Wil je meer weten over mij ? Kom er dan bij ! Lees enkele gebeurtenissen uit mijn leven, en geef reacties ! =)
xx
06-02-2011
Lang geleden
Heey
Ik weet dat het suuuuperlang geleden is dat ik hier nog gepost heb , maar momenteel is het erg ingewikkeld met me. Ergens rond april/mei 2010 begon ik last te krijgen van hoge bloeddrukken . Ik kreeg hiervoor hoge medicatie (2x per dag 15mg Felodipine.) Daarna begon ik ook vocht op te houden , en moest ik weer op zoutloos dieet. Ik heb toen met school een rondreis door Normandië en Bretagne gedaan, waar de verschillende hotels heel goed zoutloos voor me hebben gekookt. Eerst dacht de dokter aan een afstoting. Hij deed een bioptie, die geen virussen ofzo uitwezen, dus dacht hij dat het bijna niets anders kon zijn. Ik kreeg toen enkele baxters , waaronder 1 met ATG, waar ik erg allergisch op reageerde door een te hoge snelheid. Gelukkig is dat goed afgelopen, maar het was wel even schrikken :) Ik rilde over m'n hele lichaam en had het superwarm. Ik had ook 38° koorts. Uiteindelijk zijn we op vakantie naar Spanje mogen vertrekken. Alles ging erg goed, maar toen we terugkwamen had ik weer proteïnurie (eiwit in de urine), geen goed teken dus :/ Opnieuw een bioptie. En het verdict was duidelijk, ookal hadden we het wel verwacht: het nefrotische syndroom van mijn vorige nieren zat terug op mijn nieuwe nier. Ik heb een behandeling van 4 baxters 'retuctiemap' gekregen. Deze hadden wel hun effect, maar dat merkten we pas op lange termijn. Toen kwam mijn dokter opeens met iets af: van hoge dosissen plendil of felodipine gaan sommige mensen vocht ophouden. Net mijn probleem dus! Ik moest stoppen met de Felodipine en overstappen op Hydralazine , maar dit had uiteindelijk geen effect: ik ging op weekend met OVNP (ouder vereniging voor nierpatiënten) en daarna was er het 20-jarige bestaansfeest van Make-A-Wish, waar we met een vliegtuigje konden vliegen. Ik had geen koptelefoon op gekregen, en stapte uit met hoofdpijn en een misselijk gevoel. Ik dacht eerst dat het daaraan lag, maar de volgende dag bleek wat het echte probleem was. Ik moest op controle in het ziekenhuis. Ze zouden bloed prikken en daarna mocht ik weer naar school, maar ik had nog steeds hoofdpijn en voelde me verschrikkelijk misselijk. Ik drong aan om mijn dokter even te spreken, en uiteindelijk stemde mijn moeder toe. (ze wou eerst gewoon wachten op de uitslagen en me naar school sturen). De dokter nam mijn bloeddruk en de reden van mijn hoofdpijn was meteen duidelijk ; een bloeddruk van 20/15 ! Ö Er werd meteen een kamer op intensieve zorgen voor me geregeld. Daar schrok ik wel van, dit konden ze toch ook op de kinderafdeling regelen ? Op intensieve kreeg ik een arterieel infuus (een infuus in de slagader van m'n pols) waarmee ze constant m'n bloeddruk konden nemen. Op een bepaald moment had ik een piek van 23/18 (stel je eens voor dat ik gewoon naar school was gegaan... :s) De baxter die ik kreeg om mijn bloeddruk te doen dalen had weinig tot geen effect, dus mijn dokter starte de Felodipine terug op, maar in een lagere dosis. Het had een klein beetje effect op mijn bloeddruk, maar niet genoeg , dus ik kreeg terug de volle dosis, en daar was het vocht weer. Uiteindelijk bleek er nog maar één oplossing om mijn ziekte (en zo ook de andere zever) terug onder controle te krijgen: plasmaferese. Klinkt eng, is het niet. Nuja, in het begin vond ik het ook wel eng. Ik wist alleen dat ze een katheter in mijn hals gingen steken. Ik moest 3x per week naar de dialyseafdeling van het ziekenhuis komen, waar ik dan 2 uurtjes een plasmawisseling zou krijgen. (Mijn eigen plasma werd uit mijn bloed gefilterd en ik kreeg donorplasma in de plaats, nu is dat 'fake' plasma , genaamd SOPP). Ik dacht meteen aan oude mensen die lagen te verkrampen in een bed en aan dialyse lagen en dan al die enge toestellen en verpleegsters die ik nog nooit gezien had. Uiteindelijk bleek dat heel goed mee te vallen. Na 2 nachten op intensieve mocht ik naar de gewone kinderafdeling. Na één nachtje daar werd die befaamde katheter gestoken, en de dag daarna al werd ik vol goede moed in mijn bed richting dialyse gereden. 'Hallo, ik ben de Pol, en ik ga vandaag voor u zorgen,' ik was meteen gerustgesteld. 'De Pol' is een beruchte figuur op dialyse. Altijd iedereen pesten en plagen, altijd goed gezind, tegen hem kan je nu eens alles zeggen, hij heeft altijd een antwoord klaar. Maar als het nodig is, is hij altijd bloedserieus. Dialyse ♥ de Pol :D De eerste plasmawissel verliep supergoed, en een paar dagen daarna mocht ik naar huis. Na een paar plasmawissels kwam mijn dokter opeens met een nieuw bloeddrukmedicament af (mijn bloeddruk was nog steeds niet helemaal onder controle, al swingde het de pannen niet meer uit ^^) Coveram , mijn nieuwe dikke vriendje. Na een paar dagen had het zijn effect, en was mijn bloeddruk eindelijk weer echt aanvaardbaar. Ook mijn creatinine zakte geweldig , van 3.0 naar 2.5 naar 2.0 en op een bepaald moment zelfs nog maar 1.5 ! Hier hadden we nooit van durven dromen, mijn dokter had gezegd dat hij het acceptabel zou zijn moest mijn creat rond de 2.0 blijven schommelen, maar 1.5 hadden we nooit verwacht. We waren dan ook superblij :DD Toen we van donorplasma naar SOPP overstapten, steeg mijn creat weer een beetje naar 1.8, maar ook dat is nog boven verwachtingen, en het blijft stabiel. Sinds ik gestopt was met felodipine en overgestapt op Coveram was ook al mijn vocht verdwenen, eindelijk zag ik er weer normaal uit. Ik was wel niet meer naar school gegaan sinds dat avontuurtje op intensieve zorg, dus vroegen we Bednet aan. (via een computer en een camera de lessen op school meevolgen) Ik heb ook mijn examens meegedaan met een thuisonderwijzeres die een oogje in het zeil hield. Ik had 3 buizen op 8 examens, en ik was eigenlijk nog vrij blij, omdat dat vakken waren waar ongeveer de hele klas gebuisd voor was. Lang niet slecht dus ! ^-^ Ik heb ook een fistel laten steken. Dit is een verbinding tussen een vene en een arterie (hoe geneeskundig xp) oftewel een gewone ader een een slagader. Hierdoor groeit de gewone ader en gaat het bloed er snelle door, dus een beetje een 'fake slagader' . Na een zestal weken mochten ze die aanprikken voor de plasmaferese. Dat is een weekje geleden dus ook gebeurd, en het gaat super. Woensdag ben ik van de halskatheter vanaf ! :D Momenteel gaat het dus vrij goed met me, en ga ik al 2 keer per week terug naar school. Als die katheter eruit is mag de plasma ook afgebouwd worden naar 2 keer per week, en ga ik woensdag ook naar school, 3 dagen dus. Ik kijk er echt naar uit. Ik ben superblij met mijn klas van dit jaar. Of ze me begrijpen weet ik niet, waarschijnlijk niet, maar ze stellen geen moeilijke of ambetante vragen, en daar ben ik wel blij om. Niets zo vervelend als vragen waar je een ingewikkeld antwoord op moet geven. Als je daaraan begint bekijken mensen je vreemd. Als je dan maar heel weinig zegt, vinden ze je onvriendelijk; het is nooit goed. In het begin van het jaar is Sofie (een superverpleegster uit het ziekenhuis) een uitleg komen doen in mijn klas. Ook daar heeft mijn klas weinig vragen gesteld. Ik heb daar geen problemen mee, want ik heb een klas die normaal tegen me doet en vrienden waar ik altijd bij terecht kan ♥ Oja, nog één belangrijk ding: ik ben van Neoral naar Prograft overgestapt, omdat mijn tandvlees tussen mijn blokjes begon te groeien. Ook die wissel is goed gelukt, en ik heb geen Neoral-complicaties meer :)
Oja, aangezien ik dat nog niet gedaan heb: GELUKKIG NIEUWJAAR ! <33
x Nikky
PS: Ik weet niet of ik nog vaak ga posten. Misschien zoals nu nog af en toe een update, misschien nooit meer, misschien net heel veel; dat zal de toekomst moeten uitwijzen ;pp
Onlangs ben ik gestart met een nieuw blog voor meisjes (&. jongens ^^) in de puberteit . Je vindt er allerlei tips om met het leven om te gaan enzoo x) Op dit blog zal niet vaak meer iets verschijnen vrees ik, omdat er zoveel rondom gebeurt, dat ik geen tijd heb om alles te vertellen . Maar hou het toch zeker in de gaten, wieweet ooit .. ;D Maar als je dus een andere leuke blog wil bekijken , check dan zeker deze ; http://www.bloggen.be/teenlife (= nog maar net gemaakt , dus nog veel werk aan de winkel ;p)
Hier nog eens een berichtje van mij.. Alles is goed ! De Kerstvakantie is gedaan.. Maar school valt wel mee ! En oja,, mijn beste wensen voor 2009 ! Ik ben het nieuwe jaar al volledig gewend hoor x] En over 6 daagjes.. Is het 13 januari.. En dan ben ik jarig ! (HintHint)
Nu even nieuws uit het ziekenhuis: Ook daar is allen in orde, creat was goed (0.93 geloof ik) Maar ze meten nu met een nieuw systeem, dus eigenlijk is het dan 1.13 ongeveer, maar de dokter vond het niets om ons zorgen over te maken, en abnormaal is het ook niet, want mijn creat is altijd rond de 1 ! 14 januari (volgende week woensdag) moeten we terug gaan. Oja.. De dokter heeft ook gezegd dat ik weer mocht zwemmen in openbaar ! Dus na nieuwjaar zijn we dat ook meteen gaan doen ! Het was suuuuper ! Ben met 2 neven & 2 nichten & mijn broer in Lier gaan zwemmen, we zijn in de 'wild'waterbaan geweest, en ook in de warmwaterbaan, dat deed goed na zo'n .. 2 jaar ! Vroeger gingen we ook met school daar zwemmen, maar dat was dan in het zwembad baantjes zwemmen en oefeningen doen, maar voor de vakantie mochten we ook vrij, en dan mochten we overal in ! Maar toen ik aan dialyse ging mocht dat niet meer.. Dus dat deed goed na die 2 jaar !
In de vakantie zijn we ook met Make-A-Wish gaan schaatsen in Hasselt, voor kern Antwerpen en kern Limburg. Het was fantastisch ! Sammy & Rodney van NP-kamp waren er ook, en Hilde en Andreas van het wensteam ook, maar Marleen jammergenoeg niet.. Volgend jaar bestaat Make-A-Wish Vlaanderen 15 of 20 jaar, en dan is er groot evenement te doen ! Maar wat.. Dat is nog een verassing ! Ben eens benieuwd
Maar voor de rest weet ik niet meer wat ik zou kunnen schrijven, dus ga ik stoppen
Het zijn examens ! Tussendoor even een berichtje.. Alles is goed met mij, maar ik ben een paar weken geleden ziek geweest: hoofdpijn, misselijk, draaierig.. Ik heb me 2 dagen erg ziek gevoeld en op de zetel gelegen, en daarna, hup weer naar school Nu zitten we dus volop in de examens.. We zijn begonnen op 4 december met godsdienst en aardrijkskunde. 23 december eindigen we met geschiedenis.. En daarna.. GENIETEN VAN DE VAKANTIE !
Nu even nieuws uit het UZA: Een tijdje geleden heeft de dokter het plan gehad om een biopsie te doen (stukje nier, microscopisch klein, wegnemen om te onderzoeken.. ), omdat mijn creatinine 1.12 was, maar toen hij 's avonds belde om te zeggen hoe de spiegels waren, waren die veel te hoog, en daardoor was het creatinine gestegen. De medicatie is verlaagd en de biopsie is niet doorgegaan ! De week daarna was het creatinine ook terug 1.00 ! Verder weet ik niet meer wat ik moet zeggen..
Op 28 oktober 2008 was het kookdemo van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) Veel kinderen met nierproblemen die een dieet nodig hebben/hadden zijn dan gaan koken in restaurant 'Le Cirque' in Temse bij chef kok Nicky Van Goethem (mannelijke naamgenoot ) Terwijl wij (de kinderen) pizza's maakten, kregen de ouders een voordracht over dieet enz. Onze pizza's waren helemaal zoals het hoort: zoutarm, eiwitarm, kaliumarm, fosforarm, .... En hoewel ik zo'n dieet helemaal niet meer gewoon ben, vond ik het erg lekker ! Achteraf was er ook nog dessert: mini-suikerspinnen, appelbeignet en sorbet (ik weet niet meer van welk fruit ) met verse ananas ! En allemaal klaargemaakt volgens de 'regels' ! En om te drinken... Fanta en sprite maar uiteraard... Geen Cola ! Het was een fijne dag, en ik hoop dat dit nog eens georganiseerd wordt !
Ik weet dat het weer veel te lang geleden is dat ik nog iets gepost heb.. Daarom schrijf ik nu wat ! Het is nu herfstvakantie, dus heb ik wat meer tijd ! Alles gaat heel goed met me, en ook op school loopt alles vlotjes ! Op mijn eerste rapport had ik 86,5% en nu mijn tweede rapport was iets minder.. Waarschijnlijk rond de 60%, want wiskunde was iets minder en wiskunde weegt door omdat we dat nu 5u per week hebben. Ik volg nu wetenschappen 5u wiskunde, dus moeilijkere wiskunde dan 4u, maar wiskunde is een leuk van ! Nu even wat ik nog allemaal gedaan heb =) Op vrijdag 10 oktober ben ik naar de AVANT PREMIÈRE van de AnubisFilm gaan kijken, ik had tickets gewonnen via nickelodeon.be Daar heb ik ook voor het eerst mijn chatvriendinnen ontmoet, en dat was echt ZO COOL ! =D Nu even van bij de dokter =P Alles gaat heel goed, ik heb zopas het CMV gehad (CitoMegaalVirus ofzo ;-) ) Ik ben er nog niet helemaal vanaf, maar ik ben niet meer zo verkouden als voorheen. Het zit eigenlijk alleen nog in het bloed, maar zelf heb ik er niet meer echt last van ! Voor de rest zijn alle bloeduitslagen zeer goed, woensdag moeten we terug, maar vorige week was mijn creatinine 1.03, een beetje gestegen, maar dat vond de dokter niet zo erg, want dat heeft ook te maken met de CMV. Dus dat zou binnenkort weer moeten gaan zakken ! =D Morgen is het een kookdemo in le cirque in Temse. De kinderen gaan daar koken en de mama of papa krijgt een voordracht van een diëtiste, over diëet enzo... Wij gaan dan eten maken voor kinderen met een diëet (zoutarm, eiwitarm, kaliumarm, ... ) Het zal heel leuk worden ! =D Als je graag foto's van mij wilt zien, kan je op mijn Netlog gaan kijken, aangezien de foto's hier niet uploaden, omdat ze meestal te groot zijn xD Dat is nog steeds: http://nl.netlog.com/Nikske_x
Ik heb me voorgenomen om tijdens de schoolweken elke zaterdagmiddag een uurtje vrij te maken om te posten op mijn blog, en natuurlijk tijdens da vakantie ga ik dat ook proberen ! Maar omdat het vakantie is zal ik ook proberen om meer te schrijven hé ! Foto's ga ik niet te veel op mijn blog zetten, omdat hij dan trager opent, maar wil je enkele leuke foto's zien, kan je naar mijn netlog pagina gaan ! http://netlog.com/Nikske_x Ik heb ook hyves voor degene die daar meer opzitten, alleen zet ik daar minder foto's op, maar ik ga daar eens werk van maken ! http://nikske-x.hyves.nl/
Als je één van die 2 hebt mag je me altijd als vriend vragen, meestal accepteer ik wel !
Verder wil ik nog even zeggen dat ik van 23-08 t.e.m. 30-08 op NP-kamp ! Dus kan ik de hele week niet posten, maar ik beloof dat ik een schriftje meeneem om alles op te schrijven per dag, dan post ik het wanneer ik een keertje tijd heb, want het zijn zomer-end feesten als wij terug komen, dus gaan wij daar naartoe, waarschijnlijk kan ik dan niet meteen posten, maar ik zal zo snel mogelijk alles posten !!
Hier heb je mijn Netlog en Hyves link gezien, maar je kan ze ook in het tabje met favoriete links vinden ! Zo hoef je niet altijd naar dit bericht te zoeken !!
Sorry dat het weer lang geleden is, maar het is vakantie, dan is er heel wat te doen hé ! Ik kan jullie alvast vertellen dat het hééél goed met me gaat ! Voor de rest, ja het is vakantie en slecht weer... Maar straks komt er een vriendin slapen, en vorige week is er ook een vriendin komen slapen, en we hebben ons geamuseerd, en elke keer als de zon erdoor komt nemen we onze kans om toch is een (LETTERLIJK ! ) frisse duik te pakken !
Voor de rest zitten we maar op de laptop, beetje chatten enzo... Want met slecht weer, wat moet je dan doen ?
Vorige week woensdag was mijn creatinine 0.88, dat is super goed ! En nu was het 0.93, dus de dokter was heeel tevreden ! Woensdag moeten we opnieuw laten prikken, en dan probeer ik nog eens een berichtje te plaatsen ! Maar met mij gaat alles goed, en dat is het voornaamste toch denk ik hé ! Over mijn fantastische ervaring met Make-A-Wish droom ik nog vaak ! Het was dan ook zoooo leuk !! Echt een dag om nooit te vergeten !
Maar nu ga ik eens stoppen, want als er niet veel gebeurd is er ook niet veel te schrijven hé !
Dikke kus, Nikky xx
http://nl.netlog.com/Nikske_x Daar kan je een heleboel leuke foto's vinden, en als je ook netlog hebt-> Voeg me maar toe als vriend !! Altijd leuk éh !
3 juli was voor mij een heeeel speciale dag !! & hier kan je lezen waarom:
6.50 u 's ochtends: mijn wekker liep af, ik moest op tijd opstaan want vandaag ging ik met m'n mama en broer 'winkelen in Antwerpen' . Diezelfde avond zou ik nog opgenomen worden in het ziekenhuis, want de volgende dag mocht mijn PD-katheter eruit !! Daarom zouden we dus gaan 'shoppen', om nog een leuke dag te hebben voor de operatie. Ik stond helemaal klaar, te wachten tot we naar het station zouden gaan, maar toen ging de bel ... Mijn kleine broer ging opendoen, en ik ging mee kijken wie er aan de deur was: DAAR STOND MIJN WENSTEAM !! Ik was direct sprakeloos !! Ze kwamen binnen en gaven mij een cadeautje: een vrienden boekje van Het Huis Anubis->Mijn lievelingsserie ! (wat ik ga afkorten als HHA) Mijn broer mocht persfotograaf zijn en begon meteen foto's te trekken ! Toen kwam er ineens een grote limo aangereden ! We mochten er instappen en iedereen die bij de trapmakerij werkt (familiebedrijf naast onze deur) kwam kijken !! Toen reden we de straat uit... NAAR STUDIO 100 !! Eerst kregen we een rondleiding in de studio's van HHA en daarna hebben we Vincent Banic (Mick) gezien en Lucien van Geffen (Fabian), ook Loek Beernink (Nienke) hebben we gezien. Daarna mochten we een opname bijwonen, heel indrukwekkend ! Toen zijn we ook het geheim van de spiegel te weten gekomen ! (Maar wij weten van niks !! ) Daarna gingen we terug naar een soort 'greenroom' en ineens kwam mijn favoriet eraan: SVEN DE WIJN !! (Jeroen) Ik kon geen woord meer uitbrengen, zo was ik verschoten !! Ook omdat hij in het echt ook zoooo knap is !! Sven had ook nog een paar cadeautjes voor mij bij: (nog ) een vriendenboekje van HHA, een pet van HHA, een pennendoos van HHA, de Anubis clipspecial DVD, een pen met onzichtbare inkt en een lichtje om de geheime inkt te kunnen lezen van HHZ, en ik denk dat ik dan alles heb !! Sven zette de pet op mijn hoofd en zo hebben we nog een paar foto's getrokken ! Toen hebben we ook nog Vreneli van Helbergen (Patricia) gezien, en met allemaal ben ik op de foto geweest ! Ze waren allemaal heel lief !! Daarna zijn we nog een cola gaan halen en toen mochten we nog een scène bijwonen, eentje met Sven en Gamze (Jeroen en Noa) Toen de scène op beeld stond moesten we jammergenoeg door... Maar ik was zeer tevreden ! Zeker omdat ik bij het afscheid nog een zoen van Sven heb gekregen !! Ik had in totaal 6 acteurs gezien, en met 5 van hen stond ik op de foto ! Ondertussen waren we best hongerig, en reden we door (Met de limo !!) Maar niet naar huis, blijkbaar, we reden richting Antwerpen, en daar zijn we in een Spaans restaurant iets gaan eten ! Als voorgerecht heb ik Calamares ala romana gegeten, en als hoofgerecht hadden ze speciaal voor mij paella gemaakt zonder schaal -en schelpdieren, omdat ik dat nog niet mag eten. Het was heerlijk ! Toen we klaar waren was het nog niet gedaan... Ik kreeg een cheque met een aanzienlijk bedrag die ik mocht gaan opdoen in het Wijnegem Shoppingcenter !! Ik heb me volledig in het nieuw gestoken ! Toen zijn we nog een zak snoep gaan kopen (Die van mij woog bijna 0,5 kg !!) En we hoorden het wensteam zeggen dat we om 16.30u nog ergens moesten zijn ... En toen gingen we naar de fotowinkel... Ik moest mijn nieuwe outfit aandoen, en was het tijd voor een echte fotoshoot !! Toen was het helaas gedaan... Maar het was echt een SUPERDAG !! Toch best moe maar zeer voldan reden we weer naar huis, en alle mensen maar afvragen wie er in die limo zout zitten (WIJ NATUURLIJK !! ) Deze dag was onvergetelijk voor mij, en ik denk voor mama, papa en kleine broer ook ! Bedankt Make-A-Wish en iedereen die dit voor mij heeft mogelijk gemaakt ! &Dat jullie nog vele kinderen mogen verassen, jullie zijn echt GEWELDIG !! (SVENTASTIC !!)
Groetjes, Nikky xx
PS: Waarschijnlijk ben ik nog wel iets vergeten, want er is zoooo veel gebeurt die dag !! <33
Zoals je al in de titel kon lezen kom ik nog eens met goed nieuws!! De nacht van dinsdag op woensdag ben ik getransplanteerd!! De nacht van maandag op dinsdag zijn we om half twee 's nachts opgebeld.. De volgende nacht ben ik rond half één, één uur naar de operatie kamer gemogen en nu is het al de tweede dag na de operatie!! Verder gaat alles goed met me, ik zal proberen regelmatig een berichtje achter te laten!! Ik hoop dat ik snel weer naar huis mag, want hier in deze kamer is het enorm warm, maar er is een klein terras aan de kamer, en als ik al goed kan wandelen mag ik even buiten!!
Ik weet het, het is weer erg lang geleden.. maar ik heb een hoop goed nieuws in 1x dit keer!! Allereerst: De gesprekken en alle pré-transplant onderzoeken zijn gebeurt soww.. VANAF NU KUNNEN ZE ELK MOMENT BELLEN!!! Ten tweede: Ik ben goed bijgekomen, ik weeg nu bijna 40kg!! Eten gaat weer wat beter en ook mijn BMI is super! Namelijk 17.8! Voor een kind zou dat tussen de 16 en de 18 moeten liggen, dus die is ook super! Verder loopt alles z'n gewone gangetje.. De dialyse is weer op pijl, de sondevoeding loopt goed, en ook op school gaat het wel.. Ik krijg nu een aangepast lesprogramma waarin ik enkel nog de hoofdvakken volg, waardoor ik niet meer doodop thuiskom. Straks gaan we naar een vriendin kijken die koersen rijdt. Hopelijk kan ze winnen hé! Mijn nichtje komt ook! Oh ja.. Woensdag zijn we dus naar het ziekenhuis gegaan voor die pré-transplant gesprekken, en we zijn ook bij dokter V. Hoeck geweest. De bloedresultaten waren erg goed, behalve mijn bloedarmoede was weer bezig, dus nu moet ik méér EPO spuiten, vorige keer had hij het naar 10 kliks in plaats van 8 kliks opgehoogd, maar nu moet ik 2X in de week 8 kliks spuiten!! Ik vind dat niet zo leuk, want ik moet ook elke dag groeihormoon spuiten, maar die werkt nog niet zo goed, want ik blijf hangen op 149,5 cm.. Dat is natuurlijk niet zo leuk.. Maar ja.. Het gaat wel, want ze meten ook om de 2 weken ofzo, en nu moet ik pas binnen een maand terugzijn, dus dan ben ik misschien wel een halve centimeter gegroeid!! Ik hoop het zo!
Gisteren was het op school theaterspeeldag!! Dan kunnen de leerlingen een toneeltje of dansje doen, en kan heel de school dat zien!! We moesten al maanden op voorhand repeteren, en meedoen aan een auditie, en de beste acts kiezen ze uit. Vorig jaar heb ik met een paar vriendinnen meegedaan, we speelden sneeuwwitje en de zeven dwergen, maar dit jaar hebben we niet meegedaan. Het was een heel goede show!! Met grappige toneeltjes en mooie dansjes. Liesbet heeft ook meegedaan met haar broer en nog anderen, dat was echt grappig!! Na de middag hadden we gewoon weer les, maar omdat er veel mensen meededen aan de theaterspeeldag in onze klas, hebben we niet echt veel les gehad. Gisteren was pure fun!!
EN HET BESTE VAN AL IS DAT MEVROUW DILS MAANDAG TERUGKOMT!! BYEBYE VERMEIREN!!!!!!(Eindelijk... )
Oké, nu weten jullie dus ook wat over mijn schoolleventje..
ja ik weet dat het redelijk lang geleden is, maar ik ben al lang weer thuis hoor! Er moet geen pleister meer op mijn sonde en ik kan weer goed lopen, zonder rugpijn! Ik heb ook mijn grote droom waargemaakt: Ik heb een iPod Nano gekocht! :D Maar voor de rest loopt alles z'n gangetje, eten gaat nog niet zo goed, omdat ik Reflux heb en daardoor komt het soms naar boven, zo lijkt het toch, en ik heb er ook een keer van moeten overgeven, maar dat is maar één keer gebeurd dus ja... Voor de rest is ook alles goed met me, het is nu vakantie en ik wil iedereen nog een vrolijk Pasen wensen! Ja, het is een beetje laat, maar hopelijk geeft dat niet! Morgen gaan we met de studie van Balans in Nederland in Utrecht naar een sportdag, we gaan eerst boogschieten en dan naar een voetbalmatch zien van F.C. Utrecht ofzo... We gaan met Sofie dat is de verpleegster in het UZA, en die gaat mij en onze Jordi en Sam en zijn broer daarnaartoe doen! Hopelijk word het heel leuk, maar dat zal wel! We moeten om 8.30 uur in het UZA zijn, maar de klok word verzet, dus dat word 7.30 uur! :O
Zo, verder weet ik niet wat ik nog moet zeggen, dus ga ik afronden!
Sinds donderdagavond ben ik weer in het UZA, want vrijdag 7/3 hebben ze een pegsonde geplaatst bij mij. Een kleine ingreep, maar ik heb er toch wat last van gehad. Ik kan nog steeds niet helemaal rechtop lopen, omdat het een beetje trekt, en heb nu last van rugpijn als ik rechtsta, maar daar krijg ik massage voor. De voeding verdraag ik al goed in mijn nieuwe 'slang', dus dat is toch goed hé! Misschien mag ik woensdag naar huis, maar dat weten ze nog niet, maar ze gaan woensdag de halfjaarlijkse controle doen, en dan, als die goed is, zou ik waarschijnlijk naar huis mogen! Dan maar duimen hé! Vandaag zijn de cliniclowns ook geweest, zoals elke maandagnamiddag! Dat was heel leuk, en we hebben veel gelachen! Morgenavond gaan ze weer bloed prikken, en dan zien of mijn fosfor al een beeltje gezakt is, laten we hopen van wel!
Maar nu ga ik stoppen, weet niet meer wat zeggen, tot de volgende!!
Ik heb een tijdje (twee weken!!) In het ziekenhuis gelegen. Op woensdag 13/2 ben ik opgenomen. Mijn bloeddrukken waren veel te hoog, en mijn buik lekte nog steeds. Ik was ondergedialyseerd, omdat ik mijn laatste inloop een tijd gelaten had voor die lek. Daardoor was mijn fosfor veel te hoog! Ik was ook ondervoedt, maar doe nu sondevoeding. Volgende week moet ik terug opgenomen worden voor een pechsonde te laten steken. Dan moet die sonde niet altijd in mijn neus! Want nu haal ik die er elke morgend uit, en 's avonds er weer in, maar mijn keel doet daar pijn van. De dialyse is ook terug op pijl, en alles gaat goed met bloeddrukken en fosfor is ook al een beetje gezakt, alleen mijn kalium is gestegen, en daarom had ik misschien donderdag (28/2) niet naar huis gemogen, maar dokter van Hoeck had van zijn thuis naar UZA gebeld om te bespreken, en dan mocht ik wel naar huis!! :) Ik was echt superblij!! We hebben de verpleegsters natuurlijk bedankt! Die zijn op B5 echt superlief! <3 Maar nu ga ik afronden, dan kan ik nog wat rusten, en mijn schoolwerk van 2 weken nog een beetje bijwerken!!
De vakantie is voorbij nu... Jammer dat het zo kort was... Vandaag ben ik niet naar school geweest, ik had 37.2°, dat is geen koorts, maar ik was misselijk, en voor mij is dat toch wel hoog, omdat ik meestal een normale temperatuur van 35° heb. We zijn naar het ziekenhuis geweest, omdat we zakken voor de dialyse tekort kwamen. We hebben ook ineens afscheid genomen van Froesjel, want dieje vertrekt naar Aruba, voor een project van ClownDoctors Aruba ofzo... Dan is hij 2 jaar weg :( En dat vind ik wel spijtig! Maar ja... Als ik dan niet te veel in het ziekenhuis moet liggen is dat goed hé, want daar liggen we niet graag hé! :P Mijn bloeddrukken zijn ook te hoog, gisteren avond was het 18/11 en daarstraks 16/10, maar we hebben aprical gegeven (bloeddruk verlagend middel) en dan was hij 14/10, wat ook nog steeds te hoog is. Ik ga afronden en nog een beetje rusten. Tot de volgende!!!
Sorry dat het zo lang geleden is hé! De beste wensen voor allemaal! X Op 11 januari ben ik geopereerd aan mijn katheter, omdat die niet meer goed zat... Ik moest tot 13 januari (mijn verjaardag) in het ziekenhuis blijven! Toen ik terug moest spoelen met lastbag zakte al het vocht naar mijn benen enzo, dus moesten we de lastbag even laten. Het weekend na die kleine ingreep ben ik (met mijn dialyse!) meegeweest op klasweekend! Het was heel tof, maar vrijdagavond heb ik wel een aantal alarmen gehad, omdat ik toen net weer een lastbag had, maar het vocht was weer gelekt, en dus kreeg de machine de lastbag er niet meer uit... Dat veroorzaakte wat alarmen, maar dat is dialyse hé! Ik heb toen een hele avond bijna met Sofie aan de telefoon gehangen, en ze bleef altijd geduldig! <3 Dus moesten we de lastbag weer laten. Hoe kwam dat nu dat dat vocht lekte?? Wel: Ze hebben, om mijn katheter weer op zijn plaats te steken, een sneetje in mijn buik gemaakt, maar ze maken alleen de bovenste laag dicht ofzo, en die andere lagen lekten dus een beetje (veel!) Maar morgen moet ik weer met een lastbag spoelen. Omdat ik geen lastbag meer had, waren mijn bloedresultaten natuurlijk niet zo goed meer, en moest ik met hoge spoelvloeistof spoelen, en was ik helemaal drooggetrokken, en daardoor kreeg ik heel veel dorst, en dat was niet de bedoeling, omdat ze mij droog moesten krijgen. Ik kreeg een vochtbeperking van 1liter, en nu anderhalve liter. Dat is best ruim, maar ik vind het toch weinig, omdat ik nog steeds zoveel dorst heb, al is het wel al minder, omdat we nu 2 zakken 2.27 phisoniel doen en 2 zakken 3.86 extraniel, en in het begin 4 zakken 3.86 extraniel, en dat is extra suiker, daarmee veel dorst hé! Maar nu is het weer beter, en ik heb nooit ergens last van gehad, dus dat is wel goed! En gisteren zijn we naar de nieuwjaarsreceptie van VlaVeNier geweest, dat was heel tof! Het was in Kwaremont, dat is een mooi dorpje in de Vlaamse Ardennen. De ronde van Vlaanderen komt daar ook altijd voorbij. We zijn gaan wandelen, we hebben op de Rampe gestapt en ook de Paterberg! Daarna moesten we terug naar huis. Het eten was ook heel lekker, en het was heel gezellig! We hebben wel even vroeg moeten opstaan, en dat op een zondag!! Maar het was zeker de moeite waard! We hebben heen ongeveer 2 uur en een half onderweg geweest! Hier even een mopje over de heenreis: Hoe krijg je alain anders in een trein?? =) Het antwoord lees je in mijn volgende berichtje, je mag altijd als je denkt dat je het antwoord weet een berichtje in mijn gastenboek plaatsen. Maar degene die de mop kennen mogen niet posten, want dan zou het niet meer eerlijk zijn hé! Volgende week lees je het antwoord!
Nog de beste wensen voor 2008 voor iedereen! Hopelijk hebben jullie allemaal een goede start genomen! Ik alvast niet... Ik ben vrijdag in het ziekenhuis gesukkeld, omdat mijn catheter van de dialyse een beetje verkeerd zat. Dat kan gebeuren hé! Ze hebben het dan geopereerd, en nu is alles weer in orde, en sinds vandaag ben ik weer thuis! Vandaag was ik ook jarig, dus een fijn verjaardagscadeau, dat ik terug naar huis mocht! De deur van mijn kamer was mooi versierd, dankjewel daarvoor.... SOFIE!! Ja, de verpleging op B5 is echt wel super! Maar het eten is nog steeds zó vies! Ik zal er nooit aan kunnen wennen vrees ik! Morgen moet ik weer naar school, en om naar boven te gaan, mag ik de lift nemen! :D Alles gaat weer goed met me, maar mijn buik doet nog wel pijn van de operatie! Volgend weekend krijgen jullie zeker meer nieuws!!
Oh wat ben ik blij! EINDELIJK zijn de examens gedaan! =) Morgen nog 1 keertje naar school en dan...... GENIETEN! Als ik eerlijk moet toegeven is het leven van een student toch wel zalig hé! De examens gingen allemaal goed, alleen Latijn vond ik moeilijk =S Gisteren hadden we geen school, omdat de leerkrachten gingen bespreken wat ze bij de commentaar op ons rapport gingen schrijven. Vandaag gingen we knutselen, maar ik ben niet naar school gegaan, want ik voelde mij niet zo goed... =( Maar nu is het alweer beter hoor! =) Morgen gaan we onze geknutselde cadeautjes aan de 'minder bedeelden' geven. Daarna krijgen we warme chocomelk en ons rapport!! Hopelijk is het goed, maar dat zal wel hé!
Met de gezondheid gaat ook alles goed! In januari moeten we terug op controle in de UZA.
Nog even, want ik weet niet of ik dat al gezegd had: BEGIN APRIL MAG IK OP DE TRANSPLANTATIE-LIJST!!!!
En nu wens ik iedereen a merry Christmas and a happy new year!!!
Tot de volgende, en misschien is dat wel volgend jaar! XD
Ow ow ow... Wat is het weer LANG geleden! =S Op school gaat alles goed! Nu zijn we volop met de examens bezig, dus ik hoor nu achter m'n boeken te zitten... Maar ik moest even afreageren na al dat Latijn, dus is het best wel eens interessant om jullie nog eens wat mee te delen over mijn tot nu toe 13 jaar jonge, maar o zo druk leventje!! Maandag hebben we dus Latijn, vandaag hadden we Engels, dat viel goed mee! En dinsdag, DE LAATSTE!! Frans... Zoals ze altijd zeggen, de laatste loodjes wegen het zwaarste! Dinsdag, toen ik normaal achter mijn bureau moest zitten om Nederlands te leren, moest ik op controle voor de studie balans in het UZA. Ik moest weer fietsen, wandelen, vet laten meten (ZOO VEEL bij mij! haha niet dus) en spierkracht, ook 'gene vette' zoals ze dat bij ons zeggen! =) Maar Nederlands was ook niet al te moeilijk! Dan volgde woensdag geschiedenis. Omdat ik daar niet goed in ben, heb ik gestudeerd tot ik erbij neerviel! Maar het was wel de moeite waard geweest, want terwijl iedereen dit proefwerk 'aartsmoeilijk' vond, vond ik het poepsimpel! En na de examens -zo moet je denken- word je beloond met (hopelijk een goed) rapport! En daarna een (welverdiende?) kerstvakantie! =) Voor degene die nu ook in de examens zitten heb ik enkele tips die bij mij zeer goed werken! 1) Ga op tijd slapen, drink net voor je gaat slapen nog iets warms, maar GEEN koffie! Drink een lekker warme tas chocomelk ofzo! Terwijl geen TV kijken of op de PC lees een boek, een tijdschrift, reclameblaadjes, praat wat met je broer, zus, ouders... 2)Begin tijdig met studeren! De dag voor het examen herlees je de leerstof voor morgen! Begin dus zeker 2à3 weken op voorhand, en tijdens het schooljaar ook elke dag de geziene leerstof herhalen. 3)Als je je proefwerk krijgt, probeer je rustig te blijven, hoe zenuwachtig je ook bent, blijf kalm en herhaal in jezelf dat je het kan! Als je meteen denkt van: ooh, dit kan ik niet, ik ga een onvoldoende hebben, maak je jezelf nog zenuwachtiger, door die zenuwen ga je nog negatievere dingen zeggen, dus zo kom je in een vizieuze cirkel, die je moeilijk kan doorbreken! Blijf dus kalm en herhaal steeds dat je het kan, dan ben je minder zenuwachtig en zal je zeker geen last hebben van black-outs, wat je dus wel kan krijgen als je jezelf zo opjaagt! Als je goed gestudeerd hebt, hoef je nergens schrik voor te hebben!
Ik wens alle studenten(dus ook mezelf ) HEEL VEEL SUCCES!!
Mocht ik jullie niet meer spreken (wegens tijdgebrek) MERRY X-MASS AND A HAPPY NEW YEAR!!! Nikky <3
Sorry sorry en nog eens sorry voor het lange wachten! Ik heb niet veel tijd gehad om nog eens wat te schrijven, maar het is vakantie, dus ik ga proberen om zo veel mogelijk gebeurtenissen hier neer te schrijven! Op school gaat alles goed. Dinsdag na de vakantie hebben we rapport, en dat zal wel goed zijn! Voor wiskunde heb ik 93,5% Dat weet ik al! Goed hé?? 2 weken geleden ben ik op controle moeten gaan in het ziekenhuis, ik moest dinsdag avond binnenkomen, daar blijven slapen en dan woensdag zou de laatste test om 15.00u beginnen. We waren uiteindelijk pas thuis om 19.00u!! Maar uit de testen is wel gebleken dat mijn buikvlies te traag werkt, dus moet ik langer aan de dialyse liggen... Nu 9u i.p.v. 8u. Vorig weekend zijn we naar de gezondheidsbeurs in Sint-Niklaas geweest. Daar stond VlaVeNier met een standje, dus hebben we daar veel folders uitgegeven héé! Het was heel interessant! Ik weet niet of jullie het al wisten, maar ik moet overdag met 1l vocht in m'n buik lopen. Erg is dat niet, maar het is zeker niet handig! In dat vocht zit glucose ofzo en dat neemt overtollig vocht uit het lichaam op, waar dan natuurlijk alle afvalstoffen inzitten. Maar aan het einde van de avond is dat dan rond de 1300ML, dus 300ML meer. En dat is niet zo aangenaam om sommige dingen mee te doen, zo'n dik buikje! Maar kom, voor ik aan de dialyse was had ik zo'n 8Liter vocht!! Dat is pas veel!! Kun je voorstellen?? Ik woog 38KG i.p.v. 30KG!! Maar dat is nu verleden tijd!
Ik ga nu nog genieten van mijn zaterdag avond, en morgen ga ik schaatsen met de chiro! SUPERLEUK!!
) Daarna gingen we terug naar een soort 'greenroom' en ineens kwam mijn favoriet eraan: 
SVEN DE WIJN !! (Jeroen)
) Deze dag was onvergetelijk voor mij, en ik denk voor mama, papa en kleine broer ook ! Bedankt Make-A-Wish en iedereen die dit voor mij heeft mogelijk gemaakt ! &Dat jullie nog vele kinderen mogen verassen, jullie zijn echt GEWELDIG !! (SVENTASTIC !!)
