Strong With Parkinson

De laatste maanden is er weinig nieuws verschenen op deze blog, het was dan ook heel druk voor mij. Ik heb enkele weken school gelopen via bednet en thuisonderwijs omdat ik fysiek niet in staat was en ben om effectief in de klas les te volgen de volle 34 lesuren per week... Sinds 12 oktober is mijn gezondheid ook sterk achteruit beginnen gaan, eerst had ik veel pijn en spierkrampen. De volgende dagen kon ik niet meer stappen en sliep ik 21à22 uur per dag. Woensdag 16 oktober hebben we dan maar besloten de huisarts raad te plegen. Hij deed een bloedafname... Donderdag 17 oktober was het resultaat binnen, mijn bloed was en is perfect in orde! Doordat hij geen idee had wat er aan de hand was stuurde hij mij door naar het ziekenhuis. Vrijdag ochtend 18 oktober ben ik dus via spoed opgenomen in het UZA in Edegem. Ik heb hier tot en met woensdag 23 oktober verbleven om verdere onderzoeken te laten doen, de nmr van de hersenen was perfect in orde dus mocht ik van de dokters thuis rusten tussen de onderzoeken door. Op 19 november heb ik een afspraak bij de professor om alle resultaten te bespreken en de definitieve behandeling te starten.
Categorie:Parkinson bij mezelf

01-10-2013

School!

Ik heb mijn eerste les via Bednet erop zitten, het viel goed mee en ik was blij men klas nog eens te zien. Vrijdag komt de thuisonderwijzeres en dan zijn we voorgoed vertrokken!!
Categorie:Parkinson bij mezelf

14-09-2013

Parkinson - Goede dag

Gisteren, vrijdag had ik een hele goede dag! Voor de eerste keer in maanden kon ik mijn sessie oefeningen bij de kinesist zonder problemen afwerken. Ik had energie voor 10!
Categorie:Parkinson bij mezelf

05-09-2013

Parkinson - Controle Neuroloog

Morgen heb ik in de voormiddag een afspraak bij mijn neuroloog dokter Maes om nog eens over de medicatie te praten...
Categorie:Parkinson bij mezelf

Parkinson - School

Naar school toegaan is een beetje zwaar geworden en daarom zal ik nu thuisonderwijs volgen. Ik kan mijn boeken niet dragen, amper schrijven dus het zit me allemaal een beetje tegen de laatste weken!
Categorie:Parkinson bij mezelf

01-09-2013

Parkinson - Slechte Dagen

Het voorbije weekend is een slecht weekend geweest. 3 dagen aan een stuk al spierkrampen, trage bewegingen en stijfheid van de spieren. Ik hoop dat het snel beter wordt...
Categorie:Parkinson bij mezelf

29-08-2013

Parkinson - Goede Dag

Vandaag was het al bij al een goede dag. Op een stijf gevoel na mag ik niet klagen!
Categorie:Parkinson bij mezelf

28-08-2013

Parkinson - Slechte Dag

Gisteren had ik een hele slechte dag, ik stond op en kon amper mijn bed uit. Het ging zo slecht dat mama de kinesist moest afbellen. Door de dag ging het al bij al nog redelijk maar tijdens het avondeten kreeg ik plotseling spierkrampen en trillingen. Het begon dit keer in mijn linkerarm maar het ging al snel verder naar mijn linkerbeen en tot overmaat van ramp ook nog naar mijn rechterlichaamshelft. Mijn armspieren waren zo hard verkrampt dat ik ze niet meer kon strekken, ze hebben mij letterlijk moeten binnen dragen zodat ik een paar uur rust kon nemen. Toen heb ik de rest van de avond op de zetel doorgebracht en uiteindelijk werden de krampen en trillingen beter en kon ik toch terug zelf rondwandelen.
Categorie:Parkinson bij mezelf

24-08-2013

Parkinson - Mijn bezigheden

Deze voormiddag heb ik afgesproken met een paar maten van school. Het was plezant. We hebben zelf pannenkoeken gebakken en daarna opgegeten! Nu ben ik wel uitgeput en heb ik voor de rest van de dag mijn rust heel hard nodig.
Categorie:Parkinson bij mezelf

23-08-2013

Parkinson - Revalidatie

Vanaf nu ga ik veel tijd doorbrengen in het NRG Healthcenter, een fitnessclub waar ik een aangepast trainingsschema heb laten op stellen om zo goed mogelijk te revalideren en daarna zo actief mogelijk te blijven!

http://www.nrgclub.be/
Categorie:Parkinson bij mezelf

09-08-2013

Parkinson - Mijn gevoel na de diagnose

Na een lange periode van 7 maanden van onderzoeken en altijd maar wachten ben je ergens wel blij dat er een diagnose wordt gesteld. Dit gevoel keert echter langzaam om naar een gevoel van ongeloof want Parkinson is voorlopig toch ook nog een ziekte waar je de rest van je leven mee zit.
Categorie:Parkinson bij mezelf

Parkinson - Hoe hebben dokters de ziekte ontdekt?

In januari 2013 had ik een stekende pijn in mijn rechter been. Die pijn bleef 3 dagen aanhouden en toen zijn we naar de huisarts geweest, die vertelde dat dit gewoon een simpele verzuring van de spieren was. De oplossing: een magnesium kuur een 2 weken rust en ik was terug de oude. Gedurende deze 2 weken bleef de pijn aanhouden en in plaats van af te nemen werd het pijnlijke gevoel steeds erger. Dit was een teken voor mij om naar een andere dokter te gaan, dit keer geen huisarts maar een chirurg. De chirurg wreef over alle spieren in het bovenbeen, dus ook de quadriceps (beenspier) en ontdekte een spierscheur. Dit keer een kuur met ibuprofen en minimum 6 weken rust. Dagen gingen voorbij maar weer werd de pijn niet beter, maar ook niet slechter deze keer. We gingen terug naar de chirurg, de spierscheur was er nog steeds, daarom gaf hij een doorverwijzing naar een sportarts die bijna niets anders behandeld. Ondertussen zijn we wel al april 2013 voor we bij de sportarts terecht kunnen. Na een onderzoek van de spieren stelt deze dezelfde diagnose als de vorige chirurg, maar hij kiest voor een andere behandeling. Eenderzijds kinesitherapie en anderzijds een ibuprofen kuur in combinatie met een warm wordende crème die ik 2 x per dag moet aanbrengen. Weken platte rust gaan voorbij en de kinesitherapie heeft een goed effect, de blessure is zo goed als weg en in de paasvakantie van 2013 krijg ik,groen licht om te gaan sporten. Er is wel één voorwaarde, niet forceren maar rustig aan! Maar dan gebeurt er iets vreemd, ik sta op en had net plannen gemaakt om mijn eerste sport in maanden te gaan doe, een klein afstandje joggen. Ik stond dus op en kon mijn knie niet meer plooien, de pijn in mijn lies-streek (binnenkant bovenbeen) was ondragelijk en tot overmaat van ramp had de spierscheur terug de kop opgestoken. we maakten dus een spoed afspraak bij de sportarts. Deze was echter behoorlijk vies gezind om mij terug te zien met een andere blessure, hij verweet me dat ik elke keer ik langskwam gedurende de behandeling die nu al tot half mei 2013 bleef duren telkens een blessure bijgekregen had. Ik had al MRI-scanners laten nemen van mijn been, rug,.. en alles was in orde, ik was kerngezond maar kreeg toch sportblessure na sportblessure zonder dat ik sport beoefende.
Tegen wil en dank schreef de sportarts een zenuw- en spiergeleidingstest voor, bijkomend vertelde hij, dit is puur om u gerust te stellen want deze test zal net als alle andere onderzoeken die reeds gedaan zijn uitwijzen dat je perfect in orde bent. We maakten een afspraak voor deze test en zo kwamen we met de neuroloog, dokter Maes voor het eerst in contact. Het onderzoek was aan de gang en nog voor dat het was afgelopen kon dokter Maes vaststellen dat door een of andere reden de spieren en zenuwbanen waren aangetast door iets. Deze symptomen waren er genoeg voor bijkomende onderzoeken te plannen. Ondertussen had ons mama aan de huisarts gevraagd om bloed te prikken bij mij omdat er symptomen bleven bijkomen en zij al dacht dat ik èèn of andere tumor in mijn been had. De bloedresultaten waren er amper 2 dagen later, een alarmerend tekort aan vitamine B12, meteen moest ik inspuitingen krijgen tegen dit verschijnsel. Eerst 3 spuiten per week gedurende 3 weken, daarna 1 inspuiting per week, 7 weken lang en achteraf 1 inspuiting per maand. Nu enkele dagen later moesten we terug naar mr. Maes om de resultaten van het onderzoek te bespreken, de resultaten waren niet goed maar konden gelinkt worden aan het tekort van vitamine B12, deze vitamine kan echter voor vreselijke dingen zorgen als je ze tekort hebt. Nu was het dus de vraag hoe ik aan dit vitamine tekort kom aangezien ik niet vegetarisch eet en in hoeverre het zenuwstelsel al is aangetast. Begin juni 2013 begint mijn spraakvermogen weg te vallen, nu is het gedaan met wachten tot de onderzoeken kunnen plaatsvinden, ik werd opgenomen in het ziekenhuis omdat iedereen dacht dat er een tumor in de hersenen zat. Die eerste juni week hebben ze een 20 tal scanners, onderzoeken,... gedaan er waren geen verontrustende resultaten alhoewel de hersenactiviteit op de EEG-scan afwijkend was en dus was aangetast door het vitamine B12 tekort. Ik kreeg medicijnen en na een week ziekenhuis mocht ik naar huis. Juni 2013 was bijna ten einde, ik had die maand niet meer naar school kunnen gaan en geen eindexamens kunnen meedoen want ik was medisch niet meer in staat helder te denken. De dokters hadden alle ziekten die mijn symptomen kunnen veroorzaken onderzocht en ik was perfect in orde volgens alle resultaten. Eind juni 2013 was het dokter Maes opgevallen dat het beven, de spierkrampen., stijfheid van de spieren en de motoriek die vertraagde enkel maar erger werden. Hij vertelde ons dat hij 90% zeker was dat mijn symptomen worden veroorzaakt door de ziekte van Parkinson. Bijgevolg schreef hij een DAT-scan voor, als er iets op deze scan te zien is heb je Parkinson want op deze scanner is enkel Parkinson te zien. Het voorschrift voor de medicatie moest ik ook al meenemen want de dag na de scanner moest ik deze beginnen innemen. Half juli 2013 was het dan zover, de DAT-scan, het moment van de waarheid, 2 dagen later moesten we voor de resultaten naar dokter Maes en hij vertelde ons wat wij vreesden, dat ik lijd aan de ziekte van Parkinson.

Categorie:Parkinson bij mezelf