. Dré vreest dat er in het nieuwe schema te weinig rust inzit maar met de kiné hebben we besproken dat als het even niet gaat, gewoon gaan liggen en even ontspannen. Zo moet het lukken. Het is het ideale schema, als dat nu niet van de eerste dag lukt is dat geen ramp hé, we baseren ons daar op en werken daar naartoe.
Met mezelf gaat het ook redelijk, het weer is ok dus ik durf zeggen dat het dan ook wat beter is. Ik ben weer met volle moed gestart met het nieuwe schema, ook langs een paar kanten al een bevestiging gekregen dat ik goed bezig ben dus dat stimuleert wel hé. Ik ben gisterenavond zelfs de trap opgegaan met maar 4 stops ipv 6 en iets rechter als anders. Ik ben niet echt naar boven gekropen zoals gewoonlijk. Applaus voor mezelf !! Ik hoop dat het in stijgende lijn blijft gaan met af en toe een kleine terugval in plaats van die hele grote die ik tot nu toe altijd had. Dat is bv ook iets dat de spreker van het UZA aangaf, terugvallen zal je altijd blijven hebben maar ze worden altijd kleiner en kleiner. Eens je uit dat diepste dal bent van zware terugvallen, zou het moeten beteren. Ze zei ook dat iedereen kan beteren maar dat er een kleine 25% is dat nooit helemaal geneest maar die zouden fysisch toch nog verder staan dan ik nu. Ik kijk er nu toch al naar uit.
Nog even over de toevoeging van mijn blog van de 16de maart. Ik heb heel graag dat er gereageerd wordt op mijn blog, dat geeft telkens toch weer wat nieuwe moed en soms vers inzicht. Het is voor mij echt een opkikkertje ook al zijn het maar korte groetjes ofzo. Nu zoals er door 1 iemand gereageerd is daar hou ik echt niet van. Dat was voor mij een serieuse domper op mijn harde revalidatiewerk van de voorbije weken. Vandaar ook mijn (misschien hard) antwoord terug. Als je er zo over denkt heb ik liever dat je niets schrijft.
Ik ga vandaag nog proberen het nieuwe schema toe te voegen maar ik weet nog niet hoe ik dat ga doen.
Tot straks en ik hoop iets van jullie te horen. Groetjes Joke
Vandaag mijn eerste goed gesprek bij Tjandra Maga. Zij stelt voor om nu elke 2 à 3 weken ongeveer te komen. Ik heb ook deze voormiddag mijn nieuw schema gemaakt zoals ze zaterdag op het congres voorgesteld hebben. Morgenavond nog even met de kinesist overleggen of het ok is en dan gaan we weer van start. Nu te moe om nog iets te doen. Ik heb vandaag te weinig gerust. De uitleg van zaterdag zal morgen wel komen dan.
Het weekend is weeral voorbij. Het was druk maar leerrijk, zaterdag dan toch.
Vandaag zijn we bij Patrick en Cindy geweest en de jongens naar de Chiro. Ik ben met Cindy even gaan shoppen terwijl de mannen op de playstation gespeeld hebben. Cindy en ik hebben allebei een mooie handtas gekocht, toch niet dezelfde zeker ??? We zullen voortaan nogal assorti door het leven gaan ...
Zaterdagnamiddag was er een congres in Retie over CVS en Fibromyalgie. We hebben veel oud nieuws gehoord maar ook wel veel nieuwe tips en weetjes. Morgen ga ik er wat meer over schrijven, nu ben ik te moe om nog veel uit de doeken te doen.
We gaan dus weer met goede moed de revalidatie aan ook al weten we dat het nog een lange weg zal worden.
Raad eens wat ik de voorbije dagen gedaan heb ... .
Goed gegokt, ... ik heb inderdaad geslapen !! Gek toch dat ne mens zo moe kan zijn hé !!
Ik heb nu ook weer de hele nacht doorgeslapen maar de oogleden beginnen weeral te zakken. Ik ga er maar aan toegeven peins ik want deze namiddag krijg ik bezoek van iemand die me wat gaat uitleggen over bv de zorgkas, mantelzorg, ... en dan moet ik goed kunnen opletten hé. Tussen het slapen door heb ik gisteren nog wel wat gebreeën en het begint nu wel aardig te lukken. Dat patroon van de voorkant van Seppe's vestje heb ik nu eindelijk door dus dat gaat nu aardig vooruit. De afwerking komt bijna in het zicht !! Ik hoop echt dat het op iets gaat trekken ...
Ik heb de voorbije twee dagen zo goed als alleen geslapen. Ik denk dat ik vandaag overdag zo'n 2 uur wakker ben geweest. Ik slaap 's nachts toch ook goed dus het zal wel nodig zijn dan hé. Daarstraks zijn we naar de accupressuur geweest. Het was weer hoog nodig hoor. Morgen weer goed uitrusten dan. Als het goed werkt dan slaap ik de dag erop nogal veel. Een goeie manier om te verwerken. We kruipen nu in ons bedje, dat is wat anders dan de zetel hé.
Een slechte nacht is weeral gepasseerd. Duidelijk mijn grenzen overschreden met gisteren mijn voeten onder tafel te schuiven bij oma. Potverdorie, ... als dat al niet meer kan !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik ben er weer helemaal onderdoor aan het geraken zonder er iets voor te moeten doen en vechten helpt er echt niet tegen, je krijgt er alleen maar meer pijn door.
In mijn dromen ben ik terug in mijn normale ritme, mijn zallige job bij de Gordijnschuur, spelen met de kindjes, samen huiswerk maken, massa's kietelen en knuffelen, kindjes boven gaan instoppen, pampers verversen (raar maar waar), kindjes in bad doen, in het weekend eens gaan fietsen of naar een ballenbad, Seppe van school halen, zijn enthousiast gebabbel kunnen verdragen, ... je begrijpt wel wat ik bedoel hé. In grote lijnen mis ik eerst en vooral het werk, ik zou kapotgaan als ik dat moet kwijt geraken, ik werk er echt heel graag. En ten tweede de zorg voor de kindjes.
Ik wil rust, ik wil op adem komen, ik wil terug normaal kunnen zijn. Ik moest vannacht nog denken op een boek dat ik recent gelezen heb. "Waar je ook gaat daar ben je" Van Jon Kabat-Zinn. Een heel goed boek waar ik me helemaal in kon vinden maar wat als je helemaal niet wil zijn waar je bent, ...
Vandaag net iets beter dan gisteren maar ook geen wow-effect hoor. Vanmiddag bij ons ma mogen gaan eten waar ik wel blij om was. Dan hoefde ik niets te doen. Het was er wel heel druk, Liesbet was er met de 3 kindjes, die 2 van ons hingen het varken uit en de rest van de bende was er ook (tante Tine & nonkel Jakke; tante Leen & nonkel Tom; nonkel Jean; moeke en oma & opa). Heel veel volk bijeen dus. Tussen de soep en het voorgerecht ben ik even op de zetel gaan liggen waar ik toch direct in slaap viel. Dan na het eten nog wat geslapen terwijl de kindjes met z'n allen in de tuin speelden. Ik haat het toch zo dat ik afhankelijk ben van mijn lichaam. Als voor mij een uitstap naar ons ma met broers en zussen al te moeilijk is, wat blijft er dan nog over van mijn sociaal leven? Mijn wekelijkse uitstap naar de kinesist is voor mij toch echt niet voldoende. Ik zou zo graag ... .
Amaai wat een slechte dag vandaag. Omdat ik mijn medicatie pas vannacht had genomen omdat Dré niet thuis was heb ik lang geslapen. Voor mij als ontbijt en voor de jongens als middageten heeft Dré pannekoeken gebakken. Dat heeft gesmaakt. Daarna uitrusten van het eten en geslapen op de zetel van 12 tot 16u. Van 16u tot 19u gebleit van de pijn, een beetje kebab gegeten en terug gebleit van de pijn. Hele interessante dag dus. Ik ga nu proberen om boven te geraken en een beetje te slapen. Ik hoop echt op een betere dag morgen anders hebben we weer heel wat zakdoeken te strijken. Joke
Ja, het is al heel laat !! Ik ben op mijn ventje aan het wachten want die is gaan sjotten. Ik hoop dat hij snel thuis is want ik ben doodmoe. Ik durf mijn medicatie niet te nemen want anders hoor ik de kindjes niet als die wakker worden. Ik heb de hele avond voor de tv gezeten met mijn brei, dat gaat dus wel lekker vooruit. De sjaal voor Cindy is klaar en het achterpand van de trui van Seppe is klaar. Ik ben net gestart met de tweede helft van de kap, dan de twee voorpanden, aaneenzetten en rits erin en hij is klaar. Ben echt benieuwd. Slaapwel !!!!
Momenteel een serieus dipje. gisteren heb ik gedurende de dag niet goed kunnen slapen want Warre was thuis samen met iemand van Skoebidoe. Zij heeft zich wel bezig gehouden met ons -zeker niet meer ziek- ventje maar het vele leven in huis was toch wel vermoeiend. Ik ga vandaag de schade moeten inhalen vrees ik. Slaapwel en tot straks waarschijnlijk. Joke
De nacht was weer veel te kort maar nu lag het niet aan onze kleinste. Veel pijn, pijn en nog eens pijn. Pffffffft. Deze voormiddag weer een schoonheids-slaapje gedaan van 3 uren. Het is woensdag dus Seppe is thuis deze namiddag. Hij laat mij wel rustig doen, dat lukt goed. Hij had deze namiddag wel het idee om wat te kokkerellen. We hebben samen een keilekkere bananentaart gemaakt. We hebben wel alle electrische toestellen gebruikt omdat mijn handen niks waard zijn vandaag. Alle lepels werden nadien ook zorgvuldig afgelikt dus dat gaat vanavond ook wel smaken denk ik.
Hier even het receptje : Verkruimel 175 gram boterkoekjes (zoals voor een koekjestaart) met 50 gram boter en een eetlepel honing. Doe deze mengeling in een vorm van 20 cm en zet deze een half uurtje in de ijskast. Klop ondertussen 150 ml room op met een zakje vanillesuiker, voeg 250 gram mascarpone bij en 50 gram kristalsuiker. Als alles goed gemengd is voeg je limoensap toe naar smaak (lekker proeven dus). Snij 3 bananen in kleine schijfjes en doe deze onder de room-mascarpone mengeling. Verdeel de mengeling op de bodem en zet in de ijskast om op te stijven.
Ik kruip nu even op de zetel voor een dutje. Tot straks misschien. Joke
Vandaag is al niet goed begonnen. Vannacht is Warre nogal veel wakker geweest, hij was niet in zijn normale doen. Ik heb tot 10u geslapen en werd wakker van de pijn. Alles zo stijf als een hak, mijn vingers helemaal opgezwollen, ... ik moet eerlijk zijn en vond het heel spijtig dat ik was wakker geworden. Ik was net beneden geraakt toen Dré belde dat hij naar huis kwam met Warre, die had weer koorts en zijn klieren zijn helemaal opgezet. Straks weer naar de dokter dus ... . Nu ligt hij na wat Junifen in bed maar heel goed slapen doet hij niet. Ik ben al bang voor seffens, dan moet ik hem uit bed tillen en hem naar beneden dragen, dat wordt voor mij weer een klus van jewelste en dat kan ik dan de rest van de dag en morgen weer uitzweten. Als iemand hier een oplossing voor heeft, heel graag dan. Ik ben zo boos op mezelf dat ik niet voor hem kan zorgen hé ! Ik heb het ventje graag in mijn buurt en ik zie hem doodgraag maar alleen blijven met hem dat lukt me gewoon niet. Ik ben zo bang van hem te laten vallen hé. Lap ... de tranen rollen weeral over mijn gezicht. Ik voel me zo'n mislukkeling ... .
Nu na mijn medicatie van 10u wordt het gevoel in mijn armen en benen ook niet echt beter, ik heb goesting om me in een heel klein bolleke te rollen en eens goed te bleiten. Ik haat de pijn, ik haat de onmacht, ik wil terug de controle over mijn lijf en leven.
Zaterdag was het bib-tijd, Seppe kreeg een heel mooi boek net zoals alle leerlingen van het 1ste leerjaar. Hij was zo trots als ne gieter. Zelf nog een paar boeken over ME/CVS/FIBRO en breien meegebracht, weer leesvoer voor een week of twee. We waren naar de bib gewandeld (met de rolstoel) en teruggekomen langs de speelgoedwinkel want Seppe wilde met zijn zakgeld Pokémon-kaarten kopen. Hij was ook heel vrijgevig want hij kocht voor Warre een zwembroekje van Cars, voor Warre geweldig want hij had iets van 'Broem-broem' !! Tegen de avond nog een film gekeken met Seppe en hij en papa nog een goed potje Uno gespeeld. We hebben gelachen, het was gezellig. Zondag zijn Seppe en Jonas weer naar de Chiro geweest en hebben wij ons vermaakt met een wandeling (met de rolstoel) in het stadspark. Een lekkere warme chocomelk achterna, ... heerlijk genieten. Daarna met z'n allen aan tafel, we hadden quiche gemaakt met brocolli en spekjes, een taart met kerstomaatjes en een ratatouille met gehakt en paprika. Heel lekker, het heeft ons en de kindjes goed gesmaakt. Vandaag maandag was het rustdag voor mij zoals gewoonlijk, even bekomen van het weekend wat wil zeggen veel geslapen. Morgen moeten we naar de kinesist, een half uurtje oefenen, een half uurtje spieren loswerken. Nu ga ik nog wat breien tot het bedtijd is.
Vandaag heb ik weer hulp gekregen van Yoni. Daar was ik weer heel blij mee. Ze heeft me deze week goed uit de nesten geholpen. Dankzij haar heb ik vandaag ook wat kunnen slapen overdag. Bedankt Yoni !!!!
Ik heb de trui -die ik voor Seppe aan het breien ben- ingescand. Allée, de foto van het model dan toch. Als zijn trui klaar is dan laten we de vergelijkende foto zien hé. Ik hoop dat het wat gaat lukken.
Na 2 dagen ziek thuis te zijn mocht Warre terug naar de creche, geen koorts meer en gisteren de hele dag het varken uitgehangen. Hij verkleed en superhappy vertrokken en om 11u telefoon. Warre heeft koorts, kunnen jullie hem komen halen ..................... grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr. Hoe kan da nu?? Zo goed als 2 dagen koortsvrij, een voormiddag naar de chreche en 39 graden. Dré is hem dan deze middag gaan halen en heeft hem in bed gelegd. Na zijn dutje opnieuw het varken uitgehangen samen met een zeer wilde Seppe en geen koorts meer gehad. Morgen kan Yoni weer komen, ikke heel blij want vandaag ging het echt niet. Rond 15u heb ik dan een nood-sms gestuurd naar tante Tamara en die is dan gekomen. Ik heb gebleit van de pijn en miserie waarop de jongens mij wel goed getroost en gekust hebben. Ik denk dat Tamara er 10 minuten was en ik sliep al. Ik heb voor de rest van de namiddag niks meer gehoord. Heb zelfs Dré niet horen thuiskomen en Tamara niet horen vertrekken. Ik was eraan voor de moeite. Nu is het ook weer slaaptijd na mijn ijsje van de Joris wat heeeeel goed voor de keel is op de moment. Die is trouwens al veel beter maar dat zeg ik nog niet tegen Dré want anders stoppen de ijsjes 's avonds. Stout van mij hé maar het is voor een goed doel. De medicatie van de homeopaat voor de darmen en bijnieren beginnen ook aan te slaan. Er is zonder iets te doen of laten al bijna 4 kilo af, dus de verwerking van mijn eten begint al goed te lukken. Af en toe rommelen de darmen al en dat is een geluid dat ik al heel lang niet meer gehoord heb. hihi Goede punten voor de homeopaat en een bank vooruit. Joke
Weer geen goeie dag, heb gisterennacht de hele nacht op de zetel doorgebracht en geen oog dicht gedaan. Vandaag gedurende de dag niet veel beter. Heb 2 keer kort op de zetel gesoest maar de 2 kindjes waren thuis dus veel rust was er niet. Ik was heel blij dat Yoni hier was om te helpen. Morgen komt ze ook.
Vanavond weer naar de dokter geweest. Warre maakt nog altijd koorts dus moesten we een nieuw briefje hebben voor de chrèche en ik had van gisterenavond keelpijn. Wat bleek bij de dokter, ... een hele zware keelontsteking. Er stond al etter op mijn klieren , 2 grote rode bollen vanachter in mijn keel. Zij kon niet geloven dat ik daar nog niet eerder last van gehad had. Wil toch zeggen dat mijn pijngrens meer dan hoog genoeg ligt.
Om te ontspannen en de pijn in mijn spieren een beetje weg te nemen heeft de dokter toch aangeraden om even terug een spierontspanner te nemen om het iets of wat draaglijk te maken. We zullen morgen zien. Ik heb de medicatie voor mijn keel vanavond al een keer genomen dus hopen dat het snel werkt. Het enige voordeel hieraan is dat ijsjes ook wat pijnverlichtend werken voor de keel, ik heb me dus vanavond tegoed gedaan aan 2 bollen speculaasijs met een dubbele portie slagroom (schuift ook goed binnen hé) van de Joris. Spijtig dat die maar 1 keer per dag langs komt.
Hopelijk slaapwel! We schrijven morgen wel weer. Joke
Jullie weten het ondertussen al wel zeker? Als je niets van mij leest gaat het meestal niet zo goed. Ik ben dan ook net terug uit bed gekomen omdat ik niet meer kan van de pijn.
Het is precies dat als het een beetje goed gaat met me dat ik ineens weer een klop krijg om mottig van te worden. Daarom heb ik daarnet ook weer mondeling de wc-pot gevuld en lig ik te kreperen van de pijn. Ik ben mottig, draaierig, misselijk, opgezwollen buik, kromme handen (wat het typen niet gemakkelijk maakt), krampen in mijn armen en benen, schietende pijn doorheen mijn gewrichten, ... . Het is alsof ze de grond vanonder mijn voeten halen. Ik snap ondertussen ook heel goed, waarom ik -het beetje- dat ik kan, zo apprecieer. Dat zeggen wel meer mensen hé, dat ze meer genieten van het leven als ze stervende zijn ofzo. Awel ik geef ze groot gelijk maar ik geef ze nog groter gelijk dat er een moment kan komen dat je omwille van de pijn niet meer van het leven kan genieten en dat je iets anders wilt. De tranen lopen nu over mijn gezicht omdat ik kwaad ben om daar alleen al maar aan te denken maar het moet allemaal wel leefbaar blijven hé. Als ik me erdoor wil sleuren dan doe ik weer dingen teveel en zak ik weer dieper. Als ik niks doe dan verstijven al mijn spieren en dat is ook niet goed. Je moet de balans zoeken tussen voldoende bewegen maar niet teveel, dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan peins ik. Net zo gemakkelijk als leren leven met de pijn. De volgende dokter die dat nog eens zegt krijgt een patat tegen zijn oren. Er is nog niemand geweest die zo vriendelijk wil zijn om uit te leggen hoe je dat moet doen. Ze zijn allemaal hetzelfde, dit is de diagnose, nog geen pillekes beschikbaar, je gaat moeten leren leven met de pijn, hier is de rekening. Gewoonweg een groot schandaal !!!!!!
Ik ga me hier wat leggen op de zetel in de hoop dat ik toch nog wat kan soezen vannacht. Joke