Roely is weer thuis, gistermiddag heeft Alfried haar opgehaald vanuit het UMCG. Ze is nog wel erg zwak. Maar of ze nu thuis of in het ziekenhuis ligt...dan maar lekker naar huis om aan te sterken.
Mocht je Roely een bezoek willen brengen, graag eerst even in overleg met Alfried (06 551 641 78) De aankomende tijd moet Roely echt nog even heel rustig aan doen!
Als een klein .......marmotje kruip ik uit mijn zwarte bolletjte omhoog Ik probeer zo nu en dan zoveel. Mogelilk uit bed.....in stoel zitten,,,,,,, Bewegen....bewegen Bedankt voor alle aandacht.....,kaartjes,mail etc.
Het gaat elke dag een heel klein beetje beter met Roely. Praten, slikken, eten en drinken gaat allemaal moeizaam. Roely krijgt nog steeds morfine en sondevoeding. Door oa de morfine is en blijft ze erg moe....
De kuur die Roely heeft gekregen is erg zwaar. Deze chemo maakt alle cellen kapot, dus ook de goede. Roely is hier behoorlijk ziek van! Praten gaat lastig, erg zere keel, blaren in haar mond, pijn en heel erg moe Ze krijgt sinds afgelopen zondag morfine om de pijn te verzachten. Haar energieniveau is behoorlijk laag. Gisteren (dinsdag 27 maart) ging het ietsje beter met Roely. De artsen hebben aangegeven dat er nog wel een aantal mindere dagen aan kunnen komen.
Roely ontvangt op dit moment weinig tot geen bezoek. Het is haar gewoon allemaal even teveel.
's Ochtends om 07:00 uur worden we al gewekt voor de dagelijkse routine. Ontbijt, temperatuur opmeten etc. Vandaag is Alfried geweest en 's avonds Jurgen en Annemiek .. Op de Ipad nog een aantal programma's kijken vanavond en dan weer lekker slapen.
We focussen ons op de deuren en niet op de muren...
Het is een feit, de stamcellenzijn terug geplaatst Dit ging gelukkig weer probleemloos Ik kreeg een middeltje om suf te worden....en dat lukte, ben nu nog suf.
Heb net een rondje gelopen met mijn lotgenoot kahler, zij was ook misselijk en moe We gaan samen op..
Gaat nu wel beter dan gisteren
Straks komt alfried weer,Is nu druk in oosterwolde met de nieuwe puurwinkel.
Morgen, 16 maart, wordt Roely opgenomen in Groningen voor de stamceltransplantatie.
Bezoek in Groningen: Mocht je een keer willen komen in het umc Groningen? De bezoektijden zijn ma t/m vrijdag van 15.00 tot 20.00 en za en zo vanaf 13.00 tot 20.00 Ik kom op de afdeling E ...is een " gesloten" afdeling..... Hier liggen allemaal mensen die een transplantatie moeten ondergaan en dus extra vatbaar zijn, infecties liggen op de loer.. Snotneuzen en / of virus...? Helaas dan ben je als bezoeker op deze afdeling niet welkom....! verder mag men ook geen fruit en of bloemen meenemen! Mocht je mij willen bezoeken? Bel eerst even met Alfried Ik heb een schema gemaakt waarop alf kan inplannen zodat het leuk blijft voor mij en de visite.
Bedankt voor alle opbeurende kaarten en mailtjes die ik de afgelopen weken weer heb mogen ontvangen! De Ipad gaat mee, dus hoop ik weer op veel berichtjes van jullie kant! Zo blijf ik wat op de hoogte van het " gewone leven" Groetes, roely
Indien jullie een bezoek willen brengen dit in overleg met Alfried. Jullie kunnen Alfried bereiken op het volgende telefoonnummer: 0655164178
Volgende week opname voor de stamceltransplantatie Het eindpunt v.w.b. de behandeling tegen de ziekte kahle Hier hebben we naar uitgekeken...
Hoe kunnen we dit aan de kleine kids uitleggen? Indien we dat willen....
Oma had last van haar rug Dat kwam omdat de gemene cellen de goede cellen bij de botjes in de rug hadden weggejaagd....de gemene cellen maakten 2 botjes ziek en deden zeer
Maar nu heeft oma pillen gehad en spuitjes waar spul in zat om de Gemene cellen weg te jagen... Chemojasper....
De dokter weet niet zeker of er nog gemene cellen zijn die zich ergens hebben verstopt. Daarom moet oma nog 1 x naar het ziekenhuis Misschien wel 4 weken = ongeveer 30 nachtjes
Dan krijgt ze nog een keer pillen en een spuitje om de laatste gemene cellen die zich verstopt hebben op te ruimen ( grote mensen noemen dit chemo) Dit duurt ongeveer 5 nachtjes.
Daarna gaan ze heel veel goede babycellen ( stamcellen) aan oma's bloed geven Die goede babycellen moeten groeien.... Oma moet in het ziekenhuis blijven tot de babycellen groot zijn, dit duurt ongeveer 25 nachtjes Als babycellen dan groot zijn kunnen ze lekker de gemene cellen die zich toch nog verstopt hebben pakken en wegjagen zodat ze oma niet meer ziek kunnen maken. Dan mag oma lekker naar huis.
De dokter gaat daarna nog wel steeds kijken naar haar bloed Zijn er nog genoeg goede cellen ? Winnen ze nog steeds van de gemene cellen?
Zo, dat kunnen we ook weer afstrepen...2 kiezen zijn eruit... Het had nogal wat voeten in de aarde...of beter wortels die lastig waren en er niet uit wilden Maar na een half uur was het dan toch gepiept. Moet de eerste dagen vloeibaar eten...
Mijn bloed was goed Beginsituatie voor de stamceltransplantatie is goed Als alles volgens plan verloopt ziet het vervolg er zo uit De opname voor de transplantatie kan vanaf vrijdag 16 maart indien er een bed vrij is...de terugplaatsing van de stamcellen dinsdag 20 maart.... Afhankelijk van de groei van mijn witten bloedcellen.... Mag ik naar huis We rekenen op plm. 4 weken ziekenhuisopname umc Groningen.
Vloeibaar eten heb ik het afgelopen weekend ook al gedaan omdat een blaar op mijn tong mij lastig viel Het zat gewoon allemaal even een paar dagen niet mee Zere keel oor, blaren op de tong, moe...moe... Sinds maandag gaat het weer oke.
Met reinier gaat het gelukkig wonder boven wonder goed Vorige week moesten we rekening houden met "het ergste" Nu een week verder...., praat, leest,reageert hij als reinier, drinkt weer koffie Etc. 5 maart konden we met gebak zijn 35 ste verjaardag vieren een heel bijzondere gebeurtenis W at heerlijk om te zien h oe Jaem trots haar gemaakte kadootje aan papa geeft en hij zelf in staat is dit uit te pakken...het wensje te lezen en te begrijpen..! Dan kun je alleen maar dank je zeggen....!
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
Afgelopen nacht is Reinier (vriend van Nadia) per ambulance afgevoerd naar Heerenveen, herseninfarct. Er is een bloedprop gevonden in de slagader van de hersenstam. Reinier heeft meteen bloedverdunners gekregen. Als het goed is is de prop nu verdwenen...maar op tijd??? Reinier ligt nu nog op de intensive care in Heerenveen. Tot morgenochtend (29 februari) 08:00 uur houden ze hem in slaap (coma)! Ze gaan dan proberen om te kijken of hij op prikkels reageert...Daarna wordt hij meteen weer in slaap gebracht. Hij moet genezen door rust. ??????? Wat is de schade van het infarct? Wordt hij ooit wakker? Als hij wakker wordt, HOE? We kunnen alleen maar hopen. De doktoren kunnen op dit moment geen uitspraak doen. Dit kan dagen/weken/maanden duren. Reinier ligt aan de beademing, krijgt sondevoeding.
Jaem en Nadia zijn bij ons in huis. Evie is bij Corrie en Nico. (Evie heeft een kuurtje gekregen voor haar zware verkoudheid).
De aankomende dagen kunnen we alleen maar hopen.
Belangrijk Verhaallijn richting de kinderen (Jaem, Evie, Jordy en Yasmijn) (zo is het aan ze verteld). Papa/Reinier is in het ziekenhuis...hij moet heel veel slapen om weer beter te worden. We hopen dat Papa/Reinier snel weer wakker wordt...we zijn een beetje ongerust om papa en daarom zo verdrietig. We weten niet waarom papa/Reinier nog niet wakker wordt. Waarschijnlijk moet hij heel veel slapen om beter te worden. Papa/Reinier is gevallen en mama heeft papa/Reinier geholpen. (Dit wordt zo gecommuniceerd naar de kinderen aangezien Jaem alles vannacht heeft gezien) Papa/Reinier is met een geel busje met een bedje erin naar het ziekenhuis gebracht.
Middels dit blog/mail houden we jullie op de hoogte.
Update Roely Roely zal haar behandelplan verder blijven volgen, morgen zal ze weer naar Groningen gaan voor het tellen van de stamcellen.
Bloedwaarden zijn door de chemokuur en het spuiten inmiddels alweer mooi vooruitgegaan.
Nu effe weekend
Maandag opnieuw bloedonderzoek 8. 00 prikpoli, daarna gaan ze de stamcellen in mijn bloed tellen , wanneer dit genoeg zijn beginnen ze met weghalen. Zoniet....sturen ze ons gewoon weer naar huis, en moeten we het dinsdag opnieuw proberen
.
Tussen de afname van de stamcellen en het terugplaatsen moeten wij nog 1x bloed laten prikken in de komende 2 of 3 weken...
Dit in combinatie met het bezoek aan de kaakchirurg en mijn kiezen...die eruit moeten.
Fase 2 transplantatie
Dag 1 , catheter inbrengen opnamedag
Dag 2 en 3 zware chemo stoot
Dag 4 rust
Dag 5 Stamceltransplantatie ...via infuus krijg ik mijn eigen stamcellen terug.
Herstel 10 tot 14dagen
Lichaam moet zelf het normale ritme weer op pakken.
Totaal aantal bloedlchaampjes op waarde 0.2 tot 0.5 zitten, dan mag ik naar huis
Heb me nog verdiept in alle materies rondom het stamcelgebeuren.
Chemo CAD net achter de rug
Groeifactor inspuiten....vanaf dinsdag t/zondag en of langer
Bloedonderzoek...tellen van de stamcellen... Kunnen we vandaag beginnen met de afname van de stamcellen ? I hope...en dan ook nog gaag in 1 dag....klaar?
Ze verzamelen .100 tot 250 ml. Stamcellen....En vullen eventuele tekorten aan wiite,rode, of bloedplaatjes weer aan...
Na afname stamcellen.... Stoppen met groeispuiten...
rustpauze....alleen kiezen eruit?
Aansluiten catheter
.....chemo...via infuus. Mogelijk op D2?
Sapje meenemen....
Na 1 of 2 dagen chemo kan de stamceltransplantatievan start
Pas a de 10 dag tot de 14de dag kunnen we resultaat verwachten.
Dit voel je letterlijk aan je botten....is groei van het beenmerg
Gisteren een drukke gezellige dag 13.30 pascal,janny en kids met mooie kleurplaten, koffiedrinken in restaurant Nicky en wim sluiten aan. Wanneer we de kinderen uitzwaaien komen alfried en Jaap en femie net binnenlopen We eten een hapje in het restaurant en dan het tijd voor rust. Maandag vaste ritueel bloedprikken, bloeddruk, zuurstof in bloed Etc. Allemaal goed. 9.00 uur afspraak kaakchirurg maken röntgenfoto,s Liggen er nog ergens ontstekingen op de loer? Waarschijnlijk moeten er 2 kiezen uit die ooit een wortelkanaalbehandeling hebben gehad"..dit moet nog even na de stamcelafname En voor de stamceltransplantie. Röntgenfoto rugwervels bekeken, tumoren zijn rustig 3 wervels ingezakt daardoor ben ik in centimeters echt gekrompen"..dat wordt straks weer hogere hakken! Na nog een extra ingelaste afspraak bij de mondhygiëniste om 15.45 konden plm. 17.00 richting huis Onderweg even een snelle hap, thuis aangekomen komt jaem mij een kleurplaatbrengen Daarna in eigen warme bed ....heerlijk eindelijk rust..., eigen kamer....heb 15 uur achterelkaar geslapen....effe bijtanken. Vandaag en de komende dagen rustig aan...krachten weer wat opbouwen voor de vervolgsessies.
Vervolg kortetermijnplanning Vrijdag naarUmc Bloedprikken 24 ste Maandag 27 ste UMC bloedprikken ,stamcellentellen...wanneer er genoeg in mijn bloed gevonden worden beginnen we dezelfde dag( maandag) met de Afname van de stamcellen, dan hoop ik op genoeg vangst in 1 dag, anders moeten we dinsdag weer voor het 2de deel van de afname naar um
reactie op de chemokuren van de afgelopen 5 dagen Niet misselijk...wel moe moe ...duf duf ...krijg alles niet mee, Laat ik lekker zo voor een paar daagjes..
Gisterenavond om .9 uur in ruststand, was moe Helaas, krijg 3 liter ochtend om mijn nieren te olen i.v.m. Angst evhdiging oor kuur...en ja die 3 liter plus wat je er bij drinkt moet er ook weer uit Juist in avonturen en in de nacht Om het halfuur....uiterlijk 0.45 minuten tot een uur..met infuusplaal en al richting toilet... Hoezo lekker slapen? Tot dik 5 uur in de weer... Toen eindelijk ingedut.. Wordt wakker...nat naast mij...ik heb toch niet in bed geplast? Oeps... Nee, het infuus is kapot...mijn glucosezak loopt leeg...gelukkig is het geen chemo. Na reparatie, bloedprikken en ontbijt...rust..koffie, opfrissen, optutten en Wat opruimen... Telefoon van catrien, Rita en nicky ....zonder dat ze dat hadden afgesproken velen de 3 zussen kok Vanmiddag komen Dries en Catrien, daarna Alfried met Ali en vanavond jurgen en Annemiek. Zo kom ik de dag wel weer door Gisteren gesprek gehad met 1 van de stamceldeskundigeverpleegsters De planning is Vrijdag. De 24 ste bloedprikken poli...bloedwaarden weer bekijken ...dan gebruik inmiddels vanaf dinsdag het groeihormoon dagelijks om 9 uur in de avond..wat heeft het gedaan? Maandag de 27 ste om 8.15 bloedprikken poli , daarna gaan ze handmatig de Stamcellen tellen...dit duurt plm. 2 uur...hier moeten we op wachten Wanneer het aantal genoeg is gaan ze beginnen met de afname van de stamcellen.. Dit is een soort dialysemachine maar dan 1 die stamcellen uit het bloed centrifugeert.plm 4 tot 5 uur aan apparaat..daarna naar huis Wanneer ze voldoende hebben hoef ik dinsdag niet weer te komen Zoniet dan volgt, deel 2 op dinsdag 28 feb. Moet op tijd thuis zijn want dan wordt Jordy 7 jaar...en hij wil zijn kado zo vroeg mogelijk...! Na de stamcelafname Maandag / dinsdag 27 en 28 fVriezen ze de afgenomen stamcellen in. Na plm 2 tot 3 weken verwachting half maart krijg ik een oproep om de afgenomen stamcellen teruggeplaatsten, Ontdooit en wel... Dus het plan de campagne laatste fase ligt in concept klaar. Als er verder geen kinken in de kabel komen zit de eindstreep behandeling kale er eind april op !
Dan normaal gesproken alleen nog thuis verder herstellen met de nodige poliklinische controles Heerlijk genieten van buiten zitten...voorjaarszon en nar ik hoop heel Veel zomerzon
Zit nu aan de warme hap Rode biertjes, puree met vis...nee, gen biertjes maar bietjes....kent ipad niet... Smaakt goed. De fotolijsten van de 4 kleine schatties staan weer in de vensterbank naast mijn bed Hier krijg ik veel reactie op van verpleging en . Wat leuk wat lief...mooi..bijzonder etc
Excuus voor fouten etc.... Heb mijn iPad pas nieuw.... Is hier niet zo luxe als Heerenveen met internet bij ieder bed.. Dus regelen ze thuis effe supersnel een iPad zodat ik mijn ding kan doen Toetsenbord werkt echter iets anders...en wanneerje woord intypt wat hij of zij niet kent bedankt het zelf iet Dus opereren...en teruglezen is wel nodig Deed ik niet.druk op verzenden en weg ermee... Dan weten jullie dat ..
Liefs Roely
Zondag 19 februari 201 Vanacht beter geslapen, infuus druppelde wat langzamer Tussenpozen van plm. 2 uur...waarin ik in ieder geval de slaap kon pakken
ik volg nu een nieuwe cursus Zelf prikken... Gisteren mijn eerste prikoefening gehad...oefenen op een stuk ontbijtkoek in een handschoen. Vandaag oefenen we met een spuit met zout water in mijn been
De zaalarts dr. Meijering kwam net langs Morgen na de afspraken mag ik naar huis plm.15.00 uur Dan zit de chemokuren er hier op! en moet ik mij vrijdag weer melden voor bloedonderzoek op de poli,
Opname Vandaag is het een feit. De 2de fase is begonnen 11 uur op afdeling D2 aangekomen. Bloedprikken bloedwaarden zijn nog nooit zo mooi geweest volgens dr. Meijer De kopie met de bloedwaarden krijg ik nog,andere, kweekjes etc. staan al klaar om bekeken te worden Allemaal om alles "voor" te zijn voor de transplantatie over een aantal weken Bij de KNO Arts geweest voor controle van oren en neus....hier was alles ook goed Hier eten ze tussen de middag warm.....dus heb net een bord boontjes met vlees op heerlijk! De andere patiënten (3) zijn erg rustig, slapen nu allemaal.... Misschien doe ik morgen wel met ze mee...nu nog even niet... het uitzicht is iets minder dan Heerenveen, 2 kerktoren, een rookplek bij het fietsenhok en taxistandplaats, spannender kan het niet.... Gelukkig is het maar voor 4 of 5 vachtjes
Maandag moet ik nog om 21.00 spoelen dus op dinsdag naar huis Ze telllen hier anders in Groningen...donderdag opnamedag telt niet mee Dus vrijdag TM zondag chemokuren, maandag spelen en wegwezen
Om 17.00 tijd voor tv, blog ,tv. ... Alf naar naar huis ...zit hier ook al vanaf 11 uur We zien morgen wel weer Opent Moan!
Morgen ( donderdag 16 febr ) kan ik komen Donderdag is onderzoeken bloed etc als alles goed is volgen er op:
Vrijdag,zaterdag en zondag chemokuur
Maandag krijg ik nog een groeihormoon om de stamcellen te laten groeien...En dan hoop ik weer lekker naar huis
Mocht je op bezoek willen komen :
Bel eerst effe met Alf 0652257745 die weet hoe ik mij voel...en of het de rit naar Groningen waard is Bezoektijden zijn volgens mij vanaf 15.00-20.00 op zondag vanaf 11 uur
Ik probeer mijn blog nu dagelijks even weer bij te gaan houden
vandaag om 9.00 vertrokken richting Groningen... 10.30 gesprek met dokter Meijering : zij is tevreden over het succes van de 4 chemokuren die ik nu achter de rug heb.
we gaan starten met de 2de fase: = 1 week zware chemo om de restanten aan kankercellen in het lichaam te vernietigen.... deze 5 dagen moet ik in Groningen blijven sommige mensen worden heel ziek anderen niet... tot nu toe ben ik goed door de chemokuren gekomen dus we wachten maar af hoe en wat.
de oproep voor deze chemo kan de komende week misschien al.... ze bellen gewoon op het eind van de middag/avond.... en dan moet ik de volgende ochtend aanwezig zijn. dus morgen alvast maar koffer inpakken voor dit komende midweekje Groningen, dan ben ik er klaar voor. hoe ziet die chemoweek eruit? dag 1 totale check-up van het lichaam ...zitten er ergens ontstekingen? bloedwaarden etc. hier passen ze eventuele antibiotica op aan dag 2-3-4 chemo dag 5 groeihormoon toedienen om de stamcellen te laten vermenigvuldigen als alles goed gaat mag ik dan de 5de dag naar huis. dan moet ik thuis het groeihormoon zelf spuiten... vanaf dag 8- tot 10 verwachten ze dat de goede stamcellen zich voldoende hebben vermenigvuldigd, om dit zeker te weten zullen we in de polikliniek bloed moeten laten prikken en wanneer "het bloed" rijp is...(genoeg stamcellen) moet ik terug voor de stamcelafname. Dit is plm 3 tot 5 uurtjes...dagopname. De afgenomen stamcellen worden ingevroren. Minimaal 2 weken daarna ( kan ook langer duren..) kunnen we een oproep verwachten voor het terugplaatsen van de stamcellen. dan begint de periode die ze stamceltransplantatie noemen. ook dan weer een ziekenhuisopname van plm 4 weken, afhankelijk van de snelheid waarop mijn ingebrachte stamcellen zichzelf in mijn bloed ontwikkelen tot witte-rode bloedlichaanpjes en bloedplaatjes. lekker technisch verhaal he? ik snap het zelf ook maar net... dus schaam je niet als het je duizelt...
Dit is in vogelvlucht waar we ons de komende weken/maanden voor in moeten zetten. Er zijn leukere dingen om je koffer voor te pakken (weekje zon?) maar we weten dat dit de enige mogelijkheid is op het stilleggen van de Kahler... dus ..een redelijk gewoon leven.... dat wordt niet iedereen geboden.... dus eigenlijk is het de vakantie van je leven...!
verder gaat ook hier alles z'n gangetje we proberen zoveel mogelijk de draad van het gewone leven weer op te pakken ik heb hele goede dagen...maar ook mindere dus hier passen we ons doen en laten samen op aan. een greep uit die "gewone dingen"": school begint weer te kriebelen... hoe zijn de toetsuitslagen? ik heb weer zin om te "änalyseren" alle teamleden weer gezien bij de gezellige afscheidluch van onze collega Rina Fysio op donderdagmiddag.....ik loop inmiddels soms nog met maar ook al heel veel zonder kruk door het huis.. of zoals 1 van de kleinkinderen opmerkte: oma "je loopt zonder handjes...! ( ze gaven mij eerder wel eens een handje ter ondersteuning) dit gaat steeds beter en de angst om te vallen is nu eindelijk weg.
Zelf weer autorijden staat nu bovenaan mijn lijstje maar dit is er de afgelopen week door het winterweer nog niet van gekomen. Maar nu eerst de chemo... dan zien we wel weer. Vanuit Oldemarkt de hartelijke groeten! nogmaals bedankt voor jullie medeleven op welke manier dan ook. Ik probeer mijn blog straks vanuit Groningen weer (dagelijks )bij te werken zodat ieder die dat wil op de hoogte is van het laatste wel en wee.
