sorry, lieve lezers...ik had vorige week geen blog!
nooit aan gedacht, ga nu op maandag naar Groningen i.p.v. vrijdag en ineens het hele patroon in de war.. ach en er was ook geen spectaculair nieuws... maar ik merk dat mensen er toch naar gaan zoeken en juist als er niets wordt geschreven gaan denken dat het niet goed gaat met me vandaar even weer een kriebel uit Oldemarkt. ik ben dus bezig met de 4de chemokuur, we proberen hiermee de eiwitten die nog te hoog zijn in mijn bloed nog meer naar beneden te krijgen om een zo goed mogelijke beginsituatie te krijgen voor de 2de fase..."de 4daagse chemokuur" in het ziekenhuis & stamceltransplantatie sinds januari nieuwe start 2012 ben ik weer voorzichtig begonnen met lopen...ik wou die rolstoel uit eerst een paar pasjes in de arm van Alfried toen alleen met een stok als hulpmiddel ( was van Oma Kok en past precies bij mijn lengte) en nu op "goeie" dagen scharrel ik inmiddels ook zonder stok door ons huis. weer een overwinning buiten loop ik nog met rollator maar ook hier verleg ik mijn grens, steeds een stukje verder. het lijken van die simpele dingen, en dat is het ook als je alles gewoon kunt maar voor mij betekent dit alles....weer vrij kunnen bewegen, zelf kunnen bepalen of je naar buiten gaat... etc. we zijn dus op de goeie weg met fysio ben ik begonnen met conditie....was al nooit mijn sterke punt... en vooral evenwicht/balans...ik sta nu zelf aan het wandrek op een wiebelbal./zak.. al met al een druk bestaan mijn uitlaatservice komt eraan dus tijd voor koffie tot volgende week
vanmorgen om 10.30 in Groningen voor de uitslag van de chemo etc. hebben om 11.00 een afspraak. het was er druk druk druk ....waren pas om 12.00 uur aan de beurt...geduld is een schone zaak.....
uitslagen:
uitslag van beenmergpunctie was positief:
er zijn geen plasmacellen/kahlercellen meer aangetroffen in het beenmerg! Hoera dat is 1...
de werking van de nieren is mooi vooruitgegaan! dat is 2...
uitslag eiwitten was 418 is nu 83 maar moet eigenlijk naar normaal = 30 uitslag werking nieren was 116 is nu 104 moet eigenlijk naar normaal = 90 of < we komen mooi in de buurt van de waarden die normaal zijn. in ieder geval doet de chemokuur zijn werk, de dalende lijn zet zich mooi voort ......dat is 3
maar de eiwitten in het bloed zijn nog te hoog...83...moet terug naar 30 besluit: we gaan voor een 4de chemokuur om met name de eiwitten nog even aan te pakken. deze 4de kuur start a.s. maandag, het gesprek over de uitslagen van de 4de kuur staat gepland op 10 februari we gaan ervanuit dat de waarden dan goed genoeg zijn om het vervolg in te kunnen plannen. wij zijn weer dik tevreden de kuur doet zijn werk...ik voel me steeds beter...fysiek sterker om even wat voorbeelden te noemen: ben inmiddels in staat om zelfstandig te douchen of in bad te gaan , aankleden etc.zonder hulp en zonder pauze te nemen... lopen met de rollator gaat als een speer binnen de woning...ga nu buiten trainen...meer kilometers maken... loop binnen en buiten met stok als hulpmiddel loop binnen kleine stukjes zonder hulpmiddel eten te koken etc. dus we kunnen zeggen : we komen van niets naar iets..! we winnen steeds meer terrein
ben donderdagmiddag bij de fysio geweest (revalidatiearts ziekenhuis Heerenveen) deze was zeer tevreden over de kracht in mijn benen, we gaan werken aan het " loslopen" en het sterker maken van de rugspieren
al met al dus een postief verhaal; (op vrijdag de 13de januari) het enige negatieve is dat de 4de kuur weer 3 weken in beslag gaat nemen en het hele proces van de 2de fase iets opschuift maar het gaat natuurlijk om het resultaat.../kwaliteit.... we hebben nu meer kans op het zoveel mogelijk uitroeien van de kahlercellen...en daar draait alles om!
de wensboom met alle kaarten rondom kerst-oud en nieuw heb ik inmiddels toch maar opgeruimd bedankt voor al jullie lieve woorden, het is fijn dat er zoveel mensen met ons wel en wee meeleven.
en zoals een van de kaartschrijvers ons vandaag weer schreef: JA, we houden de moed erin!
groetjes, Roely en Alfried mijn privemailadres is (voor wie rechtstreeks wil reageren) roelywestink@hotmail.com
blog roely en foto's van de wensboom met kleinkinderen
We hebben het oude jaar achter ons gelaten..en gaan voor een nieuwe start. Ik heb voor het eerst tijdens een chemokuur er een 1/2 wijntje opgedronken met de fam.Kokkies waarmee we de avond uitzitten.... en daarna neem ik thuis met Alf de andere helft.. We toasten op vooral hoop..hoop op goede uitslagen, het "stilleggen van Kahle" zodat ik straks weer mijn eigen dingen kan doen...en Alf ook natuurlijk zelf weer (los)lopen, zelf naar buiten kunnen wanneer je dat wilt... weer zelfstandig kunnen functioneren.We gaan ervoor. Natuurlijk is er weleens twijfel en zijn er weleens tranen...gaat alles wel goedkomen? komt ook in onze hersenspinsels weleens voor... maar toch geloven we echt op een goed eind en dus een nieuw begin.
6 januari 2012 we zijn om 8. 00 uur precies op de plaats van bestemming dagcentrum UMC Groningen. Nog tijd voor een bakkie? we hebben nog een kwartier Maar nee, mevrouw Westink? ik ben direct aan de beurt. De punctie die ze gaan doen halen ze uit mijn heupbeen...daar zit meer bot. Ze verdoven " de omgeving"". Alles gaat snel en is pijnloos. ik moet nog een 1/2 uurtje plat i.v.m. evenuele nabloeding en dan zit het erop. 9.00 uur gaan we weer richting Oldemarkt. de komende week heb ik geen kuur, het eten smaakt me nu al weer beter...dus daar gaan we de komende week maar eens lekker van genieten Dries komt net binnen met zoute haring..heerlijk ik heb er alweer 1 op..de andere bewaar ik lekker voor vanavond
Volgende week vrijdag de 13de ..krijgen we de uitslagen van de afgelopen chemokuur...dan horen jullie weer.
Jurgen en Annemiek komen even langs, ze vertrekken zondag voor 2 weken naar Thailand en komen nog even wat brengen; voor oud en nieuw een vuurpijl eerder in het blog heb ik het over een vuurpijl die ik af zou willen schieten met ons erbij wel de vuurpijl gaat zeker de lucht in
maar wij blijven fijn met beide benen op de grond staan..bij al die mensen die van ons houden
De 2 wensballonnen zullen we ook zeker oplaten en de wens kan denk ik iedereen wel raden!
Een gedachte die eerder werd uitgesproken:
Kerst vier je graag je dierbaren, en dat hebben we gedaan.
Zaterdagavond:
Kerstavond doorgebracht met vrienden Oldemarkt, Zondag eerste kerstdag in familiekring
En maandag tweede kerstdag met vrienden OldeholtpadeAl met al een rijk bezit
Als we eerste kerstdag samen aan tafel zitten overkijk ik met trots de tafel en vooral de koppiesvan de 4 kleintjes
Evie die heerlijk zit te smikkelen recht tegenover mij en zo nu en dan even zwaait
De dames Yasmijn en Jaem die samen het hoogste woord hebben en heerlijk genieten van alle lekkers en elkaar
Yordy die verschrikkelijk veel zin had om te gourmetten en dan ook uitspreekt dat
dit de mooiste gourmet is van de hele wereld
Dan komt er even een moment van slikken traantje erbij ojee Jordy ziet dit ook
en dan die blik van onze kleinzoon die me aankijkt ..een blik die niet te beschrijven is
een korte vragende blik van Nadia en yes..ik weet gelukkig de traan per direct om te zetten in schaterlach slappe lach zelfs en weer heerlijkte genieten van dit moment..deze dagen.
Beseffen wat je allemaal hebt, nooit moeder geweest en toch in dit gezin meegegroeid
Met de kinderen, hun eerste liefdes, de blijvende liefde, de kleinkinderen
Alles wat ik met hun mee mocht/mag maken, de band die is gegroeid, de liefde die we voelen
De warme band met alle broers en zussen
De vriendschap die we al jaren hebben met speciale vrienden met wie we alles kunnen delen
En dat al deze mensen er echt zijn voor ons!
Dinsdag :
Ik hou me vandaag maar even rustig. Het is mooi geweest.
De griep heeft om ons heen toegeslagen De Jansens hebben inmiddels allemaal een beurt gehad en vandaag zijn de kindertjes Kok aan de beurt
Ik maak me zorgen want ik wil heel graag dit jaar afsluiten op 30 dec met de laatste (volgens plan/fase 1) chemo dus moet ik niet ziek worden .
Woensdag
Ik ga er s middags even op uit met Alfried, samen winkelen mijn grote hobby
s Avonds gaan we naar de Jansens naar de verjaardag van Jaem! Ze is 4 jaar geworden!
Ze mag nu naar de basisschool en dan ben je pas echt groot .Genieten, wat een supermeid.
Ook klein zusje Evie vermaakt zich prima met de aanwezige kinderen en alle kadootjes en vooral de zelfgemaakte taart van mama die heerlijk smaakt! mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm
en waar oma ook van geniet.
Donderdag
Alfried is jarig!
We houden het bescheiden vandaagMorgen weer kuren dus..
De eigengemaakte kadootjes van de kleintjes en vooral het moment dat ze dataan de jarige opa mogen geven
Maar ook zien dat ieder in zijn/haar eigen fase van leeftijd (4-5-6 jaar) zo haar/zijn best doet:
Jaem op het kleuren binnen de lijntjes
Yasmijn die haar eigen naam heeft geschreven
Jordy : Die zijn wensje die nog even bij oma aan de tafel moet schrijven omdat dat door ziekte niet eerder lukte .het zelf bedenken .het spellen van de woorden..het schrijven van de zinnen .
Dat zijn weer allemaal van die gouden momentjes
Vrijdag 30 december 2011
Gelukkig ! ik ben niet ziek, heb geen koorts..en voel me gewoon goed.
Ik ben helemaal klaar voor de laatste kuur dit jaar. Kom maar op..
Dan zit procedure 1 bij Kahle patiënten erop!
Ali gaat vandaag weer mee, en Alfried gaato.a. mijn sapje maken
Ik heb tot nu toe nog weinig last van de chemos en ben nog helemaal niet misselijk geweest wat op zich een wonder is volgens velen dus we houden het dagelijkse sapje er dapper in!
Vertrek Oldemarkt 11 uur dus ik kon nog even uitslapen (na winkelen mijn 2de hobby..)
In Groningen loopt alles als een trein en zitten we om 13.00 alweer in de auto
We gaan nog even langs de pruikenkapper, ligt mooi op de route in Harkema
Dan is het thuis tijd als vriendinnen even genieten van koffie, appelgebak en slagroom
samen als vriendinnen vieren we het einde van deze fase 1 en de dik 30 jaar jarenlangevriendschap waarin we heel veel plezier maar ook de minder leuke tijden met elkaar
konden /mochten delen!
Volgende afspraak
6 januari 20128.15 Groningen beenbergpunctie
12 januaris middags Heerenveen fysio
13 januariGroningen; gesprek uitslagen chemo fase 1 vervolgafspraken maken/bespreken.
NOGMAALS
Allemaal een fijne gezellige jaarwisseling en een GEZOND 2012 met heel veel warmte en liefde en veel van dit soort : GOUDEN MOMENTJES
vandaag de "kuur"weer gehad de uitslagen kregen we vandaag ook binnen: belangrijk bij Kahle zijn de:
eiwitten
bloedcellen
vanaf start chemokuur oktober 2011 eiwitten van 7130 naar 1410 naar nu 418 deze moet worden < 32 bloedcellen van 156 naar 130 naar nu 116 moet worden < 90
de dokter is tevreden dus/en wij ook ! we zijn op de goede weg. afgelopen week was een goeie week...voelde me vrij krachtig, eet en drink goed. slaap nog wel lekker... en veel. we poberen zoveel mogelijk het normale leven weer op te pakken dus de gewone dingen te doen.. de kerstboom is dit jaar een wensboom geworden met alle lieve kerstkaarten/groeten/wensen ... die we mochten ontvangen, Hope mijn knuffelbeertje zit trots bovenin en doet trouw dienst als piek bedankt voor al die lieve wensen, de kerststukjes, bloemen , etc. het doet goed om te weten dat er nog zoveel mensen met je meeleven. we proberen er met z''n allen weer fijne kerstdagen van te maken, dagen die weer een gouden randje verdienen
hierbij wensen we alle trouwe bloglezers
hele fijne kerstdagen met veel liefde en warmte en een gezond en gelukkig 2012 alfried en Roely
dag allemaal hierbij effe een snel stukkie over gesprek vanochtend umc Groningen met behandelend arts nu bekend:
nierwaarden zijn beter geworden = dus positief. zijn van 135 naar 115 gegaan ...we moeten over 3 weken eigenlijk op 80 uitkomen.....(80 is normaal voor mij)
bloedwaarden /eiwitten waren nog niet allemaal binnen. deze mailt ze me nog door. was vorige keer van 7000 naar 1400 en nu ? ....nog afwachten dus
verder vandaag dus volledige shot gehad maar voel me tot nu toe prima!
Volgende afspraken zijn: 6 januari 2012 gaan ze beenmergpunctie(in de heup) doen...kijken hoe het er dan voor staat...hoeveel foute cellen zijn nog te vinden? 13 januari 2012 gaan we alle uitslagen op een rij zetten.. en het vervolgtraject uitzetten...dus plan de campagne 2012 hebben de afgelopen 3 chemokuren voldoende effect gehad/verbetering laten zien....kunnen we starten met het volgende traject?
het vervolgtraject zal er zeer waarschijnlijk zo uitgaan zien:
een zware chemo van 4 dagen in het ziekenhuis Groningen (5 opnamedagen) mits geen complicaties 5de dag naar huis
daarna 4 tot 6 weken rust thuis
daarna de stamceltransplantatie = plm 3 tot 4 weken ziekenhuisopname Groningen
zaterdag 3 december een goeie dag..ben hyper slaap slecht, hoop dat ik morgen goed ben...sinterklaasfeest met de kids hoop ik wel mee te vieren
zondag 4 december voel me goed, tut me extra lekker op zodat ik er redlelijk omalook uitzie en gaan om 16.00 uur richting huis van pascal en jannie daar wachten de kinderenen en kleinkinderen ons en sinterklaas vrolijk op omdat oma dit jaar de organisatie uithanden heeft gegegeven heeft Jordy dit spontaan op zich genomen: nu heeft hij een lijst gemaakt van mensen die samen eerst een spel moeten spelen; de winnaar mag een kadootje pakken de spelletjes staan al klaar! naast de vele lekkere hapjes en eindelijk weer die heerlijke cappacio van kok KOK genieten we van de blije gezichtjes van de kids vol verwachting de kadootjes vallen gelukkig goed in de smaak en na 18.00 is ieder druk in de weer met zijn/haar gekregen speelgoed en heb je geen kind meer aan ze om 20.00 uur begint zowel groot als klein lichtelijk te gapen en is het de hoogste tijd wij genieten thuis nog even na..lekker voor de kachel met de voeten languit voor de tv.
maandag t/m donderdag 5 t/m 8 december 2011 de moeheid slaat toe...mij ogen laten het afweten...dries en catrien komen maandagavond effe koffiedrinken..effe bijpraten
ik slaap nu dagelijks tot 11.45 en roep dan geschrokken...ach nee he? is het alweer bijna 12 uur? ga woensdagmiddag wel even met ali naar home centre maar na 1 uur houden we het ook weer voor gezien...ben moe... zo gaat het de hele week eigenlijk, moe...eet en drink wel goed, maar leef in een soort slaap-sluimerstand. stemmingen zijn ook wisselend...het weer zit niet mee...kan niet echt lekker even naar buiten voor een frisse neus wil niet "ziek worden" wil niet zo afhankelijk zijn... overal om moeten vragen....mezelf meer redden maar dat lukt gewoon effe niet zo... hoop dat de niet kuurweek die nu begint me een fitter gevoel geeft...krachtiger...met meer energie om dingen te doen...
terugblik zaterdag vorige week zaterdag begon ik voor het eerst met een misselijk gevoel na een slok drinken of iets eten...maar even in de ruststand blijven en een pil voor de misselijkheid innemen hier mag ik er 3 per dag van...zonodig...en dit is een van mijn eerste dus.. ik durf het niet aan naar wolvega te gaan dus ali komt naar oldemarkt we gaan sjaaltjes uitzoeken en de pillendoos moet weer vol voor de komende week = een heel precies werkje wat we zaterdags volgens vast systeem samen doen ali heeft behoorlijk wat voorraad op sjaalgebied dus dat komt wel goed de pruik begint me 's avonds toch te irriteren..af dat ding..we gaan nu kijken wat er naast de pet nog meer als redelijk vrouwelijk hoofddeksel dienst kan doen, heb ook wel een hemamuts maar dan lijk ik meer op een misdadiger dan.... eind van de middag komen kids en kleinkids ook nog even om het hoekje zondag ik voel me goed wil er op uit. 's middags gaan we een rondje rijden..even weg ben onrustig, wil meer. bedenk me dat ik nog een canvasdoek heb liggen ooit was "kliederen met de kwast een hobby van me" maar de laatste 2 jaar kwam hier niets van...ik begin maar eens wat te schetsen dan komen Pascal en Janny met de kleinkids koffiedrinken, later op de avond komt Nadja nog effe langs, zo zonder kids is er even tijd wat van gedachten te wisselen goeie dag...22.30 toch wel wat moe.. lekker naar mijn"" slaapappartement"
maandag goeie start-dag huisarts komt langs, komt nu iedere maandag even langs voor vragen etc. toch wel fijn. 's middag gewoon rondje oldemarkt met Nicky,boodschappen, koffie... gewoon... gewoon. willemien komt langs voor koffie, annemiek wipt binnen, (maar ook jurgen loopt bijna dagelijks kort binnen gezien werkzaamheden kantoor, overleg, maar ook gewoon om even te kijken; hoe gaat ie?) ik ga met mijn kwasten en verf in de weer, heerlijk wat het gaat worden zien we misschien ooit...maar het is lekker om wat te doen pascal en mark die even aanwippen aanschouwen mijn creatieve talent...zozo... ben druk van 19.00 tot 21.00 dan ik plat voor memories
dinsdag oeps... bij het wakker worden direct een ....mis gevoel..de rechterkant doet me behoorlijk zeer... kan me bijna niet bewegen...spierpijn ? hoop ik! heb gisteravond tijdens mijn schildersessie wel spieren gebruikt die weken niets hebben gedaan? hoop ik... maar ik ben ook weer verkouden..hoesten..en dat doet zeer...ook niezen voelt niet echt prettig vandaag maar kort naar buiten.. rondje c1000 met dries even koest houden en aankijken..geen koorts...dan maar verder met het leesboek en veel dampo...spierpijnbestrijder opsmeren, paracetamol weer inzetten koffie met dries en catrien , lang geleden en even weer ouderwets gezellig..moeten we vaker doen.. als het morgen niet beter gaat toch de huisarts maar even bellen
woensdag ochtend rustig. gaat gelukkig veel beter, voel mijn rechterkant nog wel maar er is al wat meer beweging mogelijk hoesten etc gaat beter dus speirpijnbestrijding doorzetten 's middags komen Doede en Harry vanuit CPO de Tongerwerven op de koffie Harry bedankt voor die 50 pittige rekenkrakers..is niet mijn sterke punt... dus dat ga uik de komende weken oefenen! 'a vonds komen peter en lucie nog even langs
donderdag 's morgens rustig s middags naar Femie, samen zitten we in de rolstoel.. femie na een enkeloperatie en ik ...dat weet je hoe gek wil je het hebben...samen zijn we dus deels óntvoet...gelukkig hebben we allebei supermannen die het ons zoveel mogelijk naar de zin proberen te maken... Jaap en Alf...ja dat zijn jullie! Jaap brengt me thuis, Jaem is er al we hebben afgesproken dat de kleinkinderen op toerbeurt 1 voor 1 komen eten...en zij mag vandaag dan krijgen ze toch wat persoonlijke aandacht en het blijft voor opa en oma hanteerbaar en waardevol ervoor was er altijd de omamiddag op vrijdag waarbij de 3 oudsten gelijktijdig kwamen spelen en warm eten maar dat kunnen we even niet aan vorige week kwamen jordy en yasmijn...alhoewel we jordy nauwelijks hebben "gezien" want hij ging per direct naar buurjongen Sem om te voetballen en bleef daar ook maar warm eten.. daarna was er gelukkig nog wel tijd om de schoen zetten na de koffie waren opa en oma ook nu wel weer toe aan rust..hoezo energie...?!
vrijdag uitslapen,is inmiddels een gewoonte geworden...voel me er goed bij. koffie drinken buiten...nog even dat ene zonnestraaltje meepikken...Jaem en Evi komen het kadootje halen, mochten de schoen zetten gelukkig sint heeft echt kadootjes in de laarzen gedaan taxi komt -op naar groningen voor de laatste kuur deze 2de sessie, we zijn er weer klaar voor, ai gaat mee, alf even vrij Na thuiskomst komst tijd voor koffie, de buurtvereniging komt met mooie witte rozen... dank! volgende week geen chemo..vakantieweek 16 december weer gesprek...hoop dat we dan we horen over de reactie van de afgelopen 2de chemokuur en zijn uitwerking! blog bijwerken en tijd voor .....voice!
groetjes roely & alfried bedankt voor alle kaartjes, bloemen en andere lieve attenties die ik nog steeds mag ontvangen! SUPER
ben weer terug van mijn 5de chemo...zit inmiddels alweer over de helft (alles alles goed gaat) stelde vandaag niks voor...was weer de korte versie van plm. 5 min.... ben daarna toch even gaan liggen en alweer in slaap gevallen..oeps...
vorige week kwam juf rina een prachtig (hoofd) kussen brengen namens de kinderen! nou ik heb er al heel veel avonden lekker op de bank op gelegen (lekker zacht en vrolijk) bedankt allemaal
terugblik week maandag t/m donderdag niet zoveel bijzonders, niet ziek..niet misselijk wel moe en minder eetlust, iets smaakt gewoon nergens naar of is juist heel lekker...het probleem is echter dat je het eerst moet proeven! is dus hebben/kopen - klaarmaken- proeven- ja lekker ik wil wel meer of nee sorry laat maar daar krijgt alfried o.a. zijn grijze haren van... maar vanavond staat er prei op het menue...hooooop op : ja lekker..! donderdag belde de dokter: ze was tevreden over de behaalde resultaten tijdens de eerste kuur, dus wij ook.
geen M Proteine in bloed/urine
eiwitten behoorlijk naar beneden
bloedwaarden naar beneden
dan maar een paar'"minnige dagen" als er maar resultaat te zien is. woensdag had ik een zielige dag...tranen ...veiligheid & warmte & liefde ...kaarsjes en vooral alfried nodig donderdag hadden we een 's morgens een afspraak bij de revalidatiearts in heerenveen ...maar gezien mijn bui woensdagavond had ik hier geen zin in we hebben we een nieuwe afspraak staan op 12 dec. en ik heb donderdagochtend lekker kunnen uitslapen al met al gaat het dus zoals we vaak zeggen; naar omstandigheden goed
Dagboek Roely Dinsdag 15 november tot en met zaterdag 19 november
dinsdag 15 november net als ik aan de koffie zit komt alf met bloemen binnen..we kennen elkaar vandaag 18 jaar! een mooi begin van dag! we hopen dat er nog vele jaren samen zullen volgen deze dag staat in het teken van een sociale dag bezoek jannie om 13.00 wenkbrauwen epilieren , koffie met femie, catrien komt volgens vast uitlaatrooster.... had nu dus niet gehoeven...oeps vergeten af te bellen... maar zij weet zich met wat huishoudelijke klusjes wel weer nuttig te maken daarna komt anja om even bij te praten al met al een gezellige middag. ben nu wel moe..vanavond lekker languit op de bank tv kijken alfried gaat voetballen kijken met jos en jaap
woensdag 16 novewmber 's morgens geen bijzonderheden middags met ali naar Action...gewoon gewoon.. er even tussenuit .alvast wat kleine sn inkoopjes..
donderdag 17 november ik voel me lekker in deze rust/vakantieweek, eigenlijk moet ik zeggen vanaf maandag tot nu geen klachten eet goed, drink redelijk...., sommigen gerechten smaken heerlijk... andere iets minder tot niet..maar daar blijft het bij minder moe, meer kracht, hoofd helder vanmiddag naar dr. SI (= neuroloog) die mij vanaf de poli in heerenveen heeft opgenomen tot einde ziekenhuisperiode heerenveen zij blijft mij volgen ook al ben ik officeel overgedragen aan groningen. ze ziet fysiek duidelijk vooruitgang van hoe ik binnenkwam en nu en we maken een afspraak voor een intakegesprek met een revalidatiearts in heerenveen volgende week donderdag met ons gaat kijken of er mogelijkheden zijn om hier al tijdens de chemo's iets mee te doen. dit is in nederland nog niet gewoon... wel na chemo.. echter er zijn inmiddels een aantal ziekenhuizen die als proef zijn begonnen met mensen met darm en borstkanker tijdens de chemo...betere conditie tijdens de chemo we gaan samen met de revalidatiearts kijken of dit ook iets voor mij is bv. gericht op fietsen op de hometrainer en lopen
vrijdag 18 november vandaag effe haasten...wat een gedoe om om 9 uur kant en klaar te staan we gaan naar groningen de planning is: 10.30 melden en bloedprikken 11.00 gesprek met hematoloog dr. meyerink 12.00 chemo onvrede in het gesprek geven we ons grieven aan die we de vanaf het vorige gesprek met de verpleegkundige van de dagafdeling, de chemo's etc hebben ervaren, het no yes gevoel groningen begon jammergenoeg te ontstaan ... net op het moment ging dr. meijerink met vakantie...en juist zij is mijn aanspreekpunt..haar kunnen we altijd bellen we maken een nieuwe start ; de medicijnenlijst is inmiddels juist aangepast en met ons doorgenomen. uitslagen ook dokter meyerink kijkt naar de fysieke vooruitgang in principe worden er in ieder geval voorlopig geen nieuwe MR scans gemaakt met name de bloedwaarden en de urinewaarden zijn belangrijk ze komt ons tijdens de chemo nog wel vertellen dat de bloedwaarden binnen zijn en dat deze beter zijn! een teken dat de kuur aanslaat dat is mooi nieuws. om 16.00 uur thuis lekker koffie ik heb de volledige chemo gehad...de hele bubs..duurde vandaag 1.30 kijken wat dit weer doet...? eten smaakt nog wel....vlees laat ik toch maar voor wat het is... drinken smaakt ook ktijg het dan weer koud....van binnenuit... kruip even in bed....stil liggen...lijkt net of er van die vuurwerksterretjes /chemomannetjes? door mijn lichaam racen met koud vuur ze beginnen in bovenarmen, schieten naar onderarm, buik,bovenbeen, beneden benedenbeen en zoweer naar boven dit duurt een uurtje of wat dik onder de dekens laat ik dit gevecht z'n werk doen om 20.30 kom ik weer naar de kamer en is het koudgevecht over.
zaterdag ik voel me goed, blog bijwerken straks even bij de intocht kijken.
daar zijn we weer had even een aantal dagen geen zin in mail etc. de afgelopen week hadden we hier en daar wat afspraakjes staan voor de middaguren en 's avonds veelal lekker languit op de bank voor de tv
stand van zaken na de eerste kuur: ik ben niet ziek.... niet misselijk... eetlust zeer wisselend...drijf alfried soms tot wanhoop met mijn gekke wensen...eet of drink een dag bijna niks tot 's avonds om 11 uur nog zin hebben in patat, tosti's etc.. wat moet je met zo'n vrouw? wel veel last van: moe.....en koud...
vrijdag 11-11-11 ik zit nu in mijn " vakantieweek", hoef vandaag dus niet naar umc voor de kuur alfried gaat jordy van school halen hij gaat bij ons eten vandaag. omdat ik er omalook uit probeer te blijven zien haal ik even extra de kam door mijn haar en tja volgens planning 10 tot 14 dagen na de eerste kuur zitten de haren nu echt los oke...het is zover .....en nu..... ik overleg met mijn pruikenleverancier en met alfried ...het kan nu heel snel gaan de pruikenvrouw kan mij pas zondag verder helpen maar ik heb geen zin om morgen met een half kaal hoofd wakker te worden,het moet er voor mijn gevoel nu af... gelukkig kan lucie mij vanmiddag al uit de brand helpen door het haar te verwijderen de pruik heb ik al ... jordy gaat met vriendjes spelen dus we hebben gelukkig even tijd om dit klusje in alle rust te klaren. 54 jaar geleden kwam ik op 11-11 thuis uit het ziekenhuis, nu begin ik weer met evenveel haar... dat hebben we dan ook maar weer gehad. zaterdag voelde ik mij goed al was het van binnen in mijn lichaam wel onrustig... een ""bruussend gevoel" de rug werd gevoeliger en voelde niet prettig aan. ondanks het mooie weer voelt mijn hoofd koud aan..dan de pet maar over de pruik en als vanouds weer gezellig naar wolvega zondag hoofd helder maar vandaag behoorlijk last van mijn rug....zitten en lopen wil vandaag niet zo, heb het koud heb pijn en duik vroeg het bed in met de electrische deken op 3 heb ik het nog koud...lijk wel zo'n junck die moet afkicken maandag een prima dag! voel me vandaag zoek ik mijn 2de pruik definitief uit, de huisarts komt even langs, yasmijn heeft nog een stuk van haar mooie paardentaart voor ons die we ons heerlijk laten smaken nicky heeft foto's van barry en roland die 11-11-11 trouwden..hier zijn wij dus niet heengeweest maar wat een mooi stel zijn jullie! maar dat wisten julle al de sociale gebeurtenissen met veel mensen laten we dus zoveel mogelijk met rust... infectiegevaar etc... we houden het voorlopig klein.. janny is er met jordy en yasmijn, en ook nadja & reinier met jaem en evie yasmijn weet dat oma inmiddels de pruik op heeft en wil weleens zien wat eronder zit... willen we dat allemaal zien? ja... oma heeft nu minder haartjes dan evie...stekeltjes.... lijkt wel gek....maar dan doen we de pruik op en het is weer gewoon... en gaan we weer over op de orde van de dag dan zitten er 3 kindertjes op de bank en probeert evie los te lopen... nog even en dan wint ze het toch nog van mij...
woensdag (geen dexametocon) prachtig weer, de zon schijnt, bij mij/ons wel sprake van dubbele gevoelens, samen gebak kopen, kleinkinderen komen trots met prachtige eigen gemaakte kadootjes !
ik krijg vandaag een 2de prachtige buddhahanger nu met een hartje.... super lief ondanks dati k mijn verjaardardag niet vier ontvang ik knuffels kaarten, Bloemen, wensenen via de mail, allerlei lieve attenties tips om me beter te voelen volgens de leerlingen van gr.1-2- KUSJES KRIJGEN, VEEL SLAPEN ETC. JE LATEN VOORLEZEN, IK Ga ze echt allemaal uitproberen! collega's en kinderen wegwijzerkaart SLAK allemaal bedankt en om met de woorden van een collega te spreken die 'dit grapje zelf helaas uit eigen ervaring heeft mee moeten maken '''Ik hoop 2-11-212 54 te worden?! snappie.... we eten chinees met de kids, en om 20.00 uur trekken opa en oma zich samen terug op de bank oma met dekbed over het hoofd...ajax.... maar wel lekker naast opa..
donderdag relatief rustig hoofd...wolkendek is redelijk opgelost...helderder gewoon, geen bijzonderheden, boodschappen eten koken etc. voel me beter (geen dexametacon)
vrijdag 4 november De eerste kuur zit erop... Volgende week vakantieweek chemo 13.30 weg 17.30 terug, praktijk was : 5 minuten een naald in je ader en klaar ben je! Voel me nu goed !
zaterdag alles gaat z'n gangetje, voel me redelijk goed alleen het eten en drinken " zakt soms wat vreemd "' maar op scorelijst 6 t/m 9 scoor ik nog steeds voldoende tot goed met m'n eerste chemo wie weet, keutel ik met een beetje mazzel net als bij de bestraling ook redelijk door de chemo's vanavond gaan we met een" klein groepje "intimi special begeleidingteam "de afsluiting van deze eerste kuur met een hapje en een drankje vieren na inmiddels maanden van zorg etc. samen even stoomafblazen... en dat is gelukt ...gezellige dag met als afsluiting een supergezellige avond laat naar bed......maar zo dacht ik..ik zit nu lekker..we hebben nu lol... ik voel me nu goed ....dan morgen maar wat minder... en oh ja..ik neem zelfs 1 wijntje dit heb ik in geen weken meer gedaan smaakt goed heb heerlijk geslapen zondagochtend geen centje pijn....lekker uitgeslapen, badritueel, krantje blog etc gaan straks naar annemiek en jurgen de verjaardag nog vieren van miekie
de komende week hopen we 2 verjaardagen van de kleinkinderen mee te vieren hieperdepiep hoerA! dinsdag 8 nov. evie 1 jaar woensdag 9 nov yasmijn 5 jaar verder liggen er uitnodigingen voor vrijdag 11 nov en zondag 13 november dus drukke week voor de boeg.
maandag & dinsdag niet chemoziek...wel loom...eigenlijk vindt is alles wel "best" gaat de telefoon? geen zin om op te nemen...of te praten baal van mijn eigen passieve houding...dit ben niet IK, schop onder de kont...huppekee...o jee..o jee gaan zo even weg...even uit "vaste patroon van wandelen en boodschappen doen.. kijken of dat perspectief geeft..even de natuur in voor de verandering zijn in "'mijn kamertje" begonnen...moet nog vorm krijgen
woensdag 2 november 54 jaar geleden geboren (2-11-57) of te wel mijn verjaardag?! zin om dit te "vieren"? kort maar krachtig : NEE ik ga dit in alle rust en beslotenheid met mezelf aan....en hoop dit volgend jaar op mijn 55 ste in betere gezondheid echt weer samen te kunnen vieren nu even niet. alleen de kinderen & kleinkinderen komen 's middags natuurlijk wel een lekker gebakje halen en ik hoop er zelf ook minimaal 1 te nuttigen! daarna gezamenlijk eten : stampot of chinees? en dan zit mijn "feessie" er wel weer op.
Vrijdag kuur 4 november 15.00 uur (kunnen we eerst lekker uitslapen....!) Ali gaat net als vorige week met me mee naar Groningen. Alf kan dan weer thuis blijven en even zijn ding doen. daarna volgt een rustweek ...dus geen chemo...kijken wat voor reactie dat gaat geven?! de eerstvolgende controle & gesprek met arts poli etc is pas op 18 november 2011
de 2de chemo in de eerste sessie van 3 weken zit erop moesten al om 8.30 in groningen zijn, niet erg slaapbevorderend ...om de 'klapscheet' wakker..hoe laat is het? allemaal bang om je te verslapen..hoezo nog durven vertrouwen op een wekker ali was uiteraard precies op tijd en wij zaten ook keurig klaar..allemaal weer zorgen om niks.....komt allemaal goed zijn ruim op tijd in ziekenhuis ook de chemokuur is op tijd binnen dus we gaan beginnen..krijg vandaag de eerste volledige 3delige vorm kleur nu oranje van binnen....gebruik je lensen? dan kunnen ze oranje kleuren net als je traanvocht en urine....is echt zo! wel een bewijs dat het gif nu in het lichaam zit we zijn om 9.30 al klaar.. het loopt als een trein nog even langs de pruikenkapper om 13.00 thuis terug in oldemarkt al met al toch weer 7 werkuren op ...een goede reden om nog even lekker in m'n warme bedje te kruipen het komende weekend viert annenmiek haar verjaardag en is ze heel druk met voorbereiding etc. de komende blogs zal ze dan ook vast pas na het weekend op de blog zetten...
korte terugblik....
vrijdag na chemo 28-10-11 lekker gegeten, alles smaakt zoals je hoopt, soep, gebakken aardappelen etc, vruchtjes, drink goed, prima avond.voel me sterk geestelijk en lichamelijk ben wel steeds meer op zoek naar rustmomenten, moeit met "lawaai"...en bepaalde drukte...laat me maar even....
zaterdag 29-10-11 voel me goed, moet voor mijn gevoel te snel ..te lang op bed gelegen dus.....geen tijd voor een rustig bakkie... behoefte dingen op mijn tijd en in mijn tempo te doen meer moeite met het afstemmen van zorg = belasting = afhankelijkheidheid= mee..moeten met.... hoe kunnen we ervoor zorgen dat we nog zelfstandiger kunnen leven? we zijn er nog lang niet ...dit gaat ng wel even duren alhoewel ik kan steeds meer...maar toch... we gaan de aangrenzende kinderkamer (naast onze slaapkamer)voorlopig voor mij inrichten met alle benodigde tutteldingen= mijn kamertje van maken... waar ik alles wat ik nodig heb op een rij heb liggen..in volgorde af kan werken...geeft rust en overzicht...hoop ik. 's middags lekker even uitwaaien in Wolvega, is alweer gezellig we gaan nu leuke onzindingen kopen...waaronder een blitse rode leesbril bij de Hema 's avonds komen Roland en Barry effe langs en daarna lekker onderuitgezakt met prachtig nieuw leesboek voor de kachel en alf voor zijn sport heerlijk !
zondag 30-10-11 koffie smaakt goed, eten smaakt goed ik bedenk dat ik maar eens weer lekker in bad wil..net als "vroeger"" op zondag lekker badderen... op zondag wil mijn gevoel nog niet mee met "het nieuwe hoofdstuk" blijf nog teveel hangen in toen....alles nog gewoon was...onze dag... bepaalde muziek roept emotie op van toen.... gekookt eitje...soepie...rust en actie tranen komen zomaar...wat er is? heimwee? onmacht? wil van alles ....wil leven niet overleven.....geen idee..laat me maar even... klinkt zwaarmoedig? ach die buien moeten er ook kunnen zijn...is ook Roel bij tijd en wijle momenten van : laat me alleen...alleen met ... daarna ben ik er weer ! ga nu zo koffie drinken en wenkbrauwen aanpassen aan de nieuwe mode met Jannie daarna nog even weg en verjaardagsborreltje bij Bernhard halen
de medicicatie doet naar we hopen inmiddels zijn werk ....ik heb tot nu toe geen last van gekke bijwerkingen ben inmiddels aan het halveren met de paracetamol/bloedddruk/om de gifvoorraad in ijn lichaam niet groter te laten zijn dan nodig heb de afgelopen week vanuit alle hoeken weer veel leuke kaarten, boekjes met wensen, chocolade opkikkers etc ontvangen, cbs de wegwijzer groep 3 van cbs de wegwijzer bedankt voor jullie mooie knip en plakboekje met heel veel hartjes en slingers...knap gedaan hoor ! superbedankt lieve collega's, maar ook bepaalde ouders en (oud-ouders-collega's): bedankt voor jullie lieve & meelevende mail en kaarten en dat jullie die mij nog niet vergeten zijn.... bedankt voor de mooie tekeningen en /of briefjes die de kinderen meesturen het doet mij goed zo toch nog enigszins betrokken te zijn bij het wel en wee op de wegwijzer helaas liet mijn conditie/energie het vorige week wat afweten i.v.m. ext verkoudheid etc.en heb ik beszoekjes effe op een laag pitje moeten zetten ben inmiddels weer redelijk op peil...probeer dit nu ook op te bouwenen met advies en trainingsprogramma in overleg met fysio met als doel:
loopband opdracht = loslopen = dus zonder steun van handen!
fietsen om kuitspieren op peil te brengen
echter ik blijf de komdende maanden extra vatbaar voor .... na iedere kuur dus iedere vrijdag moet ik met name de 10de tot de 15de dag grotere groepen mensen mijden i.v.m. bacteriegevaar etc. bezoek dus alleen in goed overleg en in goede gezondheid we eten vanavond wat vroeger want de pruikensesseie begint vanavond al om 19.00,kijken of er wat bij zit... lijkt in boekjes wel leuk maar nu nog met mijn hoofd eronder inmiddels is iedere aanwezige pruikenkeurder redelijk gewend aan mijn korte koppie en moeten we eerst weer even wennen aan de iets langere pruikenversie... maar we hebben 2 op proef...vrijdag na de kuur gaan we definitief beslissen...haarkleur overdag etc. jullie zien het z.s.m. naar verwachting haaruitval vanaf dag 10 tot 14 na a.s. vrijdag 28-10-11 chemo klaas komt alfried vanavond even bijstaan met wat mannenpraat bij deze vrouwenaangelegenheid, na afloop nog effe gezellig zitten en dan nemen we onze nieuwe slaapmiddel in we hebben nu i.p.v. een inslaper een doorslaper gekregen..vol verwachting klopt ons hart...eindelijk een nachtje lekker doorslapen?
dinsdag rustige dag volgens planning weer ziet er niet lekker uit...geen wandeling...wel regen dus blijven we lekker binnen ben moe en koud, geen wandeling.....dagje bank-dekbed ook wel lekker yasmijn heeft een vriendinnetje thuis te spelen en yordy komt zolang even bij ons spelen en blijft ook gekookte aardappeltjes met oma eten, gaat vanavond met jurgen en alf naar volleybal annemiek kijken, maar eerst zelf nog even met de bal in de weer met de heerenveensokken aan ! peter en lucie komen straks nog "even een bakkie" doen
woensdag afgelopen nacht weer kunnen genieten van een heerlijke nachtrust...zalig ....13.45. ben nog "sloom .....oorzaak? vandaag geen dexamethason meer nodig....4 dagen zitten er voor deze week weer op (opnieuw start vrijdag 28-10-11) paracetamol afbouwen gaat goed, ik heb geen pijn het sorbo en strijkteam zijn alweer druk in de weer om alles weer spik en span te maken nieuwe tv komt net aan...met internet en alles erop en eraan, zodat ik ook liggend vanaf de bank mijn ding kan doen !heeft alf even voor me geregeld...moppie ga straks nog effe shoppe in oldemarkt
vrijdagavond na diner (boerenkoolstampot... smaakt prima ) en dutje moet ik mij eerst maar eens verdiepen in mijn nieuwe medicatie... maar 8 nieuwe pillen...wat-wanneer-waarvoor even uitzoeken...bijsluiters lezen hier mag je wel bijna een cursus voor volgen ik moet vanavond al de eerste pillen...dus uitzoeken is een "must" voor plm.8.oo uur, gelukkig kom ik eruit. Nicky komt ook nog wat pillen brengen van apotheek Oldemarkt , Rita heeft boodschappen gedaan , Pascal komt nog even om het hoekje en om 10 uur lichten uit ..we gaan naar bed allebei bekaf met de nodige medicatieondersteunig hebben we een redelijk goeie nacht. zaterdag om 8.30 neem ik mijn nieuwe batterij aan medicatie waaronder de dexamecon 40 mg...een echte killer (de prednison/chemo die ik ook al in het ziekenhuis in kleine dossis 2 mg) deze moet ik 4 dagen achtereen innemen... hier kun je sloom van worden/of onrustig...bij mij waarschijnlijk uitwerking sloom want ik slaap daarna weer tot 11.30... het is ook "een dikke kopmaker..."hoop niet dat dit in verhouding gaat met verhoogde dosering...van 2 naar 40... wanneer ik wakker ben voel ik mij goed, lekker douchen/kan me zelf aankleden /genoeg kracht -koffie-sigaretje (mag er per dag nog plm 4 van mezelf roken...) Catrien komt met zoute haring, Rita met vers brood van de bakker lunchtijd, ik neem : kop erwtensoep, zoute haring en 2 zacht gekookte eitjes...mooie combi nietwaar? ik voel me kiplekker Ali komt en we leggen een map aan met alle uitslagen-afspraken- info etc. eindelijk ik werk weer met een ordner...alleen verkeerde inhoud...haha zo, ook dat hebben we weer onder controle. alf neemt gelukkig even een extra rustmoment, slaapt slechter dan mij...is extra waakzaam... als ik wakker ben is hij ook wakker...is nu echt aan extra slaap/rust toe Wij (ali en ik) gaan boodschappen doen, eindelijk weer naar buiten met dit prachtige weer als we thuis komen zijn pascal en kids er...borrel (ik SAPJE goed he?) etc. is alweer later dan we dachten Ali en ik gaan nu samen de pillendoos vullen voor de komende week (yordy en yasmijn helpen flink mee) Pascal kookt, eten samen en dan is het weer de hoogste tijd om te rusten Alf : voetbal kijken -heerenveenj ...staat nu nog voor Roely: bank... blog....boek...film kijken.... zondag slecht geslapen vanacht.... tot 5 uur wakker ...dus alles schuift op...12 uur pas in de kleren luieren lekker verder op de bank; alf ajax-feyenoord, roel boek lezen ....samen nog even de oogjes dicht na deze zware nacht 's middags nog lekker wandelen het is mooi weer, bakkie koffie doen bij jaap en femie
daarna trainen op de loopband, het "los lopen" gaat al beter, conditie ook alf zet de hometrainer in huis, ga ook nog maar een stukje fietsen om mijn m.n. kuitspieren weer een beetje op kracht te krijgen wil vanaf morgen een dagtrainprogramma opzetten,voel me goed doen het vanavond weer rustig aan, om 22.15 lekker naar bed!
