daar zijn we weer had even een aantal dagen geen zin in mail etc. de afgelopen week hadden we hier en daar wat afspraakjes staan voor de middaguren en 's avonds veelal lekker languit op de bank voor de tv
stand van zaken na de eerste kuur: ik ben niet ziek.... niet misselijk... eetlust zeer wisselend...drijf alfried soms tot wanhoop met mijn gekke wensen...eet of drink een dag bijna niks tot 's avonds om 11 uur nog zin hebben in patat, tosti's etc.. wat moet je met zo'n vrouw? wel veel last van: moe.....en koud...
vrijdag 11-11-11 ik zit nu in mijn " vakantieweek", hoef vandaag dus niet naar umc voor de kuur alfried gaat jordy van school halen hij gaat bij ons eten vandaag. omdat ik er omalook uit probeer te blijven zien haal ik even extra de kam door mijn haar en tja volgens planning 10 tot 14 dagen na de eerste kuur zitten de haren nu echt los oke...het is zover .....en nu..... ik overleg met mijn pruikenleverancier en met alfried ...het kan nu heel snel gaan de pruikenvrouw kan mij pas zondag verder helpen maar ik heb geen zin om morgen met een half kaal hoofd wakker te worden,het moet er voor mijn gevoel nu af... gelukkig kan lucie mij vanmiddag al uit de brand helpen door het haar te verwijderen de pruik heb ik al ... jordy gaat met vriendjes spelen dus we hebben gelukkig even tijd om dit klusje in alle rust te klaren. 54 jaar geleden kwam ik op 11-11 thuis uit het ziekenhuis, nu begin ik weer met evenveel haar... dat hebben we dan ook maar weer gehad. zaterdag voelde ik mij goed al was het van binnen in mijn lichaam wel onrustig... een ""bruussend gevoel" de rug werd gevoeliger en voelde niet prettig aan. ondanks het mooie weer voelt mijn hoofd koud aan..dan de pet maar over de pruik en als vanouds weer gezellig naar wolvega zondag hoofd helder maar vandaag behoorlijk last van mijn rug....zitten en lopen wil vandaag niet zo, heb het koud heb pijn en duik vroeg het bed in met de electrische deken op 3 heb ik het nog koud...lijk wel zo'n junck die moet afkicken maandag een prima dag! voel me vandaag zoek ik mijn 2de pruik definitief uit, de huisarts komt even langs, yasmijn heeft nog een stuk van haar mooie paardentaart voor ons die we ons heerlijk laten smaken nicky heeft foto's van barry en roland die 11-11-11 trouwden..hier zijn wij dus niet heengeweest maar wat een mooi stel zijn jullie! maar dat wisten julle al de sociale gebeurtenissen met veel mensen laten we dus zoveel mogelijk met rust... infectiegevaar etc... we houden het voorlopig klein.. janny is er met jordy en yasmijn, en ook nadja & reinier met jaem en evie yasmijn weet dat oma inmiddels de pruik op heeft en wil weleens zien wat eronder zit... willen we dat allemaal zien? ja... oma heeft nu minder haartjes dan evie...stekeltjes.... lijkt wel gek....maar dan doen we de pruik op en het is weer gewoon... en gaan we weer over op de orde van de dag dan zitten er 3 kindertjes op de bank en probeert evie los te lopen... nog even en dan wint ze het toch nog van mij...
woensdag (geen dexametocon) prachtig weer, de zon schijnt, bij mij/ons wel sprake van dubbele gevoelens, samen gebak kopen, kleinkinderen komen trots met prachtige eigen gemaakte kadootjes !
ik krijg vandaag een 2de prachtige buddhahanger nu met een hartje.... super lief ondanks dati k mijn verjaardardag niet vier ontvang ik knuffels kaarten, Bloemen, wensenen via de mail, allerlei lieve attenties tips om me beter te voelen volgens de leerlingen van gr.1-2- KUSJES KRIJGEN, VEEL SLAPEN ETC. JE LATEN VOORLEZEN, IK Ga ze echt allemaal uitproberen! collega's en kinderen wegwijzerkaart SLAK allemaal bedankt en om met de woorden van een collega te spreken die 'dit grapje zelf helaas uit eigen ervaring heeft mee moeten maken '''Ik hoop 2-11-212 54 te worden?! snappie.... we eten chinees met de kids, en om 20.00 uur trekken opa en oma zich samen terug op de bank oma met dekbed over het hoofd...ajax.... maar wel lekker naast opa..
donderdag relatief rustig hoofd...wolkendek is redelijk opgelost...helderder gewoon, geen bijzonderheden, boodschappen eten koken etc. voel me beter (geen dexametacon)
vrijdag 4 november De eerste kuur zit erop... Volgende week vakantieweek chemo 13.30 weg 17.30 terug, praktijk was : 5 minuten een naald in je ader en klaar ben je! Voel me nu goed !
zaterdag alles gaat z'n gangetje, voel me redelijk goed alleen het eten en drinken " zakt soms wat vreemd "' maar op scorelijst 6 t/m 9 scoor ik nog steeds voldoende tot goed met m'n eerste chemo wie weet, keutel ik met een beetje mazzel net als bij de bestraling ook redelijk door de chemo's vanavond gaan we met een" klein groepje "intimi special begeleidingteam "de afsluiting van deze eerste kuur met een hapje en een drankje vieren na inmiddels maanden van zorg etc. samen even stoomafblazen... en dat is gelukt ...gezellige dag met als afsluiting een supergezellige avond laat naar bed......maar zo dacht ik..ik zit nu lekker..we hebben nu lol... ik voel me nu goed ....dan morgen maar wat minder... en oh ja..ik neem zelfs 1 wijntje dit heb ik in geen weken meer gedaan smaakt goed heb heerlijk geslapen zondagochtend geen centje pijn....lekker uitgeslapen, badritueel, krantje blog etc gaan straks naar annemiek en jurgen de verjaardag nog vieren van miekie
de komende week hopen we 2 verjaardagen van de kleinkinderen mee te vieren hieperdepiep hoerA! dinsdag 8 nov. evie 1 jaar woensdag 9 nov yasmijn 5 jaar verder liggen er uitnodigingen voor vrijdag 11 nov en zondag 13 november dus drukke week voor de boeg.
maandag & dinsdag niet chemoziek...wel loom...eigenlijk vindt is alles wel "best" gaat de telefoon? geen zin om op te nemen...of te praten baal van mijn eigen passieve houding...dit ben niet IK, schop onder de kont...huppekee...o jee..o jee gaan zo even weg...even uit "vaste patroon van wandelen en boodschappen doen.. kijken of dat perspectief geeft..even de natuur in voor de verandering zijn in "'mijn kamertje" begonnen...moet nog vorm krijgen
woensdag 2 november 54 jaar geleden geboren (2-11-57) of te wel mijn verjaardag?! zin om dit te "vieren"? kort maar krachtig : NEE ik ga dit in alle rust en beslotenheid met mezelf aan....en hoop dit volgend jaar op mijn 55 ste in betere gezondheid echt weer samen te kunnen vieren nu even niet. alleen de kinderen & kleinkinderen komen 's middags natuurlijk wel een lekker gebakje halen en ik hoop er zelf ook minimaal 1 te nuttigen! daarna gezamenlijk eten : stampot of chinees? en dan zit mijn "feessie" er wel weer op.
Vrijdag kuur 4 november 15.00 uur (kunnen we eerst lekker uitslapen....!) Ali gaat net als vorige week met me mee naar Groningen. Alf kan dan weer thuis blijven en even zijn ding doen. daarna volgt een rustweek ...dus geen chemo...kijken wat voor reactie dat gaat geven?! de eerstvolgende controle & gesprek met arts poli etc is pas op 18 november 2011
de 2de chemo in de eerste sessie van 3 weken zit erop moesten al om 8.30 in groningen zijn, niet erg slaapbevorderend ...om de 'klapscheet' wakker..hoe laat is het? allemaal bang om je te verslapen..hoezo nog durven vertrouwen op een wekker ali was uiteraard precies op tijd en wij zaten ook keurig klaar..allemaal weer zorgen om niks.....komt allemaal goed zijn ruim op tijd in ziekenhuis ook de chemokuur is op tijd binnen dus we gaan beginnen..krijg vandaag de eerste volledige 3delige vorm kleur nu oranje van binnen....gebruik je lensen? dan kunnen ze oranje kleuren net als je traanvocht en urine....is echt zo! wel een bewijs dat het gif nu in het lichaam zit we zijn om 9.30 al klaar.. het loopt als een trein nog even langs de pruikenkapper om 13.00 thuis terug in oldemarkt al met al toch weer 7 werkuren op ...een goede reden om nog even lekker in m'n warme bedje te kruipen het komende weekend viert annenmiek haar verjaardag en is ze heel druk met voorbereiding etc. de komende blogs zal ze dan ook vast pas na het weekend op de blog zetten...
korte terugblik....
vrijdag na chemo 28-10-11 lekker gegeten, alles smaakt zoals je hoopt, soep, gebakken aardappelen etc, vruchtjes, drink goed, prima avond.voel me sterk geestelijk en lichamelijk ben wel steeds meer op zoek naar rustmomenten, moeit met "lawaai"...en bepaalde drukte...laat me maar even....
zaterdag 29-10-11 voel me goed, moet voor mijn gevoel te snel ..te lang op bed gelegen dus.....geen tijd voor een rustig bakkie... behoefte dingen op mijn tijd en in mijn tempo te doen meer moeite met het afstemmen van zorg = belasting = afhankelijkheidheid= mee..moeten met.... hoe kunnen we ervoor zorgen dat we nog zelfstandiger kunnen leven? we zijn er nog lang niet ...dit gaat ng wel even duren alhoewel ik kan steeds meer...maar toch... we gaan de aangrenzende kinderkamer (naast onze slaapkamer)voorlopig voor mij inrichten met alle benodigde tutteldingen= mijn kamertje van maken... waar ik alles wat ik nodig heb op een rij heb liggen..in volgorde af kan werken...geeft rust en overzicht...hoop ik. 's middags lekker even uitwaaien in Wolvega, is alweer gezellig we gaan nu leuke onzindingen kopen...waaronder een blitse rode leesbril bij de Hema 's avonds komen Roland en Barry effe langs en daarna lekker onderuitgezakt met prachtig nieuw leesboek voor de kachel en alf voor zijn sport heerlijk !
zondag 30-10-11 koffie smaakt goed, eten smaakt goed ik bedenk dat ik maar eens weer lekker in bad wil..net als "vroeger"" op zondag lekker badderen... op zondag wil mijn gevoel nog niet mee met "het nieuwe hoofdstuk" blijf nog teveel hangen in toen....alles nog gewoon was...onze dag... bepaalde muziek roept emotie op van toen.... gekookt eitje...soepie...rust en actie tranen komen zomaar...wat er is? heimwee? onmacht? wil van alles ....wil leven niet overleven.....geen idee..laat me maar even... klinkt zwaarmoedig? ach die buien moeten er ook kunnen zijn...is ook Roel bij tijd en wijle momenten van : laat me alleen...alleen met ... daarna ben ik er weer ! ga nu zo koffie drinken en wenkbrauwen aanpassen aan de nieuwe mode met Jannie daarna nog even weg en verjaardagsborreltje bij Bernhard halen
de medicicatie doet naar we hopen inmiddels zijn werk ....ik heb tot nu toe geen last van gekke bijwerkingen ben inmiddels aan het halveren met de paracetamol/bloedddruk/om de gifvoorraad in ijn lichaam niet groter te laten zijn dan nodig heb de afgelopen week vanuit alle hoeken weer veel leuke kaarten, boekjes met wensen, chocolade opkikkers etc ontvangen, cbs de wegwijzer groep 3 van cbs de wegwijzer bedankt voor jullie mooie knip en plakboekje met heel veel hartjes en slingers...knap gedaan hoor ! superbedankt lieve collega's, maar ook bepaalde ouders en (oud-ouders-collega's): bedankt voor jullie lieve & meelevende mail en kaarten en dat jullie die mij nog niet vergeten zijn.... bedankt voor de mooie tekeningen en /of briefjes die de kinderen meesturen het doet mij goed zo toch nog enigszins betrokken te zijn bij het wel en wee op de wegwijzer helaas liet mijn conditie/energie het vorige week wat afweten i.v.m. ext verkoudheid etc.en heb ik beszoekjes effe op een laag pitje moeten zetten ben inmiddels weer redelijk op peil...probeer dit nu ook op te bouwenen met advies en trainingsprogramma in overleg met fysio met als doel:
loopband opdracht = loslopen = dus zonder steun van handen!
fietsen om kuitspieren op peil te brengen
echter ik blijf de komdende maanden extra vatbaar voor .... na iedere kuur dus iedere vrijdag moet ik met name de 10de tot de 15de dag grotere groepen mensen mijden i.v.m. bacteriegevaar etc. bezoek dus alleen in goed overleg en in goede gezondheid we eten vanavond wat vroeger want de pruikensesseie begint vanavond al om 19.00,kijken of er wat bij zit... lijkt in boekjes wel leuk maar nu nog met mijn hoofd eronder inmiddels is iedere aanwezige pruikenkeurder redelijk gewend aan mijn korte koppie en moeten we eerst weer even wennen aan de iets langere pruikenversie... maar we hebben 2 op proef...vrijdag na de kuur gaan we definitief beslissen...haarkleur overdag etc. jullie zien het z.s.m. naar verwachting haaruitval vanaf dag 10 tot 14 na a.s. vrijdag 28-10-11 chemo klaas komt alfried vanavond even bijstaan met wat mannenpraat bij deze vrouwenaangelegenheid, na afloop nog effe gezellig zitten en dan nemen we onze nieuwe slaapmiddel in we hebben nu i.p.v. een inslaper een doorslaper gekregen..vol verwachting klopt ons hart...eindelijk een nachtje lekker doorslapen?
dinsdag rustige dag volgens planning weer ziet er niet lekker uit...geen wandeling...wel regen dus blijven we lekker binnen ben moe en koud, geen wandeling.....dagje bank-dekbed ook wel lekker yasmijn heeft een vriendinnetje thuis te spelen en yordy komt zolang even bij ons spelen en blijft ook gekookte aardappeltjes met oma eten, gaat vanavond met jurgen en alf naar volleybal annemiek kijken, maar eerst zelf nog even met de bal in de weer met de heerenveensokken aan ! peter en lucie komen straks nog "even een bakkie" doen
woensdag afgelopen nacht weer kunnen genieten van een heerlijke nachtrust...zalig ....13.45. ben nog "sloom .....oorzaak? vandaag geen dexamethason meer nodig....4 dagen zitten er voor deze week weer op (opnieuw start vrijdag 28-10-11) paracetamol afbouwen gaat goed, ik heb geen pijn het sorbo en strijkteam zijn alweer druk in de weer om alles weer spik en span te maken nieuwe tv komt net aan...met internet en alles erop en eraan, zodat ik ook liggend vanaf de bank mijn ding kan doen !heeft alf even voor me geregeld...moppie ga straks nog effe shoppe in oldemarkt
vrijdagavond na diner (boerenkoolstampot... smaakt prima ) en dutje moet ik mij eerst maar eens verdiepen in mijn nieuwe medicatie... maar 8 nieuwe pillen...wat-wanneer-waarvoor even uitzoeken...bijsluiters lezen hier mag je wel bijna een cursus voor volgen ik moet vanavond al de eerste pillen...dus uitzoeken is een "must" voor plm.8.oo uur, gelukkig kom ik eruit. Nicky komt ook nog wat pillen brengen van apotheek Oldemarkt , Rita heeft boodschappen gedaan , Pascal komt nog even om het hoekje en om 10 uur lichten uit ..we gaan naar bed allebei bekaf met de nodige medicatieondersteunig hebben we een redelijk goeie nacht. zaterdag om 8.30 neem ik mijn nieuwe batterij aan medicatie waaronder de dexamecon 40 mg...een echte killer (de prednison/chemo die ik ook al in het ziekenhuis in kleine dossis 2 mg) deze moet ik 4 dagen achtereen innemen... hier kun je sloom van worden/of onrustig...bij mij waarschijnlijk uitwerking sloom want ik slaap daarna weer tot 11.30... het is ook "een dikke kopmaker..."hoop niet dat dit in verhouding gaat met verhoogde dosering...van 2 naar 40... wanneer ik wakker ben voel ik mij goed, lekker douchen/kan me zelf aankleden /genoeg kracht -koffie-sigaretje (mag er per dag nog plm 4 van mezelf roken...) Catrien komt met zoute haring, Rita met vers brood van de bakker lunchtijd, ik neem : kop erwtensoep, zoute haring en 2 zacht gekookte eitjes...mooie combi nietwaar? ik voel me kiplekker Ali komt en we leggen een map aan met alle uitslagen-afspraken- info etc. eindelijk ik werk weer met een ordner...alleen verkeerde inhoud...haha zo, ook dat hebben we weer onder controle. alf neemt gelukkig even een extra rustmoment, slaapt slechter dan mij...is extra waakzaam... als ik wakker ben is hij ook wakker...is nu echt aan extra slaap/rust toe Wij (ali en ik) gaan boodschappen doen, eindelijk weer naar buiten met dit prachtige weer als we thuis komen zijn pascal en kids er...borrel (ik SAPJE goed he?) etc. is alweer later dan we dachten Ali en ik gaan nu samen de pillendoos vullen voor de komende week (yordy en yasmijn helpen flink mee) Pascal kookt, eten samen en dan is het weer de hoogste tijd om te rusten Alf : voetbal kijken -heerenveenj ...staat nu nog voor Roely: bank... blog....boek...film kijken.... zondag slecht geslapen vanacht.... tot 5 uur wakker ...dus alles schuift op...12 uur pas in de kleren luieren lekker verder op de bank; alf ajax-feyenoord, roel boek lezen ....samen nog even de oogjes dicht na deze zware nacht 's middags nog lekker wandelen het is mooi weer, bakkie koffie doen bij jaap en femie
daarna trainen op de loopband, het "los lopen" gaat al beter, conditie ook alf zet de hometrainer in huis, ga ook nog maar een stukje fietsen om mijn m.n. kuitspieren weer een beetje op kracht te krijgen wil vanaf morgen een dagtrainprogramma opzetten,voel me goed doen het vanavond weer rustig aan, om 22.15 lekker naar bed!
net terug uit groningen , drukke dag, vanmorgen om 9.15 vertrokken/17.15 terug gesprek met de arts, gesprek verpleegkundige (uitleg chemo/dagbehandeling etc), hartfilmpje, echo van het hart (kijken of het hart de chemo aankan) en daarna chemo 1 batterij aan medicijnen ophalen en dan eindelijk weer naar huis. het hart was gelukkig goed, we starten vandaag= de 1ste week met 2 medicijnen chemo volgende week zetten ze alle 3 in...(hart was goed..dus het kan) voel me tot op heden goed, wel moe van alle onderzoeken etc. even eten en dan effe rust... tot morgen!
beetje later dan gewoon maar toch... ben vanmorgen pas laat begonnen...en ja dan schuift alles een beetje op ... gisterenmiddag heeft installatiebedrijf Schokker mij een mooi douchestoeltje geinstalleerd met steunbeugels waar ik me aan vast kan houden dit ging prima. de stoel zit goed en precies mooi onder "de straal"" super Renee! pas om 12 uur in de kleren (Ali...zwart jurkje met kol Boersma zit heerlijk) en koffietijd dus... daarna citroenen en appels en rode bieten schillen, heeft cartrien op de markt ingekocht en het sapje is inmiddels alweer op. vanmiddag bezoek van onze vrienden jaap en femie, femie zit momenteel ook in de rolstoel vanwege een enkelhersteloperatie dus toen die binnenkwam was het wel even lachen...2 rolstoelende vriendinnen met 2 lieve zorgzame mannen Jaap zal even op ons passen zodat Alf even weg kan Daarna komt Doede effe bijpraten, gezellig Het diner smaakt me vanavond buitengewoon goed! 2 borden aardappel met spinazie a la creme ik voel me vandaag al een stuk beter dan de afgelopen dagen, wil er ook weer "leuk" uitzien...boeide me voorgaande dagen niet zo de antibiotica gaat nu werken? morgen gaan we weer naar groningen, of ze gaan beginnen met de chemo hangt af van de bloedwaarden morgen eerst gaan we bloedprikken, daarna hartfilmpje maken zijn de bloedwaarden goed dan start chemo...anders niet...dus afwachten we hebben er deze week alles aan gedaan om de verkoudheid onder controle te krijgen, meer kunnen we niet doen. de vraag die ik nu veel krijg is : Zie je tegen de chemo op? nee, echt niet. ik laat zoals ik tot nu toe alles over me heen heb laten komen ook dit "gewoon over me heen komen" en of ik er ziek van ga worden? we zien wel. tot morgen
ook vandaag blijf ik braaf in huis, het gaat wel wat beter dan gisteren ga 's morgens een rondje op mijn loopband...conditie is pet...., na plm 3 meter lopen effe rust...dan ga ik weer verder loop echter ook al een stuk met maar 1 hand als steun ! alfried staat standbye koffie met catrien en later ook even met pas en janny en kids...jordy gaat natuurlijk voetballen met alf en jurgen, yasmijn is moe en ligt languit op de bank janny en ik kijken even naar de pruiken op de site, en daarna laat ik mijn kunsten zien op de loopband tijd om het eten te maken, straks komt de kapster annemiek komt met manon, maak er maar een lekker kort en pittig kapsel van.. ik laat mij (zonder spiegel) verrassen oke, effe wenne maar ik ben tevreden! nog even met annemiek op een kledingsite kijken naar een winterjas...zien wel een mooie...zichtzending?! dan komen de dames test-team pruiken we passen, lachen en hebben een gezellige avond met elkaar, we zoeken meerdere opties uit... maandagavond gaan we kijken of onze gekozen opties ook echt mooi staan! Ali heeft een zichtzending warmere jurkjes etc. op zicht mee (omdat we het winkelen voor woensdagmiddag i.v.m. verkoudheid toch maar afblazen) daar gaan we ook nog even naar kijken... jammer voor de portemenee maar we keuren bijna alles goed! om 11 uur als iedereen weg is ben ik /zijn we ..ook wel moe, we gaan naar bed
zondag kwamen mijn ex-schoonzussen "meyners "; trix en grietje , we hebben gezellig buiten in de zon gezeten en alles geanalyseerd
nadja komt met jaem ...ze kan al fietsen zonder zijwieltjes en ik laat trots mijn loopbank zien daarna eten, rusten,
jurgen en annemiek komen, bernhard sluit ook aan kijk met annemiek naar pruikensites en andere vrouwendingen...wenkbrauwen/wimpers etc. wat kunnen we doen om er straks toch nog een beetje "uit te zien?" annemiek gaat afspraken regelen met kapper en schoonheidsspecialiste
maandag ik lig nog heerlijk te slapen als alf mij voorzichtig wakker maakt, hoogste tijd het is dik 10 uur het is net of mijn ogen vandaag niet open willen, ik heb geen zin ik besluit dan ook een doe niks dag in te zetten, ik ga na het douchen weer lekker op de bank en wikkel me in een warm dekbed.. hier kom ik de hele dag niet meer weg. ik hoop dat de slijmvorming /verkoudheid nu ook een kans krijgt zich "op te lossen" want ik ben het eigenlijk dik zat slapen en hoesten , weinig nachtrust nekken me/ons nu... stomen, dampo, neusspray...we zetten alles in...als het maar beter gaat worden ik kijk ook niet naar mail/computer....ik doe gewoon een dag helemaal niks voel me soms zomaar heel verdrietig.... tranen....zakdoeken.... en alf is vandaag weer mijn grote steun en toeverlaat.......heerlijk om je tegen aan te kunnen nestelen, samenzijn.... (nad maakt een afspraak met een mevrouw die morgenavond langs komt met pruiken)
vrijag 18.30 ik ben net onderweg naar bed om even te gaan liggen telefoon : UMC Groningen ; we hebben overleg gehad met Dr. Kingma Heerenveen; Kingma wil liever de volledige behandeling in Groningen laten plaatsvinden; dus ook de chemo er is nu besloten om de chemo 1dag per week (i.p.v. eerder voorstel 2 dagdelen per week) te gaan doen bv op vrijdag plaats Groningen en niet Heerenveen.
We worden volgende week vrijdag dus weer in groningen verwacht 11.30 dan gaan ze eerst het bloed weer onderzoeken..... verkoudheid over ? hartfilmpje maken om te kijken of het hart de kuur aan kan en als alles mee zit 13.45 start chemokuur (duurt plm 1.15 min...dus )plm. 15.30 klaar heb per vandaag een antibioticakuur gekregen om snel van mijn verkoudheid af te komen.
vanavond komen mijn collega's johan en dieuwke
vanacht een redelijk goeie nacht...eindelijk. pas om 4 uur en 7 uur wakker en toen was het ineens 9.30 oeps, alfried wil naar voetballen van yordy, begint om 10.30 .......dus in de kleren koffie met wim, dries heeft al een lekkere zoute haring voor me meegenomen, verse bloemen, dank weer allemaal ...er zijn er weer meerdere boeketten binnengekomen! even de blog bijwerken..wijziging chemo
lunchtijd. ali belt wat gaan we vanmiddag doen? planning? Wolvega lonkt...het is prachtig weer..we zijn in geen weeeeeeeeeken Wolvega samen in geweest ali komt met goedverende auto, even proberen. en ook dit gaat super, dus geen twijfel meer mogelijk. we gaan erop uit met rolstoel en rollator in de kofferbak op weg naar wolvega (de rolstoel die ik in gebruik had heeft jammergenoeg kuren, wiel zit los..gaat even naar buurman fietsenmaker klaas, dit is te link) dus nemen we de niet zo mobiele rolstoel maar mee... in wolvega komen we natuurlijk veel bekenden tegen waaronder 3 leerlingen ; ze stoppen spontaan en roepen in koor; juf roely we missen je...fijn om te horen genieten van een heerlijk ijsje bij PUUR = sluipreclame haha vandaag beperken we ons tot het kopen van nuttige dingen, woensdag gaan we het anders aanpakken..?! is de "planning" als vanouds weer vele slappe lachmomenten, ondanks 50+ leeftijd blijft dit gelukkig bestaan gezellige middag, sluiten we thuis af, Pascal is er even met kids, Jannie sluit even aan, dan hoogste tijd voor diner alf heeft voor mij een soort loopplank gemaakt... waar ik zelfstandig tussenin kan lopen en me met 2 handen kan vasthouden...safe gevoel ik hoopte dat hij ook iets leuks ging doen... maar nee ...skattie ik probeer het uit en het gaat prima...ik kan me met 2 handen vasthouden en ook oefenen om te lopen met 1 hand/minder steun hier ga ik de komende week maar eens goed mee bezig ben dan toch wel moe en ga even lekker plat. zaterdagavond effe niks vanmiddag komt trix op de koffie
Dagboek Roely: Vrijdag 14 oktober Gesprek Groningen
Vanmorgen vroeg op! om 8.15 aan de koffie...9.15 moeten/mogen we op weg naar Groningen om 11 uur : eerst bloedprikken intake- gesprek, nogeens een longfoto i.v.m mijn hoestbuien...onsteking s.v.z. krijg toch een antibioticakuur voor het hoesten plan de campagne: indien de hoestbuien over zijn starten we misschien eind volgende week met de chemo de chemo kan poliklinisch in heerenveen worden gegeven o.l.v. dr. Kingma in overleg met prof Vellinga Groningen ik krijg 3 soorten cocktail PAD
bortezomib = via prik
dexamethason = via pil
adreamycine = via infuus
kuur 1 voorzover ik het heb begrepen: week 1 2 dagdelen naar Heerenveen bv : dag 1 en dag 4 week 2 2 dagdelen naar Heerenveen bv : dag 9 en dag 12 week 3 2 dagdelen naar ,,,,,,,,,,,,,,,,, week 4 rust kuur 2 herhaling kuur 3 herhaling
dan zijn we dus zo'n 3 maanden verder en dan komt er nog een stamceltransplantatie achteraan.l
ik ben deze periode extra vatbaar voor ...... daarom ben ik nu niet gewoon verkouden maar hoest ik als een gek.... dat betekent dat ik zoveel mogelijk zieke mensen /bacterieen/ virussen etc moet mijden... lastig in okt-nov-dec wanneer er veel mensen ziekelijk en kucheluch zijn echter gaat het wel om mijn welzijn... .dus ben je zelf op de een of de andere manier niet fit... wacht dan even tot het beter gaat voor mij met een bezoek te vereren...
weer een stap voorwaarts we kunnen nu n ieder geval vooruitkijken tot plm januari
we zijn blij dat er voorlopig geen opname in ziekenhuis aan vastzit en alles loopt zoals het nu moet gaan lopen
woensdagavond we liggen even lekker op de bank journaal te kijken daarna gaan we samen richting garage en stappen we in de auto, mijn eerste rondje sinds weken buiten terrein kruisstraat oldemarkt ik zit als een prinses... en voel me weer "gewoon", even een rondje .... na een half uur terug naar huis. ging prima morgen nog eens "oefenen" maar dit geeft gelijk alweer heel veel mogelijkheden!
na een redelijke nacht....lekker douchen en haarwassen. de kleren aantrekken gaat nu helemaal zelf ook kan ik weer draaien in bed...op mijn zij liggen, dingen waar je normaal niet aan denkt maar als het niet lukt toch weer bijzonder blijkt te zijn
de huisarts komt langs: ze heeft de brief bij zich met de uitslagen van dokter Kingma (= onderzoeken gedaan in ziekenhuis Heerenveen)
De resultaten hiervan zijn : dat het lichaam /botten gelukkig grotendeels nog schoon zijn (buiten de wervelkolom om maar dat wisten we...) maar dat er wel meerdere kleine (lythischse ) ophelderingen van kahlerhaarden zichtbaar zijn
verspreid over de schedel
rechter schouder/bovenarm = meerdere kleine ,,,,haardjes niet uitgesloten
hoe zo iets eruit ziet kun je zien op de site : umc grongingen ziekte van Kahle.
het behandelingsplan zal zich hierop moeten richten en natuurlijk de wervelkom. wij zijn gelukkig met de uitslag, het blijft gelukkig beperkt tot... we zetten dit bewust op de site zodat iedereen dezelfde info krijgt.
wat groningen verder gaat doen is nog niet bekend. beginnen echter wel lichtelijk te balen van het "maken van een afspraak"... uitnodiging gesprek dr. vallenga groningen etc en de gang van zaken aangezien we nog niets weten....moest vorige week donderdag bij de post liggen... bel ik vandaag zelf maar rechtstreeks met groningen antwoord; we hebben niets binnen gekregen...kunt u heerenveen bellen en vragen of ze de brief nogmaals willen faxen? dan heb ik het direct onder mijn neus...en kan ik de brief onder de aandacht brengen van dhr vallenga.... bel Heerenveen 2x : secretaresse niet aanwezig...verlate lunchpauze of al naar huis? ik bel weer met groningen; we faxen de brief zelf wel , is de korste klap ik spreek af met groningen dat wanneer er maandag nog geen uitnodiging in de brievenbus ligt ik zelf weer bel hoezo assertief zijn?
tot zover het is mooi weer dus ik ga er zo op uit met Nicky! Catrien heeft de nieuwe ingredienten op de markt ingekocht voor het "sapje van Mirella"" en alf is druk bezig met de sapcentrifuge nicky zorgt voor glanzende ramen en zo is weer iedereen druk in de weer....
alsof de duvel..... ik heb net mijn telefoontjes gedaan...we zullen net op stap telefoon : groningen polikliniek wil graag een afspraaik maken....we hebben morgen om 9.00 uur nog een gaatje.... dus hier maak ik graag gebruik van..dan bellen we dr. SI Heerenveen mooi af. we moeten vroeg weg maar de afpraak staat! als we terugkomen van onze wandeling: heeft polikliniek Groningen weer contact gehad met Alf....past 11 uur misschien ook? beter! dus om een lang verhaal kort te maken: morgen om 11 uur worden we verwacht bij prof. Vallenga in Groningen de uitslagen bespreken en naar we hopen het behandelplan! jullie horen morgen weer!
Dagboek Roely: Maandag, dinsdag en woensdagochtend.
daar zijn we even weer zit sinds maandag even in een verkoudheiddipje.., ben nu wat vatbaarder voor blijkbaar.. maar alf is ook niet al te fit doe(n) nu even rustig(er) aan, rust iets meer,iets minder energie ben gezien de weersomstandigheden sinds zaterdag niet buiten geweest...is nog nooit in mijn leven gebeurt... gelukkig gaat het weer in de loop van de week beter worden, dus hoop ik straks weer lekker buiten te kunnen alles gaat verder z'n gangetje krantje, zelf eten koken en tv kijken zijn ondermeer dagvulling geworden..hoe simpel kan het het leven zijn iedereen staat klaar, we hebben inmiddels voor alles een vaste middag ingeroosterd zodat ik iedere middag indien het weer het toelaat naar buiten kan...boodschappen doen ...rondje ...etc en alf mij met een gerust hart alleen kan laten en zijn ding kan doen het is nu lunchtijd, genieten van een lekker suikerbroodje en soep het eten smaakt me gelukkig nog steeds prima! en het gemaakte vruchtensapje volgens het recept van mirella is heel goed inneembaar
vandaag geen planning, doe het i.v.m. slecht slapen-verkoudheid- even rustig aan spontane korte koffiebezoekjes kids , wanneer we willen gaan boodschappen regent het dus blijven we voor de toch maar thuis ali komt met een aantal tasjes waar ik de telefoon in kan doen..voor noodgevallen altijd handig
wat hebben we voor nieuws vandaag? in verband met mijn verkoudheid en blijvende hoestbuien bellen we toch maar even met de huisarts we willen even overleggen.. de huisarts komt langs en constateerd: temperatuur ...37.7 is wel verhoging maar geen koorts vochtophoping in de benen: niet verontrustend hoesten : liever geen antibiotica...i.v.m. nierfunctie... (we stomen en eten honing) we moeten wel bellen wanneer we twijfelen. vervoer naar ziekenhuis Heerenveen a.s. vrijdag voor controle naar neuroloog kan volgens haar gewoon met de auto, het gevaar van dwarleasie is dankzij de bestraling niet meer aanwezig tussenwervels moeten nu stabiel zijn....?! dit biedt perspectief ...want dit was de grote angst van alf en mij op dit moment... dus: vanavond gelijk uitproberen. Als Nicky komt voor de avondronde gaan we eerst gearmd het pad op richting de garage...en hup in 1x zit ik al in de auto..geen probleem we lopen nog een stukje met rollator buiten en ik besluit vanaf nu zoveel mogelijk de rolstoel niet meer te gebruiken... ik moet het lopen weer onder de knie krijgen../durven en oefenen. zit het tussen de oren of zit het in de zwakte van de benen? we zullen het zien ! we gaan nu echt aan het oefenen. Donderdag komt de huisarts weer voor controle..
woensdagochtend Tiny M komt spontaan binnen, ze heeft het gisteravond meegekregen en moest me even zien...
gisteravond gezellig met Jo en Ti TI heeft een mooie deken voor me gemaakt...die ik al in gebruik heb genomen, lekker warm en vooral liefdevol
bericht ziekenhuis: 15.00 nog niets gehoord: dus ik heb heerenveen zelf maar even gebeld... de assistente had mijn brief met alle gegevens net doorgestuurd naar Groningen en de huisarts Groningen moet nu contact met ons opnemen...we hopen deze week! totzover de info..
Zaterdag 8 oktober 2011 Pascal ziet mijn tuttifruttiprutje en gaat direct aan de slag om er sap van te maken...zoals nu lijkt hem niet goed, jammer want alf rita en ik hadden het er gisteravond maar druk mee met de sapcentrifuge weet hij de benodigde ingredieenten tot een drinkbaar sapje te maken..hoezoe kok... nicky doet even een rondje huis...en zo is iedereen weer druk in de weer om het ons zoveel mogelijk naar de zin te maken yordy en ik gaan op verzoek van Y even weer verder met ons boekje tot hij aangeeft..en nu ga ik voetballen alfried gaat er even een middagje op uit, rita en catrien komen even bij mij tot ali er is koffie buiten in de zon die gelukkig weer schijnt , annemiek komt effe langs gaat een kapper voor mij regelen...het haar is wat flut..., en nog wat extra ondersteundende vrouwelijke dingen buurvrouw Nanca komt even om het hoekje en dan gaan we erop uit we blijven vandaag nog binnen de grenzen van oldemarkt maar ik ben druk aan het oefenen met lopen en hoop binnenkort weer als bijrijder in de auto te kunnen zodat we de grenzen weer een stukje kunnen verleggen even boodschapjes doen, wijntje en dan komt pascal koken, alf kan zo aan het diner aanschuiven samen eten en dan even tijd voor niks.
Vrijdagavond supergezellig gezeten met de smitjes J & I.,en daarna geslapen als een roos daardoor kon alfried toch de voetbalwedstrijd van Yordy zien die al om 9 uur in het veld moest staan...ik ben gewoon lekker tot 10 uur blijven liggen zodat hij mij met een gerust hart even alleen thuis kon achterlaten , broodje en krantje standbye bed...wat een luxe...dan blijf je echt wel liggen we durven inmiddels dus wat `los`te laten en ik beloof iedereen`wanneer ik even alleen ben: zal ik geen gekke dingen doen!!!
volgende week maandag hoop ik op bericht uit groningen wanneer we òp gesprek kunnen bij prof. Vallenga mensen die meer willen weten over mijn ziekte wil ik de tip geven te kijken op site umc groningen ziekte van kahle hier staat alles duidelijk en goed leesbaar op...no nonsens.
volgende week vrijdag wil neuroloog dr. SI mij weer zien voor de rest heb ik momenteel nog geen idee hoe de volgende week eruit gaat zien.
Zondag 9 oktober sinds afgelopen week merk ik verandering in mijn lichaam door medicatie dextra...en bestraling? dikke kop....'s avonds dikke enkels en mijn smaak is anders...ben nu ineens een zoetekauw...geen koffie zonder koek.... moet er nu 's nachts zo'n 3 a 4x uit om water te lozen verder kom ik tot nu toe goed door de bestraling heen (en de nawerking die 2 weken kan duren) we beginnen vanmorgen lekker rustig bijna zoals een gewone zondagochtend erbij ons uitziet cd ...eitje...koffie..krantje...leesportefeuille na de lunch voetbal voor alf, ik blijf alleen tot 14.45 en beloof IK BLIJF ZITTEN WAAR IK ZIT en verroer me niet...tot Rita er is ik kijk even naar een opgenomen programma van spoorloos en doe wat spieroefeningen vanuit de stoel loop mijn rondje, en maak mijn kilometers daarna komen Nad en Reinier met kids Naja en ik proberen Jaem iets over het boekje van robbie te vertellen 18.00 we beginnen met ons diner, zometeen nog effe plat vanavond komen johan en tineke op de borrel
de donderdagmiddag ga ik eropuit met Nicky, even zelf boodschappen doen mirellea heeft me een recept gegeven waar haar vader die ook ziek is veel baat bij heeft zijn bloedwaarden zijn nu goed dat gaan we ook uitproberen, dank mirella met een doosje boodschappen op schoot doen we nog een rondje oldemarkt daarna maak ik weer helemaal zelfstandig "Mien gruuntesoepie" samen zijn we even lekker bezig in de keuken... om 16.30 hebben we samen alles onder controle dan komen kinderen en kleinkinderen nog even om het hoekje kijken
janny heeft boekjes over radio -robbie en chemo kasper hiermee wordt op een kinderlijke manier en met plaatjes duidelijk wat bestraling en chemo inhoud we willen naar de kinderen toe een eenduidig verhaal wat we ook weer verwerken in ons eigen boekje
radio robbie = bestraling = een verhaal tegen de slechte kankercellen je lichaam heeft allemaal lieve cellen die zorgen dat je kunt groeien, net als de stenen van een huis je hebt haarcellen... die zorgen dat je haar groeit je hebt huidcellen ...die zorgen dat je schaafplekje weer dicht gaat je hebt bloedcellen, die zwemmen in je bloed de cellen zwemmen in je bloed los doorelkaar, als je een druppeltje bloed hebt zijn dat allemaal hele kleine celletjes zo klein dat je ze niet kunt zien je hebt grote cellen en kleine babycellen babycellen gaan weer groeien en krijgen ook weer jonkies. de lieve cellen zien er verschillend uit maar ze spelen wel met elkaar en helpen elkaar, ze willen samen dat je niet ziek wordt maar soms komt er zomaar een cel die gemeen is...die niet met de andere cellen wil samenspelen zo'n cel heet een kankercel, hij duwt de lieve cellen zo maar aan de kant ook die gemene kankercel krijgt jonkies, en dan zijn er ineens meer gemene dan lieve cellen en dan wordt je ziek. de gemene cellen winnen het van de goede cellen, dat heet kanker dan moet de dokter helpen om de gemene kankercellen uit je bloed te halen dan komt radio robbie... radio robbie staat op de startbaan klaar om te helpen,grote mensen noemen dit bestraling de dokter heeft eerst een foto gemaakt van mijn rug en goed gekeken waar de slechte kankercellen zich verstoppen hij heeft kruisje getekent op de armen en op de borst dan weet radio robbie precies waar hij moet zijn er schijnt een lampje van de landingsbaan van radio robbie precies op de kruisjes dus moet je even heel stil liggen de slechte kankercellen schrikken als ze radiorobbie en zijn vriendjes zien...en proberen zich te verstoppen maar gelukkig pakken radiorobbie en z'n vriendjes er ook een heleboel en maken ze er heel veel lekker puh...kapot zo lekker opgeruimd, zo zorgen radio robbie en de dokter ervoor dat de slechte kankercellen worden weggegjaagd en de de lieve vriendjes het gaan winnen. chemo -kasper volgt.
nad komt met nieuwe leggings om mijn kledingsetjes compleet te maken, een een nieuw vest De kinderen spelen even lekker buiten ondanks regen en hagelbuien we hebben een rustige avond voor de boeg.
vanaf dinsdagavond 1 rondje kamer gelopen tussen rita en alfried zonder rollator...ging goed gaan we nu dagelijks even oefenen en uitbreiden de woensdag stond in het teken van het weer ontmoeten van collega's, elkaar weer even zien, ben weer verwend met lekkere en leuke attenties. dankzij de nieuwe rolstoel en een inmiddels betere conditie ben ik supermobiel! heerlijk ..ik race de kamer en keuken door, en kan al weer zelf de kookplaat bedienen ! Weer een stukje zelfstandigheid terug! en ook belangrijk mijn onderbenen krijgen de benodigde beweging zonder de rug te belasten. woensdagavond tijdens mijn avondwandeling met rita zelf voor het eerst weer wat boodschapjes halen als we terugkomen zijn jordy en yasmijn er even met jurgen, en daarna brengen we de avond samen door met gewoon...tv..... donderdagochtend, koffie met femie, nicky en nad we struinen even door mijn kledingkast en maken setjes die we 's morgens zo kunnen pakken..stuk overzichtelijker voor alf en mij tijd voor lunch, er is geen bericht binnen gekomen via de post dus daar gaan we even over bellen...kan om half 2 pas want ze hebben nu lunchpauze mocht ik nog belangrijk nieuws hebben kom ik er vandaag nog op terug!
n.a.v. de afspraak donderdag moet er bericht binnen zijn wanneer het gesprek zal plaatsvinden met prof. Vallenga...zoniet moesten we de secr. van dhr. Kingma bellen we hadden vanmorgen niets bij de post dus tel. contact:
vanmiddag tel.contact met secr. dhr.kingma: reactie: Dhr. Kingma is een paar dagen naar een congres en niet bereikbaar groningen was vanmiddag ook niet "te pakken te krijgen" maandag zal er contact met ons worden opgenomen ...dhr. kingma en groningen en krijg ik bericht wanneer we voor gesprek terecht kunnen in Groningen?!
Dinsdagdagmiddag staat er niets op de planning. Ik probeer mijn nieuwe rollator uit...even spannend...maar deze loopt een stuk beter en is roeli like...deze past veel beter bij ons interieur zwart-grijs look! Koffie met Janny, Jurgen kleinkinderen Yordy en Ysamijn komen even om het hoekje kijken voetballen met OPA , mogen we blijven eten? we besluiten dat ze thuis gaan eten maar dat ze mogen blijven tot mama janny ons het eten komt brengen(voor deze keer) dat betekent tijd voor spelletjes... (ik verlies natuurlijk weer) en oma en yordy beginnen samen aan het verhaal : oma is ziek na het eten komt Rita me halen voor een megawandeling, onderweg krijg ik een mooie bloem van sydney,lief. om half negen zitten we met de kaarsjes aan klaar voor de vriendengroep öldeholtpade het wordt weer een bijzondere avond, Ali heeft bv. de mummelman ook de nodige lekkere hapjes en een betere rolstoel voor me deze geeft me alweer meer bewegingsvrijheid zodat ik door het huis loop in deze supersonischse zwart-grijs....rolstoel ik kan zelfs bij het aanrecht...etc. SUPER schil zelf de aardappelen en vouw zelf de was weer op ZELF DOEN staat weer bovenaan, de lichamelijke kracht komt steeds meer terug en het zin om de gewone dingen te doen al die lieve dingen, ieder doet wat hij/zij kan, lekkere flessen met sap brengen, de was, de ramen, de tuin, de boodschappen, me uitlaten...kaarten, boekjes met lieve wensen, kaarsjes die jullie branden etc
een rustig begin, broodje ,krant , ali en els komen me tijdens de koffietijd even vermaken zodat alfried even tijd even voor zijn ding.. passie komt ook nog even om het hoekje tijdens de lunch horen we het bizarre verhaal over de begraafplaats in Wolvega... we weten welke familie hierbij betrokken is en leven met ze mee 's middags zal ik met Nicky een rondje dorp gaan doen, zit om 15.00 uur er helemaal klaar voor met zakgeld in de buse voor een ijsje onderweg.... loopt even anders door spontane acties, we blijven op terras a la KOK jaquline en kees, dries en catrien komen even buurten boodschappenlijst... samen koken en eten... in ruststand wil de slaap niet meer komen, ik ben volgens mij wel genoeg tot rust gekomen even een rondje buiten ons terrein vanavond komen peter en lucie en margriet gezellig kletsen over van alles rita heeft de was alweer schoon en zo komt er ook aan deze dag weer een eind
de dinsdag starten we weer samen op terwijl ik nog in bed lig denk ik even dat ik er zo uit kan lopen...ik voel me goed maar helaas... buiten staat de 2de rollator al klaar, was van Opa Lenis ....dank Peter/Lucie supersnel geregeld! ik douche me voor het eerst weer zelf in bad...onder supervisie van alf uiteraard koffiedrinken op terras laat het weer nog net toe, je ruikt de herfst Jannie (van Henk...) komt even langs, samen een bakkie doen tijd voor de lucnch, de post komt me een pakketje brengen al tijden ben ik op zoek naar een nummer van Pink Floyd: Wish You were here, een nummer wat ik in en bepaalde periode van mijn leven heb platgedraaid helaas raakte de cd zoek dankzij Andre van der veer, en zijn connectie met de dienstdoende postbode, kan ik weer van dit nummer genieten. andre ik hoor nu dat jij zelf ook ziek bent, bedankt en zelf ook heel veel sterkte en liefde met je gezin gewenst ik ga het nummer nu even draaien! vanavond komen mijn "' oude vrienden" effe langs dus zal het vast weer een gezellige avond worden de beloofde toast met de hummel/bummelman...duitse borrel die we tijdens de bootreis hadden afgesproken staat in de planning!
