hé lezer: zend me nu positieve energievibes geen tekst sturen, gewoon in de lucht goeie vibes dankjewel !! San
voorbije week intens genoten van rustbiedende huiselijke momenten bij oa Andrée en Ief, Jan Lambrecht, Mari Helena, Mie en Hedwig, Jan VdV zaterdagnamiddag plezier gemaakt tijdens de workshop 'burlesque: ludieke striptease' bij Line en Gerda; zaterdagdagavond nog heerlijk tango gedanst met een heleboel heerlijke dansers zaterdagnacht me nog geliefd en gestreeld gevoeld
blij dat ik nog zo intens voor 'genieten' en 'verbondenheid' gegaan ben
nu: in gasthuisberg supervroeg op scan laten nemen, bloed laten nemen, en wachten,wachten in de 'wachtzaal'
dan bespreking scan :
zwaar verstoorde levertest, in stijgende lijn
metastasen nemen duidelijk toe
zeer snel groeiende , zeer agressieve kanker, die niet reageert op eerstelijnschemo feq. Feq stopt.
Als ik geen actieve behandeling meer neem: verwacht arts Wolter dat ik binnen ca 2,4,12 weken overleden ben Als ik wel nog 2elijnschemo taxol uitprobeer, heb ik een kleine kans dat er tijd gewonnen kan worden.
Het is evenmin uitgesloten dat ik plots zonder enig iets, wonderlijk genees ...
ik moet zeggen, ik ging er met gemengde gevoelens heen, en ik vermoed dat ik niet de enige was
Simpel was het niet
Een geolied organiserend team en ik die ernaar keek en erbij stond en ik die effe tilt sloeg...
Gasten die toestromen: al die kameraden, sommige zag ik jaren niet, en ineens zijn ze er, om me een hart onder de riem te steken, soms komend uit de andere hoek van België, of zelfs van Nederland... woow wat zegt een mens dan...
en de 'hoe stel ik mn leven tentoon-stress' die door mn lijf raasde, en het me niet lang kunnen concentreren op 1 persoon niet evident, maar.....
Mensen: dank dank dank
dank dat jullie er waren !!
* Dit vond ik de max: kring-verbondenheids-ritueel: die heerlijke, grote groep kriskras liggende mensen, telkens hoofd op buik, met die aangenaam vergezellende stemmenklanken; en die liggers: goh, wat een glimlachende blikken: verbondenheid !
YES !! dat was genieten !!
* En voorts heb ik van velen gehoord dat het eten 'delicieus' was, fijn
* merci trouwens voor al die brieven die ik op het moment zelf nogal onbewogen aanpakte, en al die zorgvuldig uitgekozen kadootjes die ik evenmin die avond uitpakte (met, eerlijk gezegd, in mn achterhoofd het gevoel van : 'shit, ze geven een kado, nog meer 'rommel' in huis, terwijl ik toch juist mn woonst leegmaken moet/wil, want ja, ik ga misschien binnenkort dood als de behandeling niet zou aanslaan....) Toen ik gisteren mn auto uitlaadde, stond ik wel even versteld van de lading En was ik ontroerd door de weloverwogen kadootjes die ik ontving
* Wat de 'tentoonstelling' betreft:
tja, helaas liep ik daar als een stressy kieken zonder kop omdat ik op de valreep besloten had vanalle foto's van me te tonen, maar ik kreeg met al die bakken foto's en die tafels die niet stonden zoals ik wou, mn levensloopschets helemaal niet georganiseerd.... En evenmin evident om ook weer te geven welke breekpunten mn leven letterlijk braken... al had ik het wel heel verhelderend gevonden om effe visueel te schetsen wat en hoe,
Want eerlijk gezegd, mn leven was heel wat anders dan enkel wat reisjes begeleiden. want sinds '84 schoot enkel mn ma over, en nav haar ziekteproces van '91- '92-, en de desastreuze gevolgen daarvan op mijn emotionele leven ging ik sinds '92 zonder enig familiecontact verder dat was verscheurend en vereenzamend...
Gelukkig kon ik gedurende 6 jaar erg genieten van een aangename schoonfamilie
Maar het ontbreken van eigen familienietwerk heeft de afgelopen 10 jaren een grote impact gehad op mijn verwachtingen naar collega's en werkplekken, (ik ging er onbewust van uit dat je met collega's een warme collegiale haast familiale band zou mogen verwachten, ter compensatie van wat ik miste) waardoor ik op diverse werkplekken ook nog es het deksel op mn neus kreeg
Ondertss zie ik mn ma af en toe weer
Foto's dus; tja, ze zouden een mens een aantal weken de tijd moeten geven om z'n leven es op een rijtje te zetten... (Kan nog komen voor volgend feestje;-) Heb nu, 2 dagen na het feest - tja, beter laat dan nooit - vanalle foto's van leuke momenten teruggevonden, met een stralend lachende Sandra
Eckart Tolle kan zeggen wat ie wil, de kracht ligt zeker niet enkel in het nu !! Want: * Goeie herinneringen zijn er om te koesteren * En levensdoelen en zaken die energie geven voor de toekomst eveneens
Awel, weg depressieve eenzaamheid, welkom haalbare doelen en verbondenheid: ik ga me terug op het Letsen storten En heb een afspraakje voor massage volgende week Uitgezaaide kanker bekijken als een 'verplicht thuis'-vakantie waarin je nieuwe horizonten vindt ? Moet kunnen.....
Heb trouwens ook wel zin om es te gaan kijken naar Damanhur woonproject te Italië ( zie artikel in tijdschrift Happiness) wie is nieuwsgierig en wil er ook heen rijden om het samen met me te ontdekken ? www.damanhur.nl
* en ipv louter mn woonst te ontvluchten wanneer de muren hier op me afkomen, plan ik nu.... om een muur een blits kleurtje te geven !!! Diagnose 'aantal maanden zonder chemo, evt aantal jaren met'... awel : tijd om de muur te herschilderen !!
En nu als de wiederweerga mijn bedje in !!! Verdekke toch, door dat middagdutje, en die fijne gezamelijke heenrit naar massageman, en inspirerend boekske, weer teveel energie ;-)
Dank aan alle mensen die tijd en energie vrijmaken, hun hart, hun huis voor me openzetten, me er laten zijn; ik beleef fijne momenten, het wakkert de levensgoesting aan.
Ben verdiept in het boek: 'lessen van wonderbaarlijke patiënten: hoe uw psychische krachten ernstige ziekten helend kunnen beïnvloeden'
Hulpeloosheid en eenzaamheid tasten weerstand aan, liefde en warmte verhogen de weerstand
En voorts geef ik mn witte bloedlichaampjes de taak om zich te voeden met de tumor: en die lekker weg te knabbelen
Mn hart is volgens de test in zeer goede conditie, en met die lever zit het nog behoorlijk snor, statistieken zijn met een korrel zout te nemen
* en wat wens ik nog van het leven en van mensen ? van jou ?
Levenskwaliteit.
Niet dat je vraagt hoe het met me gaat.
Wel: * dat je me laat voelen dat ik erbij hoor, een deel van een aangenaam geheel ben;
* vb. dat ik een beetje samen in je gezellige thuishaven mag cocoonen een bepaalde dag van de week deelgenoot mogen zijn van je huiselijk leven, waarbij ik mee kan helpen kokerellen, evt samen beetje in tuin werken en met boek, gezelschapsspelleke er kan zijn, en indien nodig kan rusten in zetel, op mn luchtmatrasje of in bed.
* vb. gezellig uitstapje met een vriendengroepje
* Dat je er af en toe voor me kan zijn vb.ophalen aan kliniek (vb. nu woensdag om 9u heb ik 1e x chemo, weet niet hoe lang dat duurt, en hoe ik me nadien voel)
* en wie weet kan ik ook nog iets doen voor jou...
Tja, gisteren vlotjes een mooie wandeltoer van 28 km gemaakt, met dank aan Mie Verachtert.
Mijn kwieke lijf heeft er geen enkele moeite mee om gezwind te marcheren, ben er de dag nadien evenmin stijf van.
Surrealistisch is dat dan toch wel, een schril contrast met wat boven mn hoofd hangt... Het enige wat ik voel, is een verharde borst die af en toe wat priemt.
* en wat wens ik nog van het leven en van mensen ? van jou ?
Levenskwaliteit.
Niet dat je vraagt hoe het met me gaat. Wel: * dat je me laat voelen dat ik erbij hoor, een deel van een aangenaam geheel ben;
* vb. dat ik een beetje samen in je gezellige thuishaven mag cocoonen een bepaalde dag van de week deelgenoot mogen zijn van je huiselijk leven, waarbij ik mee kan helpen kokerellen, evt samen beetje in tuin werken en met boek, gezelschapsspelleke er kan zijn, en indien nodig kan rusten in zetel, op mn luchtmatrasje of in bed.
* vb. gezellig uitstapje met een vriendengroepje
* Dat je er af en toe voor me kan zijn vb.ophalen aan kliniek (vb. nu woensdag om 9u heb ik 1e x chemo, weet niet hoe lang dat duurt, en hoe ik me nadien voel)
surrealistische dag: hou je vast, binnenkort feest
Ik schrijf het even, gortdroog.
Enne, ja, ik heb vandaag ook nog gelachen. Want een dag zonder lach, is een verloren dag.
Lees, en je weet meer:
Kom ik bij een dokter op UZ, vraagt ie: 'hoe is't ?'
antwoord ik: 'tja, ik wil eerst en vooral horen wat de uitslag is van de pet & ct-scan'
antwoordt hij: 'tja, het spijt me dat ik slecht nieuws heb, de scans hebben aangetoond dat er uitzaaiingen zijn in lever, longen en botten' U bent niet meer te genezen'. ....
voorts: 'u heeft de eerder zeldzame soort 'triple negatief' kankercellen, agressief karakter hebben die, niet te bestrijden zijn met antihormonen of herceptine, enkel chemo kan u leven nog verlengen.
vraag ik: 'en wat is de prognose mits chemo-behandeling ?'
antwoordt hij: ' tja, dat kan gaan van een aantal maanden tot een paar jaar'
vraag ik: 'en wat is de prognose zonder behandeling ?'
antwoord: 'een aantal maanden'.
Zo. That's life. Het leven is een schouwtoneel, ieder speelt z'n rol en krijgt z'n deel. Had geloof ik een andere rol gewild....
Met dank aan Leo en Patrick die me tijdens dit gesprek vergezelden.
samen voelt het sterker, vandaar deze blog. Voor het 'samen' gevoel, en tegen de vereenzaming.
Om te vermijden dat ik uren aan de telefoon hang om meermaals hetzelfde te vertellen, lijkt een blog me een uitweg.
Zo heb je ineens info over me, en kunnen telefoontjes of bezoekjes persoonlijker en gemoedelijker.
Wat er aan de hand is ?
Slecht nieuws:
diagnose: 1 juli kreeg ik de diagnose 'uitgebreid tumoraal proces in linkerborst' .....
* botscan deelde mee dat het niet is uitgezaaid. * morgen petscan om te kijken of ook mn bloedvaten nog gevrijwaard zijn.
mogelijke behandeling: ligt nog niet helemaal vast, maar oncoloog vermelde ondertussen dit al:
*18 weken chemo, ttz 6 keer chemo (3 x Fec en 3 x Taxotère) en telkens 3 weken rust * als tumor dan voldoende verkleind is: borstamputatie * daarna 5 weken straling * daarna 5j antihormoonbehandeling of 1 j Herceptin
--> een heldere beschrijving van dit uitputtende behandelingsproces vond ik in het boek 'Mijn partner, mijn kind, mijn kanker' auteur Freya Van den Bossche, uitgeverij Lannoo, isbn 978-90-209-7625-0
hoe dat voelt.... Ik heb de afgelopen dagen getwijfeld.... Getwijfeld of ik dit proces aankan... Een mens heeft in feite wat anders nodig: dat alles naar wens loopt, dat het leven rustig kabbelt en zich ontplooit.... Ik droom al lang van een cohousings huisje met tuintje, kippetjes en leuke buren, een ontplooiiende job, een partner waarmee het snor zit, en een fijne schoonfamilie....
Helaas is de realiteit wat anders...
ook al ben ik vaak enthousiast, smeet ik me vaak ambitieus in het leven, en ben ik trots op wat ik ooit allemaal heb gerealiseerd toch eist één en ander zijn tol, en is het nu in mineur:
het reeds aanwezige familierootsgemis, naweeën van posttraumatische werkervaring 2003 en stressy ervaringen nadien, met als gevolg jobvraagtekens financiële stress, een trits verhuizen, en woononzekerheid
En daar nu nog dit ziekteproces bij.
De kloof tussen de gesettelde mens en de overlevende mens wordt steeds groter.... vriendennetwerken brokkelen eveneens onder al deze stress...., sommigen kennen me alleen in stressy tijden, en zien de frisse lieve sandra niet meer... helaas
Dus ja, een moment denk je dan: zou ik er niet gewoon het bijltje bij zou neerleggen, dmv euthanasie-aanvraag ?
Maar: het leven houdt teveel mooie dingen in petto. De levensgoesting is er !! de creatieve kriebels, de dansgoesting, het genieten van natuur, van fijngevoelige sociale contacten, etc !!!
Het is gewoon een kwestie van niet te vereenzamen, van me verbonden te blijven voelen met medemensen om me heen !!!
wat jij voor me kan betekenen: vele schouders maken het leven aangenamer
een aantal voorbeeldjes:
* vertellen hoe jouw dag was, zodat mijn horizon niet vernauwt * hier gewoon aanwezig zijn: vb. je kan hier een boek komen lezen * me es naar/van kliniek voeren * es langskomen en samen kokerellen * es binnenspringen met een trits kinderen, zodat mn leefruimte gevuld wordt met energie ! (als ik niet te ziek ben) * es horen of ik mn dagelijks leven nog georganiseerd krijg * es met jou ergens heen rijden, frisse neus halen aan zee of in jouw tuin, onder andere mensen zijn
Het kan overzichtelijk zijn wanneer iemand bvb aanbiedt dat ie om de 14 dagen die weekdag es binnenspringt, feel free.... ik vraag maar..
verloop : tot nu toe loop ik nog fit rond dinsdag 19 juli zijn alle onderzoeken achter de rug, en heb ik multidisciplinaire bespreking met de artsen
dikke kus
Sandra
die binnenkort nog es wil gaan tango dansen vooraleer de vermoeidheid dat misschien niet meer toelaat.
