Lachen, lachen, ....'t moet niet altijd miserie zijn. Mich moet Stef zijn uitslag tussen zijn benen verzorgen. En dit doet ze met genitiaan violet. Zodat de naam zegt ziet dit behoorlijk paars. Vergelijkbaar met mecurochroom maar dan paars. Stef zat op een plastiek zak en Mich was een beetje gulzig..... haha onze clubsupporter liep rond met een paars gat!!!! Mirakels bestaan niet. Iedereen ziek rondlopen en Stef goed blijven was een beetje veel van het goede gewenst. Tegen vrijdag was Stef ook ziek. Geen risico genomen en naar de kliniek vertrokken. Daar is Stef gebleven tot dinsdag. De chemo wordt pas hernomen als Stef zijn bloed weer optimaal is. Door ziek te zijn en de verwondingen in zijn liesstreek is zijn gehalte witte bloedcellen niet ok. Antibiotica moet een beetje extra hulp geven. Deze antibiotica wordt toegediend via een pomp in zijn katheder. Hiervoor moet een verpleegster aan huis komen. Vrijdag terug controle van zijn bloed, spijtig want in de voormiddag wordt de klasfoto genomen, het had leuk geweest indien Stef hierbij was geweest. Zijn gezondheid gaat nu echter boven school. Toch maakt hij een werkje voor pav over communicatie.
Ziek, ziek, ziek ziek. Iedereen loopt hier ziek rond. Franky was den eersten dan Maryse. De Kathy stond raar te springen op 't wc, de Charline was heel wat stiller dan normaal en ook Mich en ik ontsnapten niet aan de buikgriep. Enkel de Rita blijkt immuun te zijn, die moet speciaal bloed hebben denk ik. Toch iedereen bedankt om (ondanks het gemoemel) toch te komen werken. Gelukkig (en nu klop ik effe hout af) is tot hiertoe de Stef gespaard gebleven. Goed dat hij zijn eigen toiletje heeft dat niemand anders gebruikt. Soms gebruikt hij in huis zijn maskertje maar leuk vindt hij dat niet en meestal vliegt het snel in een hoekje. Deze week "vakantie" (geen chemo) heeft hem wel goed gedaan. Sinds donderdag is hij in topvorm waarschijnlijk wel dankzij de twee zakken bloed en de zak bloedplaatjes die hij heeft gekregen maar kom. Maxime en Dries zijn hem komen bezoeken en hij heeft van Dries een Club-beer gekregen, god weet hoeveel stewards hij heeft moeten verschalken om aan die beer te geraken. We zijn ook twee maal gaan wandelen en op zaterdag is Jonas hem komen bezoeken. Stef is in de beste vorm sinds hij ziek is. Hopelijk zijn de naweeën van zijn hersenbloeding voorbij, 7 september moet hij opnieuw onder de scan dan weten we meer.
Terug volop aan het werken dus de tijd ontbreekt een beetje om alles bij te houden. Stef moest maandag naar de kliniek omdat zijn plaatjes niet goed stonden. Bij controle bleek echter dat ze voldoende hersteld waren maar nu is zijn hemoglobinegehalte weer niet goed. Dus eigen- lijk voor niets naar Gent gereden. Woensdag moet hij dan twee zakken bloed krijgen. Verder lijkt hij fysiek en mentaal te verbeteren. Gsm, playstation en computer worden terug actief gebruikt. Na het toedienen van het bloed klaagt Stef over zijn aangezicht. Het staat gloeiend en zijn gezicht staat vol acné. Mich vraagt of het kan dat dit een reactie is op het toedienen van bloed, maar het antwoord is dat er daar normaal gezien niet op gereageerd wordt. Ondertussen wordt het laatste blokje citosar gegeven en dat wordt op zondag afgesloten met een zware chemo, dat ook in het begin werd gegeven en waar Stef toen behoorlijk ziek van is geweest. In het uz leert men wel geduld te hebben. Ondanks dat iedereen zijn best doet loopt er meestal wel iets fout. Zo telefoneert de dokter speciaal om een medicament direct te leveren. Dat wordt dan op een verkeerde dienst geleverd en moeten Mich en Stef twee uur zitten wachten. Zaterdag krijgt Stef opnieuw plaatjes toegediend. Tijdens het toedienen klaagt Stef over pijn in zijn ogen. Omdat hij ondertussen aan het eten is zegt Mich dat hij altijd klaagt als hij geen frieten krijgt voorgeschoteld (dat is het enige waar hij nog niet van moeten overgeven heeft). Als ook zijn neus begint te verstoppen spreekt Mich de verpleegster aan. Lap weeral een allergische reactie. De adrenalinespuit wordt weer bovengehaald en in Stef zijn achterwerk gedeponeerd. Ondertussen knijpt hij zijn mama haar hand zowat uiteen. Na de spuit ligt Stef behoorlijk te schokken. Niet zo leuk om te zien. Voortaan zullen ze Stef moeten voorbehandelen als ze hem iets van bloed of aanverwanten moeten toedienen. Zondag krijgt hij dan zware chemo. Na de toediening moet hij 8 uur gespoeld worden om al het vuil uit zijn lichaam te verwijderen. Nu loopt alles wel ok. Hiermee wordt het zware blokje 1B afgesloten en krijgt Stef een welverdiende rust van twee weken.
In deze fase 1B is Stef op vrijdag en zaterdag altijd behoorlijk ziek. Het is deze keer niet anders. Tegen zaterdagavond is Stef weer zo misselijk, en erger, hij heeft van de ganse dag weer niets gegeten en gedronken, dat we overwegen om terug naar het UZ te gaan. Vooral Stef zelf wil terug gaan. Zondag wordt hij echter door zijn mama zo gepusht dat hij zich erdoor slaat. Tegen de avond kunnen we zelfs een half uurtje naar de verjaardag van zijn neef gaan en voor het eerst sinds het begin (midden juni) zitten we weer als een gezinnetje te samen aan tafel te eten. Goed gedaan Stef en mama!!! Maandag moet Stef naar het uz om bloedplaatjes. De waarde hiervan is niet goed dus moet hij extra plaatjes krijgen. Naar de zee gaan is een beetje hoog gegrepen dat zal dus later wel eens doorgaan. Het laatste blokje van fase 1B komt eraan en dan is er 3 weken geen chemo. Hopelijk kunnen dan weer eventjes ons 'normale' leven oppakken. Ook het nieuwe schooljaar komt eraan en we hopen dat Stef er toch in zal slagen zijn jaar te volbrengen. Vanuit school zou een leerkracht vier uur per week 'les' komen geven. Verder is er nog bednet (klas via internet) en kan hij les krijgen in het uz. Hopelijk vindt hij voldoende kracht om vol te houden.
Donderdag 18 augustus,omdat Stef beter is mag hij terug naar huis,hij kijkt er echt naar uit.Hij maakt zelfs al plannen om maandag met mit,pit en Maryse voor twee dagen naar zee tegaan.Ik hoop dat dit echt eens mag lukken want na twee maanden mag het wel eens een keertje beter gaan voor zijn moraal zou dat echt goed zijn.Ze hebben zijn TPN afgebouwd en zijn aan het wachten of hij nu kan eten zonder zich misselijk te voelen.Om half vijf krijgt hij nog chemo en daarna mogen we naar huis.Ik hoop dat we eindelijk eens kunnen werken want het sociaal contact mis ik wel hoor.
Maandag 15 augustus,Stef blijft nog steeds zeer misselijk van een glaasje water geeft hij al over gelukkig bestaan er goede medicatie tegen.Ik probeer hem niet meer te motiveren voor te eten als hij zin in iets heeft moet hij het maar vragen want dan blijft het dikwijls binnen.S'avonds heeft hij een mini pakje friet gegeten en ze zijn binnen gebleven,wat was ik blij.Ik snap er soms niet veel van hoe het komt dat sommige dingen gaan en andere dingen niet. Gertjan is bij hem op bezoek gekomen dat deed hem heel erg deugd.Hij heeft zelfs s'avonds met zijn vrienden op skyp gezeten,dat was lang geleden dat hij nog naar de computer vraagde.Wat was hij blij dat hij eindelijk eens wat beter was. Dinsdag 16 augustus,Stef begint stillaan zich beter te voelen,zijn moraal is terug goed en heeft precies meer zin in eten,moest naar de garage met onze auto en Stef vroeg of ik langs thuis wou rijden om een lekker smosken.Je zou alles doen om hem gelukkig te maken. Wat smaakte hem dat.Ik heb wel leuke babbels met Stef dat maakt het tof.Stef vertelde me dat hij door mij de moed niet liet zakken,wat deed dat me deugd.Het is wel heel belangrijk dat je positief blijft daar trekt hij zich aan op. We hebben ook de opdracht om alle dagen een wandelingske te maken,dat gaat hem goed af.S'avonds begon hij al plannen te maken over bij zijn mitteke te gaan,possitief vond ik dat. Woensdag 17 augustus,Stef heeft al geen medicijnen meer nodig tegen de misselijkheid hij belde zelfs naar papa om hem een broodje prepare mee te brengen. We hebben s'morgens zelfs een spelletje gespeeld dat is leuk dat hij elke dag verbetert.S'middags heeft hij eindelijk wat soep en middageten gegeten,nu hebben ze zijn TPN al wat kunnen afbouwen van 80 naar 60.We zijn s'middags weer een wandelingske gaan maken en nu wat verder als gisteren.Hij heeft terug chemo gekregen vandaag, hopelijk reageert hij er niet op.Straks komt zijn tante en nonkel op bezoek,daar kijkt hij weer naar uit.
Maandag 15 augustus,Stef blijft nog steeds zeer misselijk van een glaasje water geeft hij al over gelukkig bestaan er goede medicatie tegen.Ik probeer hem niet meer te motiveren voor te eten als hij zin in iets heeft moet hij het maar vragen want dan blijft het dikwijls binnen.S'avonds heeft hij een mini pakje friet gegeten en ze zijn binnen gebleven,wat was ik blij.Ik snap er soms niet veel van hoe het komt dat sommige dingen gaan en andere dingen niet. Gertjan is bij hem op bezoek gekomen dat deed hem heel erg deugd.Hij heeft zelfs s'avonds met zijn vrienden op skyp gezeten,dat was lang geleden dat hij nog naar de computer vraagde.Wat was hij blij dat hij eindelijk eens wat beter was. Dinsdag 16 augustus,Stef begint stillaan zich beter te voelen,zijn moraal is terug goed en heeft precies meer zin in eten,moest naar de garage met onze auto en Stef vroeg of ik langs thuis wou rijden om een lekker smosken.Je zou alles doen om hem gelukkig te maken. Wat smaakte hem dat.Ik heb wel leuke babbels met Stef dat maakt het tof.Stef vertelde me dat hij door mij de moed niet liet zakken,wat deed dat me deugd.Het is wel heel belangrijk dat je positief blijft daar trekt hij zich aan op. We hebben ook de opdracht om alle dagen een wandelingske te maken,dat gaat hem goed af.S'avonds begon hij al plannen te maken over bij zijn mitteke te gaan,possitief vond ik dat. Woensdag 17 augustus,Stef heeft al geen medicijnen meer nodig tegen de misselijkheid hij belde zelfs naar papa om hem een broodje prepare mee te brengen. We hebben s'morgens zelfs een spelletje gespeeld dat is leuk dat hij elke dag verbetert.S'middags heeft hij eindelijk wat soep en middageten gegeten,nu hebben ze zijn TPN al wat kunnen afbouwen van 80 naar 60.We zijn s'middags weer een wandelingske gaan maken en nu wat verder als gisteren.Hij heeft terug chemo gekregen vandaag, hopelijk reageert hij er niet op.Straks komt zijn tante en nonkel op bezoek,daar kijkt hij weer naar uit.
zondag 14 augustus Vanmorgen zeer misselijk,ik denk dat het komt omdat zijn TPN vanaf vannacht leeg was en er was geen besteld.Toen hij Litikan kreeg was het effen beter een uur later was het nog erger.De verpleegsters doen er wel alles aan dat je geen pijn of misselijkheid moet lijden.Als hij iets voelt laat hij zich ook direct hangen dat maakt het zeer moeilijk natuurlijk.Hij wou later dan ook zichzelf niet wassen.Hij had 2dagen zichzelf gewassen,waarvoor ik zeer blij was,maar toen ik hem op de middag uiteindelijk waste zag ik tussen zijn benen weer roodheid ik denk dat het allemaal veel moeite kost om hem goed te verzorgen,maar we moeten hem toch aanmoedigen om eens uit bed te komen want uit zichzelf doet hij niets.Soms maak ik me oprecht zorgen hoe dit allemaal zal eindigen.
maandag 8augustus We zijn terug naar ziekenhuis moeten gaan,Stef geeft alles over van medicatie, ben zeer ongerust .Hij is zichzelf al aan het vergiftigen.Er wordt direct vloeistof toegediend en gestart met TPN dat is een sondevoeding,we hebben geluk dat we vlug gereageerd hebben.In de late middag heeft hij ook 2zakken bloed gekregen daarna was hij wel aan het bekomen.Het is soms moeilijk om te weten of het van de chemo komt of van zijn hersenbloeding.Dinsdag 9aug.Stef is toch nog veel misselijk en is ook bang om te eten,hij denkt dat hij weer gaat overgeven, natuurlijk door die TPN heeft hij geen honger,nu begint hij er psychisch door te zitten,hij ziet het allemaal niet meer zitten.Het is toch altijd iets waar je je zorgen moet over maken.Vrijdag staat er terug een NMR en een ruggemergpunctie op het programma,ik heb de indruk dat hij daar ook steeds banger van word.Vrijdag12 augustus de NMR moet uitmaken of hij de ruggeprik mag hebben,tijdens de ruggeprik spuiten ze chemo in die in de hersenen terechtkomt natuurlijk als zijn litteken van zijn hersenbloeding noch niet verkleint is mag dat niet gegeven worden.In de late middag komen ze zeggen dat het niet mag doorgaan.Nu hebben ze gezien dat het toch na gebloed heeft en dat het gebied errond duidelijk zichtbaar is.Het is natuurlijk veel te vroeg om te zien wat die spuitjes Clexane doen,het heeft allemaal tijd en geduld nodig,we zijn soms in een rondje aan het draaien want van het ene komt het ander,doordat hij misselijk is komt hij ook moeilijk uit bed daardoor ontkalken zijn botten en ook dit geeft weer misserie,het is een cirkel waar je niet uitkomt.
Weinig verandering in Stef zijn toestand. Overgeefachtig en weinig beweging. Zaterdag is hij wel naar huis mogen gaan en moet pas woensdag terug naar het ziekenhuis voor de tweede week cytosar (chemo) Ondertussen neemt hij enkel 's avonds twee pilletjes chemo. Hopelijk krijgt hij door het stoppen van de cytosarspuitjes een beetje meer eetlust. Want daar maken we ons wel een beetje ongerust over, Stef heeft sinds begin van de behandeling al 7 kilogram verloren. Gelukkig eet hij zondag een beetje. 1/4 lasagne, een appelsientje en n'en kinderbueno... goei bezig Stef. Spuitjes om zijn bloed te verdunnen, die zijn mama geeft krijgt hij wel nog altijd liever niet. Hij heeft echter geen keuze.
Woensdag start fase 1B van de chemo. Wij krijgen nog wat meer info ivm de planning. Komende kuur gaat een dikke maand duren. Dan een drie weken rust. Dan 10 weken met één controle per week waaronder ook een aantal controles door de huisarts. Dan nog een zware periode rond kerst en nieuw. De dokter verwacht dat Stef rond het Krokusverlof terug naar school zal mogen. Daarna nog anderhalf jaar nazorg.... Slik... we zijn hier (in't uz) nog niet buiten... Niet dat we hier slecht behandeld worden hoor. Iedereen is hier heel vriendelijk en af en toe kunnen we eens lachen. Zo was er woensdagavond een persoon die accordeon kwam spelen. Dat geeft effe verstrooiing en is wel welkom. Stef heeft wel niet zoveel eetlust ,vandaag eet hij enkel een half bordje. Donderdag eet hij zelfs niets. Het wordt hem allemaal wat veel. Hij moet nu twee maal per dag een spuitje krijgen om zijn bloed te verdunnen. Net nu hij geen prikken meer moest krijgen omdat hij een katheder heeft gekregen... Zelfs een simpel pleistertje van zijn arm trekken is hem al teveel. Psychisch heeft hij het niet gemakkelijk. Het weegt nu allemaal wat veel door denk ik.
maandag heeft Stef zijn Hickmancatheder gekregen. Gedaan met die vervelende prikken. Er staan ondertussen wel zoveel blauwe plekken op zijn handen dat er niet teveel plaatsjes meer overblijven om te prikken. Deze catheder vervangt de tijdelijke infusen en er komt dus nu een slangetje uit Stef zijn borstkas waar ze alle stoffen kunnen toedienen. Hoe alles toegediend wordt is afhankelijk van het product. Sommige worden direct ingespoten, andere moeten enkele uren indruppelen. Vandaag start ook de tweede fase van de chemo. Deze duurt 4 weken en zal nog behoorlijk zwaar worden. Er wordt telkens per week vier dagen chemo (citosar) toegediend en dan 3 dagen terug op zijn positieven komen. Deze chemo veroorzaakt vooral onpasselijkheid en haaruitval. Onpasselijkheid? Stef kent er al alles van. Dinsdag slaapt Stef de ganse dag, heeft geen eetlust en is futloos. Hij is een beetje wakker van 6 tot 11 's avonds en eet dan toch een half bordje macaroni. De dokter verwacht ook dat het extra opgebouwde vet van de cortizonekuur in deze fase zal verdwijnen. Ook de vermoeidheid zou moeten verdwijnen, maar waarschijnlijk weegt alles nu eventjes te zwaar op Stef. Hij heeft het niet gemakkelijk.
Stef is langzaamaan aan het verbeteren. Op het eerste gezicht houdt hij niets over aan zijn hersenbloeding. Vrijdag mag hij het ziekenhuis verlaten. En kan hij voor het eerst sinds midden juni nog eens in zijn 'mitteken' hare hof met de voetbal. Eens buitenkomen doet hem goed. Wel is hij snel vermoeid. De verplaatsing van Gent en een kwartiertje bij de mit is genoeg om hem daarna 3 uurtjes te laten slapen. Al slapend geneest men het beste!! We houden ons dan ook kalm thuis tot we zondagavond terug naar uz vertrekken voor plaatsen katheder. De tweede fase van de chemo zal starten en zou vooral misselijkheid veroorzaken! In deze tweede fase moeten we bijna alle dagen naar gent rijden. Maar we zouden weer snel thuis moeten zijn.
Dinsdag heeft Stef een beenmergpunctie. Hij heeft het een beetje moeilijk met wat hij allemaal moet ondergaan. De ene na de andere komt de kamer binnen en hij moet dat dan allemaal ondergaan. De verpleegster temperatuur meten, bloeddruk, pilletjes, enz... de kinesist die ervoor zorgt dat hij een beetje in beweging blijft, de kuisvrouw die komt poetsen. De dokter voor een onderzoek, de neurochirurg voor een onderzoek, enz... Het is hier geen vakantiekamp. Alhoewel al deze mensen hun best doen, reageert Stef toch af en toe eens kortaf. Woensdag : de resultaten van de beenmergpunctie zijn OK. Stef maakt terug nieuwe gezonde cellen aan. Van de kwade cellen geen spoor meer.... Vandaag moet hij onder de rmi-scan, kijken naar de gevolgen van zijn hersenbloeding. Als die OK zijn mag hij naar huis tot zondag dan krijgt hij maandag zijn hickman-katheder en start de tweede fase van de chemo. Deze tweede fase zijn andere coctails die geen trombose kunnen veroorzaken... Ach ja. Wij hebben er al geen erg meer in. Maar 't is juist. Op de foto met Veerle is Stef zijn haar al geknipt. Dit is maandag gedaan door de verpleegster. Stef begon zijn haar te verliezen en we hebben het dan maar gewoon kort gezet. Dat is het gemakkelijkst. Schoon manneke blijft hij wel, hé.
Zondag mag Stef tegen de middag intensieve verlaten. Alles lijkt ok. Maar de dokter op intensieve verwacht mogelijk wat problemen met zijn evenwichtsgevoel. Dit zullen we pas ondervinden als Stef terug mag rondlopen. Af en toe lijkt Stef wel eventjes afwezig. Ook maandag is er maar zachtjesaan verbetering merkbaar. 's Morgens is Stef meestal wat minder om dan tegen de avond wat te beteren. Deze middag is zijn eten in elk geval met een plastiek zakje in de vuilbak verdwenen. 's Avonds is Veerle Baetens nog effe binnengesprongen. Zoek de filmster op de foto!!!!
