vrijag 18.30 ik ben net onderweg naar bed om even te gaan liggen telefoon : UMC Groningen ; we hebben overleg gehad met Dr. Kingma Heerenveen; Kingma wil liever de volledige behandeling in Groningen laten plaatsvinden; dus ook de chemo er is nu besloten om de chemo 1dag per week (i.p.v. eerder voorstel 2 dagdelen per week) te gaan doen bv op vrijdag plaats Groningen en niet Heerenveen.
We worden volgende week vrijdag dus weer in groningen verwacht 11.30 dan gaan ze eerst het bloed weer onderzoeken..... verkoudheid over ? hartfilmpje maken om te kijken of het hart de kuur aan kan en als alles mee zit 13.45 start chemokuur (duurt plm 1.15 min...dus )plm. 15.30 klaar heb per vandaag een antibioticakuur gekregen om snel van mijn verkoudheid af te komen.
vanavond komen mijn collega's johan en dieuwke
vanacht een redelijk goeie nacht...eindelijk. pas om 4 uur en 7 uur wakker en toen was het ineens 9.30 oeps, alfried wil naar voetballen van yordy, begint om 10.30 .......dus in de kleren koffie met wim, dries heeft al een lekkere zoute haring voor me meegenomen, verse bloemen, dank weer allemaal ...er zijn er weer meerdere boeketten binnengekomen! even de blog bijwerken..wijziging chemo
lunchtijd. ali belt wat gaan we vanmiddag doen? planning? Wolvega lonkt...het is prachtig weer..we zijn in geen weeeeeeeeeken Wolvega samen in geweest ali komt met goedverende auto, even proberen. en ook dit gaat super, dus geen twijfel meer mogelijk. we gaan erop uit met rolstoel en rollator in de kofferbak op weg naar wolvega (de rolstoel die ik in gebruik had heeft jammergenoeg kuren, wiel zit los..gaat even naar buurman fietsenmaker klaas, dit is te link) dus nemen we de niet zo mobiele rolstoel maar mee... in wolvega komen we natuurlijk veel bekenden tegen waaronder 3 leerlingen ; ze stoppen spontaan en roepen in koor; juf roely we missen je...fijn om te horen genieten van een heerlijk ijsje bij PUUR = sluipreclame haha vandaag beperken we ons tot het kopen van nuttige dingen, woensdag gaan we het anders aanpakken..?! is de "planning" als vanouds weer vele slappe lachmomenten, ondanks 50+ leeftijd blijft dit gelukkig bestaan gezellige middag, sluiten we thuis af, Pascal is er even met kids, Jannie sluit even aan, dan hoogste tijd voor diner alf heeft voor mij een soort loopplank gemaakt... waar ik zelfstandig tussenin kan lopen en me met 2 handen kan vasthouden...safe gevoel ik hoopte dat hij ook iets leuks ging doen... maar nee ...skattie ik probeer het uit en het gaat prima...ik kan me met 2 handen vasthouden en ook oefenen om te lopen met 1 hand/minder steun hier ga ik de komende week maar eens goed mee bezig ben dan toch wel moe en ga even lekker plat. zaterdagavond effe niks vanmiddag komt trix op de koffie
Dagboek Roely: Vrijdag 14 oktober Gesprek Groningen
Vanmorgen vroeg op! om 8.15 aan de koffie...9.15 moeten/mogen we op weg naar Groningen om 11 uur : eerst bloedprikken intake- gesprek, nogeens een longfoto i.v.m mijn hoestbuien...onsteking s.v.z. krijg toch een antibioticakuur voor het hoesten plan de campagne: indien de hoestbuien over zijn starten we misschien eind volgende week met de chemo de chemo kan poliklinisch in heerenveen worden gegeven o.l.v. dr. Kingma in overleg met prof Vellinga Groningen ik krijg 3 soorten cocktail PAD
bortezomib = via prik
dexamethason = via pil
adreamycine = via infuus
kuur 1 voorzover ik het heb begrepen: week 1 2 dagdelen naar Heerenveen bv : dag 1 en dag 4 week 2 2 dagdelen naar Heerenveen bv : dag 9 en dag 12 week 3 2 dagdelen naar ,,,,,,,,,,,,,,,,, week 4 rust kuur 2 herhaling kuur 3 herhaling
dan zijn we dus zo'n 3 maanden verder en dan komt er nog een stamceltransplantatie achteraan.l
ik ben deze periode extra vatbaar voor ...... daarom ben ik nu niet gewoon verkouden maar hoest ik als een gek.... dat betekent dat ik zoveel mogelijk zieke mensen /bacterieen/ virussen etc moet mijden... lastig in okt-nov-dec wanneer er veel mensen ziekelijk en kucheluch zijn echter gaat het wel om mijn welzijn... .dus ben je zelf op de een of de andere manier niet fit... wacht dan even tot het beter gaat voor mij met een bezoek te vereren...
weer een stap voorwaarts we kunnen nu n ieder geval vooruitkijken tot plm januari
we zijn blij dat er voorlopig geen opname in ziekenhuis aan vastzit en alles loopt zoals het nu moet gaan lopen
woensdagavond we liggen even lekker op de bank journaal te kijken daarna gaan we samen richting garage en stappen we in de auto, mijn eerste rondje sinds weken buiten terrein kruisstraat oldemarkt ik zit als een prinses... en voel me weer "gewoon", even een rondje .... na een half uur terug naar huis. ging prima morgen nog eens "oefenen" maar dit geeft gelijk alweer heel veel mogelijkheden!
na een redelijke nacht....lekker douchen en haarwassen. de kleren aantrekken gaat nu helemaal zelf ook kan ik weer draaien in bed...op mijn zij liggen, dingen waar je normaal niet aan denkt maar als het niet lukt toch weer bijzonder blijkt te zijn
de huisarts komt langs: ze heeft de brief bij zich met de uitslagen van dokter Kingma (= onderzoeken gedaan in ziekenhuis Heerenveen)
De resultaten hiervan zijn : dat het lichaam /botten gelukkig grotendeels nog schoon zijn (buiten de wervelkolom om maar dat wisten we...) maar dat er wel meerdere kleine (lythischse ) ophelderingen van kahlerhaarden zichtbaar zijn
verspreid over de schedel
rechter schouder/bovenarm = meerdere kleine ,,,,haardjes niet uitgesloten
hoe zo iets eruit ziet kun je zien op de site : umc grongingen ziekte van Kahle.
het behandelingsplan zal zich hierop moeten richten en natuurlijk de wervelkom. wij zijn gelukkig met de uitslag, het blijft gelukkig beperkt tot... we zetten dit bewust op de site zodat iedereen dezelfde info krijgt.
wat groningen verder gaat doen is nog niet bekend. beginnen echter wel lichtelijk te balen van het "maken van een afspraak"... uitnodiging gesprek dr. vallenga groningen etc en de gang van zaken aangezien we nog niets weten....moest vorige week donderdag bij de post liggen... bel ik vandaag zelf maar rechtstreeks met groningen antwoord; we hebben niets binnen gekregen...kunt u heerenveen bellen en vragen of ze de brief nogmaals willen faxen? dan heb ik het direct onder mijn neus...en kan ik de brief onder de aandacht brengen van dhr vallenga.... bel Heerenveen 2x : secretaresse niet aanwezig...verlate lunchpauze of al naar huis? ik bel weer met groningen; we faxen de brief zelf wel , is de korste klap ik spreek af met groningen dat wanneer er maandag nog geen uitnodiging in de brievenbus ligt ik zelf weer bel hoezo assertief zijn?
tot zover het is mooi weer dus ik ga er zo op uit met Nicky! Catrien heeft de nieuwe ingredienten op de markt ingekocht voor het "sapje van Mirella"" en alf is druk bezig met de sapcentrifuge nicky zorgt voor glanzende ramen en zo is weer iedereen druk in de weer....
alsof de duvel..... ik heb net mijn telefoontjes gedaan...we zullen net op stap telefoon : groningen polikliniek wil graag een afspraaik maken....we hebben morgen om 9.00 uur nog een gaatje.... dus hier maak ik graag gebruik van..dan bellen we dr. SI Heerenveen mooi af. we moeten vroeg weg maar de afpraak staat! als we terugkomen van onze wandeling: heeft polikliniek Groningen weer contact gehad met Alf....past 11 uur misschien ook? beter! dus om een lang verhaal kort te maken: morgen om 11 uur worden we verwacht bij prof. Vallenga in Groningen de uitslagen bespreken en naar we hopen het behandelplan! jullie horen morgen weer!
Dagboek Roely: Maandag, dinsdag en woensdagochtend.
daar zijn we even weer zit sinds maandag even in een verkoudheiddipje.., ben nu wat vatbaarder voor blijkbaar.. maar alf is ook niet al te fit doe(n) nu even rustig(er) aan, rust iets meer,iets minder energie ben gezien de weersomstandigheden sinds zaterdag niet buiten geweest...is nog nooit in mijn leven gebeurt... gelukkig gaat het weer in de loop van de week beter worden, dus hoop ik straks weer lekker buiten te kunnen alles gaat verder z'n gangetje krantje, zelf eten koken en tv kijken zijn ondermeer dagvulling geworden..hoe simpel kan het het leven zijn iedereen staat klaar, we hebben inmiddels voor alles een vaste middag ingeroosterd zodat ik iedere middag indien het weer het toelaat naar buiten kan...boodschappen doen ...rondje ...etc en alf mij met een gerust hart alleen kan laten en zijn ding kan doen het is nu lunchtijd, genieten van een lekker suikerbroodje en soep het eten smaakt me gelukkig nog steeds prima! en het gemaakte vruchtensapje volgens het recept van mirella is heel goed inneembaar
vandaag geen planning, doe het i.v.m. slecht slapen-verkoudheid- even rustig aan spontane korte koffiebezoekjes kids , wanneer we willen gaan boodschappen regent het dus blijven we voor de toch maar thuis ali komt met een aantal tasjes waar ik de telefoon in kan doen..voor noodgevallen altijd handig
wat hebben we voor nieuws vandaag? in verband met mijn verkoudheid en blijvende hoestbuien bellen we toch maar even met de huisarts we willen even overleggen.. de huisarts komt langs en constateerd: temperatuur ...37.7 is wel verhoging maar geen koorts vochtophoping in de benen: niet verontrustend hoesten : liever geen antibiotica...i.v.m. nierfunctie... (we stomen en eten honing) we moeten wel bellen wanneer we twijfelen. vervoer naar ziekenhuis Heerenveen a.s. vrijdag voor controle naar neuroloog kan volgens haar gewoon met de auto, het gevaar van dwarleasie is dankzij de bestraling niet meer aanwezig tussenwervels moeten nu stabiel zijn....?! dit biedt perspectief ...want dit was de grote angst van alf en mij op dit moment... dus: vanavond gelijk uitproberen. Als Nicky komt voor de avondronde gaan we eerst gearmd het pad op richting de garage...en hup in 1x zit ik al in de auto..geen probleem we lopen nog een stukje met rollator buiten en ik besluit vanaf nu zoveel mogelijk de rolstoel niet meer te gebruiken... ik moet het lopen weer onder de knie krijgen../durven en oefenen. zit het tussen de oren of zit het in de zwakte van de benen? we zullen het zien ! we gaan nu echt aan het oefenen. Donderdag komt de huisarts weer voor controle..
woensdagochtend Tiny M komt spontaan binnen, ze heeft het gisteravond meegekregen en moest me even zien...
gisteravond gezellig met Jo en Ti TI heeft een mooie deken voor me gemaakt...die ik al in gebruik heb genomen, lekker warm en vooral liefdevol
bericht ziekenhuis: 15.00 nog niets gehoord: dus ik heb heerenveen zelf maar even gebeld... de assistente had mijn brief met alle gegevens net doorgestuurd naar Groningen en de huisarts Groningen moet nu contact met ons opnemen...we hopen deze week! totzover de info..
Zaterdag 8 oktober 2011 Pascal ziet mijn tuttifruttiprutje en gaat direct aan de slag om er sap van te maken...zoals nu lijkt hem niet goed, jammer want alf rita en ik hadden het er gisteravond maar druk mee met de sapcentrifuge weet hij de benodigde ingredieenten tot een drinkbaar sapje te maken..hoezoe kok... nicky doet even een rondje huis...en zo is iedereen weer druk in de weer om het ons zoveel mogelijk naar de zin te maken yordy en ik gaan op verzoek van Y even weer verder met ons boekje tot hij aangeeft..en nu ga ik voetballen alfried gaat er even een middagje op uit, rita en catrien komen even bij mij tot ali er is koffie buiten in de zon die gelukkig weer schijnt , annemiek komt effe langs gaat een kapper voor mij regelen...het haar is wat flut..., en nog wat extra ondersteundende vrouwelijke dingen buurvrouw Nanca komt even om het hoekje en dan gaan we erop uit we blijven vandaag nog binnen de grenzen van oldemarkt maar ik ben druk aan het oefenen met lopen en hoop binnenkort weer als bijrijder in de auto te kunnen zodat we de grenzen weer een stukje kunnen verleggen even boodschapjes doen, wijntje en dan komt pascal koken, alf kan zo aan het diner aanschuiven samen eten en dan even tijd voor niks.
Vrijdagavond supergezellig gezeten met de smitjes J & I.,en daarna geslapen als een roos daardoor kon alfried toch de voetbalwedstrijd van Yordy zien die al om 9 uur in het veld moest staan...ik ben gewoon lekker tot 10 uur blijven liggen zodat hij mij met een gerust hart even alleen thuis kon achterlaten , broodje en krantje standbye bed...wat een luxe...dan blijf je echt wel liggen we durven inmiddels dus wat `los`te laten en ik beloof iedereen`wanneer ik even alleen ben: zal ik geen gekke dingen doen!!!
volgende week maandag hoop ik op bericht uit groningen wanneer we òp gesprek kunnen bij prof. Vallenga mensen die meer willen weten over mijn ziekte wil ik de tip geven te kijken op site umc groningen ziekte van kahle hier staat alles duidelijk en goed leesbaar op...no nonsens.
volgende week vrijdag wil neuroloog dr. SI mij weer zien voor de rest heb ik momenteel nog geen idee hoe de volgende week eruit gaat zien.
Zondag 9 oktober sinds afgelopen week merk ik verandering in mijn lichaam door medicatie dextra...en bestraling? dikke kop....'s avonds dikke enkels en mijn smaak is anders...ben nu ineens een zoetekauw...geen koffie zonder koek.... moet er nu 's nachts zo'n 3 a 4x uit om water te lozen verder kom ik tot nu toe goed door de bestraling heen (en de nawerking die 2 weken kan duren) we beginnen vanmorgen lekker rustig bijna zoals een gewone zondagochtend erbij ons uitziet cd ...eitje...koffie..krantje...leesportefeuille na de lunch voetbal voor alf, ik blijf alleen tot 14.45 en beloof IK BLIJF ZITTEN WAAR IK ZIT en verroer me niet...tot Rita er is ik kijk even naar een opgenomen programma van spoorloos en doe wat spieroefeningen vanuit de stoel loop mijn rondje, en maak mijn kilometers daarna komen Nad en Reinier met kids Naja en ik proberen Jaem iets over het boekje van robbie te vertellen 18.00 we beginnen met ons diner, zometeen nog effe plat vanavond komen johan en tineke op de borrel
de donderdagmiddag ga ik eropuit met Nicky, even zelf boodschappen doen mirellea heeft me een recept gegeven waar haar vader die ook ziek is veel baat bij heeft zijn bloedwaarden zijn nu goed dat gaan we ook uitproberen, dank mirella met een doosje boodschappen op schoot doen we nog een rondje oldemarkt daarna maak ik weer helemaal zelfstandig "Mien gruuntesoepie" samen zijn we even lekker bezig in de keuken... om 16.30 hebben we samen alles onder controle dan komen kinderen en kleinkinderen nog even om het hoekje kijken
janny heeft boekjes over radio -robbie en chemo kasper hiermee wordt op een kinderlijke manier en met plaatjes duidelijk wat bestraling en chemo inhoud we willen naar de kinderen toe een eenduidig verhaal wat we ook weer verwerken in ons eigen boekje
radio robbie = bestraling = een verhaal tegen de slechte kankercellen je lichaam heeft allemaal lieve cellen die zorgen dat je kunt groeien, net als de stenen van een huis je hebt haarcellen... die zorgen dat je haar groeit je hebt huidcellen ...die zorgen dat je schaafplekje weer dicht gaat je hebt bloedcellen, die zwemmen in je bloed de cellen zwemmen in je bloed los doorelkaar, als je een druppeltje bloed hebt zijn dat allemaal hele kleine celletjes zo klein dat je ze niet kunt zien je hebt grote cellen en kleine babycellen babycellen gaan weer groeien en krijgen ook weer jonkies. de lieve cellen zien er verschillend uit maar ze spelen wel met elkaar en helpen elkaar, ze willen samen dat je niet ziek wordt maar soms komt er zomaar een cel die gemeen is...die niet met de andere cellen wil samenspelen zo'n cel heet een kankercel, hij duwt de lieve cellen zo maar aan de kant ook die gemene kankercel krijgt jonkies, en dan zijn er ineens meer gemene dan lieve cellen en dan wordt je ziek. de gemene cellen winnen het van de goede cellen, dat heet kanker dan moet de dokter helpen om de gemene kankercellen uit je bloed te halen dan komt radio robbie... radio robbie staat op de startbaan klaar om te helpen,grote mensen noemen dit bestraling de dokter heeft eerst een foto gemaakt van mijn rug en goed gekeken waar de slechte kankercellen zich verstoppen hij heeft kruisje getekent op de armen en op de borst dan weet radio robbie precies waar hij moet zijn er schijnt een lampje van de landingsbaan van radio robbie precies op de kruisjes dus moet je even heel stil liggen de slechte kankercellen schrikken als ze radiorobbie en zijn vriendjes zien...en proberen zich te verstoppen maar gelukkig pakken radiorobbie en z'n vriendjes er ook een heleboel en maken ze er heel veel lekker puh...kapot zo lekker opgeruimd, zo zorgen radio robbie en de dokter ervoor dat de slechte kankercellen worden weggegjaagd en de de lieve vriendjes het gaan winnen. chemo -kasper volgt.
nad komt met nieuwe leggings om mijn kledingsetjes compleet te maken, een een nieuw vest De kinderen spelen even lekker buiten ondanks regen en hagelbuien we hebben een rustige avond voor de boeg.
vanaf dinsdagavond 1 rondje kamer gelopen tussen rita en alfried zonder rollator...ging goed gaan we nu dagelijks even oefenen en uitbreiden de woensdag stond in het teken van het weer ontmoeten van collega's, elkaar weer even zien, ben weer verwend met lekkere en leuke attenties. dankzij de nieuwe rolstoel en een inmiddels betere conditie ben ik supermobiel! heerlijk ..ik race de kamer en keuken door, en kan al weer zelf de kookplaat bedienen ! Weer een stukje zelfstandigheid terug! en ook belangrijk mijn onderbenen krijgen de benodigde beweging zonder de rug te belasten. woensdagavond tijdens mijn avondwandeling met rita zelf voor het eerst weer wat boodschapjes halen als we terugkomen zijn jordy en yasmijn er even met jurgen, en daarna brengen we de avond samen door met gewoon...tv..... donderdagochtend, koffie met femie, nicky en nad we struinen even door mijn kledingkast en maken setjes die we 's morgens zo kunnen pakken..stuk overzichtelijker voor alf en mij tijd voor lunch, er is geen bericht binnen gekomen via de post dus daar gaan we even over bellen...kan om half 2 pas want ze hebben nu lunchpauze mocht ik nog belangrijk nieuws hebben kom ik er vandaag nog op terug!
n.a.v. de afspraak donderdag moet er bericht binnen zijn wanneer het gesprek zal plaatsvinden met prof. Vallenga...zoniet moesten we de secr. van dhr. Kingma bellen we hadden vanmorgen niets bij de post dus tel. contact:
vanmiddag tel.contact met secr. dhr.kingma: reactie: Dhr. Kingma is een paar dagen naar een congres en niet bereikbaar groningen was vanmiddag ook niet "te pakken te krijgen" maandag zal er contact met ons worden opgenomen ...dhr. kingma en groningen en krijg ik bericht wanneer we voor gesprek terecht kunnen in Groningen?!
Dinsdagdagmiddag staat er niets op de planning. Ik probeer mijn nieuwe rollator uit...even spannend...maar deze loopt een stuk beter en is roeli like...deze past veel beter bij ons interieur zwart-grijs look! Koffie met Janny, Jurgen kleinkinderen Yordy en Ysamijn komen even om het hoekje kijken voetballen met OPA , mogen we blijven eten? we besluiten dat ze thuis gaan eten maar dat ze mogen blijven tot mama janny ons het eten komt brengen(voor deze keer) dat betekent tijd voor spelletjes... (ik verlies natuurlijk weer) en oma en yordy beginnen samen aan het verhaal : oma is ziek na het eten komt Rita me halen voor een megawandeling, onderweg krijg ik een mooie bloem van sydney,lief. om half negen zitten we met de kaarsjes aan klaar voor de vriendengroep öldeholtpade het wordt weer een bijzondere avond, Ali heeft bv. de mummelman ook de nodige lekkere hapjes en een betere rolstoel voor me deze geeft me alweer meer bewegingsvrijheid zodat ik door het huis loop in deze supersonischse zwart-grijs....rolstoel ik kan zelfs bij het aanrecht...etc. SUPER schil zelf de aardappelen en vouw zelf de was weer op ZELF DOEN staat weer bovenaan, de lichamelijke kracht komt steeds meer terug en het zin om de gewone dingen te doen al die lieve dingen, ieder doet wat hij/zij kan, lekkere flessen met sap brengen, de was, de ramen, de tuin, de boodschappen, me uitlaten...kaarten, boekjes met lieve wensen, kaarsjes die jullie branden etc
een rustig begin, broodje ,krant , ali en els komen me tijdens de koffietijd even vermaken zodat alfried even tijd even voor zijn ding.. passie komt ook nog even om het hoekje tijdens de lunch horen we het bizarre verhaal over de begraafplaats in Wolvega... we weten welke familie hierbij betrokken is en leven met ze mee 's middags zal ik met Nicky een rondje dorp gaan doen, zit om 15.00 uur er helemaal klaar voor met zakgeld in de buse voor een ijsje onderweg.... loopt even anders door spontane acties, we blijven op terras a la KOK jaquline en kees, dries en catrien komen even buurten boodschappenlijst... samen koken en eten... in ruststand wil de slaap niet meer komen, ik ben volgens mij wel genoeg tot rust gekomen even een rondje buiten ons terrein vanavond komen peter en lucie en margriet gezellig kletsen over van alles rita heeft de was alweer schoon en zo komt er ook aan deze dag weer een eind
de dinsdag starten we weer samen op terwijl ik nog in bed lig denk ik even dat ik er zo uit kan lopen...ik voel me goed maar helaas... buiten staat de 2de rollator al klaar, was van Opa Lenis ....dank Peter/Lucie supersnel geregeld! ik douche me voor het eerst weer zelf in bad...onder supervisie van alf uiteraard koffiedrinken op terras laat het weer nog net toe, je ruikt de herfst Jannie (van Henk...) komt even langs, samen een bakkie doen tijd voor de lucnch, de post komt me een pakketje brengen al tijden ben ik op zoek naar een nummer van Pink Floyd: Wish You were here, een nummer wat ik in en bepaalde periode van mijn leven heb platgedraaid helaas raakte de cd zoek dankzij Andre van der veer, en zijn connectie met de dienstdoende postbode, kan ik weer van dit nummer genieten. andre ik hoor nu dat jij zelf ook ziek bent, bedankt en zelf ook heel veel sterkte en liefde met je gezin gewenst ik ga het nummer nu even draaien! vanavond komen mijn "' oude vrienden" effe langs dus zal het vast weer een gezellige avond worden de beloofde toast met de hummel/bummelman...duitse borrel die we tijdens de bootreis hadden afgesproken staat in de planning!
zaterdag heelijk genoten van de eigengemaakte soep en een bord simpele bruine bonen met spek! 's avonds stond er even niets in de planning, de eerste avond die we samen hebben doorgebracht met een beetje voetbalkijken nou ja, alf dan dus en ik wat mail etc. lezen en beantwoorden we kunnen de draai nog niet helemaal vinden maar we doen ons best een patroon te vinden wat het meest lijkt op normaal maar dat is ook teveel gevraagd in deze periode ik heb mijn rusttijden iet wat aangepast aangezien we ook later starten dan in het ziekenhuis 's middags ben ik even uit de running van 13.30-15.00 en 's avonds van 18.00-20.00 zo kan ik het 's avonds langer volhouden en de bezoekuren in de Kruisstraat"kroeg" starten later dan de Tjongerschans daar gingen ze dan al plat.... het slapen thuis gaat prima, de ochtenden beginnen pas om 9.00-9.30 met een ontbijtje,bad,en hupla in de kleren 11 uur eerste ronde "bezoek" 15.00 uur 2de ronde bezoek 20.30 of geen of 3de ronde bezoek Ik heb de komende week nog wel wat gaatjes.... mochten er mensen heel graag langs willen komen? bel gerust. wij proberen het zo te plannen dat we dan ook even tijd hebben voor waar ik de volgende week uithang is nog niet bekend..
zondag weer genoten van het mooie weer 's morgens koffie en lunch op terras, ruststand. alf gaat naar zijn cluppie voetbal kijken en janni komt met Yasmijn op oma "passen" we draaien de rollen even om. Ze hebben tot 15.00 uur geen kind aan me want ik slaap als een roos aan het eind van de middag zitten we als gezin weer lekker buiten met een hapje en een drankje, en sluiten we af met een gezamenlijk chineesje pikken de 2de zondag...hier gaan we dus geen gewoonte van maken he! verplicht op zondag naar opa naar oma! maar het was wel weer gezellig de kinderen spelen lekker hun spel, we gaan even wandelen en herfstdingetjes zoeken na het eten rust, en dan komen wim en nicky gezellig langs. om 12.00 is het de hoogste tijd om plat te gaan
De zon schijnt alweer! wat dat betreft heb ik geluk...lekker naar buiten om 10 uur uit bad en dan komt Femie gezellig koffiedrinken, Alf gaat even bij de voetbalwedstrijd van Jordy kijken we doen wat vrouwendingen... was opruimen.... en lopen een rondje dorp Tijd voor een lekkere tosti en dan effe plat. Bel Ali even een lijstje door met Wolvegadingen...die keurig thuis worden afgeleverd de bloemen etc blijven binnenkomen! lieve mensen, bedankt, superlief maar vensterbanken -kasten etc staan vol! ik voel me al een stukje uitgeruster...slaap hier uitstekend ...lekker veel frisse weerribenlucht?! we maken 's middags een lekker soepie en proberen de draad weer een beetje op te pakken van hoe het was voordat.. ali en roelytijd op terras als vanouds ook weer gezellig we zitten nu aan ons diner.. het gewone dagelijkse mengt zich gelukkig weer tot gauw
we zijn weer in Oldejuie! Donderdagavond weer lekker met een kaarsje, een hapje en een wijntje tot 23.15 opgebleven, toen was het heerlijk liggen in eigen bed naast eigen alf lekker geslapen, pas voor het eerst om 5 uur wakker... toen weer een ruk tot 9.30 oeps... moet medicijnen om 8 uur...effe schuiven dan eindelijk weer lekker in eigen bad, allle ziekenhuisgeurtjes even wegspoelen tijd voor een rondje buiten,het is prachtig weer, zometeen koffie op eigen terras. alf zet koffie en ik zal naar binnen...oeps...moet een klein drempeltje over..dit gaat mis. alle kracht weg en ik val als een plumpudding achter de rollator op de grond schrik..nee he..maar gelukkig het gaat goed...wel moeten we allebei even bijkomen... dan komt doede even een knuffel brengen lunch met jurgen met gebakken ei en haring in tomatensaus even weer in bed, slaap tot 15.00 uur, dan is er tijd voor koffie met gebak Henk zorgt voor aanrijplaten van binnen naar buiten..supersnel geregeld ben nu wel angstig dus ga niet meer allleen; beloof~IK Rita zorgt voor mijn kledingkast, bloemen etc. we hebben vazen tekort samen koken we alfried zijn lievelingsgerecht onder toeziend oog van Jurgen het smaakt heerlijk! even weer in de ruststand, het eigen bed ligt lekker en als ik lig dut ik zo weer in we zijn allebei moe en geven vandaag ons lekker over aan... even een rondje buiten het terrein, samen ons eerste blokje om ik ben nog zoekende naar een patroon.. nu even blog bijwerken straks komen jaap en femie, eff bijteuten het is fijn om weer hier te zijn.
Het gesprek met de arts gaf weinig nieuws, ze dragen het over aan team Groningen waar we naar verwachting over een week uitgenodigd worden voor een gesprek. Ik krijg nu even een week rust....thuis... aansterken..balans opmaken...patroon vinden, dan stappenplan bespreken en uitvoeren Vanmiddag na 5de bestraling dus echt naar huis... Prachtig zonnetje erbij..dus hup ons terras op... vreemd...thuis...anders...fijn....even samen koffie alles mooi versierd, vlaggetjes,balonnen, kindertekeningen, plakwerkjes, bloemstukken, boeketten etc SUPER een opgepimpte slaapkamer. Kleinkinderen met gebak! Jordy eindelijk weer voetballen met opa op ons eigen veldje de dokter komt langs, hoorde vanmiddag van mijn bestraling.... Nadia heeft heerlijke andijviestampot met spekjes klaargemaakt, heerlijk Vanavond maken we er een bonte avond van we zijn weer thuis Ik blijf jullie gewoon op de hoogte houden van mijn wel en wee voor bezoek bel effe met alfried... opa en oma nemen rust tussen 18.00-19.00
gisterenavond een "kienderbezoekuur gepland" jurgen en annemiek, Pascal en Janny met kids heerlijk buiten genieten koffie, mooi weer en uitzicht op "ontslag"
woensdagochtend we zijn weer in de opstartmove... heb de bedankbrief voor de teamleden tjongerschans net klaar
want wat inmiddels zeker is dat: ik ga morgen lekker naar huis na de bestraling vanuit Leeuwarden direct door naar Oldejuie! plannig = 13.20 Leeuwarden RIF laatste bestralinge
de uitslagen voorzover bekend/binnen zijn zullen we bespreken tijdens de doktersronde plm. 9.00 uur, hier mag alfried bij zijn groningen zal het dan toch overnemen; hier zullen we dan ook de verdere gesprekken mee gaan voeren en het behandelplan uitvoeren.
dus deel 1 ...het zit er bijna op... de webblog zal ik thuis misschien ook nog wat gaan bijhouden even afwachten...
ik wil proberen het normale (gezins) (prive)leven weer zoveel mogelijk op te pakken binnen de grenzen van....
iedereen heel hartelijk dank voor alle lieve reacties mails, kaartjes , attenties, wensjes, gebeden, knuffels ,de extra zorg om ...hen die wij lief hebben,
de praktische en lekkere dingen: de was, de soep, het drinken, appelgebak,gebak,zouteharing, sigaretje roken en noem maar op.... het was geweldig!
bedankt medici, verpleegkundigen, huishoudelijke hulp ,stagaires snack en dinerservice,
jullie waren geweldig!
liefs Roely en Alfried
Twee en een 1/2 week geleden : na een beroerde week met veel pijn kwam ik op de poli terecht nog nooit in mijn 53 jaar had ik het ziekenhuis anders dan een bezoeker bekeken... nu kom ik voor het eerst als patient terecht in ziekenhuis De Tjongerschans
vanaf het moment van binnenkomst bij de poli tot vandaag kan ik alleen maar zeggen! LOF, lof voor alle mensen die ik hier heb meegemaakt doeltreffend en snel liefdevol en zorgzaam respectvol en eerlijk begripvol, meelevend
kernwoorden die je helpen om alles wat je als patient even binnen krijgt wanneer je hoort dat er geen sprake is van spit...maar van een kwaadaardige soort ruggenmerg kanker dit keiharde gegeven rustig met je gezinnetje te kunnen laten landen....binnen de mogelijkheden de muren van de zorginstelling
de ruimte krijgen de gevoelens met elkaar te delen dat is wat je nu zo nodig hebt
een plekje om samen te praten, te huilen, bang te zijn een plekje om samen te schuilen, te toosten op lichtpuntjes een plekje om even zoveel mogelijk jezelf te kunnen zijn
jullie hebben dat metelkaar mogelijk weten te maken waarvan onze HEEL HARTELIJKE DANK dit zullen we nooit vergeten!
Afried Kok & Roely Westink
Jurgen en Annemiek Pascal en Janny Jordy en Yasmijn Nadia en Reinier Jeam en Evie
2 weken geleden kwam ik hier dus binnen de verschijnselen van SPIT werden maar niet beter dronkemansbenen, ademnood zorgden voor directe opname.
gezien de berichten met het mooie weer voor de komende week zet ik nu alles op alles om zo snel mogelijk dit vakantieparadijs in te ruilen voor ons eigen stukkie Weeribben! de vakantie heeft nu wel lang genoeg geduurd, we gaan al jaren liever 3x een week dan 1 x 3 weken...en die komen nu aardig in de buurt de neuroloog heeft mij hier niets nieuws te bieden, hij wilde me in het begin van de bestraling even in de gaten houden.. ik heb er nu 2 van de 5 op zitten en voel me er goed bij... probleem 1 opgelost. van hem mag ik gaan. maar collega Rees/Kingma moeten nog aangeven hoe verder... om 9 uur komt dr. Kingma langs: hij wil mij van top tot teen op de foto ....botten belijken! wanneer ik nu naar huis ga ben ik polipatient en kan het wel 10 dagen duren voor ik aan de beurt ben... als liggende patient duwen ze je lekker overal even snel tussendoor.... ik besluit natuurlijk van die faciliteit gebruik te maken! het komt nu ook niet meer op 1-2 dagen aan. om 11 uur verwacht ik mijn visitie,en wanneer ik bezig ben met mijn trimrondje over de gang (fysio vroeg me nog of ik een boete verwacht voor snelheid) komt de verpleegster mij vertellen dat de fotosessie voor 11.15 gepland staat en dat deze 0.45 min in beslag gaat nemen. SUPER snel geregeld dr. Kingma! maar nu moet ik wel even Klaas en Ali belle dat ze wat later komen anders staan die voor een dichte deur. om 12.30 terug. de foto's zijn allemaal gelukt en we kunnen voor een frisse nico....neus naar buiten !straks komt de taxi voor leeuwarden weer voorrijden in het RIF gaat alles naar wens..de arts daar denkt dat de 5 bestalingen genoeg moeten zijn om de aanwezige tumoren in de 4de en 8 wervel te doen slinken/verdwijnen... operatie en/of opvulling van de beschadigde tussenwervels acht jij niet noodzakelijk...de zenuw is gelukkig niet beschadigd en de tussenwervels/bot...schijnen zichzelf weer te kunnen genezen. met veel rust en tijd ..dat was fijn nieuws hij denkt ons niet weer te gaan zien.(in ieder geval geen bestralingen meer voor de tussenwervels ...en in de hoop dat er verder in mijn lichaam met de botfoto van vandaag geen verdere plekken worden gevonden die bestraling nodig hebben) Dr. Kingma gaat nu voor donderdag alle gegevens verzamelen bloed, urine, borstbeenpunctie, ruggenmergpunctie,bottenfoto bespreken in team van specialisten Groningen uitslag met ons bespreken en een behandelplan opzetten/bespreken donderdag dus weer een soort dag van de waarheid vinden ze nog meer? of blijft "het hierbij"? ik laat het iedereen zo spoedig mogelijk weten! dan denk ik dat mijn verblijf donderdag of uiterlijk vrijdag ga opzeggen! nog 2 nachtjes?!
om 14.30 gaan alfried en ik even buiten koffiedrinken, de taxi zal ons straks voor de 2de bestraling uitzetten bij het rif in leeuwarden nog even tijd voor een frisse neus.... op het moment dat wij naar de uitgang van het ziekenhuis terrein rijden komen daar arm in arm mijn exschoonouders fam Visser van dik in de 85plus aanlopen met een heerlijk flesje vers gesperst sinasappelsap bij zich ze moesten mij even knuffelen en konden niet langer wachten we zijn elkaar gelukkig nooit uit het oog verloren dit roept wel even emotie op...jammergenoeg hadden zij als ouders geen contact meer met hun eigen zoon en zijn nieuwe vriendin Bert en heb ik hen 3 weken moeten vertellen dat hun zoon inmiddels dood en gecremeerd was (wat ik toevallig meekreeg uit verhalen...) nu zien we elkaar dan weer in deze situatie... even een zakdoekje nodig de taxirit naar leeuwarden geeft nu afleiding, ik kan naar buiten kijken en zie alweer een groter stukje friesland de bestraling gaat prima, ik zet mijn boze hoofd op en geef opdracht de rotzooi in mijn lijf te vernietigen! ik heb deze dag bewust geen kauwgum in mijn mond...een ezel stoot zich geen.... om half 5 zijn we alweer terug, koffie,diner, samen lekker een klein tukkie doen dan komen peter en lucie met alweer een verwenpakket..ga ik straks thuis van genieten, even later sluit nadja nog even aan, ze moest me nog even zien we drinken koffie, snotteren wat, halen herinneringen op, maar lachen ook alweer een verassing, mijn oude buurtje janny diever en kids terffen mij buiten aan, zij zijn bij mijn oude buurman jannus geweest die hier ook in het ziekenhuis ligt jaren geleden toen ik mijn leven in oldeholtpade begon waren zij een soort 2de ouders... en pasten zij op mij... hoezo toeval vandaag? ex schoonouders en ex buren die we zo tegen het lijf lopen? niet zomaar mensen , maar mensen met wie ik ook een belangrijk deel van mijn leven mee heb geleefd,gehuild en gelachen alf en ik zwaaien de visite samen uit we zijn het weer eens; we vechten en we weten waarvoor! tot morgen
nacht redelijk...wakker-dutten-slapen...ben eigenlijk nu weluitgerust... vaste patroon.. is weer gestart.
weer lekker veel mail ...heerlijk de inktvlek van het blog lijkt zich steeds verder uit te breiden; toen ik met mijn dagboek begon was dit echt alleen voor familie en friends om ieder gelijktijdig van hetzefde nieuws op de hoogte te houden
maar ook die hebben weer kennissen en die ... ook school is inmiddels op de hoogte van mijn ziek zijn en ach wat geeft het...er staan geen geheimen in het zijn mij gevoelens,ervaringen die ik op deze masnier heerlijk van mij af kan schrijven!
ieder die mij persoonlijk terugmaild krijgt ook een persoonlijk berichtje van mij terug, die zijn alleen voor mij en alf leesbaar
zo start de 3de maandag Tjongeschans gaat van start...en naar ik hoop de laatste voorlopig de doktersronde komt net langs (neurologen) ik geef weer aan dat ik graag op korte termijn een gesprek wil met dr. rees wat zijn zijn plannen?(oncoloog) voorzichtig wordt al aangegeven dat de bestraling vanaf woensdag misschien al vanuit huis kan? Jippi...dat zou mooi zijn de berichten voor de komende dagen zijn zomers en mijn mooie terras thuis lokt! nog even afwachten.. ik wil ook niet met een open einde naar huis; wel met een gedegen plan van aanpak...dus...maar OLDEMARKT komt in zicht!
IK ZIT NU AAN EEN LEKKER KOPJE KOFFIE CREAM... zal me effe gauw optutten want corrie en nico komen me zo halen!
met corrie en nico heerlijk genoten van de nodige nico...en alweer een lekker eigenmaakt stuk appeltaart we rijden even naar ons GGZ tuimtje in de buurt om half 1 terug voor de lunch, jessica komt tijdens haar middagpauze even binnenwippen en ik loop even een rondje met haar mee zo kom ik weer aan de broodnodige beweging toe
zit in m'n sterkte boekje te bladeren en deze wil ik vandaag graag met jullie delen
jij leerde me dat verdriet en geluk de beide oevers zijn van het leven jij leerde me dat alles overgaat, ook zielepijn als er maar tijd en liefde is nu weet ik van vriendschap, hulp en steun dat het niet geeft als ik bij tijd en wijle wat op je leun
Het was vandaag een stralende zonnige dag nadat ze me hier zelfs hadden laten uitslapen, mail lezen, beantwoorden de verpleegster gaat me lekker douchen en haarwassen zodat ik er fris en fruitig voor zit als alfried komt met soep die Rita maakte, smaakt ook wel om 11 uur... na 2 weken cup a soup..heerlijk! alf ziet er niet te fris uit...heeft de bar gisterenavond iets te lang open gehad geloof ik het wordt tijd dat ik weer naar oldemarkt kom om de regels iets aan te scherpen... dus wanneer de broeder binnenkomt zijn de rollen even omgedraaid, alf ligt in mijn bed (mail bekijken) en ik zit in de stoel samen even een frisse neus...en dan gaat alf gelukkig weer naar zijn clubbie oldemarkt om voetbal te kijken ik trek me even terug voor mijn rustmoment om 14.30 komen de kids binnen, jordy en yasmijn hebben de eerste tekeningen voor het boek al gemaakt het ziekenhuis, oma in bed, de rolstoel ..ziet er al prachtig uit daarop volgen nad en reinier met jeam en evie, ook jaem heeft een mooie tekening gemaakt, met bed, oma rolstoel! jaap en femie komen nog een fles polderfruit brengen want ze hadden begrepen dat die inmiddels alweer leeg was...soepertie dan gaan we in optocht naar een terreintje vlak achter het ziekenhuis de kinderen steppen, zoeken schelpjes voor me, plukken bloemetjes en voetballen, yordy heeft zaterdag wel 11 doelpunten gezet en Wolvega verslagen met zijn nieuwe van persi schoenen! trots laat hij mij zijn kunstjes even zien super! wij groten zitten even lekker te genieten van dit speciale moment samen wanneer ik toch even een traanmomentje heb komen 3 kleine kinderen mij direct een hele dikke knuffel brengen ze weten het al...als oma even huilt is het tijd voor DIE ENIGE ECHTE KNUFFEL! met evie spreek ik af dat we straks samen gaan lopen...voetje voor voetje oma en evie gelijk op... om half 5 wachten we op opa, ook oldemarkt heeft na een zeer spannende wedstrijd gewonnen! in optocht lopen we naar het centrum, hier genieten we van een drankje en een hapje... even als gezinnetje ontladen...even genieten van dit toch weer bijzondere samenzijn, na een zeer bijzondere en heftige week voor deze gelegenheid had ik nat uurlijk mijn nieuwe jurkje aan en zullen de foto's ook op webblog verschijnen zodat jullie kunnen zien dat ik niet met een bleek hoofd in een wit bed lig! toevallig komt collega Dieuwke ook op het terras koffiedrinken en krijg ik een dikke knuffel, heel even weer die tranen...die blijven veelal komen wanneer ik mensen voor de 1ste keer ontmoet ... we hebben een super leuke middag ik geniet na het eten zoeken we nog een puurijsje uit en gaan met lekkere smerige ijstoeten terug naar het ziekenhuis, mijn motto ...hoe smeriger hoe leuker als we daaran komen staan schoonzus titus en annemie ons al buiten op te wachten yordy laat nog even zijn voetbaltalenten zien op het parkeerterrein waar toevallig ook een trainer....naam kwijt....langs komt lopen....gertjan verbeek? dan is het de hoogste tijd omafscheid te nemen, de kindjes moeten naar bed. wij trekken ons met koffie terug op onze kamer om even rustig met T en A te praten de dag is weer teneinde. we kunnen weer een nachtje wegstrepen weer een waardevolle dag, een dag die we geen van allen ooit zullen vergeten! lieve mensen, zolang mijn internet het doet en ik me goed voel blijf ik jullie op de hoogte houden liefs roely
wij kijken toe en genieten van dit simpele samenzijn we noemen dit vandaag het dagje uit picknickfeestje tjongerschans!
Dagboek Roely D2: Zaterdagmiddag en zondagochtend.
Zondagmorgen 10 uur!
Het normale leven mengt zich inmiddels steeds meer met het ziekenhuisleven de vrijheden komen stukje bij stukje terug .. geen infuus meer zelf naar toilet, tandenpoetsen etc heb alleen nog hulp/ondersteuning nodig bij douchen-haarwassen en aankleden ze hebben me zelfs lekker laten uitslapen vanmorgen...lag nog lekker douchen en lekker haarwassen hebben we net gedaan! een lieve verpleegster helpt me. ik lig weer lekker fris en fruitig te mailen..straks gaan ze mij haar nog even doen en ben ik weer klaar voor de dag sinds gisteren mag dus ook het ziekenhuisterrein verlaten en daar maar ik natuurlijk gretig gebruik van. want ook al ben je blij met de wind in de haren... balcon tjongerschans en uitzicht op parkeerhaven een stukje meer.... een stukje vrijheid... gewoon ....tussen de mensen en het gewone leven doet ook wonderen! ik weet niet meer wat er wel of niet op het blog staat..korte terugblik
gisterochtend gaf de arts mij toestemming het weekendverlof buiten het terrein te mogen vieren: dus om 1 uur met dries en catrien een rondje lopen, genieten van een zoute haring visboer Oldemarkt (om 11 uur ook heel lekker) en een heerlijk broodje. even naar mijn kamer terug...ruststand, nad kom IPAD brengen 15.oo ali komt: we gaan weeer eens heerlijk SHOPPEN en terrasje pakken dat is er na weken niet van gekomen... eerst de vakantieperiode zij weg...wij weg... daarna de rugklachten die mij noodzaakten thuis te blijven... en dan dit. maar goed..we kunnen weer! in de rolstoel op pad...even oefenen maar we kunnen het terrasje paul kruger, supermooi weer , druk en gezellig tosti met een sinasappelsapje gaan er wel in.HEERLIJK ZO we praten even bij, ook voor ons die wekelijkse uitje waarin we al onze ins en outs al dik 30 jaar lang samen delen weer heel fijn en bijzonder de zaterdagmiddag is en blijft voor ali en mij! we gaan shoppen ! mijn pinpas zit thuis in mijn tas maar gelukkig heeft Ali nog wel wat losgeld in haar tas. de eersrte de beste winkel weet ik een superleuk jukje te scoren! die moet mee! die kan ik echt niet laten hangen... ik zie VEEL MEER maar dat laten we nog even we gaan uit van betere tijden zo rollen we de winkelstraten door... testen de winkels op rolstoelvriendelijkheid ( hier endaar slecht..) en dan is het zo weer 16.00 uur we nemen nog 1 afzakkertje op het terras en karren terug naar het appartement waar alf mij in de deuropening opwacht met een dikke kus skattie! we passen de jurk... zit goed...staat leuk...de 1ste winkelmissie is geslaagd daarna genieten alf en ik even samen van de rust op de kamer even gewoon tv....oogjes dicht... samenzijn... er staat voor vanavond niets op het programma...even tijd voor...na 11 dagen ook even lekker om 19.00 maken we samen nog even een wandeling en bij terugkomst halen we de lekkere hapjes die ali meehadgenomen uit de koelkast 4 lekkere gebakjes stralen uit de doos... ik vraag hoeveel er vanavond werken...dat zijn er 3... alf is geen gebakman..dus straks ga ik met de verpleegsters samen koffiedrinken met gebak. in de verpleegsterkamer zitten we even gezelig, een van de rooksters neemt me nog even mee naar buiten waarna ik om 11 uur in bed lig met heerlijke kaasstengels en olijven standbye mail beantwoorden en dan nemen we een slaappil bel natuurlijk nog even met de nieuwe kroeg aan de kruisstraat daar is het nu ik van huis ben elke avond "feest" fijn dat de mensen er ook voor Alfried en de kids zijn! voel ik mij ook beter door!
ik zit nu aan een lekker cremekoffie met cake zometeen kom alf met een lekker broodje van thuis: gebakken ei! Rita heeft soep gemaakt dus ook dat is allemaal weer super geregeld
vanmiddag hebben we kidsday... en gaan we de terrasjes in Heerenveen bezoeken... paul kruger terrein...PUUR .... en als gezin heerlijk uit eten! jullie zien het...al met al moet het zelf...SAMEN doen. maak er ook een leuke dag van. Wij doen dat ook. liefs roel
Het gesprek met de arts gaf weinig nieuws, ze dragen het over aan team Groningen waar we naar verwachting over een week uitgenodigd worden voor een gesprek.
Dag lieverds
