Deze voormiddag heb ik afgesproken met een paar maten van school. Het was plezant. We hebben zelf pannenkoeken gebakken en daarna opgegeten! Nu ben ik wel uitgeput en heb ik voor de rest van de dag mijn rust heel hard nodig.
Categorie:Parkinson bij mezelf
23-08-2013
Parkinson - Onderzoek
Dit is een onderzoek naar een probleem waar ik ook bijzonder veel last van heb, als ik aan het stappen ben valt mijn been plots stil en moet ik het verder slepen omdat ik niet meer verder kan wandelen.
Eén van die onverklaarbare en toch zeer vaak voorkomende problemen is het optreden van gangblokkades of 'freezing of gait' ('bevriezen van de gang') waarbij het stappen van de patiënt plots onvrijwillig stilvalt. Patiënten beschrijven een freezing episode vaak als een moment waarbij ze willen stappen terwijl hun voeten aan de grond lijken te kleven. Dit is niet alleen vervelend en frustrerend maar ook gevaarlijk omdat een blokkering tijdens het stappen er soms voor zorgt dat de patiënt zijn/haar evenwicht verliest en valt. Als zo'n freezing episode zich voordoet in het openbaar, wordt bovendien vaak met onbegrip gereageerd door de omstaander waardoor patiënten zich schamen en geneigd zijn om minder het huis te verlaten.
Via deze link kan u een mooi voorbeeld zien van een patiënt die zoveel blokkeringen ondervindt bij het stappen dat hij met moeite vooruit geraakt, maar wel nog als bij wonder heer en meester is op de fiets.
Het wetenschappelijk onderzoek aan de departementen Neuro- en Revalidatiewetenschappen van de K.U.Leuven onder leiding van Prof. Dr. Wim Vandenberghe (neuroloog in U.Z. Leuven) en Prof. Alice Nieuwboer (expert in de neurologische revalidatie aan de universiteit) richt zich specifiek op het probleem van freezing of gait bij de ziekte van Parkinson, en dit op twee manieren:
- In een eerste onderzoeksluik maken we gebruik van moderne medische beeldvormingstechnieken om de neurologische mechanismen die freezing veroorzaken, te ontrafelen. Voor deze studies worden grote groepen patiënten gevraagd om in een MR scanner plaats te nemen terwijl foto's van de hersenen worden genomen, al dan niet terwijl ze een taak moeten uitvoeren. Door de vergelijking te maken tussen patiënten die last hebben van freezing ten opzichte van een groep patiënten die dit probleem niet ervaren, hopen we te ontdekken wat er in de hersenen fout loopt en waarom freezing plaatsvindt.
- In de tweede onderzoekslijn maken we 3d analyses van het stappatroon van de patiënten in het ganglabo te Pellenberg en bestuderen we in welke condities freezing het meeste voorkomt. Hierbij gaat vooral aandacht naar het maken van draaibewegingen en naar de invloed van een tweede taak die tijdens het stappen moet worden uitgevoerd. Aan de hand van deze technieken kan ook nauwkeurig bepaald worden hoe de coördinatie van de lichaamsdelen verandert net vóór of tijdens een freezing episode.
Tot slot is een belangrijke onderzoeksvraag waar deze twee departementen rond samenwerken, of het inbrengen van elektrodes voor diepe hersenstimulatie een effect heeft op het stilvallen van de gangbeweging.
Enkele onderzoeken die door het fonds ondersteund worden: - Draaiproblemen en freezing bij de ziekte van Parkinson - V- TIME - Wandelen op een loopband met virtuele realiteit ter bevordering van mobiliteit en het terugdringen van vallen bij ouderen. - Bewegingskenmerken en hersenactiviteit van freezing van de ledematen.
Categorie:Wetenschappelijk onderzoek
Parkinson - Onderzoek
Wetenschappelijke studies over de ontstaansmechanismen van de ziekte van Parkinson
Eén van de belangrijkste doelstellingen in het onderzoek over de ziekte van Parkinson is om de normale functie van parkine te ontrafelen: wat doet parkine in zenuwcellen om te voorkomen dat iemand Parkinson krijgt?
Het laboratorium van Prof. W. Vandenberghe probeert de functie van parkine te begrijpen door de eiwitten te identificeren die aan parkine binden. Researchers in dit laboratorium hebben verschillende nieuwe bindingspartners van parkine gezuiverd en onderzoeken nu hoe deze eiwitten met parkine samenwerken om celdood te voorkomen. Deze experimenten kunnen hopelijk nieuwe doelwitten opleveren voor de ontwikkeling van geneesmiddelen om het ziekteverloop te vertragen.
Categorie:Wetenschappelijk onderzoek
Parkinson - Voorkomen Vlaanderen
In Vlaanderen lijden naar schatting ongeveer 20000 mensen aan de ziekte van Parkinson. Het best gekende symptoom van de ziekte van Parkinson is beven, maar ook algemene traagheid van bewegen, spierstijfheid, stapproblemen en evenwichtsmoeilijkheden komen vaak voor. Veel van deze symptomen worden veroorzaakt door een gebrek aan de neurotransmitter dopamine in de diepe hersenkernen. Dit gebrek aan dopamine is te wijten aan het afsterven van zenuwcellen. Waarom zenuwcellen afsterven in de ziekte van Parkinson, is nog niet goed begrepen.
In sommige familiale gevallen van Parkinson wordt de ziekte veroorzaakt door genetische mutaties. En van de frequentste genetische oorzaken van de ziekte van Parkinson zijn mutaties die de functie verstoren van het eiwit parkine. Blijkbaar moet parkine in zenuwcellen optimaal functioneren; zo niet, dan sterven zenuwcellen af.
Andere symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen moeilijker verklaard worden door een tekort aan dopamine. Er is dus nog veel onderzoek nodig om het ontstaan van de ziekte en al haar symptomen te begrijpen.
Categorie:Voorkomen
Parkinson - Revalidatie
Vanaf nu ga ik veel tijd doorbrengen in het NRG Healthcenter, een fitnessclub waar ik een aangepast trainingsschema heb laten op stellen om zo goed mogelijk te revalideren en daarna zo actief mogelijk te blijven!
http://www.nrgclub.be/
Categorie:Parkinson bij mezelf
20-08-2013
Parkinson - Quotes
Categorie:Weetjes en Quotes
Parkinson - Quotes
I often say now I don't have any choice whether or not I have Parkinson's, but surrounding that non-choice is a million other choices that I can make.
I have no choice about whether or not I have Parkinson's. I have nothing but choices about how I react to it. In those choices, there's freedom to do a lot of things in areas that I wouldn't have otherwise found myself in.
Michael J. Fox
Categorie:Weetjes en Quotes
15-08-2013
Parkinson - Info over de ziekte, symptomen en verloop
In de bijlage een gans document met info over de ziekte en hoe de ziekte bij mij voorkomt.
Een Deep Brain Stimulation operatie is duur maar in mijn geval nog steeds goedkoper dan een levenlang medicatie in te nemen. De kosten van een operatie bedragen $100 000 = +/- 75 000. De medicatie en dokterskosten om de medicatie altijd op de juiste hoeveelheid te houden bedraag immers $2500 = +/- 1887 per jaar, en op mijn hele leven is dit al gauw $160 000 = +/- 120 818 en deze kosten zijn dus al een pak hoger als een veel effectievere operatie.
Categorie:Doel van de acties
14-08-2013
Parkinson - Bekende Patiënten
Adolf Hitler (18891945), Duits politicus en dictator
Mao Zedong (1893-1976), Chinees politicus en dictator
Laura Antonnaci is een Miss Limburg 2014 kandidate, zij heeft de opdracht gekregen haar in te zetten voor een goed doel. Zij is per toeval te weten gekomen dat ik, Vincent als 16-jarige de ziekte van Parkinson heb. Daarom heeft Laura dus acties op touw gezet om mijn familie en mij te steunen in deze donkere periode.
Wil je meer info over deze acties? Stuur een e-mail naar: laura.antonacci.91@gmail.com Of zoek op facebook: Laura Antonacci Of zoek ook op facebook: Miss Limburg 2014 kandidate 09 Laura Antonacci Of u kan financieel steunen: BE32 7310 3374 9002 met mededeling Parkinson Vincent > Maandelijks zal er een overzicht van de rekening te vinden zijn op deze blog < > Zo kunnen mensen die mij steunen kijken wat er met het geld gebeurt en ..... < >
Categorie:Steunacties
12-08-2013
Parkinson - Progressie van de ziekte
Zo ziet de toekomst van de ziekte eruit! Volgens de klachten die ik heb zit ik nu al in het 2de stadium. Maar de volgende fases kunnen met een DBS operatie vermeden worden!
De progressie verloopt met gemiddelde tijden van; Stadium 1 naar stadium 2 duurt 1 jaar en 8 maanden Stadium 2 naar stadium 3 duurt 7 jaar en 3 maanden Stadium 3 naar stadium 4 duurt 2 jaar Stadium 4 naar stadium 5 duurt 2 jaar en 2 maanden Deze factoren geassocieerd met een snellere progressie zijn een oudere leeftijd bij diagnose, en langere ziekteduur. Geslacht en etniciteit werden niet geassocieerd met de snelheid van progressie van de ziekte van Parkinson. Deze cijfers zijn slechts gemiddelden. Progressie is onvermijdelijk. Medicatie helpt een tijd maar stelt de progressie enkel maar voor een onbepaalde tijd uit. Enkel een operatie waarbij een stimulator wordt ingeplant gaat de progressie van Parkinson tegen.