shaun voor de 1ste maal aan het infuus met eiwitten , toen woog hij al ong 24kg terwijl hij normaal 19a 20 kg weegt , allemaal vocht die hij vasthoud, op de foto zie je enkel zijn ogen maar had oedeem over gans zijn lichaam.
volop bezig de blog aan het bijwerken , komen allerlei foto's van natuurlijk shaun erop voor de diagnose en na de diagnose. is wel een heel verschil van voor en nu . dit weekend doe werk ik nog verder aan de blog , de links zijn ook heel nuttig om eens te gaan kijken vooral de link boek tvv nefrotisch syndroom.
op 18 juni werd shaun dus opgenomen in het uz te gent , er werd direct bloed geprikt en een infuus geplaats , want moest eiwitten toegediend krijgen , en ondertussen werd hij naar een kamer gebracht , diezelfde dag kwam professor van de walle (nefroloog) langs om ons meer te vertellen over deze ziekte. (zie link wat is nefrotisch syndroom ) . maar hou meer informatie we kregen hoe meer vragen er door ons hoofd spookten , hoelang , wat met zijn nieren , is het erfelijk enz.
shaun snapte het niet , voelde zich niet echt ziek buiten volledig gezwollen te zijn , hij stelde veel vragen , waar wij geen antwoord op konden geven , moest onze grote kapoen dingen laten ondergaan die hij liever niet wou , riep constant mama/papa laat ze stoppen,wil naar huis maar helaas konden we dat niet laten gebeuren :(
er werd direct gestart met prednison 2x 25mg per dag , lasix (plasmiddel) en infuus eiwitten en een vochtbeperking van 800ml per dag (inc soep),en elke dag bloed prikken.
er werden op 1 week tijd 4 infusen herplaats ( zijn handjes zwelde steeds na een tijdje met het infuus , in zijn hals kwam het snachts los) en daarna besliste ze om een vaste catheter te plaatsen in de hals onder volledige verdoving , mocht mee tot hij in slaap was en moest dan het ok verlaten en moesten we afwachten 1 uur lang wachten op nieuws , we waren gelukkig toen we weer bij hem mochten , helaas tegen de avond bleek er iets mis te gaan , hartslag onregelmatig , alarm ging regelmatig af , zijn catheter bleek gestorst te zitten , in allereil terug naar recoverie waar ze zonder verdoving de cathteter terug goed hebben kunnen steken (shaun was immers nog niet lang uit verdoving ,waardoor 2de verdoving een risico was. na de 1ste verdoving wer ook een hartonderzoek gedaan omdat zijn hartslag sprongen maakten
na 4 infusen met eiwitten (om de dag ongeveer) en alle andere medicatie en opvolging bleek er na een week betering in zicht en mochten wij op 25/06/2011 het ziekenhuis verlaten. wat was dat eens goed nieuws. wel regelmatig op controle en goed de medicatie blijven geven.
die dag waren we super blij om terug met ons 4tjes thuis te zijn en te genieten van onze kapoenen en hopen dat dit nooit meer gebeurd.
op 18 juni 2011 kregen we het slechte nieuws dat ons zoontje shaun lijd aan het nefrotisch syndroom (zeldzame nierziekte) shaun liep al enkele maanden met een felle hoest/niezen die maar niet overging , er werd gedacht aan een allergie wat ook juist bleek te zijn , op vaderdag 2011 zagen we rare symptomen bij shaun gezwollen ogen , de dag erna nog erger en had hij keelpijn en hoofdpijn. toen besloten we naar de dokter van wacht te gaan , die de diagnose keelontsteking gaf (raaar) . 3 dagen later werd het alsmaar erger , en ook zijn beentjes , buik , geslachtsdelen zwelde op , toen maakte ik me toch al meer zorgen. en ja we gingen opnieuw naar huisdokter en die gaf ons de opdracht bloed te laten prikken , ik zag echter op de papieren dat ze zijn nieren en lever gingen testen , de dag erna bloedprikken en uren afwachten , en ondertussen zelf wat opzoekingswerk doen op de pc of we zelf niks konden vinden wat deze symptomen betekende en ik vond enkel nefrotisch sydroom , en dacht nog laat het dit niet zijn. tot de telefoon ging zei de dokter (direct naar het ziekenhuis spoed er is iets mis met shaun zijn nieren en neem maar een valiesje mee)
dat moment zakte de moed in onze schoenen , we wisten nog niet wat er mis was , maar een probleem met de nieren kon al zeker niet goed zijn tot we op spoed heel vlug de diagnose kregen , shaun lijd aan het nefrotisch syndroom , een zeldzame chronische nierziekte en met meteen aan een infuus met eiwitten.
de volgende foto's geven de symptomen weer aan zijn ogen , enkele dagen voor diagnose
