Iets minder dan een week geleden heb ik mijn laatste bestraling gehad. tot nu toe heb ik nog steeds veel pijn door de open wonden. De thuisverpleegster komt elke dag langs en vervangt de verbanden. en elke keer doet het verschrikkelijk veel pijn. Maandagmiddag moet ik weer op controle bij de verpleegster in het ziekenhuis. het ziet er nog steeds niet veel beter uit , maar ze geeft me nog tot woensdag. Anders is het opname.
dus 2 dagen later ben ik er weer. het ziet er al beter uit, de verpleegster heeft er vertrouwen in en laat me weer naar huis gaan. ik krijg nog eens een week 'heel-tijd'.
Die avond leg ik Farès in bed en voel een steek ter hoogte van het hart. Ik weet dat de bestraling nog een tijdje ging nawerken en dat die steken normaal zijn. Ik ga effe liggen. een kwartiertje later zijn de steken nog niet weg , integendeel. Ik krijg het ook heel koud, maar heb voorlopig nog geen koorts.. Eddi dekt mij nog extra toe en ik meet mijn temperatuur, 38°C , dus ik neem een dafalgan. een half uurtje later is de koorts toegenomen en de steken ook. Ik ben kortademig en ik heb echt veel pijn. Eddi en ik vertrekken in allerijl naar de spoed.
Daar aangekomen is de koorts al iets beter en door te kalmeren zijn de steken ook minder, maar nog steeds niet weg. Ze nemen een EEG, bloedstalen en een foto van de longen. Voorlopig vinden ze niets, maar door de koorts moet ik tovh blijven.
De volgende dag blijf ik koortspieken hebben tot wel 39.5°C. ondertussen hebben zo ook een infectie kunnen vaststellen. wat het exact is, weten ze nog niet. Maar ik krijg alvast een breed spectrum aan anti-biotica. dag 2 ziet er nog niet veel beter uit. Nog steeds hoge koortspieken. Ik krijg van de dokter te horen dat ze de bacterie gevonden hebben ; streptokokken. Niet goed, het kan een bloedvergiftiging worden dus maken ze zich toch zorgen. en ondertussen kruipt de infectie van de borst naar de schouder, de rode warme vlekken worden telkens groter. anderzijds is het ook goed nieuws, ze kunnen de bacterie nu gerichter aanpakken.
De volgende dagen gaat het steeds beter. de koortspieken houden op en de infectie is onder controle. De wonden zijn ook volledig toe en kunnen nu verder genezen. het ergste is voorbij... na 9 dagen mag ik eindelijk naar huis.. nog maar eens geluk gehad.. nu mag het echt wel gedaan zijn!!!
07-04-2014 om 00:00
geschreven door Javi
01-04-2014
1 april .. het einde van de bestraling!!!
Ringing out
Ring this bell
Three times well
Its toll to clearly say,
My treatment's done
This course is run
And I am on my way!
Irve Le Moyne
Het is eindelijk gedaan. De radiotherapie is op z'n einde gekomen. Ik zie na afloop nog de dokter. Ik krijg opvolgafpraken voor binnen 3 maanden. en dan mag ik beschikken.. Sowieso moet ik over een week terugkomen om de wonden weer te laten controleren. Maar toch voel ik me een beetje verloren.
Ik heb het afgelopen jaar bijna zeker om de 2 weken dokters gezien en de laatste 5 weken zelfs dageljks. En nu moet ik het doen met een controle afspraak over 3 maanden?? thats it? Ik heb zo hard gevochten en nu moet ik gewoon naar huis en wachten..? waar moet ik op wachten? waar moet ik op letten? wanneer kom ik terug, wordt er geen scan meer gemaakt? wanneer ben ik dan kankervrij?
Ik maak toch nog een afspraak voor morgen bij de oncoloog. Ik heb hem al 2 maanden niet gezien en IK WIL EEN VOLLEDIGE BODYSCAN, een bewijs dat er NIETS meer is. Hij raadt mij het af en dit is waarom:
Bij de diagnose werden er van alle mogelijke hoeken scans gemaakt om naar uitzaaiingen te zoeken. Er waren geen uitzaaiingen gevonden in de rest van het lichaam. er WAS dus niets.. Er werden wel aangetaste lymfeklieren gevonden en die werden weggehaald bij de opratie. ook de tumor is volledig weggehaald. Dus alles IS weg.. De chemo en bestraling waren preventief, maar het niet zo 'preventief' als het nemen van extra-vitamine C bij een opkomende verkoudheid. Mijn lichaam beleefde het afgelopen jaar zijn eigen Hiroshima! Ik ben keer op keer vernietigd en kreeg amper de kans te herstellen. En nu weer met diepe 2de graads brandwonden. Het is dan toch normaal dat ik dit alles niet als 'preventief' kan aannemen...
Maar toch is het zo.. het zit in het koppeke! ik moet het bekijken van een ander perspectief. De behandelingen hebben de 'ontsnapte' celletjes aangepakt , al de rest is 'collateral damage'. En een scan gaat geen geruststellend resultaat geven. Alle uitzaaiingen onder 1cm zijn zo goed als onzichtbaar en een tumor van bvb 2 cm ontdekken of een van 5cm veranderd niets aan de te volgen behandelingen. Ook de oncoloog zegt dat hij bij een goed resultaat niet gerust zal zijn, hij gaat dat nooit zijn. Hoe eerlijk zijn antwoord ook mag zijn, het komt hard aan... want IK moet hiermee (leren) leven....
De tijd zal het zeggen..
01-04-2014 om 00:00
geschreven door Javi
31-03-2014
Radiotherapie
Ik ben elke dag gedurende 5 weken naar het ziekenhuis afgereisd voor dit onderdeel van mijn behandeling. Wie zegt dat chemo zwaarder is dan de bestraling , weet niet waarover hij het heeft. Deeerste twee weken zijn nog meegevallen. Ik was zelfs begonnen met "volledige dagen" te draaien zonder middagdutje. Maar na twee weken werden deze weer nodig. Weekends hadden ofwel een ochtend- ofwel een middagactiviteit, maar zeker niet meer. En de dagelijkse tripjes naar het ziekenhuis, wachten in de wachtzaal en weer naar huis rijden zijn toch wel heel erg.
Na de 15de bestraling ligt mijn oksel volledig open. De branwonde is niet diep maar geeft al wet wat vocht af. De dokter geeft me een silicone pleister mee, maar zalf smeren mag ik niet. Een brandwondenzalf zou de bestraling kunnen beïnvloeden. De pleister beschermd de open wonde als een soort 2de huid. Ik ga zo het weekend in...
Dinsdagmorgend MOET ik de dokter weer zien. De wonde is nu wel diep en doet verschrikkelijk veel pijn. Zelf de verpleegsters aan het bestralingstoestel reageren op de wonden met een "ooooh, mevrouw". Ook in de borstplooi is er een open wonde op komst. Ik krijg weer een nieuwe set pleisters en eindelijk een wondezalf, Flaminal Hydro, daarop nog een Niet inklevend verband, absorberend verband en dit moet kleven met medische tape.Maar de zalf is pas voor het weekend en tegen dan doet ALLES zo verschikkelijk veel pijn dat ik de ene dafalgan na de andere neem.
Maandagmorgend moet ik eigenlijk niet op de bestraling zijn. Maaar de wonden zijn zo pijnlijk en geven zoveel vocht af dat het mij niet normaal lijkt. Ik vraag voor extra consult bij de verpleegster. Ik heb wonden onder de oksel, in de borstplooi, aan de zijkant van de borst, zelf eentje in mijn hals. Die laatste kwam er door dat ik een uurtje met de auto van Eddi heb gereden en zijn gordel stond nog hoog. Die heeft effe in mijn hals geschuurd en zo irritatie veroorzaakt. Irritatie is snel een open wonde geworden.
De verpleegster is echt niet tevreden over de wonden, ze verzorgt me alsof ik het heb verwaarloosd , terwijl ik heb afgezien om me 2 keer per dag te verzorgen! Het vele wondvocht is normaal en wordt veroorzaakt door de zalf. Ze maakt alles schoon en ik krijg instructies voor de verdere verzorging en een voorschrift voor thuisverpleging. Morgen is het mijn laatste bestraling.
Het is genoeg geweest. Ik heb pijn, ik ben doodop, ik heb het echt gehad!
31-03-2014 om 00:00
geschreven door Javi
27-03-2014
De Wachtzaal
De wachtzaal van de radiotherapie is op de -1 verdieping van het nieuwste gebouw van het ziekenhuis. Ze is modern en rustgevend ingericht. een koffie apparaat staat klaar om je op te krikken en "de madammen" op radio 2 vrijgezellen jou de hele ochtend. Soms is er ook een vrijwilliger die een praatje komt doen.
Gedurende de laatste 5 weken ben ik bijna dagelijks een zitje gaan opwarmen in deze zaal, in afwachting van mijn beurt onder het bestralingsapparaat. De dagen dat er geen vertraging is, word ik snel geroepen. en de andere dagen word ik gehypnotiseerd door de vissen in het aquarium of val ik gewoon in slaap tot ik door mijn eigen (licht!) gesnurk wakker word.
Aangezien ik bijna elke dag om hetzelfde uur moet komen, worden met een mede-wachtenden bekende gezichten. het is een beetje zoals elke dag de dezelfde bus naar het werk nemen.
Maar vandaag was de wachtzaal net een beetje anders. bij het binnenkomen stond een opgewekte Els , met haar "50-kroon" en "Ik ben jarig" T-shirt trots met een mandje chocolaatjes in haar hand. "Eentje op mijn gezondheid voor mijn verjaardag?" GRAAG op de jouwe en de mijne!
Maar moedige Els had nog wat te vieren. Morgen is het haar laatste bestraling.. Eindelijk weer wat opgelucht ademhalen, geen heen en weer meer naar de bestraling. op naar een gezond leven... Proficiat Moedige Els met je geleverde strijd!
Je mede-strijdster Javi
27-03-2014 om 00:00
geschreven door Javi
20-02-2014
Bestraling
Vandaag begin ik aan de 25 bestralingssessies.
5 weken na mijn laatste chemo is het nu de beurt aan de volgende behandeling. Ik ben vorige week al bij de radioloog geweest voor de info.
Er wordt eerst een scan genomen om de te bestralen plaatst vast te leggen. Ik lig een 20 tal minuten stil op de tafel en word in een soort grote donut gestoken ( eens iets anders: ik in donut ipv donut in mij ). De scanner maakt weinig lawaai en ik wil in't slaap vallen, maar dan hoor ik door de microfoon: we gaan starten met de oefeningen.
Om er voor te zorgen dat het hart zo ver mogelijk van de borst verwijderd is, moet ik tijdens de bestraling zo diep mogelijk inademen . Dit dan zo 12-20 seconden aanhouden. zo wordt het hart naar beneden gedrukt door de longen. Dit hebben we dan een paar keer geoefend tijdens de scan.
Na afloop staat de dokter er weer en de verpleegsters , een stagiaire en ik lig daar nog steeds heel stil, maar niet meer in de donut. Er wordt er een kabel rond mijn borst gelegd (waarom weet ik niet) en dan opeens zegt de verpleegster tegen de stagiaire: " hoe zit het hier met den draad" en ik heb zoveel zin om te zeggen " ja, den draad, hé Harry, den draad'. Maar misschien is het niet de moment voor grapjes. dus ik lig vanbinnen plat van het lachen, maar blijf heel stil liggen op de tafel... (voor 'den draad' van In de gloria ga naar: http://www.youtube.com/watch?v=6AQFuQG6bJk )
Lichtstralen bepalen de stand van het toestel tov mijzelf. Deze lijnen worden op mijn borstkas afgetekend om het bestralingstoestel tijdens de behandelingen gemakkelijk af te stellen. alles wordt genoteerd, hoogte van de tafels, de stand van de arm-/beensteunen, ademhaling.
Ik vertek met een schattenkaart getekend op mijn lichaam met een kruisje op de borst. Daar bevindt zich de schat!....
Een paar dagen later zijn de lijnen al vervaagd. Ik maak een afspraak net voor het weekend voor het bijtekenen, ik ben bang dat ze anders tijdens het weekend zouden verwijden. De week daarop ga ik de dag voor de eerste bestraling toch nog eens langs voor nieuwe lijnen. Dan ben ik gerust dat ze de volgende er goed aan kunnen beginnen.
De dag van de eerste bestraling verloopt alles wat trager. ze moeten nog foto's nemen om ook hier de stand van het toestel te bepalen tov het te bestalen gebied. En dan komen de ademhalingsoefeningen , enkel daardoor weet ik dat de bestraling nu aan de gang is. voor de rest voel ik niets...
De lijnen worden nog eens bijgetekend en ik ben klaar voor nog een weekend. Maandag is weer de volgende...
Keep u posted!
20-02-2014 om 13:31
geschreven door Javi
05-02-2014
Nagels
Dat je lichaam afziet tijdens de chemo zal ik geweten hebben. Maar niet alleen de zieke weken direct na de chemo ook daarna blijft je lichaam in een 'vecht-roes'. ALLES is vermoeiend, het is geen vermoeidheid van niet slapen, maar een vermoeid lichaam. soms kan ik niet lang bellen, want dan wordt mijn arm te moe..
Wat nog een bijwerking is van de chemo zijn de beschadigde nagels. Ik heb tijdens de behandelingen steeds ijswanten gedragen, maar die hebben blijfbaar niet het volleigde effect gedaan.
Mijn nagels zijn gaan splitten. geen scheurtje of schilfertjes, maar horizontaal splitten. het lijkt of mij nagel loskomt van de vinger. Het wit randje dat je normaal hebt komt nu tot een halve centimeter te midden mijn duim. En daaronder is nog een klein laagje nagel op mijn vinger. Het is daar heel erg gevoelig en simpele dingen zoals een broek dichtknopen doen pijn..
Ik maak een afspraak bij de syliste want ik wil er toch gelnagels op zetten om het zwake deel wat te beschermen. Ze had nog nooit zo'n geval gezien. Ze neemt een paar foto's om er wat onderzoek over te doen , maar kan er niets opzetten. het zou een infectie kunnen geven of schimmel. Dus liever niet. Als ik nu al gelnagels had gehad, was dit waarschijnlijk niet gebeurd. maar daar ben ik nu niets mee...
Ik blijf me beredden met de nagelverharder en ik draag handschoenen als ik in de keuken sta..Voor de rest , weinig aan te doen ... afwachten...
05-02-2014 om 00:00
geschreven door Javi
20-01-2014
oef, ........ de laatste (Chemo 8 en de allerlaatste!!)
YEAH BABY you,ve made it! zegt mijn alarm..
Ik ben de routine al zo gewoon dat gewoon heb geslapen, Farès naar de creche heb gebracht en zelf naar de chemo ben gereden, alsof het niets is.
Deze keer heb ik MellowCakes, Merci-kes en koejes bij voor de allerliefste verpleging van het land.
Bij het binnenkomen in de kamer, zit Yolanda al daar. Met een mooie verrassing. een grote ballon met daarom 'oef,.... de laatste' en mijn lievelings swarovski-armand. en dan komen er veel emoties naar boven. Ik ben overdonderd door het gebaar. ik had dit zeker niet verwacht , het feit dat ze al elke keer is meegekomen is al het beste geschenk... maar veel tijd om te huilen van blijdschap heb ik niet want ze komen al voor de bloedstalen.
Het verloopt allemaal weer als gewoonlijk en ergens rond de middag zijn we weer buiten. We gaan het vieren met een lekkere pizza en dan is het weer tijd om thuis te wachten op de pijn..
eigenaardig genoeg doet mijn lichaam wat de dokter zei. Deze laatste chemo doet veel minder pijn dan de vorigen. en na 3 dagen ben ik eindelijk verlost van dit alles FOR-EVER.. nu nog mijn zwakke week en dan weer sterker worden. ik ben mentaal klaar voor de genezing..
Maar lichamelijk is wat minder. ik zit vol chemo en mijn lichaam weet het, bij het minste ben ik :moe en niet elke dag is een goede dag.
Ik ga gewoon door. Nu even rust en binnen 5 weken begint de bestraling... we shall see..
20-01-2014 om 00:00
geschreven door Javi
06-01-2014
Witte bloedcellen? welke witte bloedcellen....
Maandagavond na een rustig dagje thuis beslis ik het rustig te houden en ga met mama en Fares buitenshuis eten. Aan de crèche krijg ik alweer die vreselijke hoofdpijn. Ik neem al snel een pijnstiller. Tijdens het eten kan ik me niet concentreren, ik heb het koud en heb pijn in de nek, nog steeds die drukkende hoofdpijn... kortom een grieperig gevoel...
Eens thuisgekomen neem ik snel mijn temperatuur. 38,6° dat is koorts. Ik moet naar de spoed.
Eddi en ik vertrekken en Farès blijft bij oma. Ze kennen de routine op de spoed; bloed nemen, neurologisch onderzoek, een lange reeks vragen, foto van de longen.. om 22u30 komt het resultaat. Mijn witte bloedcellen zijn heel laag , wat betekent dat ik momenteel geen immuniteit heb en daarom heb ik koorts. Ik moet in het ziekenhuis blijven voor observatie. Euhm ok, dat had ik niet verwacht.
Eddi vertrekt om toch een beetje nachtrust te hebben en ik bel mijn papa op.. Ik heb echt honger en aangezien hij letterlijk om de hoek van de spoed woont, vraag ik hem gauw een boterhammetje mee te brengen. Hij mag me nog net wat eten meegeven, maar hij mag niet mee naar de kamer. Het is ondertussen al voorbij 23u.. Op de kamer besef ik pas hoe ernstig het is. Ik moet blijven omdat ik tegen een infectie vecht en ze moeten mij kunnen volgen en mij intraveneus anti-biotica geven. Als ik nu thuis een simpele verkoudheid of griep had opgelopen, had dit heel slecht kunnen aflopen.
De volgende dag nemen ze geen bloed, de witte bloedcellen kunnen nog niet voldoende gestegen zijn dus morgen pas. Dus ik mag nog een nachtje blijven... Op de spoed werd mijn steeds-meewerkende-poortcatheter (not) aangeprikt. Ik had om de langste naald gevraagd, en kreeg de langste te vinden op de spoed. Maar 's nacht voel ik pijn rondom de naald en de huid er rond is erg gezwollen. De baxter drupt rustig door maar volgens mij is er iets. 's morgens is de zwelling zo hard dat ik aan de verpleegsters vraag om hem er uit te nemen. En ja, de naald komt er veel te gemakkelijk uit; De naald zat uit het poortje en de baxter heeft de hele nacht gewoon onderhuids gedrupt; vandaar de zwelling. De hele voormiddag mag het daar rusten en hang ik nergens aan vast. Maar voor de anti-biotica van 's middags moet de poort weer aangeprikt worden, de zwelling is niet volledig weg maar toch minder. 's middag maak ik nog koorts maar ik voel me voor de rest wel goed.
's avonds voor het slapen voel ik opnieuw die pijn aan de poort. Ik vraag om hem weg te halen en dat ze maar ergens anders prikken. Bij het uithalen zien ze dus weer dat de naald er uit was en er naast zat.Ik krijg een nieuwe baxter in de arm want die in mijn pols van op de spoed is niet goed meer. Ik word stilaan een vergiet.
Aangezien ik koorts heb gehad gaan ze mij vandaag niet laten gaan. Ik mag nog een extra nacht blijven. Pas als ik 24u geen koorts heb gehad, mag ik naar huis. Ik voel de hele dag goed en hopelijk mag ik morgen naar huis.
De volgende ochtend komen ze al om 6u 's morgens prikken. hopelijk zijn de witte bloedcellen al gestegen. een uurtje later sta ik op met 38.1 , maar ik vertik het te aanvaarden; ik wil niet nog een nacht blijven , dit is geen koorts maar nog 'ik-kom-net-uit-bed-warmte' dus ik vraag een half uurtje later een nieuwe meting. 36.5. Voila dat begint er meer op te lijken. Vandaag mag ik eindelijk naar huis. ...
06-01-2014 om 00:00
geschreven door Javi
Ik ben Javi, 27, getrouwd met Edir, We hebben een zoontje van 1 jaar.
In Juli 2013 werd er een kwaadaardig gezwel vastgesteld in mijn linkerborst, Niet veel later kwam de diagnose: Borstkanker met uitzaaiingen naar de oksel. Nu bevinden we ons in een wervelwind van behandelingen , emoties, gedachten en daarbij komen ook nog de perikelen van het dagelijkse leven...
Ik ben beginnen schrijven om de tijd te doden zeker nu ik alle dagen thuis zit; om gaandeweg voor mezelf een opvolging te hebben van mijn verhaal; om een inzicht te geven in wat vroeger ook een 'ver-van-mijn-bed-show' was; om steun te vinden en ook te geven....
Bedankt dat je de tijd neemt om mijn verhaal te lezen...
). De scanner maakt weinig lawaai en ik wil in't slaap vallen, maar dan hoor ik door de microfoon: we gaan starten met de oefeningen. 
