Op 1 december 2011 is Sandra Buelens overleden na een hevige, moedige en intense strijd. Tijdens haar laatste uren was ze warm omringd door Chris en Ingrid.
"Life is not about waiting the storm to pass But about dancing in the rain"
omwille van diverse redenen: - tja, in feite deel ik hier superprivé dingen, als het niet goed gaat, is het niet zo evident je angsten, twijfels, verwarring te willen delen en dat dan nog met... ja, wie zoal leest deze blog trouwens ? Delen van privédingen met nobele onbekenden dus... --> zowel mensen die me lief zijn, als onbekenden, kennissen die het lezen uit sensatiezucht ? 'k zal er maar van uitgaan dat de grote meerderheid mensen zijn die me het goed met me menen en me kennen. Diegenen die de blog openen vanuit een andere drijfveer, nodig ik nu uit om in eigen boezem te kijken en de blog te sluiten. Dank voor deze vorm van respect.
-----------
En ja, wat wil ik schrijven ? Technische info over behandeling ? Emoties ? Levensfilosofieën ? Allerlei terugblikken op eigen leven ? Heb in mn leven heel wat geschreven, schrijven als uitlaatklep en ordening van ideeën, gevoelens, verlangens, zowel pijn als vreugde neerpennen
Van 5 tot 11 nov voelde ik in mn lijf gewoonweg de snelle veranderingen in 2e borst en lever. doktersbeeld van steeds slaperiger worden en mogelijks in coma kunnen vallen, duikt weer op.
Wou graag nog fuiven op 11 nov in L'istWaar, maar voelde me te belabberd... Op 12 nov, m'n verjaardag, nog heel wat mensen langs geweest, fijne wandeling gemaakt, omringd met warme mensen in Vrijbroekpark.
Toch nog een nieuwe chemo gestart op 14 nov, en ook info van begrafenisondernemer ingewonnen.
Euthanasiedag komt dichter. Maar dan weer overmand door emotioneelpractische beslommeringen: verlangen dingen uit te delen aan mensen die er wat mee kunnen, zo leef ik materieel nog een beetje verder.... Euthanasievraag uitgesteld.
Op 21 nov nog es chemobaxter gekregen, ook al scoorden leverwaarden almaar slechter tov vorige week.. Dokter zou pas kunnen zien bij bloedname 14 dagen later, of chemo iets doet.
symptoommedicatie tegen maaglast, en tegen leverzwelling helpt.
/ hmmm.... bovenstaande beschrijving klinkt zo ijskoud technisch... terwijl gevoelens ook net een grote rol speelden /
En dan gaat dat soms over heel wat anders, over essentiële wensen, over wat ik nog belangrijk vind op het eind van mn leven ? over wat ik in mijn leven steeds belangrijk vond, en welke aspecten ik heb kunnen ontplooiien, en welke niet ? Over.... voel me hier op de blog toch te 'bloot' om zomaar mn diepste zieleroerselen te delen...
Normaliter is het zo dat nabestaanden je begrafenis regelen. In mijn geval leek het me best zelf te doen... Het is wel zo dat ik het compleet moeilijk vind om me erop te concentreren...
Het is zoveel makkelijker om me in de zon op een mooi Klara-deuntje te concentreren... En er zijn ook nog steeds zoveel levensdingen die aan me trekken,
bezig zijn met doodgaan of bezig zijn met volop genieten van het leven? Voorbije 3 weken gekozen voor het tweede. Danku Kathleen en medereizigers voor de mooie Argentinië reis
Roy Martina's EFT hielp me reeds in Taiwan negatieve emoties omzetten in kalmte en vreugde, dus ik heb er al goeie ervaringen mee, en wie weet wat deze man nog in petto heeft :
onderstaande link klinkt ongelooflijk, maar... het spreekt me erg aan:
weg met symptoombehandeling, ja aan de grondige aanpak
die nieuwe doorbraak inzake medicijn om uitgezaaide agressieve borstkanker te bestrijden, waarmee mijn superviserend oncoloog Hans Wildiers op TV en in de krant kwam, dat gaat me dus NIET helpen.
Waarom niet ? Simpelweg omdat een 'triple negatief borstkanker type', wat dus in mijn lijfje zit, niet reageert op herceptine. En herceptine is dus net die stof die fungeert als voertuig voor dat andere nieuw gevonden medicijnvergif : herceptine kan dat vergif vervoeren tot in de tumor zelf, waardoor er geen schade in omliggende gezonde weefsels optreedt. Tenminste, als de patiënt dus een tumor heeft die reageert op herceptine. Die van mij niet dus....
Dus heb ik ondertussen de 5e dosis Taxol in baxtervorm toegediend gekregen. Wekelijks chemo dus, elke maandag.
En ben ik dinsdag nog maar es een keertje bij een alternatieve arts in een hete box gaan liggen, om kunstmatig koorts op te wekken, wat de tumor zou verzwakken.... Tot 38,9 ging dat.... terwijl een ander een terraske aan het doen is bij dit mooie weer, lag ik te baden in mijn eigen zweet. Verdorie, dan was die week aan zee toch veel leuker.... Al een geluk werd ik tijdens dat koortsritueel bijgestaan door een hulpvaardige Willy (van Lets), die om de paar minuten een koel handdoekje op mn voorhoofd legde, en dit gedurende zowat anderhalf uur, en tussendoor ook nog tijd vond om me fragmentjes van energiegevende teksten voor te lezen. Dankjewel Willy
Nu, ik ben ontzettend vitaal. Dans nog steeds met schwung tango
Maar euh... die irritant jeukende en ontsierende bobbels in nek en gelaat, die schreeuwen om opengekrabt te worden.... Enne, waardoor worden die eigenlijk veroorzaakt ? Door die 7 kroketten en dat stoofvlees en die pannekoek, die ik me bij wijze van extraatje gunde, na 2 maand supergezond eten? Of komt het door de tumoren ? Of door de chemo ? Of door de pillen die ik krijg om allergische reactie op chemo te voorkomen ? Of door de spuit die moet voorkomen dat ik van die pillen maaglast krijg....? Want ja, als je A (=chemo) zegt, dan impliceert dat dus ook B (anti-allergiepillen) en C ( maagbeschermer) Vaak denk ik: 'weg met al die chemische rommel', want ja, wat veroorzaakt wat ?
Genezen via louter ..... liefde, tango, yoga..... zou mooi zijn eh Ik zal nog es met mn tumor praten, effe overleggen of ie het ermee eens is dat we het zo gaan oplossen.....
Ik zal alvast nu beginnen met mn immuunsysteem te ondersteunen dmv nachtrust Welterusten San
Pc en internettoegang verwikkelingen zorgden ervoor dat ik mn laptopje niet meer vaak openklapte. Nu toch nog es een poging, aangezien ik tijdens mijn gasthuisbergse maandagen toch tijd genoeg te 'doden' heb ;-)
Het gaat goed, heel goed met me
De vierde week op rij verbeteren mn leverwaarden, en mn bloedcellen doen het goed. Ik dans hier door de gangen, ben erg levenslustig !! Vanavond socialize moment in sauna Elzenhof: beschouw je je als vriend/vriendin van me, dan ben je van harte welkom om mee te komen bubbelen en babbelen
Ik genoot met overvolle teugen van de week aan het zomerhuis aan zee in het Nederlandse Zoutelande: het bonte gezelschap - dat ik had uitgenodigd en toestroomde om me telkens een dag/paar daagjes te vergezellen - heeft er eveneens van genoten , relax gewandeld, gefietst, gejogd, geschilderd, gebruncht, gezelschapsspelen gespeeld, gehangmat, gerust, gelachen, geknuffeld, dikdik in orde
En ik heb een paar mooie hoedjes en kleurrijke sjaaltjes op de kop getikt, om er fleurig voor te komen. Ook make-up krijgt weer een plaatsje in mn leven
Vandaag de 5e Taxol, plan is om dat 8 keer te krijgen, dan rustweek met scan, en dan verder; voorts mn alternatieve dinges verderzetten: me verder omringen met good vibes, fijne mensen en fijne ervaringen, zoals daar zijn de ballonzonsopgangvlucht van 15 oktober voorts verder hyperthermie en antikankerspuit en natriumbicarbonaat.
Wie heeft er tijd en zin om me morgen dinsdag 27 september te vergezellen naar Limburg vr alternatieve behandeling ? Heenrit om 13u, terugrit tegen 18.30- 19u. Terplekke koude handdoekjes op mn voorhoofd leggen om me af te koelen tijdens hyperthermie behandeling. Past jou dat ? Dan mag je me bellen en spreken we verder af
in oncologisch dagcentrum met laptop op schoot, met internet everywhere stick
medische info: Vorige vrijdag nog gedoe gehad in UZ ivm vraag toediening natriumbicarbonaat, en vrijdagnamiddag langs geweest bij alternatief arts Johan Duchateau, Meremweg 56, in Bilzen (iemand ervaring met deze arts ?) en daar baxter en spuit gekregen.
voor het eerst goei nieuws: mn leverwaarden zijn een stuk verbeterd na alarmerende fase voorbije maandag <--- ligt dat aan:
breder kader of : ? of/en ?: - 2e lijnschemo Taxol van voorbije maandag - alternatieve behandeling in Bilzen : met natriumbicarbonaat en spuit Gc-MAF - gebedsmoment van diverse mensen - het opzoeken van goeie vibes in goeie omgevingen - het mediteren om tumor te verkleinen - het terug gebruiken van speciale thee, kurkuma+zwarte peper en lijnolie, en kalmoeswortel ?
Wie zal het zeggen...
Nu druppelt 2e keer Taxol (vorige week 1e x Taxol, deze week 2ex )
San
* Iemand tijd en zin om me volgende week te vergezellen, en mee de tijd te passeren van 8.30u tot ca 16u in kliniek? sms me dan even: 0498 47 05 40, dank
ik had hier een week geleden een bericht gepost met daarin de info van toen
en ook
alle antikankerboeken die ik ondertussen verslonden heb, met vermelding auteur, titel, isbn, info over inhoud, etc... Zodat diegenen die willen, kunnen meelezen....
verhalen over reguliere behandelingen, meditatie, emotionele steun, etc...
Blijkt dat dat bericht niet op mn blog te vinden is... misschien werkte knopje 'toevoegen' niet ?
hé lezer: zend me nu positieve energievibes geen tekst sturen, gewoon in de lucht goeie vibes dankjewel !! San
voorbije week intens genoten van rustbiedende huiselijke momenten bij oa Andrée en Ief, Jan Lambrecht, Mari Helena, Mie en Hedwig, Jan VdV zaterdagnamiddag plezier gemaakt tijdens de workshop 'burlesque: ludieke striptease' bij Line en Gerda; zaterdagdagavond nog heerlijk tango gedanst met een heleboel heerlijke dansers zaterdagnacht me nog geliefd en gestreeld gevoeld
blij dat ik nog zo intens voor 'genieten' en 'verbondenheid' gegaan ben
nu: in gasthuisberg supervroeg op scan laten nemen, bloed laten nemen, en wachten,wachten in de 'wachtzaal'
dan bespreking scan :
zwaar verstoorde levertest, in stijgende lijn
metastasen nemen duidelijk toe
zeer snel groeiende , zeer agressieve kanker, die niet reageert op eerstelijnschemo feq. Feq stopt.
Als ik geen actieve behandeling meer neem: verwacht arts Wolter dat ik binnen ca 2,4,12 weken overleden ben Als ik wel nog 2elijnschemo taxol uitprobeer, heb ik een kleine kans dat er tijd gewonnen kan worden.
Het is evenmin uitgesloten dat ik plots zonder enig iets, wonderlijk genees ...
ik moet zeggen, ik ging er met gemengde gevoelens heen, en ik vermoed dat ik niet de enige was
Simpel was het niet
Een geolied organiserend team en ik die ernaar keek en erbij stond en ik die effe tilt sloeg...
Gasten die toestromen: al die kameraden, sommige zag ik jaren niet, en ineens zijn ze er, om me een hart onder de riem te steken, soms komend uit de andere hoek van België, of zelfs van Nederland... woow wat zegt een mens dan...
en de 'hoe stel ik mn leven tentoon-stress' die door mn lijf raasde, en het me niet lang kunnen concentreren op 1 persoon niet evident, maar.....
Mensen: dank dank dank
dank dat jullie er waren !!
* Dit vond ik de max: kring-verbondenheids-ritueel: die heerlijke, grote groep kriskras liggende mensen, telkens hoofd op buik, met die aangenaam vergezellende stemmenklanken; en die liggers: goh, wat een glimlachende blikken: verbondenheid !
YES !! dat was genieten !!
* En voorts heb ik van velen gehoord dat het eten 'delicieus' was, fijn
* merci trouwens voor al die brieven die ik op het moment zelf nogal onbewogen aanpakte, en al die zorgvuldig uitgekozen kadootjes die ik evenmin die avond uitpakte (met, eerlijk gezegd, in mn achterhoofd het gevoel van : 'shit, ze geven een kado, nog meer 'rommel' in huis, terwijl ik toch juist mn woonst leegmaken moet/wil, want ja, ik ga misschien binnenkort dood als de behandeling niet zou aanslaan....) Toen ik gisteren mn auto uitlaadde, stond ik wel even versteld van de lading En was ik ontroerd door de weloverwogen kadootjes die ik ontving
* Wat de 'tentoonstelling' betreft:
tja, helaas liep ik daar als een stressy kieken zonder kop omdat ik op de valreep besloten had vanalle foto's van me te tonen, maar ik kreeg met al die bakken foto's en die tafels die niet stonden zoals ik wou, mn levensloopschets helemaal niet georganiseerd.... En evenmin evident om ook weer te geven welke breekpunten mn leven letterlijk braken... al had ik het wel heel verhelderend gevonden om effe visueel te schetsen wat en hoe,
Want eerlijk gezegd, mn leven was heel wat anders dan enkel wat reisjes begeleiden. want sinds '84 schoot enkel mn ma over, en nav haar ziekteproces van '91- '92-, en de desastreuze gevolgen daarvan op mijn emotionele leven ging ik sinds '92 zonder enig familiecontact verder dat was verscheurend en vereenzamend...
Gelukkig kon ik gedurende 6 jaar erg genieten van een aangename schoonfamilie
Maar het ontbreken van eigen familienietwerk heeft de afgelopen 10 jaren een grote impact gehad op mijn verwachtingen naar collega's en werkplekken, (ik ging er onbewust van uit dat je met collega's een warme collegiale haast familiale band zou mogen verwachten, ter compensatie van wat ik miste) waardoor ik op diverse werkplekken ook nog es het deksel op mn neus kreeg
Ondertss zie ik mn ma af en toe weer
Foto's dus; tja, ze zouden een mens een aantal weken de tijd moeten geven om z'n leven es op een rijtje te zetten... (Kan nog komen voor volgend feestje;-) Heb nu, 2 dagen na het feest - tja, beter laat dan nooit - vanalle foto's van leuke momenten teruggevonden, met een stralend lachende Sandra
Eckart Tolle kan zeggen wat ie wil, de kracht ligt zeker niet enkel in het nu !! Want: * Goeie herinneringen zijn er om te koesteren * En levensdoelen en zaken die energie geven voor de toekomst eveneens
Awel, weg depressieve eenzaamheid, welkom haalbare doelen en verbondenheid: ik ga me terug op het Letsen storten En heb een afspraakje voor massage volgende week Uitgezaaide kanker bekijken als een 'verplicht thuis'-vakantie waarin je nieuwe horizonten vindt ? Moet kunnen.....
Heb trouwens ook wel zin om es te gaan kijken naar Damanhur woonproject te Italië ( zie artikel in tijdschrift Happiness) wie is nieuwsgierig en wil er ook heen rijden om het samen met me te ontdekken ? www.damanhur.nl
* en ipv louter mn woonst te ontvluchten wanneer de muren hier op me afkomen, plan ik nu.... om een muur een blits kleurtje te geven !!! Diagnose 'aantal maanden zonder chemo, evt aantal jaren met'... awel : tijd om de muur te herschilderen !!
En nu als de wiederweerga mijn bedje in !!! Verdekke toch, door dat middagdutje, en die fijne gezamelijke heenrit naar massageman, en inspirerend boekske, weer teveel energie ;-)
Dank aan alle mensen die tijd en energie vrijmaken, hun hart, hun huis voor me openzetten, me er laten zijn; ik beleef fijne momenten, het wakkert de levensgoesting aan.
Ben verdiept in het boek: 'lessen van wonderbaarlijke patiënten: hoe uw psychische krachten ernstige ziekten helend kunnen beïnvloeden'
Hulpeloosheid en eenzaamheid tasten weerstand aan, liefde en warmte verhogen de weerstand
En voorts geef ik mn witte bloedlichaampjes de taak om zich te voeden met de tumor: en die lekker weg te knabbelen
Mn hart is volgens de test in zeer goede conditie, en met die lever zit het nog behoorlijk snor, statistieken zijn met een korrel zout te nemen
* en wat wens ik nog van het leven en van mensen ? van jou ?
Levenskwaliteit.
Niet dat je vraagt hoe het met me gaat.
Wel: * dat je me laat voelen dat ik erbij hoor, een deel van een aangenaam geheel ben;
* vb. dat ik een beetje samen in je gezellige thuishaven mag cocoonen een bepaalde dag van de week deelgenoot mogen zijn van je huiselijk leven, waarbij ik mee kan helpen kokerellen, evt samen beetje in tuin werken en met boek, gezelschapsspelleke er kan zijn, en indien nodig kan rusten in zetel, op mn luchtmatrasje of in bed.
* vb. gezellig uitstapje met een vriendengroepje
* Dat je er af en toe voor me kan zijn vb.ophalen aan kliniek (vb. nu woensdag om 9u heb ik 1e x chemo, weet niet hoe lang dat duurt, en hoe ik me nadien voel)
* en wie weet kan ik ook nog iets doen voor jou...
Tja, gisteren vlotjes een mooie wandeltoer van 28 km gemaakt, met dank aan Mie Verachtert.
Mijn kwieke lijf heeft er geen enkele moeite mee om gezwind te marcheren, ben er de dag nadien evenmin stijf van.
Surrealistisch is dat dan toch wel, een schril contrast met wat boven mn hoofd hangt... Het enige wat ik voel, is een verharde borst die af en toe wat priemt.
* en wat wens ik nog van het leven en van mensen ? van jou ?
Levenskwaliteit.
Niet dat je vraagt hoe het met me gaat. Wel: * dat je me laat voelen dat ik erbij hoor, een deel van een aangenaam geheel ben;
* vb. dat ik een beetje samen in je gezellige thuishaven mag cocoonen een bepaalde dag van de week deelgenoot mogen zijn van je huiselijk leven, waarbij ik mee kan helpen kokerellen, evt samen beetje in tuin werken en met boek, gezelschapsspelleke er kan zijn, en indien nodig kan rusten in zetel, op mn luchtmatrasje of in bed.
* vb. gezellig uitstapje met een vriendengroepje
* Dat je er af en toe voor me kan zijn vb.ophalen aan kliniek (vb. nu woensdag om 9u heb ik 1e x chemo, weet niet hoe lang dat duurt, en hoe ik me nadien voel)
surrealistische dag: hou je vast, binnenkort feest
Ik schrijf het even, gortdroog.
Enne, ja, ik heb vandaag ook nog gelachen. Want een dag zonder lach, is een verloren dag.
Lees, en je weet meer:
Kom ik bij een dokter op UZ, vraagt ie: 'hoe is't ?'
antwoord ik: 'tja, ik wil eerst en vooral horen wat de uitslag is van de pet & ct-scan'
antwoordt hij: 'tja, het spijt me dat ik slecht nieuws heb, de scans hebben aangetoond dat er uitzaaiingen zijn in lever, longen en botten' U bent niet meer te genezen'. ....
voorts: 'u heeft de eerder zeldzame soort 'triple negatief' kankercellen, agressief karakter hebben die, niet te bestrijden zijn met antihormonen of herceptine, enkel chemo kan u leven nog verlengen.
vraag ik: 'en wat is de prognose mits chemo-behandeling ?'
antwoordt hij: ' tja, dat kan gaan van een aantal maanden tot een paar jaar'
vraag ik: 'en wat is de prognose zonder behandeling ?'
antwoord: 'een aantal maanden'.
Zo. That's life. Het leven is een schouwtoneel, ieder speelt z'n rol en krijgt z'n deel. Had geloof ik een andere rol gewild....
Met dank aan Leo en Patrick die me tijdens dit gesprek vergezelden.
samen voelt het sterker, vandaar deze blog. Voor het 'samen' gevoel, en tegen de vereenzaming.
Om te vermijden dat ik uren aan de telefoon hang om meermaals hetzelfde te vertellen, lijkt een blog me een uitweg.
Zo heb je ineens info over me, en kunnen telefoontjes of bezoekjes persoonlijker en gemoedelijker.
Wat er aan de hand is ?
Slecht nieuws:
diagnose: 1 juli kreeg ik de diagnose 'uitgebreid tumoraal proces in linkerborst' .....
* botscan deelde mee dat het niet is uitgezaaid. * morgen petscan om te kijken of ook mn bloedvaten nog gevrijwaard zijn.
mogelijke behandeling: ligt nog niet helemaal vast, maar oncoloog vermelde ondertussen dit al:
*18 weken chemo, ttz 6 keer chemo (3 x Fec en 3 x Taxotère) en telkens 3 weken rust * als tumor dan voldoende verkleind is: borstamputatie * daarna 5 weken straling * daarna 5j antihormoonbehandeling of 1 j Herceptin
--> een heldere beschrijving van dit uitputtende behandelingsproces vond ik in het boek 'Mijn partner, mijn kind, mijn kanker' auteur Freya Van den Bossche, uitgeverij Lannoo, isbn 978-90-209-7625-0
hoe dat voelt.... Ik heb de afgelopen dagen getwijfeld.... Getwijfeld of ik dit proces aankan... Een mens heeft in feite wat anders nodig: dat alles naar wens loopt, dat het leven rustig kabbelt en zich ontplooit.... Ik droom al lang van een cohousings huisje met tuintje, kippetjes en leuke buren, een ontplooiiende job, een partner waarmee het snor zit, en een fijne schoonfamilie....
Helaas is de realiteit wat anders...
ook al ben ik vaak enthousiast, smeet ik me vaak ambitieus in het leven, en ben ik trots op wat ik ooit allemaal heb gerealiseerd toch eist één en ander zijn tol, en is het nu in mineur:
het reeds aanwezige familierootsgemis, naweeën van posttraumatische werkervaring 2003 en stressy ervaringen nadien, met als gevolg jobvraagtekens financiële stress, een trits verhuizen, en woononzekerheid
En daar nu nog dit ziekteproces bij.
De kloof tussen de gesettelde mens en de overlevende mens wordt steeds groter.... vriendennetwerken brokkelen eveneens onder al deze stress...., sommigen kennen me alleen in stressy tijden, en zien de frisse lieve sandra niet meer... helaas
Dus ja, een moment denk je dan: zou ik er niet gewoon het bijltje bij zou neerleggen, dmv euthanasie-aanvraag ?
Maar: het leven houdt teveel mooie dingen in petto. De levensgoesting is er !! de creatieve kriebels, de dansgoesting, het genieten van natuur, van fijngevoelige sociale contacten, etc !!!
Het is gewoon een kwestie van niet te vereenzamen, van me verbonden te blijven voelen met medemensen om me heen !!!
wat jij voor me kan betekenen: vele schouders maken het leven aangenamer
een aantal voorbeeldjes:
* vertellen hoe jouw dag was, zodat mijn horizon niet vernauwt * hier gewoon aanwezig zijn: vb. je kan hier een boek komen lezen * me es naar/van kliniek voeren * es langskomen en samen kokerellen * es binnenspringen met een trits kinderen, zodat mn leefruimte gevuld wordt met energie ! (als ik niet te ziek ben) * es horen of ik mn dagelijks leven nog georganiseerd krijg * es met jou ergens heen rijden, frisse neus halen aan zee of in jouw tuin, onder andere mensen zijn
Het kan overzichtelijk zijn wanneer iemand bvb aanbiedt dat ie om de 14 dagen die weekdag es binnenspringt, feel free.... ik vraag maar..
verloop : tot nu toe loop ik nog fit rond dinsdag 19 juli zijn alle onderzoeken achter de rug, en heb ik multidisciplinaire bespreking met de artsen
dikke kus
Sandra
die binnenkort nog es wil gaan tango dansen vooraleer de vermoeidheid dat misschien niet meer toelaat.
