het is nu ongeveer tien jaar geleden dat ik na een onderzoek door zijn assistente, in een gesprek met een neuroloog de vraag kreeg waarom ik weten wou of ik ook de ziekte van mijn vader had. blijkbaar wist ik hem te overtuigen van mijn beweegredenen en gaf hij mij te kennen dat ik inderdaad de juiste symptomen vertoonde om die diagnose te stellen. dat kine of sporten uiteindelijk niet veel soelaas zou bieden of de aftakeling (van mijn benen) niet zou vertragen en ik enkel ieder jaar opnieuw op onderzoek kon laten nagaan hoe ik erop achteruitgegaan was. er klonken geen violen, maar het was toch zeker ook geen vrolijk-nieuwsshow. ik besloot om niet elk jaar een update te vragen over mijn gezondheidstoestand, aangezien ik zelf ook wel zou voelen hoe mijn stappen erop achteruitging. toch heb ik een tijd lang een of twee keer per week gezwommen, wat me wel een goed gevoel gaf, omdat ik er allerlei spieren blijkbaar weer ging gebruiken - ik voelde me steeds weer een marionet op weg van het bad naar de kleedhokjes. tijdens die tien jaar ben ik veel minder stabiel geworden, in de auto wordt schakelen wel moeilijker als ik bijvoorbeeld in druk verkeer of een file terechtkom, winkelen doe ik intussen meer en liever in mijn rolstoel - een zwitsers sportmodel, lekker licht, zodat ik hem makkelijk in en uit de auto kan halen -, werken kan momenteel ook in rolstoel - sommige scholen blijken wel toegankelijk -, voor het opruimen of schoonmaken van mijn woonst, heb ik wel wat goeie vrienden, op wie ik een beroep mag doen. eigenlijk wou ik ook zelf hier geen tableau schilderen van hoe mijn lichaam roofbouw op zichzelf pleegt. nee, ik wou het over mijn ijdelheid hebben, en over hoe ik zelf omga met die ziekte. ik heb mezelf immers jarenlang wijsgemaakt dat ik het er niet moeilijk mee had, maar de laatste weken ben ik erachter gekomen dat dat plaatje toch niet helemaal klopte. vaak merk ik in de stad mensen op met een uitstraling die ik hen benijd. als reflex ging ik er dan naar verlangen ook hun kleren of schoenen te dragen, mijn haar op dezelfde manier te dragen, enz. de afgelopen tien jaar heb ik best wel fanatiek nieuwe kleren en brillen en tassen gekocht. momenteel besef ik heel goed dat dat ergens een soort vlucht was, een compensatie die eigenlijk niet werkte: ik stap tenslotte nog steeds even slecht. wat wel belangrijk is voor mij, besef ik nu, is om mij niet op te sluiten thuis en op het internet, wel buiten te komen, mensen te ontmoeten, op te zoeken, rondrijden door de stad en van de zon en de mensen te genieten. het is een huizenhoog cliché, maar wellicht klopt het toch: pas wanneer ik van mijzelf kan houden, kunnen ook andere mensen dat gaan doen. en wellicht heeft een glimlach in dat opzicht meer effect dan een nieuwe theo of girbaud. de komende maanden, tijdens mijn best wel lange vakantie, wil ik meer naar buiten komen. als jij, beste lezer, een idee hebt, of wat wil afspreken, wees dan vooral zo vrij me aan te spreken. merk je mij weer onheilspellend vaak online op, herinner me dan gerust aan het voornemen hierboven.
