|
Hey Vincent,
Ik ga mezelf eerst even voorstellen... ik ben Fabien, een man van 44 jaar vanuit Olsene-Zulte.
Ik heb net je artikel gelezen in Dag Allemaal (als jij die Vincent bent) en moet zeggen het greep me naar de keel... zo jong en al te horen krijgen dat je Parkinson hebt, al heb ik zelf een ziekte die niet al te fijn is...
Ikzelf heb geen parkinson maar Dystonie... iets minder bekend bij vele mensen maar de symptomen zijn ongeveer dezelfde als Parkinson. Enkel dat ik niet zo heel
fel beef maar ik heb heel veel spierpijn.
Misschien ken je Dystonie wel maar ga
het kort even uitleggen. Dit is een bewegingsstoornis en komt vanuit de
hersenen dus mijn lichaam (vooral hoofd) doet niet wat de hersenen bevelen. Er zijn veel
soorten Dystonie, ik heb cervicale dystonie cervical is in
de nek. Mijn hoofd staat constant naar links en kan het moeilijk naar rechts bewegen, daardoor krijg ik hevige spierkrampen en worden de spieren overbelast en door slechte houding krijg ik over gans mijn lijf pijn. Dit is vooral zoals ik zeg heel pijnlijk maar vooral ook heel lastig. Ergens naartoe gaan, en vooral stil zitten is een marteling. Gelukkig heb ik nog eens een dag dat het beter gaat, al komen die niet zo vaak meer voor... ik probeer zoveel mogelijk te zwemmen, daardoor belast je de spieren niet te erg en is nu nog het enige wat ik kan doen van sport, terwijl ik vroeger graag ging tennissen of fitnessen... maar voel dat zwemmen ook lastiger aan het worden is...
Ik heb dit nu al ongeveer 20 jaar, dus ik was ongeveer 24 a 25 jaar toen de eerste duidelijke symptomen kwamen, al denk ik dat ik er al vroeger last van had maar voelde dat niet zo fel. Ik heb heel lang moeten zoeken wat ik eigenlijk had. Het heeft 3 jaar geduurd eer ze een diagnose konden vaststellen, omdat Dytonie toen nog niet zo bekend was. Van het ene ziekenhuis naar het andere want ikzelf was ervan overtuigd dat ik een hersentumor had. Constant hoofdpijn, nekpijn, alles op den duur deed pijn. Maar vele scans en onderzoeken vonden niet wat ik had.
Vele dokters dachten ook dat ik Parkinson had door de symptomen!
Tot ik op een dag naar Tielt ziekenhuis ging en daar ze vaststelde dat ik waarschijnlijk Cervicale Dystonie had. De dokter daar zei me dat ik best naar het UZ in Gent ging dat daar iemand was die zich meer specialiseert erin.
En inderdaad daar werd dan vastgesteld dat ik Dystonie had. Het is niet te genezen zei hij meteen maar wel onder controle te houden met Botoxinjecties... dat het te behandelen was vond ik al goed dat het niet te genezen was vond ik erg, maar ik was vooral heel opgelucht dat ze eindelijk na al die jaren een diagnose hadden.
Nu zijn we vele jaren verder en heb al die tijd kunnen werken, met paar uitzonderingen (af en toe eens thuis door teveel pijn). Nu al thuis van Februari, niet te doen om te gaan werken momenteel... De botox werkt niet meer. Mijn lichaam maak antistoffen aan die de botox meteen afbreekt. Het enige wat ik nog kon doen is een DBS (Deep Brain Stimulator).
Ik had eerst het gedacht van ik weet niet of ik da wel wil omdat ik al verhalen gehoord had die me zorgen maakte. Maar dit is men enige kans nog op een beter leven. Dat het geen 100% goedkomt kan ik inkomen, zou al tevreden zijn moest de pijn weg zijn en ik mobieler kunnen zijn in de omgang.
De beslissing nemen vond ik moeilijk, maar heb dan toch de knoop doorgehakt en gezegd ik ga ervoor, voor de DBS. Ik ben nu in mei 2013 voor 4 dagen naar het Sint-Lucas Gent geweest voor allerlei onderzoeken die vooraf moeten gebeuren voor de operatie. De resultaten worden dan doorgezonden naar het ziekenfonds en die moeten de goedkeuring geven of de operatie kan/mag doorgaan... Volgens de dokter zal dit geen enkel probleem zijn want ze hebben nog nooit iemand geweigerd zei hij. Nu is het enkel wachten op de telefoon wanneer ik de operatie mag ondergaan.
De operatie is inderdaad heel duur, vandaar dat de testen moeten gebeuren (die 4 dagen St-Lucas Gent) omdat ze zeker willen zijn dat het echt nodig is... en als ik de goedkeuring krijg, betalen ze alles terug.
Ik heb contact gehad met een man die de operatie al liet doen in 2000 en zijn leven is heel veel beter geworden, al kan je niet alle gevallen met elkaar vergelijken... bij hem was het ook Dystonie die had dat van bij de geboorte en was op het einde zo goed als lam... zijn hoofd stond zo scheef dat zijn luchtpijp dicht ging en zo zou stikken, dus die moest de operatie ondergaan desnoods ging hij die ook zelf betalen, want dan was er ook nog niet meteen sprake van terugbetaling.
Onlangs zag ik een vrouw met haar man in de wachtzaal, die man heeft Parkinson en had de operatie (DBS) laten doen vele jaren terug (was ook nog heel jong toen hij Parkinson kreeg)... die heeft er zelfs 2 zitten. Hij kwam omdat de ene batterij moest vervangen worden.
Bij Parkinson takelt het lichaam verder af, wil je niet bang maken maar dat weet je zelf ook wel... maar zen vrouw zei we zouden de operatie direct terug laten doen... want heeft nog heel veel goeie jaren gehad, en nog steeds dank zij de DBS...
Ik vraag me nu af waarom ze bij U dat zouden weigeren? Dat zou helemaal niet eerlijk zijn, ze weten dat met een DBS de patiënten beter kunnen leven.
Ik zou het zeker niet opgeven en proberen voor de operatie te gaan, en erop aandringen die terug betaald te krijgen door het ziekenfonds...
Dus hopelijk binnenkort zullen ze bij mij ook elektroden diep in de hersenen planten, dan met een kabel langs het oor zo naar de borst of buik waar ze daar de batterij zullen inplanten... dat zal dan bij geregeld worden zodat het zo goed mogelijk staat... dat kan tijdje duren, maar loop er nu al 20 jaar mee rond dat die paar maanden nu ook nie erg zijn...
Nu toevallig heb ik deze morgen nog eens gebeld naar het ziekenhuis omdat het nu al meer dan 3 maanden is en nog niets gehoord heb. De aanvraag is zeker binnen en moet dinsdag terug bellen omdat dan de verpleegster daar is die alles regelt... Ik ben niet echt bang voor de operatie want zo blijven lopen is zeker geen optie...
Ik hoop dat ik reactie krijg want ik heb ook heel lang moeten zoeken om iemand te vinden die hetzelfde had als ik, en lang moeten zoeken naar iemand die de DBS heeft... maar heb die gevonden, een goeie babbel mee gehad en heeft me veel deugd gedaan...
Is nu dus afwachten voor me, en als je meer wil weten ik weet niet of je mijn mail adres kunt zien dat ik moest invullen, maar ik ben te vinden op Facebook onder mijn naam: Fabien Van Heuverswijn... en ben van Olsene-Zulte
Ik wens je het allerbeste Vincent en denk eraan, niet opgeven vechten zo goed je kan, en kijken of je toch die terugbetaling niet kunt regelen via een dokter die er ook achter staat...
Greetz,
Fabien
11-09-2013 om 22:28
geschreven door Fabien Van Heuverswijn
|
Ja, wij hebben veel pijn en ja, soms zie je het niet aan ons en ja, we zijn nog jong maar soms weet je niet waar kruipen van de pijn. En nee, het is niet fijn dat je lichaam beeft en nee, het is niet fijn zelf vast te stellen dat je moet opgeven omdat je gewoonweg doodmoe bent.