10 uur koffie , voel me duf,down lig te`wachten op wie-wat....voel me oh zo alleen...ben even mijn patroon kwijt...onrust-teveel rust... bel alfried even wat boodschappen door, snotter snotter alf en femie proberen me telefonisch weer op te beuren, alf komt hier lekker zo naar toe... ja maar dat hoeft niet...gaat al weer goed....?!xz
13.00 het gaat inderdaad al weet beter zeker als alf net binnenkomt op het moment dat de arts mij verteld dat hij heeft contact heeft gehad met Groningen en er is besloten dat ze morgen willen beginnen met bestralen! dus niet eerst opereren.. om 10.15 staat de ambulance klaar om ons naar het RIF in Leeuwwarden te brengen! wat kan je stemming dan in een paar uurtjes omslaan! JOEPIE het gaat beginnen en ook nog voor het weekend! even een uitje.... gaan met die banaan! Wim en Nicky komen ons halen om mee te gaan naar de koffieroomzaal, nicky heeft voor alle extra's in de vorm van appelgebak -schotetjes en gebaksvorkjes maar zelf meegenomen...je weet maar nooit of ze dat wel hebben in dergelijke appartementencomplexen het smaakt prima, nad en kids schuiven even later ook aan. maergriet,toevallig voor controle hier aanwezig komt nog effe een dikke knuffel geven en we "s meren hem even naar buiten...balcon roely! evie is in diepe rust en haar mooie nieuwe kleerjes zie ik pas later op de kamer wanneer ze haar danspasjes eve aan me laat zien! om 17.00 zet ik mij in de ruststand ...het is weer mooi geweest we wachten lekker op ons diner , ik bel effe met ali s.v.z. door, telepathie? komt net els binnen met ballon en wijn!(klein flesj e voor onder mijn kussen) Rita en Bernhard komen, even buiten, koffie etc. 20.30 plat CHIPS internet ligt eruit... e u....? ik krijg vanaf vandaag ook morfine meer tegen de pijn....we gaan het zonder proberen ik probeer te slapen ; nu is alles weeer goed, we gaan beginnen1 we gaan morgen een plan majken voor de bestraling weg met die gein...geef me snel het juiste medicijn
vrijdag: slecht en onrustig geslapen, maar geeft niet want we moeten toch vroeg weg. na het vaste ochtendritueel wil ik er weer tiptop uitzien ... dit 1ste uitje sinds 11 dagen afhankelijk van de uitwerking van de bestaling en de internetverbinding zal mijn dagboek worden bijgehouden door mij persoonlijk anders zal fam de hoognodige info erop zetten 10 uur; we zijn er klaarvoor; samen effie koffiedrinken en dan staat de taxi in de vorm van ambulance om 10.15 voor de deur. mijn grote liefde alf gaat natuurlijk mee, samen in de ambulnce voor de 1ste keer kan ook romatisch zijn..'t is maar wat je er bij weet te visueliseren!! om 11 uur intake, scan, plaatsbepaling tumor/bestralingsvlakken aftekenen, streepjes zetten waar ze de boosdoenders uit moeten schakelen we worden samen even wegwijs gemaakt in deze nieuwe wereld die bestaling heet .... voor alf helaas een herhaling van zo'n 20 jaar geleen
diner:
13.30 de 1ste bestrealing staat gepland! ook hier: stil liggen-ogen dicht- luisteren mag ik nou nog wel watzeggen? want stil zijn is niet mijn sterke kant
wanneer ik er echt klaar lig en we beginnen gaan mijn gedachten 2 kanten op heel even ben ik "zielig" kijk nou ..dit gebeurt mij , het is echt... het is geen boek, geen ..... dan, shit ik mag niet meer bewegen ...en ik heb nog een stukje kauwgom in mijn mond...straks stik ik hierin..dat zou stom zijn... en dan vecht: je ligt hier om beter te worden...stop die troep er maar in doe je werk..vernietig
we maken 5 nieuwe afspraken: a.s. maandag-dinsdag woensdag en donderdag worden we voor bestraling in het RIB verwacht lm.16.00 dat betekent dat de bezoekuren in de middag komen te vervallen bijverschijnselen als slikkklachten-extra moe/extra pijn kunnen voorkomen gelukkig heb ik hier nog geen last van gehad daarom komen Jaap en Femie na afloop toch nog effe lekker bijprate in de zon op ons terras, laat Jaap ook even mijn balcom an mar zien en daarna trekken we ons terug en geniet ik van heerlijke polderdrankjes die ze hebben meegenomen vanavond komen Pacal en jannie met de kids. even weer opladen! na een rustig diner & journaal komen daar 2 stralende snuitjes binnen met bloemen, chocolade etc. jordy heeft zonnenbloemen voor me uigezoht en Jasmijn roze rozen met stekels..pas op oma! we genieten, chips eten in bed...boekje kijken ...weetje wat opa en oma gedaan hebben vandaag? plaatjes bekijken van het RIF en met jordy (net in groep 3) heb ik afgesproken dat we samen een boekje gaan schrijven:oma is ziek... hij gaat me helpen SUPER! want er zijn bijna geen boekjes over kanker ...voor jonge kinderen hoe leg je zoiets uit...hoe blijf je eerijk..oe hou je het leuk... een nieuwe uitdaging als ex kleuterjuf een boekje schrijven met behulp van je eigen kleinkinderen en behoorlijk wat levenservaring gaan we ons hier voorlopig maar eens op richten! Yasmijn en Jeam kunnen de tekeningen maken, komt allemaal goed
ik stop nu even. 'tis inmiddels 10 uur en 11 uur krijg ik visitie ik mag vandaag en morgen zelfs het ziekenhuisterrein verlaten en de STAD IN met heerlijke poldersapjes waarvane eerste fles alweer leeg ius!
Zaterdag morgen:
dokter komt langs, alles gaat naar wens, aangezien de ziekenhuisbezetting en de daarbij behorende acties in de weekendstand staan vraag ik maar om verlof ....nee heb ik en ja kun je krijgen;nietdan... en krijg ik permissie voor vanmiddag en morgenmiddag het terrein te verlaten! joepie! met rolstoel... dus vanmiddag maar niet naar het lindefestifal in Wolvega, dat slaan we dan maar een jaartje over dat betekent dat ik vaniddag lekker mer Ali kan gaan winkelen in Heerenveen zoals we dat als vriendinnen al dik 30 jaar samen doen! terrasje pikken etc. en morgen wil ik met de kids tijdens de kindermiddag maar eens even lekker een hapje eten! dit is goed voor mijn moraal.
na het bijwerken van het dagboek zie ik dat het inmiddels al 10 uur is.. oeps..ik lig nog in bed en moet nog in de kleren sttaks om 11 uur komen dries en catrien mij even uitlaten... het lukt precies;ik ben er klaar voor de schatties hebben een lekkere zoute haring en een heerlijk oldemarkts koffiebroodje waar ik buiten tijdens de wandeling heerlijk van geniet. onderweg komen we Meiny tegen en stopt Titus S om me even een lekkere kus te geven! om half 1 ga ik weer even terug naar mijn kamer...ruststand. nad komt met IPAD super..ik kan nu ook wanneer internet mij hier in de steek laat mijn ding doen... met mijn kinderboek beginnen etc. al met al gaat het goed met me, ook al is het ook nog steeds janjtje lacht en jantje huilt.. er is voor allebei ruimte ook de verpleging en de doktoren doen er alles aan om mij met rust te laten... mij te verwennnen etc.en er voor me te zijn.. de liefde die wij metelkaar als familie/gezin om oms heen ervaren is heel bijzonder het was een week met heftige emoties, slopend, opbouwend van alles wat maar ook deze week sluiten we tot nu positief af!
Morgenochtend, 23 september 2011, gaan ze beginnen met bestralen in het MCL in Leeuwarden, 's middags is Roely weer in Heerenveen. Er zal eerst nog niet worden geopereerd!
Tja, en dan doen we boek 1 dicht. Want wat zeker is: Het leven wat we leefden komt nooit meer terug. We slaan met z'n allen een nieuw boek open..een nieuwe weg in.
Ieder moet zijn/haar spoor weer oppakken, de bekende slogan: het leven gaat gewoon door blijft van kracht door de eeuwen heen...
De zaak moet blijven draaien,de kindjes naar school, voetballen,zwemmen en vooral lekker spelen! We moeten een nieuw patroon gaan vinden. Ook voor mij vanuit een heel druk werkproces zo ineens plat komen te liggen is een behoorlijke ommekeer, van alles even doen..naar bijna niets meer kunnen, gewoon geen energie. Ik ben gewoon bekaf na een toiletbezoek of een klein wasbeurtje... ik lijk wel 100.
Buiten in de rolstoel voel ik me gelukkig weer wat beter.. de wind door mij haar geeft even een goed gevoel en op ons privebordes lijkt alles even weer een beetje normaal.
Ik hoop dat door de komende kuren mijn energie weer wat terugkomt.. Voorheen was ik altijd wel een langslaper maar om verplicht in je bed te moeten liggen is wel een ander verhaal.
De koffie met koek wordt alweer bij mijn bed neergezet, Mercedus heet deze mevrouw grappig he? Ook zij is heel lief voor me en snijd de koek zelf in kleine stukjes...
In afwachting van verdere stappen: operatie/stabilisatie tussenwervel of direct beginnen met bestraling mag ik voorlopig hier in mijn appartement in Heerenveen blijven. Ik ben nog niet lastig genoeg dat ze me hier kwijt willen...hadden jullie niet gedacht he?
De arts had vandaag nog geen nieuws vanuit Groningen. Wij willen natuurlijk graag opschieten...houden van actie in de tent .
Gedurende de periode waarin de bestralingen zullen gaan plaatsvinden wil de arts mij hier nog even onder z'n hoede houden voor ik naar huis mag en de kuren zoveel mogelijk vanuit Oldemarkt mag doen. Nou dat was het weer even vanuit Tjongerschans, ik hou jullie op de hoogte.
Ik heb veel 'lezers" heb ik inmiddels begrepen, en lieve mensen die nu zorg dragen voor de dingen die ik nu even niet zelf kan regelen/uitvoeren... allemaal bedankt!
Fijn al die reakties..heb ik iets te doen.. ochtenduren :8.00-tot 13.00 zijn hier anders erg vervelend wanneer er geen uitspapjes op het programma staan.
De uitslag is voor zover bekend binnen... er staat nog wat op "kweek", maar we weten nu waar we staan en dat ze in een gespecialiseeerd team plannen en bespreken wat goed voor mij is. Dat doel hebben wij bereikt vandaag! De angst naar huis te moeten zonder enig perspectief begon gisteren bij aAlf en mij de overhand te nemen... we willen graag vechten voor ....maar dan moet er wel iets te vechten zijn. Gelukkig kwam de dokter mij dit op z'n ochtendronde al even vertellen waarop ik Alf direct blij kon vertellen: ze gaan in ieder geval iets DOEN! De eerste spanning van de dag was hiermee weg...opluchting Alf komt lunchen en we wachten op borstbeenpunctie en het gesprek. Dr. ....doet rustig zijn verslag ...zie eerder bericht en daarnaast neemt hij alle tijd voor ons. Na afloop van het gesprek met de arts zetten we samen alles op een rij...we willen de info wel goed verspreiden dan bellen we de kids en een enkele intimi. Wij zijn opgelucht...toevallig zijn Jurgen en Annemiek net in de buurt van Heerenveen ...en komen effe langs ontladen, blogg direct bijwerken en we spreken af om vanavond samen te komen om deze 10 dagen vol stress gezamenlijk af te sluiten met een echte rode wijn en heerlijke olijven (met toestemming van mijn arts) om te toosten op de toekomst!
Even ademhalen, even lachen, we kunnen nog verder. Ik lig nu ontspannen en ga voor vannacht lekker slapen! We zijn er nog lang niet... Eerst opereren of bestralen? Chemo Maar hoop doet leven! We pakken de draad weer op Tot morgen
Ik zet even alles samen op een rijtje met Alf zodat jullie de juiste en allemaal dezelfde info meekrijgen
de punctie viel mee: ogen dichten en wachten maar...
dhr. groeneveldt neuroloog: er zijn problemen in de 4de en 8ste wervel, met name de 4de hier groeit iets , dit drukt op het ruggemerg het wervellichaam 4de kolom is al iets ingezakt er wordt gedacht aan Kahler = beenmergkanker de nierfunctie is verbetert en de zwelling afgenomen door dexo.... soort prednison.heel was hij en wij blij mee..doet iets
dhr. Rees doet verder onderzoek borstbeenpuntie
in afwachting vam bespreking in wervelkolom team Groningen gaat men actie ondernemen(dr. Metsemakers Groningen) vraag
1 stabilisren werven 4 nodig voor bestraling.... we willen goed weefsel
niet verder beschadigen..kan dit nu bestraling aan? i.v.m.
inzakkingsgevaar er volgen zeker : intensieve kuren o.l.v. oncoloog kingma en van Rees
na het douchen komt de verpleegster me vertellen dat ene dokterl is het morgenochtend nog een sternum = borstbeen =punctie wil gaan afnemen. ..nee he... het doel is het afnemen van beenmerg voor microscopisch onderzoek vooral bedoeld om individue beenmergcellen te beoordelen geen zin meer in..ben er wel klaar mee voor even. pascal me verder dan gelukkig komt pascal mij voor het bezoekuur ophalen uit mijn appartement moest zelf voor controle schouder hier zijn.. en komt mijn passende gangkleiding brengen die janny voor mij heeft ingekocht..ziet er goed uit. het wil even niet vandaag. met mij ..kutdag... we rijden naar ons bordes en ik geniet even van een sigartje en pascal van het uitzicht op de trap...leuk zo... dan komt jessica toevallig langs, effe kletste effe gewoon koffie in het restaurant, Femie moest ook voor een afspraak in het ziekenhuis zijn...enkelhersteloperatie t.z. dus aanschuivende maar we zittebbenbij me hen, huilen, en weten de weg even niet zo te vinden we wachten alfried buiten weer op, ben blij hem te zien..wil hem het liefst de hele dag dicht bij me hebben...samen een vuurpijl afsteken en dan lekker samen naar de maan? nad komt met evie, gelukkig begrijpt zij nog niets van de onmacht die wij vandaag voelen en da dat er rustig op los dan komt ook annemiek nog een heerlijk flesje collistar relax brengen waa je lekker van kunt slapen....lukt afgelopen nacht wel...ben bang dat ik de komende nacht de hele fles ga opspuiten...grapje we trekken ons lekker samen terug in onze kamer in afwachting van het diner...andijviestampot staat er vanavond op het programma. vanavond komen de kinderen in de vorm van Pascal janny en kids nog effe mijn wat nettere onderbroeken brengen... denk niet dat ik morgen veel tijd heb voor mijn dagboek.
eerst onderzoek=dan 45 min.plat en dan wachten op.. alfried belt de kids zogauw we verder wat weten het dagboek volgt zogauw ik weer zin heb. we houden uiteraard contact.
Vandaagwas een dag met heel veel emotie, maar gelukkig kan ik deze dag toch weer positief afsluiten er staan nu 4 prachtige fotolijsten van onze 4 kleine schatties voor mijn raam en jordy en yasmijn hadden mooie verf-tekeningen met bloemetjes uit de eigen tuin gemaakt, ze passen nog net op mijn prikbord in mijn gezellige kamertje met sfeerkaarsjes de kids liggen allebei nog even lekker met mij in bed te snoepen dat mag bij oma Roely ze hebben een knuffelbeertje voor me meegenomen; best friends... deze blijft bij me..zo ben ik lekker nooit meer alleen alf en ik laten alles nog even de revue paseren, we zijn supertrots op ons stel kinderen groot en klein super om samen de strijd..welke kant het dan ook op mag gaan... in te gaan we hebben elkaar en houden elkaar vast, familie en vrienden jullie waren deze dagen er voor ons en daar zijn we trots op!
de typefouten niet meerekenen s.v.p. zit momenteel niet meer in het ondewijs dus komt het niet zo precies toch? en ook de sfeerlampjes zorgen voor de nodige foutjes... geen zin om het te verbeteren. lekker puh!
wat wel al duidelijk is :alles wijst op ruggenmerg.... op 2 plekken in de rug waar we iets aan moeten doen.. ook de test urine geeft dit aan
morgen overleggen internist en neurochrirurg.. woensdagmiddag 13.30 gesprek doktoren roel en alf.... alles op een rij zetten..
ontstekingsremmers helpen .... benen en buik trekken bij wat betreft gevoelloosheid.... er komt nu schot in de zaak...plan de campagne?!
vervolg maandag weeknummer 2
na de dienstdoende artsen komt de fysiotherapeut langs ik wil graag wat meer in beweging -kracht behouden in overleg met de neurologen die ook vooruitangg in mijn benen en reflexen zien wil hij me graag even zien lopen... zij het met rollator dus daar gaan we, ..ik in zwart sexie nachthemdje over de gang natuurlijk ben ik er weer niet op gekleed.... badjas? nee niet bij.... ben plotseling vertrokken immers..had de koffer niet gepakt. stevige slppers/sloffen? sorry maar ook die staan niet mijn schoenenkast ook al kan ik volgens alf wel een eigen schoenenwinkel beginnen het is alleen maar HAK wat daar staat.. na vorige week maandagmiddag heb niet meer gelopen zonder verpleegkundige erbij ..van bed naar toilet... het gaat goed, we gang een blokje samen over de gang en mijn benen luisteren gelukkig weer naar welke kant ik op wil... dit mag ik nu dagelijks oefenen... weer een stukje vrijheid terug Hoera
vanmiddag houden we het wat betreft visite effe rustig, ik wil al om 8 uur naar buiten dus dan is het is even wachten tot 14.30 afried mij met de rolstoel komt halen om samen Heerenveen en het bijbehorende parkeerterrein even onveilig te maken D en C komen koffiedrinken... lekkers erbij daar zitten we weer horen even alle int en outs over oldemarkt, feest etc vanavond komt mijn oude vertrouwde vriendengroepje oldeholtpade even langs, 3 weken geleden gingen we gezellig een dagje varen en nu zitten we hier aan de spa en koffie maar we geloven, hopen en proosten samen op betere tijden. al met al een redelijk relaxte dag, tussen de bedrijven door mailtjes lezen en hier en daar iets beantwoorden.
ga nu t.v kijken ,.
Dinsdagochtend 20 september
de waarheid komt dichterbij... nog 1nachtje slapen
vroeger telde je af wanneer je dan eindelijk jarig was.. soms moest ik nog wel 30 nachtjes ... de snoeptrommel stond al die tijd al klaar en was deels geplunderd voor het op trakteren aan kwam... een heerlijke onschuldige kinder tijd
nu tellen we de nachtjes weer, 53 jaar oud in het ziekenhuis. nog 1 nachtje en dan weten we na een precies een week van onderzoeken en spanning waar we aan toezijn. dan is er weer een beginpunt..daar staan we nu... en hoe willen we of kunnen we verder?
ik voel me dus een stuk beter dan vorige week toen ik binnenkwam mijn lichaam is volgens de artsen meer in balans de ontstekingsremmers doen in ieder geval iets (reflexen-beenuitval verbetertdus mijn lichaam reageert tot zover de lieve wensen,gedachten etc van zoveel mensen die met ons meeleven zullen hier ook invloed op hebben...dat kan niet anders.
vanuit en zonnig raam kijk ik uit mijn bed naar buiten, ik heb zin om met een kopje koffie buiten een sigaretje te roken... moet nog even wachten voor ik hier weer op mijn terras in oldemarkt van kan genieten
heb net alweer een paar lieve mailtjes binnengekregen, heerlijk om zo de dag te kunnen beginnen en te weten dat zoveel mensen je missen en van je houden
gisterenmiddag hebben we een kinder en kleinkinderenmiddag gehad, buiten koffie met lekkers erbij....ik heb weer heerlijke puurbonbons in prachtige versierde doosjes gekregen,en 's avonds een mooi plak werkje van Jaem...komt aanlopen en zegt; ik denk dat oma die wel heel mooi vin... de kinderen ; de mooie kleren aan en kettingen om want ze gaan naar oma..heerlijk die lekkere snuuties om en om de rolstoel duwen zonder in de kaartenbakken/boemenstallen te belanden wisten ze mij keurig overal tussendoor te manouvreren. soms o/l.v/ anemiek of jurgen maar toch op de kamer mogen ze om en om even bij me liggen knuffelen...jordy is druk met z'n voetbalspel met jurgen die heeft alleen even tijd voor een hele dikke eindknuffel wanneer hij mijn`afscheidstranen weer naar beneden ziet glinsteren. .gaat zoiets echt ooit wennen? janny zorgt ondertussen voor de nodige ontharing op imjn kin...ik prik niet meer! jaap en femie komen ook nog even om het hoekje gluren met alweer verwennerij ..mij kadotafel staat inmiddels propvol en uitbreiding van dit appartement staat niet in mijn wensenlijst.... wanneer de kids vertrokken zijn gaan alf en ik genieten van een soort rijsttafel., terwijl mijn tranen... als toch wel weer een ontlading van dit samenzijn mijn wangen lichtelijk nat blijven houden... we gaan naar buiten...frisse neus..frisse moed... we willen dat deze week voorbij is...dat we weten waar we aan toe zijn.. samenzijn.. dan komen de Jansens aan....huppelende jaem ,zwaaiende evi we kijken samen naar de foto's en filmpjes van het dorpsfeestnlekker knuffelen in bed... en bij het afscheid vraagt ook jaem..oma waarom ben je verdrietig? nou geef dan nog maar 1 hele dikke knuffel en dan is het over oke!het lukt alf en ik laten alles nog even rustig de revue passeren en maken ons dan klaar voor nacht..... straks zullen we nog bellen en dan is het alweer maandag.. alf heeft dries en catrien even gezellig op de borrel en ik vertel hem mijn laatste nieuws (bedankt voor de was etc Catrien!) de verpleegster komt ook nog even bij me snoepen en vertelt dat er morgen 4 neurologen bij mij zullen komen, vanuit groningen en heerenveen hebben ze een team wat 1x per 4 weken samenkomt om kennis te delen etc. spannend...ik hoop dat ze iets te vertellen hebben waar we mee verder kunnen. de punctie beenmerg van vrijdag .. heeft volgens de verpleegster geen weekend gehad en de 4 dagen zijn vandaag of morgen om .....misschien is hier zelfs iets over bekend..welke bacterie groeit het snelst? vragen...vragen... als ik wat meer weet laat ik jullie dat zo snel mogelijk weten.
zondagochtend 9 uur....ontbijt inclusief een gekookt ei al op, dat is mij nooit eerder gelukt tijdens een vakantieperiode. zoals je ziet..alle goeie dingen komen langzaam
annemiek heeft n.a.v. mijn mailadressen en i.o.m.mij een lijst gemaakt van mensen die wanneer ze dat willen mij kunnen volgen op mijn logeeradres. --------------------------------------------- terugblik zaterdag ik bel even met de kleinkinderen ze hebben vanwege het dorpsfeest in de optocht meegelopen als prinses en voetballer knorretje en vis.... en zitten er helemaal vol van. er zijn veel foto's gemaakt en deze gaan ze me op sturen zoda ik het ook kan zien hoe mijn 4 trotsjes er deze dag opstaan! vanmiddag gaan ze lekker naar de kermis en de zeskamp, het is maar 1x per jaar dorpsfeest dus genieten!
in verhouding tot de andere dagen voor mij een rustige dag, geen verplichte uitspapjes /excursies. de visite bestaat vandaag uit mijn broer Fre en zjn dochter, we drinken even koffie in het restaurant en gaan nog een even buiten een frisse/nicotineneus halen, de wind even door je haren..heerlijk dan komt Anja, onze nieuwe collega-directeur van de wegwijzer na alle ziekenhuisteut een welkome verandering...hoe gaat alles daar? ik mis mijn tweede huis .... lieve collega's jullie zijn alweer druk in de weer en er komt weer van alles op jullie af... kom ik er ook nog eens bij met mijn gekkigheid... maar wees trots op alles wat we met elkaar op het spoor hebben gezet we hebben vorig schooljaar veel gedaan en dat spoor moeten jullie nu verder gaan uitzetten..en dat kunnen jullie! help en steun elkaar, samen met Anja kan dat niet missen! ik blijf... zij het nu even vanaf de zijlijn ...het nodige volgen. want de wegwijzer is en blijft mijn trots! Na Anja komt Ali met een tasje vol lieve attenties en lekkere hapjes etc. we maken er maar weer een klein feessie van nu we niet aan de rode wijn kunnen in Wolvega.. maar vlierbes is ook best lekker en qua kleur komt dit mooi overeen! alf en ik genieten samen van ons diner. de kinderen koken op toerbeurt voor alf, hij neemt dit mee naar het ziekenhuis zodat we lekker samen kunnen dineren, super GEREGELD! annemiek zorgt voor de benodigde schoonheidsproducten want ook al lig je hier als vrouw wil je geen baardgroei..met al die knuffels etc. de bloementafel staat vol, de boedha past ook op me en de nepkaarsjes branden...hoe gezellig wil je het hebben! de kleinkinderen bellen nog even de laaste berichtjes door en zo komt er ook aan deze zaterdag weer een eind. heb goed geslapen ! ben nu volledig van het infuus af en dat geeft rust geen gepiep 's nachts.. en lig niet meer aan de "ketting" want ieder die mij kent weet dat dat niet mijn hobby is...
zondag komen de kinderen en kleinkinderen en gaan we alle foto's filmpjes van het dorpsfeest lekker bekijken!
oh ja, mijn bloedwaarden zijn vooruitgegaan...wat dat ook moge betekenen..! groetjes en liefs van Roel
ik kreeg van Anja een boekje met mooie gedichten waarvan ik jullie ook 1 wil " meegeven"
levensoptimisme is als de zon boven een grauw landschap altijd zijn er lichtpuntjes
mijn verslagje stopte gisteren toen mijn taxi om 10.30 voorkwam rijden om naar de CTI afdeling te gaan voor de punctie. op zich viel de "ingreep"mee, ik heb me zoals ik de hele week al doe maar gewoon over gegeven aan... gaan liggen, ogen dicht en wachten op het sein...klaar! 11.15 weer op mijn kamer aan de koffie. even lekker dutje doen,. de zon schijnt en ik wil graag meegenieten van deze zonnestralen, aangezien ik geen pijn heb komt er toch visite in de vorm van Rita en Nicky (schoonzussen) zij komen mij om 14.30 bevrijden uit mijn 1 kamerappartement, ik mag even los van het infuus en ga lekker in de rolstoel mee naar het buitentrerras koffie met appelgebak lekker! daarna gaan we in de koffiecorner zitten en komen jurgen en annemiek annemiek heeft een weblog voor iedereen gemaakt omdat er steeds meer belangstelling kwam voor mijn"dagboek" ik snap dat allemaal niet ben niet zo technisch dus... ik vertel mijn verhaal en de rest laat ik doen...ben altijd al goed geweest in delegeren! annemiek heeft wel rekening gehouden met de leefdtijdgroep 55 plus maar na de uitleg over de blog zitten alfried,ali en ik...3 50 plussers toch weer te stunten...hoe moest het nou? de boeddha die ik van hun krijg staat naast mijn bed... gelukkig komen Nadja en reinier ook nog even om het hoekje kijken en zij bieden de nodige hulp. na alle bezoek toch wel moe, heb inmiddels al vele verpleegkundigen waar ik het goed mee kan vinden. zelfs de "rookservice" staat voor mij klaar wanneer ik in de late avonduren toch nog geen zin heb om onder de wol te kruipen om 9.00 uur zoals meesten hier doen... lijkt wel een bejaardencentrum. we rijden met rolstoel en sigaretten naar het rookhol en zitten daar even lekker te bomen over van alles en nog wat... tenminste een beetje weekendgevoel. over het roken op zich hoeft niemand zich zorgen te maken.... ik beperk dit tot 1 of 2 op een dag... goed he? lekker geslapn tot 4 uur...toen ging mijn pieper van het infuus zo vaak af dat ze mijn maar losgekopeld hebben en ik zonder slangen etc heb kunnen uitslapen tot 6.30 wat een luxe. 8.30 alfried effe bellen...mijn benen voelen beter aan..niet meer zo gevoelloos en opgezet...de vertrouwde 50+ rimpels die ik zo verafschuwde komen gelukkig weer te voorschijn en het "zwiebelige" gevoel wordt beter. sta weer wat steviger op m'n voeten de neuroloog komt lang en is ook tevreden over de reflexen. hj komt maandag weer terug ik voel mij in vergelijking tot maandag een stuk prettiger ondanks alles. bloeddruk/temperatuur zijn goed
lieve allemaal, nogmaals dank voor alle hartverwarmende reacties kaartjes,wensjes, kaarsjes die jullie branden etc. met elkaar houden we de moed erin ! tot morgen. liefs roely vanuit het hotelcomplex aan de Tjongerschans
voor afspraak bezoek Alfried bellen indien ik mij voel zoals het nu gaat kunt u mij vinden: 14.30-16.00/16.30 buiten op terras of koffiecorner 16.30-19.00 kamer nr.10 in : ruststand" 19.00-20.00 koffiecorner restaurant of buitenterrein
de stand van zaken vanuit het frieze land ben gistermiddag overgelaatst naar een luxe appartement met eigen douche en wc... wat een luxe...tv kunnen kijken tot wanneer je wilt, mailen...vooral dat bezoek ontvangen waar je mee kunt huilen en lachen, licht zelf bepalen bellen met mijn lieve alfried, lijkt net weer als in onze verkeringstijd...zonder dat mensen meeluisteren............ gistermiddag kwamen Jannie en de 2 kleinkinderen jordy en yasmijn ik had mij voorgenomen flink te zijn maar dat ging in het begin toch even fout.. oma heeft jullie knuffels zo gemist.............hoop maar dat ze dat geloven... nadja zorgde voor chips etc. zodat de sfeer daarna gewoon relaxt werd. dries en catrien, jaap en femie en ali zorgden verder voor de nodige afleiding deze dag. nog even samen met mijn alfi en dan is het alweer tijd...voor alfried voetbal en voor roely de mail lezen, tv kijken en om 22.30 met pillen op genieten van de rust om me heen heb geslapen als een os tot 3 uur... daarna even wakker.../dagdromen al met al de beste nacht sinds een dikke week....
vanmorgen weer de nodige routinecontrole. uitslagen: nieren nog niet goed; we stoppen met 1 van de bloeddruktabletten
dokter Si neuroloog kwam langs; uit MRI van gisteren geen afwijking in de wervels onderrug. wat wel opviel was dat het beenmerg een andere kleurstelling had... volgens haar moeten we hier opinzetten
de internist die ook langs zou komen is niet geweest, hij wacht nog op meerdere uitslagen die nog binnen moeten komen voor hij iets kan zeggen natrium in bloed was nu gewoon....normaal....
dit is de stand van zaken tot koffietijd, donderdag ... iedereen bedankt voor de lieve reacties
tot we meer weten....en naar ik hoop een plan de campagne kan worden gemaakt.... wil ik het qua bezoek nog even beperkt houden tot mijn eerste lijn...en in overleg met alfried. via de mail houden contact
voor de oldemarkers; doe rustig aan tijdens het dorpsfeest glaasje op ...laat je rijden en maak er met z'n allen maar iets moois van! ik hoefde al niet te werken in de tent sinds 10 vrij...! voor hen die wel moeten werken; succes en doe iedereen de groeten!
vrijdag 15 setember ochtenroutine is weer gestart gistermiddag een heerlijke buitenmiddag gehad, ik hoef niet meer 24 uur aan infuus en heb hierdoor meer vrijheid om er in de rolstoel op uit te gaan.. mits ik binnen de lijnen van het ziekenhuisgebouw blijf...! jammer want even de winkelstraat met diverse terrasjes in trekt mij ook wel. pascal verwende mij met prachtige schilderijtjes van jordy en yasmijn die nu op mijn vensterbank staan...zo zijn ze heel dichtbij! daarna kwam een enthousiaste Jaem met mooie kleurplaat en schilderij en Evie met Nad en Annemiek . nad bracht een heerlijke zoute haring mee die ik buiten lekker heb opgegeten... mocht ook van alf de geur....van zoute haring niet "kan harden iedereen doet z'n best het mij zoveel mogelijk naar de zin te maken en dat lukt steeds beter, mijn appartement gat er steeds vrolijker uitzien met al die leuke tekeningen, schilderijen kaarten etc. ook de verpleging is erg lief, er is regelmatig tijd voor een gesprekje en ze laten me zoveel mogelijk vrij... weten hoe ik in elkaar steek.. de mail is voor mij een super uitlaatklep...kan alles lekker kwijt en ieder die mij dierbaar zijn zijn zo per direct op de hoogte van mijn wel en wee dr/Shi komt net langs... heeft nog geen nieuws het weefsel wat ze staks gaan opdiepen zal van belang zijn voor verdere stappen. de uitslag hiervan zal op z'n vroegst half volgende week zijn dus tot die tijd blijven we in afwachting van... ik .
Ik begin vanaf vandaag aan mijn dagboek...belevenissen vanuit mijn verplichte vakantieadres tjongerschans heerenveen.
maandag ; na weer een klote...nacht met veel pijn en weinig slaap ben ik het zat.. de 4 weken zijn om en we gaan we 5de week alweer in we bellen de huisarts met name omdat sinds vorige week mijn benen zo raar doen...geen stuur meer....lijk dronken maar dan zonder alcohol met veel vruchtensap op, doof gevoel i bovenbenen en buik spit duurde volgens de huisarts 4 tot 6 weken dus dat komt wel overeen... maar deze bijkomende klachten niet. ze wil het laten onderzoeken door een neuroloog waar we dezelfde middag nog terecht kunnen. en dan begint het... testje hier, testje daar.... bloedonderzoek, longfoto,urineonderzoek en ja hoor OPNAME
dinsdag we beginnen de dag met een uitje naar de MRI scan..mijn bed wordt voorgereden, met 3 oxocepan op lig ik lekker en maak me nergens druk over nadje komt met jeam en evie mij even wat kleren etc brengen want ik had natuurlijk niets bij me. uitslag longen ; storm in een glas water volgens dr. Shi, geen bijzonderheden
's middags komt jannie met lekkere herftsbonbons van PUUR dan staat dokter Shi bij het bed en wil met ons de MRI scan in de familiekamer bespreken....een veeg teken want tot nu toe worden alle dingen gewoon aan het bed uitgevoerd en besproken.uitslag.. de rug liet 2 wervels zien die niet kloppen...ruggemerg drukt op zenuw etc. bij val maak ik grote kans op dwarslesie dus voorzichtigheid geboden... bestraling//operatie is misschien mogelijk om de ontsteking/tumoren te verkleinen/verwijderen men wil nu eerst verder zoeken of hier sprake is van een opzichzelf staand feit...tumoren ruggenwervel of van uitzaaiingen... dus dan komt er nog al wat binnen...dit hadden we niet verwacht even buiten uitwaaien is , samen huilen,roken en ook weer (een beetje)lachen de kinderen bellen , we krijgen de familiekamer toegewezen waar we in alle rust samen kunnen zijn......we geven de moed niet op en gaan ervoor van slapen komt deze nacht niet veel...dagdromen houden me wakker en de steeds piepende infuusfles en medebewoners die om het hutje naar toilet stroffelen en het licht gewoon aanlaten.....duh... tot 3 uur wakker dan krijg nog een exra rustgevende pil....piept mijn infuus weer...gaat er weer iemand plassen....licht weer aan.... en dan eindelijk val ik in slaap
woensdag 7.15 mevrouw westink mogen we even wat urine van u opvangen..... nee he? moet naar lab oke dan nnu nog maar een dutje.... 7.30 we komen even bloedprikken.... 8.00 ontbijt , ik zal net aan de koffie beginnen of de zuster geeft aan dat ik voor MRI wordt verwacht...heb ik gisteren toch al gehad? oke, is niet anders. krijg straks verse koffie en ontbijt. terug op de kamer : om 11 uur gaan ze echo maken en u moet tot die tijd nuchter bijven... na gisteren had ik om een privekamer gevraagd gelukkig kan ik daar nu al in, een plekje waar ik mezelf kan zijn met iedere bezoeker want iedereen die ik weer zie ga ik van janken...wees voorbereid hier kan ik ook zelf het licht regelen, bezoek komt niet zo precies, zelfs een wijntje drinken is toegestaan!!! uitslag urine en calcium in mijn bloed was iets verbeterdverder geen nieuws. straks komen jannie en de kinderen, ik ga me even wat op kalefateren zodat de kinderen niet van mij schrikken. tot zover vandaag
