Roely is weer thuis, gistermiddag heeft Alfried haar opgehaald vanuit het UMCG. Ze is nog wel erg zwak. Maar of ze nu thuis of in het ziekenhuis ligt...dan maar lekker naar huis om aan te sterken.
Mocht je Roely een bezoek willen brengen, graag eerst even in overleg met Alfried (06 551 641 78) De aankomende tijd moet Roely echt nog even heel rustig aan doen!
Als een klein .......marmotje kruip ik uit mijn zwarte bolletjte omhoog Ik probeer zo nu en dan zoveel. Mogelilk uit bed.....in stoel zitten,,,,,,, Bewegen....bewegen Bedankt voor alle aandacht.....,kaartjes,mail etc.
Het gaat elke dag een heel klein beetje beter met Roely. Praten, slikken, eten en drinken gaat allemaal moeizaam. Roely krijgt nog steeds morfine en sondevoeding. Door oa de morfine is en blijft ze erg moe....
De kuur die Roely heeft gekregen is erg zwaar. Deze chemo maakt alle cellen kapot, dus ook de goede. Roely is hier behoorlijk ziek van! Praten gaat lastig, erg zere keel, blaren in haar mond, pijn en heel erg moe Ze krijgt sinds afgelopen zondag morfine om de pijn te verzachten. Haar energieniveau is behoorlijk laag. Gisteren (dinsdag 27 maart) ging het ietsje beter met Roely. De artsen hebben aangegeven dat er nog wel een aantal mindere dagen aan kunnen komen.
Roely ontvangt op dit moment weinig tot geen bezoek. Het is haar gewoon allemaal even teveel.
's Ochtends om 07:00 uur worden we al gewekt voor de dagelijkse routine. Ontbijt, temperatuur opmeten etc. Vandaag is Alfried geweest en 's avonds Jurgen en Annemiek .. Op de Ipad nog een aantal programma's kijken vanavond en dan weer lekker slapen.
We focussen ons op de deuren en niet op de muren...
Het is een feit, de stamcellenzijn terug geplaatst Dit ging gelukkig weer probleemloos Ik kreeg een middeltje om suf te worden....en dat lukte, ben nu nog suf.
Heb net een rondje gelopen met mijn lotgenoot kahler, zij was ook misselijk en moe We gaan samen op..
Gaat nu wel beter dan gisteren
Straks komt alfried weer,Is nu druk in oosterwolde met de nieuwe puurwinkel.
Morgen, 16 maart, wordt Roely opgenomen in Groningen voor de stamceltransplantatie.
Bezoek in Groningen: Mocht je een keer willen komen in het umc Groningen? De bezoektijden zijn ma t/m vrijdag van 15.00 tot 20.00 en za en zo vanaf 13.00 tot 20.00 Ik kom op de afdeling E ...is een " gesloten" afdeling..... Hier liggen allemaal mensen die een transplantatie moeten ondergaan en dus extra vatbaar zijn, infecties liggen op de loer.. Snotneuzen en / of virus...? Helaas dan ben je als bezoeker op deze afdeling niet welkom....! verder mag men ook geen fruit en of bloemen meenemen! Mocht je mij willen bezoeken? Bel eerst even met Alfried Ik heb een schema gemaakt waarop alf kan inplannen zodat het leuk blijft voor mij en de visite.
Bedankt voor alle opbeurende kaarten en mailtjes die ik de afgelopen weken weer heb mogen ontvangen! De Ipad gaat mee, dus hoop ik weer op veel berichtjes van jullie kant! Zo blijf ik wat op de hoogte van het " gewone leven" Groetes, roely
Indien jullie een bezoek willen brengen dit in overleg met Alfried. Jullie kunnen Alfried bereiken op het volgende telefoonnummer: 0655164178
Volgende week opname voor de stamceltransplantatie Het eindpunt v.w.b. de behandeling tegen de ziekte kahle Hier hebben we naar uitgekeken...
Hoe kunnen we dit aan de kleine kids uitleggen? Indien we dat willen....
Oma had last van haar rug Dat kwam omdat de gemene cellen de goede cellen bij de botjes in de rug hadden weggejaagd....de gemene cellen maakten 2 botjes ziek en deden zeer
Maar nu heeft oma pillen gehad en spuitjes waar spul in zat om de Gemene cellen weg te jagen... Chemojasper....
De dokter weet niet zeker of er nog gemene cellen zijn die zich ergens hebben verstopt. Daarom moet oma nog 1 x naar het ziekenhuis Misschien wel 4 weken = ongeveer 30 nachtjes
Dan krijgt ze nog een keer pillen en een spuitje om de laatste gemene cellen die zich verstopt hebben op te ruimen ( grote mensen noemen dit chemo) Dit duurt ongeveer 5 nachtjes.
Daarna gaan ze heel veel goede babycellen ( stamcellen) aan oma's bloed geven Die goede babycellen moeten groeien.... Oma moet in het ziekenhuis blijven tot de babycellen groot zijn, dit duurt ongeveer 25 nachtjes Als babycellen dan groot zijn kunnen ze lekker de gemene cellen die zich toch nog verstopt hebben pakken en wegjagen zodat ze oma niet meer ziek kunnen maken. Dan mag oma lekker naar huis.
De dokter gaat daarna nog wel steeds kijken naar haar bloed Zijn er nog genoeg goede cellen ? Winnen ze nog steeds van de gemene cellen?
Zo, dat kunnen we ook weer afstrepen...2 kiezen zijn eruit... Het had nogal wat voeten in de aarde...of beter wortels die lastig waren en er niet uit wilden Maar na een half uur was het dan toch gepiept. Moet de eerste dagen vloeibaar eten...
Mijn bloed was goed Beginsituatie voor de stamceltransplantatie is goed Als alles volgens plan verloopt ziet het vervolg er zo uit De opname voor de transplantatie kan vanaf vrijdag 16 maart indien er een bed vrij is...de terugplaatsing van de stamcellen dinsdag 20 maart.... Afhankelijk van de groei van mijn witten bloedcellen.... Mag ik naar huis We rekenen op plm. 4 weken ziekenhuisopname umc Groningen.
Vloeibaar eten heb ik het afgelopen weekend ook al gedaan omdat een blaar op mijn tong mij lastig viel Het zat gewoon allemaal even een paar dagen niet mee Zere keel oor, blaren op de tong, moe...moe... Sinds maandag gaat het weer oke.
Met reinier gaat het gelukkig wonder boven wonder goed Vorige week moesten we rekening houden met "het ergste" Nu een week verder...., praat, leest,reageert hij als reinier, drinkt weer koffie Etc. 5 maart konden we met gebak zijn 35 ste verjaardag vieren een heel bijzondere gebeurtenis W at heerlijk om te zien h oe Jaem trots haar gemaakte kadootje aan papa geeft en hij zelf in staat is dit uit te pakken...het wensje te lezen en te begrijpen..! Dan kun je alleen maar dank je zeggen....!
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. ??????? Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
