Ik heb je gestreeld, aan je getrokken. je hebt kennis gemaakt met alle shampoo's op de markt; van muntfris tot heerlijk bosvruchtenparfum. Ik heb je gekruld, gesteild, met diadeem, bandana's, speldjes en glitters bekleed, kopvlecht, vissegraatvlecht, losse vlecht, afrikaanse vlechtjes en alle soorten staartjes... Met je rode vlammetjes trok je de aandacht, maar ik ging door met ontkleuren en opnieuw kleuren. En zelfs je enige permanent heb je goed doorstaan. bedankt voor de vroegtijde grijze haartjes, het is mijn bewijs van toch een beetje wijsheid.. :)
Je hebt het allemaal toegelaten. Je hebt dit allemaal doorstaan. Nu mag je even rusten, op vakantie voor even... Genier ervan, lieve haardos, en ik zie volgend jaar weer terug en dan gaan we vol energie weer onze avonturen en experimenten tegemoet!..
tot dan, het baasje xxx
04-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
23-08-2013
Chemo 1
23-08-2013 om 00:00
geschreven door Javi
CHEMO 1 - met CEF/FEC
Het is zover , mijn
eerste chemo.
Ik heb deze nacht
verrassend goed geslapen, maar ben opgestaan met buikpijn en absoluut geen
eetlust. Ik krijg 1 dadel
binnen en meer niet, ik heb hoofdpijn, maar durf geen Dafalgan nemen uit schrik
dat het effect zal hebben op de chemo.
We vertrekken om Farès
af te zetten op de creche, en dan richting ziekenhuis. we moeten er 7u30 zijn,
we komen op tijd aan, ik doe mijn inschrijving en vraag een eenpersoonskamer.
Het is de eerste keer en ik heb geen zin in 'smalltalk' met andere
chemo-collega's. misschien later..
Een verpleger komt me
halen voor de bloedprik. Eerst wordt ik gewogen, en dat gaat nu elke 3 weken
gebeuren (leuk!), en gemeten. aan de hand hiervan zal de dosis chemo
klaargemaakt worden. De poortcatherder wordt voor de eesrte keer aangeprikt.
effe doorbijten, maar na een minuutje voel ik niets meer. de naald wordt
afgeplakt en er komt enkel nog een buisje door. hier koppelen ze straks het
infuus aan. maar nu kan er langs die weg bloed getrokken worden.
Er is een terrasje aan
de onco-afdeling. Eddi en ik gaan aan de grote tafel zitten, onder de parasol.
Apart van het buisje en de afgeplakte port-a-cath lijkt het op een gezellige
drink tussen ons 2. De dokter komt ons halen na een klein half uurtje.
De bloedwaarden zijn
goed, ik mag de chemo krijgen. de buikpijn is er waarschijnlijk door de stress,
de oncoloog vraagt of ik een kalmeerpilletje wil. ik zal het maar niet doen,
gewoon doorbijten Javi...
Terug op de kamer. Ik
krijg een eerste pil tegen de misselijkheid. Nu is het een uur wachten. Eddi
moet gaan werken dus hij vertrekt en Yolanda komt overnemen. Ze is mijn BOB
voor vandaag en aangezien we altijd goed kunnen lachen, hoop ik op een beetje
'Smalltalk'; Ze heeft wafeltjes bij, gelukkig want ondertussen heb ik wl honger
gekregen.
Ze zijn er met het
infuus. 3 zakjes hangen er. 2 'normale' en 1 met rode vloeistof. dat is de
chemo. en dan is er nog de zak met de spoeling, gewoon fysiologisch serum.
Eerst komt de rode zak, de verpleegster moet erbij blijven. ze moet zien of
alles goed door de port-a-cath loopt. we
babbelen een beetje over de kapper en de honger
en voor ik het weet, is het afgelopen. hierna komt de spoeling. en de
verpleegster is weer weg.
het machinetje waar de
buisjes van het infuus doorlopen piept. Spoeiling afgelopen. Een andere
verpleegster komt het 2de zakje aansluiten en we zijn weer weg. weer een piep,
opnieuw spoelen, en dan het laatste zakje.
Ik voel me een beetje
draaierig maar het valt goed mee. Tegen het einde van dit zakje voel ik ook een
branderig gevoel in de neus, het infuus zou te snel lopen, maar tegen dat het
gedaan is, is ook het zakje leeg..
Het is 12u30 we hebben
hier 4 uur gezeten..?? Ik voel me goed, niet
misselijk , ik kan nog een hapje gaan eten.. we gaan in de cafetaria een goed
hapje eten. zelfs frietjes.. dan op naar huis.
Eens thuisgekomen heb
ik niet veel zin om nog wat te doen. gewoon veel drinken. ik krijg een vieze
chemische smaak in mijn mond en mijn reukzin is opeens heel sterk. ik kan alles
ruiken, en ik wordt er goed misselijk van... De frietjes komen naar
boven.. daar is de misselijkheid...En de misselijkheid
blijft. ik wil slapen gewoon om niet misselijk te moeten zijn. ik val in't
slaap en zie Yolanda nog net buiten glippen ,terwijl mijn mama de garde
overneemt...
De eerste 3 dagen ben
ik goed misselijk geweest, maar met de pillen die ik meekreeg van het
ziekenhuis valt het af en toe mee en kan ik toch iets binnenkrijgen.
Nu afwachten wat deze komende weken zullen brengen....
23-08-2013 om 00:00
geschreven door Javi
06-08-2013
Geef om haar
Het is veel
te warm op de kamer. Ik kan het niet meer houden met mijn lang haar, ik wil
douchen, maar kan mijn arm niet zo goed bewegen.
ik heb nog
nooit zo lang haar gehad en zo kan ik echt niet douchen. Bovendien met de komende
chemo , gaat het zeker uitvallen. dus ik vraag aan Eddi om mijn scharen mee te
brengen; Afknippen die handel!
De staart
gaat naar Geef om Haar. een actie van The Pink Ribbon, die met het haar dat ze
kijgt pruiken maakt om vrouwen met borstkanker die het financieel moeilijk
hebben, de kans te geven voordeliger een pruik aan te schaffen..
De resultaten van de eerste operatie zijn binnen. het gaat over een aggresieve tumor van 3cm. het is een agressieve tumor; graad 3 van 3. het ook een triple negatieve tumor, dat wil zeggen dat het niet hormoongevoelig is, dus waarschijnlijk niets te maken met de zwangerschapshormonen. Ze hebben in de weggenomen lymfeklier ook een micro-uitzaaiing gevonden van 1,8mm. Een tweede operatie is dus nodig. Hierbij zullen een groot deel van de lymfeklieren uit de oksel weggenomen worden.
Deze keer geen inspuitingen. meteen naar de operatiezaal de dokter wil zo snel mogelijk beginnen.
Ze hebben uiteindelijk 10 klieren weggehaald er waren 3 klieren aangetast, waarvan 1 grote uitzaaiing van 5cm; groter dan de tumor. dus das geen goed nieuws. Ze hebben wel alles weggekregen...
Bij de vorige operatie mocht ik al na een dag naar huis, maar nu zal het langer duren... er is nl een drain geplaats in de wonde. omdat er veel wondvocht uitkomt, zal in het ziekenhuis moeten blijven tot er maar weinig vocht meer uitkomt.
het is warm op de kamer, maar ik lig ten minste alleen. Elke dag komt er bezoek, waarvoor dank :)
31-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
17-07-2013
Tumorectomie en sentinelklier
De resultaten van de testen van vorige week zijn negatief. Geen uitzaaiingen over het lichaam. alles is clean..
eindelijk goed nieuws... en nu de operatie
om half 8 zijn we op post in het ziekenhuis,
we gaan naar de kamer en ik word meteen opgehaald door de verpleegster voor de sentinel inspuiting. 3 inspuitingen in de tumor met begeleiding van een echo. 2 uur later opnieuw onder de scan, de vloeistof heeft zich goed verspreid.
Er wordt een nucleaire vloeistof in de tumor gespoten om deze tijdens de operatie op te sporen. De vloeistof gaat ook naar de dichtsbijzijnde lymfeklier, de sentinelklier of schildwachtklier, om deze ook te verwijderen. Tijdens de operatie wordt de sentinelklier microscopisch onderzocht. als deze aangetast is , moeten de lymfeklieren uit de oksels ook weggenomen worden. Na het wegnemen van de tumor en de sentinelklier, krijg ik ook een interoperatieve bestraling. het is een 'boostbestraling' in de open wonde.
ik word wakker op de kamer, met de luidruchtige kinderen van de buurvrouw. ik ben erg moe, misschien van de bestraling, elke keer ik mijn ogen even opendoe, zie ik Eddi of mijn mama. ik wil gewoon slapen..
De dokter komt de volgende dag langs. De operatie is goed verlopen, geen complicaties. Het onderzoek van de sentinelklier tijdens de operatie was niet duidelijk of de klier aangetast was of niet. We moeten 1 week wachten op de resultaten van het labo om het zeker te weten. De dokter heeft dus geen okselontruiming gedaan. Hij wil liever geen grote ingreep doen als het misschien niet nodig zou zijn...
dus nog maar eens wachten op resultaten.....
17-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
12-07-2013
Testen, Scans, en nog meer testen..
De week volgend op de diagnose is gevuld met verschillende onderzoeken, dit om te zien of er uitzaaiingen zijn in het lichaam. Mammografie, bloedonderzoek, volledige botscan, echo lever, radiografie van de longen, MRI van de borsten.. Fantastisch aan het belgische ziekteverzorgingsysteem is dat je geen 2 echo onderzoeken mag doen op de dezelfde dag, want anders wordt 1 van de 2 niet terugbetaald. En aangezien een mammografie ook een echo bevat mag die niet samenvallen met de echo van de lever..
Gelukkig heeft de borstverpleegkundige alle afspraken vorige week al gemaakt, ik kreeg een schema mee en ik moet er gewoon op tijd zijn..
12-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
05-07-2013
Slechtnieuwsgesprek....
De huisdokter heeft me een dringende afspraak gegeven voor iets wat een "slechtnieuwsgesprek" heet.
Eddi wil alles weten over kanker, en hij wil het horen van een dokter.
Borstkanker begint bij een kwaadaardig gezwel. Vanuit dit gezwel kunnen er zich kankerellen verpreiden naar de rest van het lichaam. Bij borstkanker is dit via het lymfesysteem. De kankercellen worden door de lymfeklieren even tegengehouden maar ze kunnen deze klieren ook aantasten. Van daar kunnen ze zich uitzaaiien naar de rest van het lichaam en daar secundaire tumoren of uitzaaiingen vormen.
De behandeling bestaat uit het operatief verwijderen van de tumor en aangetaste lymfeklieren, in de meeste gevallen volgt er chemotherapie en/of bestraling en ook eventueel ook hormoontherapie.
De dokter raadt ons aan om de behandeling te volgen in het sint-augustinuszieken te Wilrijk. Ze hebben daar een heel goede borstkliniek en oncologisch team; het Iridiumkankernetwerk.
We komen goed geinformeerd buiten en eigenlijk zijn we al klaar voor de strijd. de eerste emotionele schok is voorbij; ik wil alles weten, alles doen en alles genezen....
05-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
03-07-2013
Biopsie & Resultaten
Na de echo van vorige week, heeft de dokter toch een biopsie aangeraden. Het gezwel is niet glad en onregelmatig van vorm.
De dokter die mijn gyn vervangt tijdens haar verlof kan het overmorgen, woensdag.. Hij regelt alles met het ziekenhuis want het moet onder begeleiding van een echo gebeuren, met lokale verdoving. Onder de echo wordt een dikke naald in het gezwel gedrukt en een stukje uit het gezwel gehaald. Zo doet hij het 3 keer. Hoewel het onder verdoving is , doet de laatste erg pijn... komaan effe doorbijten.
Ik mag de dokter bellen voor de resultaten vrijdag na de middag. Eddi vertrekt naar het werk om 11u ; "bel de dokter van zodra het 12u is" Toch ben ik er niet klaar voor. Om de stress weg te krijgen bel ik naar mijn mama, mijn papa en een vriendin.. Het is 14u en dan weet ik niet wie nog te bellen, dus nu is de dokter maar aan de beurt.
"de resultaten van de het labo laten ons weten dat het spijtig genoeg om een kwaadaardig gezwel gaat". Ik probeer mijn tranen te bedwingen, maar het lukt niet.. De rest van de uitleg heb ik niet gehoord. Ik kan vanavond nog bij hem langskomen.
Eddi is binnen het half uur thuis. Hij gaat meteen online op zoek naar informatie en maakt een dringende afspraak bij de huisdokter. Hij wil van een dokter weten wat borstkanker is. Want je hoort het wel "ze heeft kanker" maar wat is kanker?? Naast een tumor en uitzaaiingen weet ik ook niet wat het allemaal wil zeggen...
Hij belt met de Stichting tegen Kanker; welke vragen moeten we stellen? wat is het beste ziekenhuis? wie is de beste dokter? wat zijn de kansen?...
Eddi gaat heel nuchter in de aanval en als het van hem afhangt moet alles dit weekend nog gebeuren.. Ik ben verlamd door emoties. Ik kan niet nadenken en wil er niets over horen, ik ga afwassen..
03-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
27-06-2013
Melkkliertje
Juni 2013
Ik geef nu al 10 maanden borstvoeding, Mijn zoontje heeft zijn avondvoeding gehad en melkfabriek is leeg.
Ik plof neer op de zetel met een een koekje. bij het afvegen van de kruimeltjes voel ik nog een knobbel, het heeft de vorm van een kwarteleitje. Ovaal en glad.. Eddi maakt zich meteen zorgen, maar ik kalmeer hem "het is waarschijnlijk een verstopt melkkliertje'...
De volgende dag op het werk maar meteen naar de gyneacoloog gebeld. Sinds controle na de geboorte van mijn zoontje, 10 maand geleden, heb ik haar niet gezien.. Ze is volgende week met vakantie, ze kan vanavond nog.....
De knobbel is goed voelbaar, net onder de huid. Ze kijkt met het echotoestel en het ziet er vrij ovaal uit: "het ziet er uit als een lacterend fibroadenoma"; een goedaardig gezwel aan de melkklier. Ze stelt toch voor om een echo te laten nemen in het ziekenhuis. Ik ga gerustgesteld naar huis.. die echo doe ik wel als ik tijd heb of verlof over een maand...
Maar het lot wil het anders. De ochtend na het bezoek aan de gyn breek ik mijn elleboog bij een val. 1 week thuis...
Nu heb ik tijd zat; ik zal maar eens die echo laten doen hé..
De dokter neemt fotos langs alle mogelijke hoeken. Hij vraagt me zonder veel expressie naar mijn leeftijd en of er borstkanker in de familie zit. Verder beweegt hij geen millimeter. Hij gaat verdernaar de oksel; het kietelt...
Zijn besluit; het gezwel heeft een onregelmatige vorm, het is niet glad. Hij raadt een biopsie aan....
27-06-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Ik ben Javi, 27, getrouwd met Edir, We hebben een zoontje van 1 jaar.
In Juli 2013 werd er een kwaadaardig gezwel vastgesteld in mijn linkerborst, Niet veel later kwam de diagnose: Borstkanker met uitzaaiingen naar de oksel. Nu bevinden we ons in een wervelwind van behandelingen , emoties, gedachten en daarbij komen ook nog de perikelen van het dagelijkse leven...
Ik ben beginnen schrijven om de tijd te doden zeker nu ik alle dagen thuis zit; om gaandeweg voor mezelf een opvolging te hebben van mijn verhaal; om een inzicht te geven in wat vroeger ook een 'ver-van-mijn-bed-show' was; om steun te vinden en ook te geven....
Bedankt dat je de tijd neemt om mijn verhaal te lezen...
