Wil je meer weten over mij ? Kom er dan bij ! Lees enkele gebeurtenissen uit mijn leven, en geef reacties ! =)
xx
06-02-2011
Lang geleden
Heey
Ik weet dat het suuuuperlang geleden is dat ik hier nog gepost heb , maar momenteel is het erg ingewikkeld met me. Ergens rond april/mei 2010 begon ik last te krijgen van hoge bloeddrukken . Ik kreeg hiervoor hoge medicatie (2x per dag 15mg Felodipine.) Daarna begon ik ook vocht op te houden , en moest ik weer op zoutloos dieet. Ik heb toen met school een rondreis door Normandië en Bretagne gedaan, waar de verschillende hotels heel goed zoutloos voor me hebben gekookt. Eerst dacht de dokter aan een afstoting. Hij deed een bioptie, die geen virussen ofzo uitwezen, dus dacht hij dat het bijna niets anders kon zijn. Ik kreeg toen enkele baxters , waaronder 1 met ATG, waar ik erg allergisch op reageerde door een te hoge snelheid. Gelukkig is dat goed afgelopen, maar het was wel even schrikken :) Ik rilde over m'n hele lichaam en had het superwarm. Ik had ook 38° koorts. Uiteindelijk zijn we op vakantie naar Spanje mogen vertrekken. Alles ging erg goed, maar toen we terugkwamen had ik weer proteïnurie (eiwit in de urine), geen goed teken dus :/ Opnieuw een bioptie. En het verdict was duidelijk, ookal hadden we het wel verwacht: het nefrotische syndroom van mijn vorige nieren zat terug op mijn nieuwe nier. Ik heb een behandeling van 4 baxters 'retuctiemap' gekregen. Deze hadden wel hun effect, maar dat merkten we pas op lange termijn. Toen kwam mijn dokter opeens met iets af: van hoge dosissen plendil of felodipine gaan sommige mensen vocht ophouden. Net mijn probleem dus! Ik moest stoppen met de Felodipine en overstappen op Hydralazine , maar dit had uiteindelijk geen effect: ik ging op weekend met OVNP (ouder vereniging voor nierpatiënten) en daarna was er het 20-jarige bestaansfeest van Make-A-Wish, waar we met een vliegtuigje konden vliegen. Ik had geen koptelefoon op gekregen, en stapte uit met hoofdpijn en een misselijk gevoel. Ik dacht eerst dat het daaraan lag, maar de volgende dag bleek wat het echte probleem was. Ik moest op controle in het ziekenhuis. Ze zouden bloed prikken en daarna mocht ik weer naar school, maar ik had nog steeds hoofdpijn en voelde me verschrikkelijk misselijk. Ik drong aan om mijn dokter even te spreken, en uiteindelijk stemde mijn moeder toe. (ze wou eerst gewoon wachten op de uitslagen en me naar school sturen). De dokter nam mijn bloeddruk en de reden van mijn hoofdpijn was meteen duidelijk ; een bloeddruk van 20/15 ! Ö Er werd meteen een kamer op intensieve zorgen voor me geregeld. Daar schrok ik wel van, dit konden ze toch ook op de kinderafdeling regelen ? Op intensieve kreeg ik een arterieel infuus (een infuus in de slagader van m'n pols) waarmee ze constant m'n bloeddruk konden nemen. Op een bepaald moment had ik een piek van 23/18 (stel je eens voor dat ik gewoon naar school was gegaan... :s) De baxter die ik kreeg om mijn bloeddruk te doen dalen had weinig tot geen effect, dus mijn dokter starte de Felodipine terug op, maar in een lagere dosis. Het had een klein beetje effect op mijn bloeddruk, maar niet genoeg , dus ik kreeg terug de volle dosis, en daar was het vocht weer. Uiteindelijk bleek er nog maar één oplossing om mijn ziekte (en zo ook de andere zever) terug onder controle te krijgen: plasmaferese. Klinkt eng, is het niet. Nuja, in het begin vond ik het ook wel eng. Ik wist alleen dat ze een katheter in mijn hals gingen steken. Ik moest 3x per week naar de dialyseafdeling van het ziekenhuis komen, waar ik dan 2 uurtjes een plasmawisseling zou krijgen. (Mijn eigen plasma werd uit mijn bloed gefilterd en ik kreeg donorplasma in de plaats, nu is dat 'fake' plasma , genaamd SOPP). Ik dacht meteen aan oude mensen die lagen te verkrampen in een bed en aan dialyse lagen en dan al die enge toestellen en verpleegsters die ik nog nooit gezien had. Uiteindelijk bleek dat heel goed mee te vallen. Na 2 nachten op intensieve mocht ik naar de gewone kinderafdeling. Na één nachtje daar werd die befaamde katheter gestoken, en de dag daarna al werd ik vol goede moed in mijn bed richting dialyse gereden. 'Hallo, ik ben de Pol, en ik ga vandaag voor u zorgen,' ik was meteen gerustgesteld. 'De Pol' is een beruchte figuur op dialyse. Altijd iedereen pesten en plagen, altijd goed gezind, tegen hem kan je nu eens alles zeggen, hij heeft altijd een antwoord klaar. Maar als het nodig is, is hij altijd bloedserieus. Dialyse ♥ de Pol :D De eerste plasmawissel verliep supergoed, en een paar dagen daarna mocht ik naar huis. Na een paar plasmawissels kwam mijn dokter opeens met een nieuw bloeddrukmedicament af (mijn bloeddruk was nog steeds niet helemaal onder controle, al swingde het de pannen niet meer uit ^^) Coveram , mijn nieuwe dikke vriendje. Na een paar dagen had het zijn effect, en was mijn bloeddruk eindelijk weer echt aanvaardbaar. Ook mijn creatinine zakte geweldig , van 3.0 naar 2.5 naar 2.0 en op een bepaald moment zelfs nog maar 1.5 ! Hier hadden we nooit van durven dromen, mijn dokter had gezegd dat hij het acceptabel zou zijn moest mijn creat rond de 2.0 blijven schommelen, maar 1.5 hadden we nooit verwacht. We waren dan ook superblij :DD Toen we van donorplasma naar SOPP overstapten, steeg mijn creat weer een beetje naar 1.8, maar ook dat is nog boven verwachtingen, en het blijft stabiel. Sinds ik gestopt was met felodipine en overgestapt op Coveram was ook al mijn vocht verdwenen, eindelijk zag ik er weer normaal uit. Ik was wel niet meer naar school gegaan sinds dat avontuurtje op intensieve zorg, dus vroegen we Bednet aan. (via een computer en een camera de lessen op school meevolgen) Ik heb ook mijn examens meegedaan met een thuisonderwijzeres die een oogje in het zeil hield. Ik had 3 buizen op 8 examens, en ik was eigenlijk nog vrij blij, omdat dat vakken waren waar ongeveer de hele klas gebuisd voor was. Lang niet slecht dus ! ^-^ Ik heb ook een fistel laten steken. Dit is een verbinding tussen een vene en een arterie (hoe geneeskundig xp) oftewel een gewone ader een een slagader. Hierdoor groeit de gewone ader en gaat het bloed er snelle door, dus een beetje een 'fake slagader' . Na een zestal weken mochten ze die aanprikken voor de plasmaferese. Dat is een weekje geleden dus ook gebeurd, en het gaat super. Woensdag ben ik van de halskatheter vanaf ! :D Momenteel gaat het dus vrij goed met me, en ga ik al 2 keer per week terug naar school. Als die katheter eruit is mag de plasma ook afgebouwd worden naar 2 keer per week, en ga ik woensdag ook naar school, 3 dagen dus. Ik kijk er echt naar uit. Ik ben superblij met mijn klas van dit jaar. Of ze me begrijpen weet ik niet, waarschijnlijk niet, maar ze stellen geen moeilijke of ambetante vragen, en daar ben ik wel blij om. Niets zo vervelend als vragen waar je een ingewikkeld antwoord op moet geven. Als je daaraan begint bekijken mensen je vreemd. Als je dan maar heel weinig zegt, vinden ze je onvriendelijk; het is nooit goed. In het begin van het jaar is Sofie (een superverpleegster uit het ziekenhuis) een uitleg komen doen in mijn klas. Ook daar heeft mijn klas weinig vragen gesteld. Ik heb daar geen problemen mee, want ik heb een klas die normaal tegen me doet en vrienden waar ik altijd bij terecht kan ♥ Oja, nog één belangrijk ding: ik ben van Neoral naar Prograft overgestapt, omdat mijn tandvlees tussen mijn blokjes begon te groeien. Ook die wissel is goed gelukt, en ik heb geen Neoral-complicaties meer :)
Oja, aangezien ik dat nog niet gedaan heb: GELUKKIG NIEUWJAAR ! <33
x Nikky
PS: Ik weet niet of ik nog vaak ga posten. Misschien zoals nu nog af en toe een update, misschien nooit meer, misschien net heel veel; dat zal de toekomst moeten uitwijzen ;pp
