Vanochtend op "wondverzorging" bij de prof.: drain mag er niet uit..... kultuurtje van vorige week is niet OK. Dinsdag wéér terug...
Ik stond te wachten om me aan te melden en staat er zo'n vet wijf naast me en die zegt ik ben eerst...ikke : ja, dat zal wel! IK WAS EERST!
Ik heb zitten janken. Altijd maar flink zijn... da's niet altijd gemakkelijk.... Dus nu zit ik hier met m'n chaussissen verband rond mijn romp...m'n éne borstje dat pijn doet en mijn géén borstje waar er niets is... en ik barst uit mijn vel van bozigheid. Het is wéér schoppen tegen alles.
Ben te voet naar de Delhaize gegaan met m'n oortjes en m'n I-pod, keihard naar Ledd Zeppelin geluisterd naar Black Dog en Kashmir en aan de kassa 1 oortje uit gedaan. Fuck-it gezegd en me van niets of niemand iets aan getrokken.
Mijn 2e handtasje, dat mijn mama heeft gemaakt: daar zit m'n redon in en je ziet de drain, het tubetje dan zo uitsteken als een tuinslang van onder mijn trui recht dat tasje in. Dan zie ik de mensen kijken en hoor ze denken: bah of ocharme! En ik dan met m'n knal rode jas, knalrode lippenstift en mijn super sexy knal rode handtas op de maat van Led Zep.... iedereen de pot op!
Dacht dat ik alles wel onder kontrole had maar uiteindelijk moet ik altijd en alleen maar wachten.... Letterlijk en figuurlijk. Deze ziekte, deze vloek die over mij hangt verandert heel mijn leven, heel mijn uiterlijk, heel mijn hoofd. Vaak gaat deze vloek met mijn gezond verstand lopen tot ik weg vlucht in een roes van slaap, pillen tegen de pijn en alcohol... allemaal om te vergeten dat ik dit heb, dat ik moet vechten en dat ik verder moet. Ik sta er alleen voor ondanks de hulp van mijn lieve familie, vrienden en hun goede bedoelingen en gedachten en wensen. Ik en mijn lichaam waar ik in vast zit. het is zo vermoeiend vechten. Alsof ik een berg op loop zonder top, geen vooruitzicht, geen doel... Daarom voel ik me vandaag zo kei kwaad en schop ik tegen alles wild in het rond. Wat is dit leven nu? Waartoe is het herleidt??? Een eindeloos wachten terwijl ik juist wil leven en genieten... Ik heb het erg moeilijk met hypokrieten....mensen die klagen om onzole dingen zoals het weer.. het weer is wat het is....
Ik wil leven en soms wil ik dood. Ik wil liefhebben, vrijen met heel mijn lichaam en geest los zijn van dit alles van deze wereld één met alles rondom mij.... lak aan regels lak aan anderen.... hoe zal het zijn als ik toch dood ga? Ooit ga ik dood...maar wanneer?
Nu ben ik moe, doodop. Ik ben niet zielig.
Het lied " EULOGY" van Tool drukt goed mijn frustraties uit.... To ascend you must die:
He had alot to say. He had alot of nothing to say. We'll miss him. I'll miss him.
He had alot to say. He had alot of nothing to say. We'll miss him. I'll miss him. We're gonna miss him We're gonna miss him
So long. We wish you well. You told us how you weren't afraid to die. Well then, so long. Don't cry. Or feel too down. Not all martyrs see divinity. But at least you tried.
Standing above the crowd, He had a voice that was strong and loud. We'll miss him. We'll miss him.
Ranting and pointing his finger At everything but his heart. We'll miss him. We'll miss him. We're gonna miss him. We're gonna miss him.
No way to recall What it was that you had said to me, Like I care at all.
But you were so loud. You sure could yell. You took a stand on every little thing And so loud.
You could be the one who saves me from my own existance.
"I'm too smart when you're invisible by the bone and the symbol on you. So he bashes his skull through the window while over looking the sea. Twilight amber ego. We were amused by this"
Standing above the crowd, He had a voice that was strong and loud and I Swallowed his facade cuz I'm so Eager to identify with Someone above the ground, Someone who seemed to feel the same, Someone prepared to lead the way, and Someone who would die for me.
Will you? Will you now? Would you die for me? Don't you fuckin lie.
Don't you step out of line. Don't you step out of line. Don't you step out of line. Don't you fuckin lie.
You've claimed all this time that you would die for me. Why then are you so surprised when you hear your own eulogy?
He had alot to say. He had alot of nothing to say. He had alot to say. He had alot of nothing to say.
Come down. get off your fuckin cross. We need the fuckin space to nail the next fool martyr.
To ascend you must die. You must be crucified For our sins and our lies. Goodbye!!!
We barely remember, who or what came before this precious moment. We are choosing to be here, right now. Hold on, stay inside... This holy reality, this holy experience. Choosing to be here in...
This body. This body holding me. Be my reminder here that I am not alone in This body, this body holding me, feeling eternal all this pain is an illusion.
Alive....
In this holy reality, in this holy experience. Choosing to be here in...
This body. This body holding me. Be my reminder here that I am not alone in This body, this body holding me, feeling eternal all this pain is an illusion.
Twirling 'round with this familiar parabol. Spinning, weaving 'round each new experience. Recognize this as a holy gift and celebrate this chance to be alive and breathing, a chance to be alive and breathing.
This body holding me reminds me of my own mortality. Embrace this moment. Remember; we are eternal, all this pain is an illusion.
Vorige woensdag 1/07/09 ben ik voor de 3e keer onder het mes gegaan. Het was iets dat ik eigenlijk niet had verwacht maar wat ik toch vermoedde. De vrijdag daarvoor was ik bij m'n prof gegaan voor mijn wekelijkse inspectie van mijn één borstje en blijkbaar groeit het gat dat de tumor en de bloeding achter lieten, mijn "pompelmoes" grotje niet dicht. Ondanks de speolingen, de wieken en mijn onverminderde optimisme blijft dat "gat" er en nog leuker het is aan het groter worden. 'k Kon elk moment een implosie verwachten waarin ik en alles rondom mij zou worden opgeslorpt door dit grote zwarte gat... Dus: chirurgische ingreep onder volledige narcose: even 't gat dicht maken.... olé!!!
Nu zit ik hier achter mijn pc, een béétje mottig en scheel van de pijn. Morgen is het 1 week geleden.
De narcose op zich is niet erg. Het heeft wel iets je zo voelen weg zakken in een zacht pluffig wolkje van welbehagen wetende dat je nu es lekker stoned bent en dat dit niet illegaal is. Maar het is The Moment After, het wakker worden met een doeffe kop, een kloppende pijn en een vieze smaak in je mond. Je keel voelt uitgerokken door de beademings tube (die van mij is trouwens speciaal.... latex vrij ) en je ogen zitten vol plakkende smurie en het liefste zou je ze meteen een badje geven. Maar de pijn... die was deze keer wel heftig, alsof er iemand met een mes in stak telkens keer op keer. Dat was natuurlijk wel zo gebeurd maar toen voelde ik niets en nu was het achter de rug maar die pijn en ik was wél wakker, jammer genoeg! Ik heb dan wat morfine gekregen.... Dus naar huis met een duffe kop van de morfine en van de hitte buiten: 30°C en, save the best for mast: mijn hele borstkas was stevig gebetonneerd met een soort van corset waardoor het heel wat moeite kostte om gewoon te ademen, laat staan eens lekker diep zuchten... wat ik eigenlijk het liefste wou doen: zuchten en zuchten.... wat hadden ze me nu weer gelapt! Natuurlijk had ik wéér een drain maar deze keer was de redon ietsje kleiner, ik zou zelfs durven zeggen ietsje eleganter. Het mooie tasje dat mijn mams voor mijn 1e operatie had gemaakt had ik niet meteen kunnen terug vinden ( later wel en het zat wonder boven wonder in mijn zakje met mijn teokomstige hoofdbekleding dwz de sjaaltje en hoedjes voor kaalkopjes-tijd) dus had ik een mooi plastik zakje met daarop de British Flag Red & Blue assortie met het mooie rood van mijn bloed dat door dit buisje loopt.
Tijdens de afgelope hitte golf heb ik aanderlijfe kunnen ondervinden wat het is om een worstje te zijn, ik barste zowat uit mijn verband van de warmte het zweet en de ambetantigheid. Oh God wat zou ik niet geven voor een heerlijke frisse douche.... 5 minuten max... paradijs op aarde, zeker als je al vanaf 27 April niet meer hebt kunnen douchen
Dan de vrijdag daarop terug naar mijn lieve prof voor... ja juist wondkontrole: alles was goed gegaan tijdens de operatie: wonde schoon gekrabt en gespoeld met quote de prof liters en liters water... er zaten ook bloedklonters in.... Ook werd er een cultuur genomen en op eerste zivht was die steriel. Drain 1 week..... Tja, ik had ook niet anders verwacht... 'k verwacht eigenlijk niets meer, leef van dag tot dag. Moet je ook es proberen is véél minder stress
Vandaag weer naar m'n kontrole ploegje in Gasthuisberg: 2e cultuur= BAD!!! Dus nu neem ik naast de Brufen, de Dafalgan Forte, de slaappillen ook een breedspectrum anti biotica (= hetzelfde als javel kills everything) en oh joepie iets om mijn maag te beschermen. Dat laatste was wel nodig... ik liep rond met her gevoel dat er een baksteen in mijn maag zat en dat komt niet alleen door de stress....
Wanneer ik nu eindelijk chemo krijg? Goh, de prof "zei" een dikke 2 weken na mijn operatie.... maar ja dat neem ik met een korreltje zout....
Het moest maar es wéér tegen vallen.... alhoewel wat zaag ik nu?????
Ik heb tenminste nog een kans om terug te vechten tegen deze klote KANKER..... ook al gaat het via omweggetjes.