Het mentale gevecht met jezelf The hard life with Parkinson's Disease
(Het harde leven met Parkinson)
29-08-2013
Parkinson - Levensquote
Categorie:Weetjes en Quotes
28-08-2013
Parkinson - Slechte Dag
Gisteren had ik een hele slechte dag, ik stond op en kon amper mijn bed uit. Het ging zo slecht dat mama de kinesist moest afbellen. Door de dag ging het al bij al nog redelijk maar tijdens het avondeten kreeg ik plotseling spierkrampen en trillingen. Het begon dit keer in mijn linkerarm maar het ging al snel verder naar mijn linkerbeen en tot overmaat van ramp ook nog naar mijn rechterlichaamshelft. Mijn armspieren waren zo hard verkrampt dat ik ze niet meer kon strekken, ze hebben mij letterlijk moeten binnen dragen zodat ik een paar uur rust kon nemen. Toen heb ik de rest van de avond op de zetel doorgebracht en uiteindelijk werden de krampen en trillingen beter en kon ik toch terug zelf rondwandelen.
Categorie:Parkinson bij mezelf
Parkinson - Algemene Uitleg
De ziekte van Parkinson
De Ziekte van Parkinson is een neurologische aandoening, waarbij bepaalde cellen in de hersenen door oorzaken die tot nu toe niet bekend zijn afsterven. Deze cellen maken de stof 'dopamine' aan. Dopamine is noodzakelijk voor een goede controle van lichaamsbewegingen. Dit proces waarbij er een dopaminetekort ontstaat, leidt tot trillen en moeite met lopen, beweging en coördinatie. Het dagelijks leven van de patiënten kan door deze ziekte ernstig beïnvloedt worden.
De ziekte van Parkinson is een progressieve degeneratieve ziekte, dat wil zeggen dat het een chronische ziekte is die steeds ernstiger wordt. De klachten worden niet minder en zullen in de loop der jaren alleen maar toenemen. Soms kunnen de verschijnselen en klachten jarenlang stabiel blijven om daarna weer te verergeren. De symptomen verschillen van persoon tot persoon.
Categorie:Weetjes over Parkinson
Parkinson - Info behandeling
De behandeling van Parkinson
Aangezien de ziekte van Parkinson niet te genezen is, richt de behandeling zich op het verminderen en verlichten van de klachten. Meestal start de behandeling door het toedienen van een combinatie van medicijnen en eventueel fysiotherapie om de lichaamscoördinatie zoveel mogelijk te stimuleren en om de bewegings-, slaap en slikproblemen beheersbaar te houden.
Op dit moment bestaat de behandeling uitsluitend uit het verminderen van de symptomen en in het beginstadium van de ziekte worden er meestal medicijnen gegeven die het dopaminetekort aanvullen. De behandeling geeft dus geen herstel, evenmin voorkomt het versterf van de zenuwcellen. Daarnaast is het effect tijdelijk en heeft deze therapie een aanzienlijk aantal ongewenste neveneffecten. Deze nevenaffecten tasten de kwaliteit van het bestaan van de patiënt ernstig aan. Er is derhalve een grote behoefte aan stoffen die het versterf van dopamine bevattende zenuwcellen kunnen stoppen, zodat het ziekteproces in de kiem gesmoord wordt. De Vrije Universiteit Amsterdam is in 2009 een onderzoek gestart dat het begin vormt voor de ontwikkeling van een geheel nieuwe generatie geneesmiddelen voor de ziekte van Parkinson.
De laatste jaren wordt er ook steeds meer geëxperimenteerd met hersenchirurgie, waarbij bepaalde delen van de hersenen worden stilgelegd en het beven minder wordt. Tevens kunnen elektrische stroomstootjes gegeven worden om het beven tegen te gaan.
Categorie:Weetjes over Parkinson
27-08-2013
Parkinson - Revalidatieschema
Vandaag moet ik naar de kinesist om mijn oefeningen af te werken. Het zal een zware dag worden! Na de kinesist zal ik weer flink moeten rusten!
Categorie:Revalidatie
Parkinson - Wafelverkoop
De wafelverkoop verloopt vlot, vandaag alleen zijn er zo'n 15 dozen verkocht! Daarvoor dank!
Deze voormiddag heb ik afgesproken met een paar maten van school. Het was plezant. We hebben zelf pannenkoeken gebakken en daarna opgegeten! Nu ben ik wel uitgeput en heb ik voor de rest van de dag mijn rust heel hard nodig.
Categorie:Parkinson bij mezelf
23-08-2013
Parkinson - Onderzoek
Dit is een onderzoek naar een probleem waar ik ook bijzonder veel last van heb, als ik aan het stappen ben valt mijn been plots stil en moet ik het verder slepen omdat ik niet meer verder kan wandelen.
Eén van die onverklaarbare en toch zeer vaak voorkomende problemen is het optreden van gangblokkades of 'freezing of gait' ('bevriezen van de gang') waarbij het stappen van de patiënt plots onvrijwillig stilvalt. Patiënten beschrijven een freezing episode vaak als een moment waarbij ze willen stappen terwijl hun voeten aan de grond lijken te kleven. Dit is niet alleen vervelend en frustrerend maar ook gevaarlijk omdat een blokkering tijdens het stappen er soms voor zorgt dat de patiënt zijn/haar evenwicht verliest en valt. Als zo'n freezing episode zich voordoet in het openbaar, wordt bovendien vaak met onbegrip gereageerd door de omstaander waardoor patiënten zich schamen en geneigd zijn om minder het huis te verlaten.
Via deze link kan u een mooi voorbeeld zien van een patiënt die zoveel blokkeringen ondervindt bij het stappen dat hij met moeite vooruit geraakt, maar wel nog als bij wonder heer en meester is op de fiets.
Het wetenschappelijk onderzoek aan de departementen Neuro- en Revalidatiewetenschappen van de K.U.Leuven onder leiding van Prof. Dr. Wim Vandenberghe (neuroloog in U.Z. Leuven) en Prof. Alice Nieuwboer (expert in de neurologische revalidatie aan de universiteit) richt zich specifiek op het probleem van freezing of gait bij de ziekte van Parkinson, en dit op twee manieren:
- In een eerste onderzoeksluik maken we gebruik van moderne medische beeldvormingstechnieken om de neurologische mechanismen die freezing veroorzaken, te ontrafelen. Voor deze studies worden grote groepen patiënten gevraagd om in een MR scanner plaats te nemen terwijl foto's van de hersenen worden genomen, al dan niet terwijl ze een taak moeten uitvoeren. Door de vergelijking te maken tussen patiënten die last hebben van freezing ten opzichte van een groep patiënten die dit probleem niet ervaren, hopen we te ontdekken wat er in de hersenen fout loopt en waarom freezing plaatsvindt.
- In de tweede onderzoekslijn maken we 3d analyses van het stappatroon van de patiënten in het ganglabo te Pellenberg en bestuderen we in welke condities freezing het meeste voorkomt. Hierbij gaat vooral aandacht naar het maken van draaibewegingen en naar de invloed van een tweede taak die tijdens het stappen moet worden uitgevoerd. Aan de hand van deze technieken kan ook nauwkeurig bepaald worden hoe de coördinatie van de lichaamsdelen verandert net vóór of tijdens een freezing episode.
Tot slot is een belangrijke onderzoeksvraag waar deze twee departementen rond samenwerken, of het inbrengen van elektrodes voor diepe hersenstimulatie een effect heeft op het stilvallen van de gangbeweging.
Enkele onderzoeken die door het fonds ondersteund worden: - Draaiproblemen en freezing bij de ziekte van Parkinson - V- TIME - Wandelen op een loopband met virtuele realiteit ter bevordering van mobiliteit en het terugdringen van vallen bij ouderen. - Bewegingskenmerken en hersenactiviteit van freezing van de ledematen.
Categorie:Wetenschappelijk onderzoek
Parkinson - Onderzoek
Wetenschappelijke studies over de ontstaansmechanismen van de ziekte van Parkinson
Eén van de belangrijkste doelstellingen in het onderzoek over de ziekte van Parkinson is om de normale functie van parkine te ontrafelen: wat doet parkine in zenuwcellen om te voorkomen dat iemand Parkinson krijgt?
Het laboratorium van Prof. W. Vandenberghe probeert de functie van parkine te begrijpen door de eiwitten te identificeren die aan parkine binden. Researchers in dit laboratorium hebben verschillende nieuwe bindingspartners van parkine gezuiverd en onderzoeken nu hoe deze eiwitten met parkine samenwerken om celdood te voorkomen. Deze experimenten kunnen hopelijk nieuwe doelwitten opleveren voor de ontwikkeling van geneesmiddelen om het ziekteverloop te vertragen.
Categorie:Wetenschappelijk onderzoek
Parkinson - Voorkomen Vlaanderen
In Vlaanderen lijden naar schatting ongeveer 20000 mensen aan de ziekte van Parkinson. Het best gekende symptoom van de ziekte van Parkinson is beven, maar ook algemene traagheid van bewegen, spierstijfheid, stapproblemen en evenwichtsmoeilijkheden komen vaak voor. Veel van deze symptomen worden veroorzaakt door een gebrek aan de neurotransmitter dopamine in de diepe hersenkernen. Dit gebrek aan dopamine is te wijten aan het afsterven van zenuwcellen. Waarom zenuwcellen afsterven in de ziekte van Parkinson, is nog niet goed begrepen.
In sommige familiale gevallen van Parkinson wordt de ziekte veroorzaakt door genetische mutaties. En van de frequentste genetische oorzaken van de ziekte van Parkinson zijn mutaties die de functie verstoren van het eiwit parkine. Blijkbaar moet parkine in zenuwcellen optimaal functioneren; zo niet, dan sterven zenuwcellen af.
Andere symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen moeilijker verklaard worden door een tekort aan dopamine. Er is dus nog veel onderzoek nodig om het ontstaan van de ziekte en al haar symptomen te begrijpen.
Categorie:Voorkomen
Parkinson - Revalidatie
Vanaf nu ga ik veel tijd doorbrengen in het NRG Healthcenter, een fitnessclub waar ik een aangepast trainingsschema heb laten op stellen om zo goed mogelijk te revalideren en daarna zo actief mogelijk te blijven!
http://www.nrgclub.be/
Categorie:Parkinson bij mezelf
20-08-2013
Parkinson - Quotes
Categorie:Weetjes en Quotes
Parkinson - Quotes
I often say now I don't have any choice whether or not I have Parkinson's, but surrounding that non-choice is a million other choices that I can make.
I have no choice about whether or not I have Parkinson's. I have nothing but choices about how I react to it. In those choices, there's freedom to do a lot of things in areas that I wouldn't have otherwise found myself in.
Michael J. Fox
Categorie:Weetjes en Quotes
15-08-2013
Parkinson - Info over de ziekte, symptomen en verloop
In de bijlage een gans document met info over de ziekte en hoe de ziekte bij mij voorkomt.
Een Deep Brain Stimulation operatie is duur maar in mijn geval nog steeds goedkoper dan een levenlang medicatie in te nemen. De kosten van een operatie bedragen $100 000 = +/- 75 000. De medicatie en dokterskosten om de medicatie altijd op de juiste hoeveelheid te houden bedraag immers $2500 = +/- 1887 per jaar, en op mijn hele leven is dit al gauw $160 000 = +/- 120 818 en deze kosten zijn dus al een pak hoger als een veel effectievere operatie.