Omgaan met eeen zware ziekte is niet gemakkelijk. Lichamelijk ben je afhankelijk van de medische wereld en de 'nieuwste technologieën', en voor de rest sta je voor een mentale strijd, alleen. misschien niet altijd maar vaak ben je alleen met je gedachten, en dan moet je strijden... Maar tegen wat moet je strijden? iedereeen zegt me, je vecht terug... tegen de ziekte? nee daar kan je niet tegen vechten (rationele ik is er weer) nee je vecht tegen jezelf, je vecht om je moraal positief te houden, om ermee door te gaan en telkens weer je lichaam ziek te maken om te genezen. Maar dat is niet altijd gemakkelijk...
Met mijn diagnose is mijn wereld zoals ik het kende ingestort. Kanker heeft me een grote spiegel voorgeplaatst: wie ben je?, wat wil je nog van het leven?,wat heb je tot nu gedaan, van goede en slechte dingen? waarom ben je ziek? wat zal er nu gebeuren? wil je nog kinderen? ga je dit doorstaan? kan je relatie dit aan? en je kind? je familie? op veel van die vragen heb ik geen antwoord. en ik heb geprobeerd vrede te nemen, met 'er is niet altijd een antwoord'. Maar het blijft aan je knagen..
Thuiszitten met kanker. op een bepaald moment werd het me te veel.
Ik ben geen collega meer naar mijn collega's. Stoppen met werken heeft mij nooit gelegen (vraag maar aan Eddi wat voor monster ik werd tijdens mijn zwangerschapsverlof ),
Ik ben geen ondernemende dochter meer voor mijn mama, want als oudste dochter wil ik er alles aan doen op de lasten van mij mama lichter te maken.. en nu ben ik de last..
Ik ben geen steunende zus voor mijn broer en zussen, want nu moeten zij mij steunen.
Ik ben geen standvastige moeder voor mijn zoon. ik kan mijn best doen om 'er te zijn' maar als je leeg bent , hoe klein hij ook is, een kind voelt dat. Opeens kreeg Farès moeilijkheden om door te slapen..
Ik ben geen 'save haven' voor mijn echtgenoot. een vrouw die hele dag thuis zit, maar niets kan doen en s avonds ook moe is en geen zin heeft in verhaaltjes over het werk, maar ook zelf niets kan vertellen over haar dag, want je hebt de hele dag gedacht aan je ziek zijn..
Ik ben geen vrouw meer, met littekens, pijn , kaal, ziek en zwak..
Ik ben gereduceerd tot een hoopje zieke mens, emotioneel en mentaal leeg... en dit allemaal terwijl je echt je best doet op positief te blijven...
Maar waarom maak ik mezelf echt gek door te denken aan alles wat ik niet 'meer' ben? ik heb de vergelijking gemaakt met een volledige andere situatie; de bevalling en de maanden erna. Ik heb het meegemaakt en het was geen pretje (IK was geen pretje) 3 maanden thuiszitten en en ik ben ook door bijna alle bovenstaande punten gegaan. Toen, en nu ook, bekeek ik het vanuit het punt dat alles me werd afgenomen.
Ik ga nu niet meer dezelfde fout maken. Ik bekijk het nu als een verrijking... een lichtstraal in een donkere kamer.
Ja ik ben ziek, daar kan ik niets aan doen. Nee ik ben niet in topvorm, maar ik heb zoveel om dankbaar en gelukkig om te zijn.
Ik ben wel een ondernemende dochter, ik ben gewoon 1 week op de 3'not available for heavy duty', maar ik ben er WEL voor een babbel, koffietje of om samen te gaan wandelen. En bovendien als oudste dochter heb ik toch 'heerschappij' over de 2 andere ondertussen ook grote kinderen ...
Ik ben wel een steunende moeder. Alle praktische zaken doet de papa.. (daar heb ik ook wat 'heerschappij' in de pap te brokken) en het enige mijn zoon nodig heeft is liefde en knuffels, knuffels en knuffels.. een nieuw slaapritueel met een half uurtje knuffeldienst inbegrepen werkt als magie!
Ik ben wel een 'save-haven' voor Eddi... Gewoon door al vrede te nemen met alles, ben ik opgelucht en sta ik wel open voor zijn dagelijkse leven.. En het is een man: hij ZIET de rommel echt niet hoor... (je zou de rommel op Mars eens moeten zien)
En ik zal altijd een vrouw blijven. ik blijf huilen bij mooie films, ik weet dat je geen witte sokken draag met een donkere broek, ik ben nog steeds verliefd op schoenen, ik ken alle knoppen van het wasmachine, ik strijk altijd beter, ik WEET het ook nog altijd beter, ik begrijp nog steeds niet wat 'off-side' is (stiekem weet ik het wel hoor)en nee, ik begrijp ook niet altijd alles van wat ik zeg,..
en uiterlijk geen vrouw?? nee hoor, mijn wenkbrauwen zijn nog nooit zo egaal geweest (oke, ik moet ze er elke dag op tekenen, maar who gives..) , eyeliner lijntje staat in geen tijd op. Nu kan ik elke dag geschminkt buitenkomen zonder dat Eddi weer vraagt ofik denk dat we naar een trouwfeest gaan.. mijn nieuwe lange pruik n°2 en n°3 zorgen voor extra pit en nu doe ik ook aan 'pimp my scar' met af en toe een plaktattoo..
Dit alles had ik nooit gezien als ik niet ziek was geworden. Dit IS een verrijking. en opeens is het geen donkere kamer meer... de kleine lichtstraal heeft het omgetoverd in een zonnig strand, palmbomen en tropisch fruit.. daar bevind ik me nu.. en kanker? die ligt naast me, in een hangmat te wachten op genezing.... inshaAllah (als God het wil)
04-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
31-10-2013
4de chemo LAATSTE CEF
We zijn er! Eindelijk in de helft van de behandelingen. De eerste 4 chemo's zijn voorbij en.daarbij ook alle CEF behandelingen.
De CEF heeft me elke keer heel erg misselijk gemaakt, de vermoeidheid valt nog mee, maar ik kan de misselijkheid echt niet vergeten.. de volgende chemo cocktail zou niet zo misselijkmakend zijn, en ik hoop dat het ook bij mij zo gaat zijn..
Deze keer gaat het best goed. Mijn trouwe chemo buddy is er weer bij. En daar ben ik echt blij om, ze maakt van elke sessie een lachertje. Het gaat allemaal weer snel voorbij. Ik heb het vorige weekend samen met onze kleine spruit goed verkouden geweest. Mijn neus zit goed dicht en dat heeft deze eerste dagen na de chemo gemakkelijk gemaakt... ik heb bijna geen last van de misselijkheid, en ik denk dat het komt door het feit dat ik niets kan ruiken. Het waren steeds de geuren die mij misselijk maakten en nu ik niet veel kan ruiken heb ik er precies geen last van. Ik heb daarnaast nog goed gebruik gemaakt van de Vicks VapoRub , tot in mijn neus en dat zorgt er ook voor dat ik niets anders ruik dan frisse muntgeur..
Een eigen chemotip...
De vermoeidheid is iets anders. Het stapelt zich op en ik kan niet zonder een paar uurtjes extra slaap overdag.
Nu volgen er 4 taxotere chemo's. De bijwerkingen zijn anders, maar volgens de meesten is de misselijkheid minder. Dus ik hoop dat het bij mij ook zo zal zijn. ..
Ik ga slapen..
31-10-2013 om 11:13
geschreven door Javi
27-10-2013
resultaten
ik ben de dag van de echo mentaal heel erg moe.aan de inschrijving van het ziekenhuis barst ik effe in tranen uit, gelukkig heeft de secretaresse er alle begrip voor een doet zelfs extra moeite om te vermijden dat ik heen en weer moet lopen.. het is de vermoeidheid, elke kuur wordt het zwaarder om er mee om te gaan, mijn geest wil als doen, mijn lichaam is in staking!
Ze roepen mijn naam af en ik mag in het hokje halfnaakt op de dokter wachten. En dat zijn de tranen weer, ik kan ze niet tegenhouden.. ik kom weer tot mezelf voor het deurtje opengaat..
Ik weet al uit ervaring dat een zwarte vlek in grijs weefsel op een echo geen vetweefsel is. En dus iets anders kan zijn. De dokter krijgt heel de borst na voor hij iets zegt. Het is niets! De pijn in de 'gezonde' borst komt door een paar opgezette melkgangen. Het gebeurt wel vaker na een periode van borstvoeding, zelf tot een jaar erna..
Ik kan eindelijk weer ademen. En nu wel ik een goeie koffie, of ik vaak ter plaatse in slaap!
27-10-2013 om 16:19
geschreven door Javi
22-10-2013
ik voel iets...
De operaties zijn nu zeker 2 maand voorbij en eindelijk krijg ik weer wat gevoel in mijn oksel. De zwelling is ook al enorm afgenomen en nu voel ik iets... Ik maak meteen een afspraak bij de gyn, ik kan de volgende dag komen. ze begrijpen in de kliniek de paniek bij elk knobbeltje.. Eddi komt 's avonds thuis en ik weet niet hoe ik het moet zeggen. maar ik denk dan: als het iets is, is het beter dat ik het nu al zeg, anders kom ik met een nieuwe bom af.. "ik heb een afspraak bij dokter ... " "ah das goed dat je op eigen initiatief je laat controleren, ben ik heel blij mee" "nee, ik heb iets gevoeld". zijn gelaat bevriest "ik denk dat het niets is, maar ik wil meteen bij de 'expert' gaan". "ok we gaan wel zien". ik vertel hem er niet bij dat ik ook nog pijn heb in mijn andere 'gezonde' borst, maar zeg gewoon dat ik ga vragen om alles te controleren. mini-bom is gedropt...
Dus vandaag bij de gyn-oncoloog die de eerste operatie heeft uitgevoerd. ik heb weinig gevoel in de oksel dus ik kan ook niet zeggen of het pijn doet. knobbeltje in de oksel is zeker geen gezwollen lymfeklier, het zit eerder in de huid. dus waarschijnlijk een opgezette zweetklier, niets om zorgen over te maken. Maar nu de andere borst. Bij een vorige paniekreactie, een maand geleden, vroeg ik hem ook al naar die pijnlijke plek te kijken. toen voelde hij niets en de pijn is toen ook verdwenen na een dag. nu is het terug op dezelfde plaats en nu hoelt hij wel iets. hij kijkt met zijn echo-toestel. de melkgangen zijn gezwollen, maar hij begrijpt niet waarom het pijn doet. Hij raadt aan een echo te laten doen op de medische beeldvorming...
Ik ga buiten met een dubbel gevoel.. gerustgesteld voor de oksel, wat minder voor de borst..
overmorgen de echo.. en dan zien we wel.. nog maar eens wachten op resultaten.. PFFFFFFF.
Voortaan gaat bij elke knobbel mijn panieklampje branden...
keep you posted...
22-10-2013 om 15:47
geschreven door Javi
13-10-2013
morgen is een nieuwe dag...
Morgen is een nieuwe dag....
Dat is het ook. de dag na mijn dieptepunt ben ik opgestaan zonder pijn, zonder misselijkheid, met energie... fantastisch.. het weer valt tegen en het wordt een pyjama-dagje, maar dat vind ik niet erg.. ik ben niet ziek en kan zoveel ik maar wil met kleine man knuffelen..
De goede week is begonnen.
13-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
12-10-2013
Dieptepunt
Na 3 dagen ziek zijn gaat het beter.. dat zeg ik tegen iedereen en dat geloof ik ook echt. Dus op maandag chemo en vrijdag diner gepland met Eddi en Yolanda... A volonté dan nog wel.
Donderdag kon ik weer buitenkomen mits wat vieze nasmaak, droge pasta regime en een middagdutje en vrijdag helemaal geen probleem gehad. ik had sowieso niet veel gegeten, ik wou plaats vrijhouden voor mijn post-chemo viering 's avonds ;)
ik heb kunnen eten en bjivullen zonder enig probleem..; ik was er van overtuigd dat ik door mijn zieke-periode heen was.
Zaterdagmorgend is er dan. het is mooi weer maar mij maag doet een beetje moeilijk. Ik denk dat het komt door het eten van gisteren, maar tegen 'smiddags is het erg. ik hou niks binnen, geen rijstwater , geen droge boterham.; niets! ik slaap mee met Farès van 12 tot 14u en rond 15u vertrekt Eddi naar de winkel. Ik voel me echt rot, ziek misselijk, zwak. Fares weent en ik kan hem echt niet oppakken.. ik doe echt mijn best om zijn pampertje te verversen, maar alles is zwaar en ik kan de geur echt niet aan. Dit doet pijn, mijn eigen kind kan ik niet verdragen, ik voel me zo zwak en heb het daar enorm moeilijk mee... Ons mama is nog op haar werk maar ik stuur alvast een SMS..
Ik bel dan maar naar de meest nuchtere persoon die ik ken. ik heb steun nodig maar kom niet niet verder dan 'hallo stoor ik je?' en dan breek ik.... kapot, moe en zo boos op mezelf, ik kan geen zinnen vormen en gelukkig kan Yolanda daaruit vormen dat ze moet komen..
Ik wist dat deze strijd niet gemakkelijk ging zijn, en ergens vindt ik het niet erg om hulp te vragen, maar vandaag is het zo erg dat ik gewoon niet weet met wát iemand kan helpen. Eddi doet zijn best om de zorg voor Farès over te nemen, maar een heel huishouden overnemen is hij niet gewoon, ik heb het altijd gedaan. Gelukkig nemen Yolanda en Mama het over..
het is een rot gevoel, ik kan mezelf niet zijn, ik ben moeder, vrouw, partner, collega, vriend en nu ben ik niet in staat om maar een kwartje van dit alles te zijn. Ik ben boos op de kanker, ik ben een jonge vrouw, ik heb een gezin, ik heb een carriere.. ik heb hier geen tijd voor.. ik wil niet moe zijn, ik wil niet ziek zijn, ik wil niet te zwak zijn om zelfs na denken.. maar wat ik wil telt nu niet, ik moet mij overgeven aan de ziekte en de behandeling en nu gewoon de strijd aangaan... Ik begrijp nu meer dan ooit dat het een ernsige ziekte is, en daar staat een zware behandeling tegen.
Vandaag was een dieptepunt, morgen is er een nieuwe dag...
12-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
07-10-2013
Chemo nr 3 & De hond van Pavlov
Ik ben er klaar voor - chemo nr 3.. ik heb goed geslapen en ben klaar om naar het ziekenhuis te vertrekken.
Farès is ziek geweest gisteren, zware koorst in de namiddag en overgeven ,alleen weten we niet waarom. tandjes misschien maar het kan ook door de slijmpjes komen. hij is sinds vorige week ziek geweest, veel slijmpjes en koorts af en toe. dus kan het daarvan komen? in ieder geval mag hij vandaag niet naar de creche en gaat hij een dagje naar Opa Julio..
ik ben klaar om hem weg te brengen en drink nog snel een lauwe tas thee uit. kus aan Eddi en Farès en ik lopen naar de auto.
en daar is ie dan, de hond van Pavlov (wikipedia : http://nl.wikipedia.org/wiki/Hond_van_Pavlov) , ik zet Farès in zijn stoel en onverwacht moet ik overgeven. de thee ligt op de grond en mijn maag wil er niets van weten. Eddi komt tegen dan ook buiten en ziet me vol tranen en onrustig daar staan. Maar ik moet door, ik moet mijn chemo hebben en we zijn al wat later. Ik MOET naar het ziekenhuis kost wat het kost.
ik vertrek en kom snel aan bij mijn papa, hij neemt Farès over en loopt naar binnen. de struiken krijgen ook een beurt, mijn maag heeft nog niet opgegeven. dus ik ben dan ook maar snel naar het ziekenhuis vertrokken. ik parkeer de auto in de straat en dan wil mijn maag niets meer binnenhouden. ik kan me niet inhouden en trek me echt niets aan van de voorbijkomende mensen. (die trouwens niet stoppen om te vragen of het gaat, maar bon...)
Eindelijk zijn we in het ziekenhuis en tegen dan durf ik niets mee innemen. ik ga maar meteen naar de kamer, mijn maag blijft maar protesteren. Nu is het gewoon wachten op de verpleegster voor de bloedprik. Mijn bloeddruk is laag 8/5,5 maar liever te laag dan te hoog.. De port-a-cath werkt weer, er kan bloed getrokken worden en het gaat allemaal heel vlot. terug op de kamer is de dokter er vrij snel bij.
Volgens de dokter is het overgeven een normaal gebeuren, het heet klassieke conditionering, je weet onbewust dat je ziek gaat worden en je lichaam voelt zich dan ook al ziek.. niet veel aan te doen...
de bloedwaarden zijn goed, ik maar weer aan de chemo.. ik probeer even een glaasje water, het lukt en ik kan mijn medicijnen nemen.een uurtje later volgt de chemo.
Na weer een nieuwe sessie mag ik naar huis. thuisgekomen ga ik slapen en zoals altijs glipt Yolanda naar buiten en slaap ik gewoon verder...
07-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
29-09-2013
Race 4 the Cure
29-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Race for the Cure - Think Pink
Het is Race for the Cure. ik doe voor de eerste keer mee, en meteen als lotgenoot.. als ik iets doe ,doe ik het goed :)
ik ben de dag op voorhand al de Tshirts gaan halen want ik wil absoluut niet zonder vallen.
Veel 'facebook-vrienden' gingen komen maar enkel mijn familie en mijn ex-collega's zijn ook echt gekomen. Het doet goed om te zien dat mensen je steunen en het is een leuke dag onder vrienden en familie.
Het is supermooi weer en de sfeer is leuk. Ik ken nog niet veel mensen van 'het milieu' maar ik kom toch 2 bortverpleegkundigen tegen, mijn fysiotherapeut en zelfs mijn chirurg is aanwezig met zijn zoontje. En ik sta eigenlijk versteld van het aantal 'lotenoten', wij dragen een roze Tshirt terwijl de vrienden en familie een wit shirt dragen. Overal lopen ofwel hoopjes roze shirts samen of een roze shirt in een groepje witjes..
Ik ben wat verkouden, want ja we zitten weer tussen dag 10 en 14 na de chemo, en dan zijn de witte bloedcellen het laagst en ook de immuniteit. Dus ik had eigenlijk een jas moeten dragen gisteren. Heb ik niet gedaan en dit is het resultaat. Hoewel dat het ook kan komen van Farès en zijn snotneusje. Maar ik ga daarvoor niet mijn 'baby-speeksel-kusjes' opgeven!! Al bij al valt het goed mee, ik doe mee aan de Zumba opwarming en ik kan de 3km gemakkelijk uitwandelen. we schuiven na onze inspanningen erg lang aan aan de brunchtent. Ik begin al met suggesties te geven voor de organisatie van volgend jaar want we staan zeker een uur in de rij, maar nu weet ik dat er 1600 inschrijvingen waren, dus ik trek mijn woorden terug..
Na dit alles ben ik wel doodop, eens thuis vallen we allemaal in slaap en pas 2 uur later worden we wakker..
Volgend jaar doe ik zeker weer mee, weer in roze tshirt omdat ik altijd een lotgenote zal zijn, maar hopelijk is tegen dan mijn eigen 'race for the cure' al voorbij...
tot volgend jaar aan de startlijn.... XX
29-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
27-09-2013
bijwerkingen, bijwerkingen en nog eens bijwerkingen..
De eerste dagen zijn het moeilijkst.
Vanaf nu is de chemo steeds ingepland op maandag, zo kan ik 'alleen' ziek zijn in de week. Dan wordt Farès goed verzorgd op de creche en Eddi is dan gaan werken en ik kan slapen, niet-eten en ziek zijn zonder een zorg te zijn.
de chemische smaak is er weer. misselijkheid is niet te houden, ik slenter door het huis en kijk in de koelkast, maar heb zin in niets; ik ga dan maar weer slapen... De eerste 3 dagen is het zo. ik doe echt mijn best op weer 'normaal' het dagelijkse leven aan te gaan. maar elke geur maakt me misseljk, wist je dat kraantjeswater echt vies ruikt? ik ook niet ;)
Na de 4e dag is het beter. Ik heb mijn middagdutje nodig, maar alles komt weer op zijn plaats. soms ben ik zo moe dat zelfs het gewicht van mijn armen te zwaar is.. en ik zeg wel middag'dutje' maar soms slaap ik 3-4 uur aan één stuk..
Nu, een week later zouden mijn bloedwaarden het laagst staan en dat voel ik ook. Deze morgend breng ik Eddi naar het station en Farès naar de creche. De schilder is al vroeg aangekomen en is aan de slaapkamers begonnen. Ik kom even kijken naar het resultaat maar kom vooral zeggen dat ik weer ga liggen, want ik val bijna staand in slaap..
het is 10u.. slaapwel
27-09-2013 om 09:57
geschreven door Javi
16-09-2013
2de chemokuur met CEF/FEC
Nu ik de eerste kuur gehad heb en weet wat het is, ben ik klaar voor de 2de kuur.
Deze keer ga ik alleen; Eddi gaat werken , Mama zet Farès af op de crèche, ik heb mn laptop mee en ga vandaag schrijven,misschien een beetje werken..
Aangekomen op de oncoafdeling mag ik snel naar de bloedafname en dan weer wegen, -1KG (yes, ik heb mijn eigen weight-watchers controlesysteem gevonden. 3 wekelijkse weging op de oncoafdeling, onco-dietiste., fysio revalidatie..). Tijdens mijn bezoek aan de spoed vorige week kon er geen bloed genomen worden met de port a catch. Het buisje in de ader zit misschien tegen de aderwand, waardoor er wel nog iets kan ingespoten worden maar niets kan uitgezogen worden. De verpleegster probeert alle trucjes om er toch iets uit te krijgen. Eerst goed hoesten, dan mijn hoofd lager leggen, een arm omhoog, nog eens hoesten. Niks... dan maar langs de arm. Als ex-bloeddonor vind ik dat absoluut niet erg..
Ik loop weer richting de wachtzaal, en daar zit Yolanda op mij te wachten.. zonder iets te zeggen is ze me komen vergezellen. leuke verrassing, het is vorige keer ook zo leuk geweest, dus ik zie er al naar uit om opnieuw te lachen op de kamer..
Ik mag snel naar de dokter. Hij bekijkt weer de bloedwaarden en bevestigt de behandeling. De chemo mag gegeven worden.. we hebben het over de bijwerkingen van de eerste kuur. De eerste 4 dagen zo misselijk als wat, dan overdag erg moe, de puistjes op het gelaat (die ondertussen verdwenen zijn), de haaruitval bijna overal.. de bijwerkingen kunnen een enorm effect hebben op je moraal maar ik besluit met 'als het dat maar is...graag'
De misselijkheid is het moeilijkste. Je lichaam wil op eender welke manier dit gif er uit krijgen, en overgeven is de snelste reactie die mijn lichaam heeft...
Weer op de kamer krijg ik mijn eerste pilletje en dan is het een uurtje wachten. Het gaat weet snel met Yolanda erbij. Voor ik het weet zijn ze er met de zakjes.. ergens rond het 2 zakje komt ook Nasera langs. Er is geen enkele keer dat wij niet plat liggen van het lachen en nu is dat niet anders. We liggen met 3 plat van het lachen in de kamer en hebben het over vanalles en nog wat.. Het lijkt hier echt geen oncoafdeling...
Na de laatste spoeling is er door en ik mag weer vertrekken. Ik weet dat ik nog een paar uurtjes heb voor de misselijk van start gaat. We gaan daarom nog snel iets eten en vertrekken dan weer naar huis. De vermoeidheid begint al op te komen in de auto, ik ga meteen maar in de zetel liggen en snel val ik in slaap....
16-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
14-09-2013
Een fantastisch weekend
De hele week heb ik van hot naar her gerend om alles in orde te brengen voor onze trouw van deze zaterdag.
Ik wil absoluut dat Eddi's das dezelfde kleur heeft als mijn kleed, en voor Farès maak ik zelf het vlinderdasje.
en vrijdag nog snel snel om bloemen voor mijn boeket en last minute nog balerina's.
Zaterdagochtend is het zover. iedereen in het nieuw , in fanatasche kleuren en klaar voor ons officieel Ja-woord.
Ik ben echt verrast over de opkomst. ik had niet echt veel volk verwacht maar van alle hoeken is iedereen gekomen.. bedankt daarvoor, het heeft ons beiden enorm geraakt..
we trekken met de familie naar ons favourite brasserie voor een gezllige brunch. En dan moet ik weer naar huis, want ik begin toch moe te worden en Farès moet ook zijn dutje doen.
Onderweg naar huis heeft Eddi het idee om even langs te gaan bij de fotograaf; voor een trouwfoto. Toevallig heeft er iemand afgebeld, en we kunnen meteen naar boven voor een fotoshoot.. wat een leuke verrassing...
En nu ECHT naar huis, ik sta te trillen op mijn benen..
De volgende dag is het kuisen geblazen. deze middag komt de familie bij ons langs voor het verjaardagsfeestje van Farès. Hoewel iedereen voorstelt om het te laten leveren of bij de bakker gewoon om 'pateekes' te gaan, sta ik er op om alles zelf te maken. ik ben niet ziek!!!
De taart heb ik dan uiteindelijk niet zelf gemaakt, maar heb wel een aparte kleine taart gekocht met veel slagroom. Die hebben we voor Farès zijn neus gezet. eerst een stukje fruit nemen dat is lekker, dat kent hij goed. Dan 1 vingertje in de slagroom en dan voorzichtig twee. Een paar seconden later zit hij met zijn 2 handjes in de taart. Nog even later is er taart overal! mission completed!!
De dag is perfect, mijn zoontje is oprecht gelukkig en samen met al zijn neefjes en nichtjes en tantes en nonkels heeft hij ook een leuke dag gehad...
Ik ben blij en vergeet zelfs even dat het morgen aan de 2de chemokuur is...
14-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
07-09-2013
Keelontsteking
ik ben de laatste dagen toch snel moe. ik doe echt mijn best maar mijn lichaam wil niet mee.
ik heb meer rust nodig.
Maar vandaag, zaterdag, sta ik op met keelpijn en gezwollen klieren,... LAP! keelontsteking. ik voel me niet ziek of griepering. Na het ontbijt ga ik slapen en pas 5uur (!) later wordt ik wakker. Oke, we toch iets met de dag doen, we gaan shoppen. Na 2 uurtjes ben ik bekaf! ik plof neer op de passagierszetel...please, take me home :(
eens thuisgekomen kruip ik in bed met Eddi zijn fleecebadjas en tegen 20u30 voel ik me toch wat grieperig. Ik
neem mijn temperatuur 38,4°C .. koorst, dus.. Ik bel naar de spoedafdeling; 'Ja mevrouw, u komt toch best binnen' Ik mag alvast een Dafalgan nemen.....
Een uurtje later op de spoedafdeling is mijn temperatuur al gezakt naar 36,8., maar ik heb nog 't koud zweet.
lichaamlijk onderzoek is oke, dan volgt een bloedonderzoek en een foto van de longen om zeker te zijn dat het niet om een longonsteking gaat...
mijn poortcatheder wordt aangeprikt maar ze krijgen er geen bloed uit. het kan zijn dat het buisje in de adres tegen de aderwand zit en dat er daarom geen bloed kan getrokken worden. het komt vaker voor, maar er kan wel ingespoten worden, dus ze hangen me aan een infuus..
De bloedwaarden zijn goed. Ik krijg antibiotica tegen de keelontsteking, maar moet gelukkig niet blijven..
De volgende dag gaat het al stukken beter, maar ik blijf het rustig aan doen.. nu ga ik de laatste week in van de kuur, de beste week, dus laten we hopen dat ik voldoende kan herstellen en dat ik 16-09 de volgende kuur mag hebben....
07-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
04-09-2013
Lieve haardos
Lieve haardos,
Ik heb je gestreeld, aan je getrokken. je hebt kennis gemaakt met alle shampoo's op de markt; van muntfris tot heerlijk bosvruchtenparfum. Ik heb je gekruld, gesteild, met diadeem, bandana's, speldjes en glitters bekleed, kopvlecht, vissegraatvlecht, losse vlecht, afrikaanse vlechtjes en alle soorten staartjes... Met je rode vlammetjes trok je de aandacht, maar ik ging door met ontkleuren en opnieuw kleuren. En zelfs je enige permanent heb je goed doorstaan. bedankt voor de vroegtijde grijze haartjes, het is mijn bewijs van toch een beetje wijsheid.. :)
Je hebt het allemaal toegelaten. Je hebt dit allemaal doorstaan. Nu mag je even rusten, op vakantie voor even... Genier ervan, lieve haardos, en ik zie volgend jaar weer terug en dan gaan we vol energie weer onze avonturen en experimenten tegemoet!..
tot dan, het baasje xxx
04-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
23-08-2013
Chemo 1
23-08-2013 om 00:00
geschreven door Javi
CHEMO 1 - met CEF/FEC
Het is zover , mijn
eerste chemo.
Ik heb deze nacht
verrassend goed geslapen, maar ben opgestaan met buikpijn en absoluut geen
eetlust. Ik krijg 1 dadel
binnen en meer niet, ik heb hoofdpijn, maar durf geen Dafalgan nemen uit schrik
dat het effect zal hebben op de chemo.
We vertrekken om Farès
af te zetten op de creche, en dan richting ziekenhuis. we moeten er 7u30 zijn,
we komen op tijd aan, ik doe mijn inschrijving en vraag een eenpersoonskamer.
Het is de eerste keer en ik heb geen zin in 'smalltalk' met andere
chemo-collega's. misschien later..
Een verpleger komt me
halen voor de bloedprik. Eerst wordt ik gewogen, en dat gaat nu elke 3 weken
gebeuren (leuk!), en gemeten. aan de hand hiervan zal de dosis chemo
klaargemaakt worden. De poortcatherder wordt voor de eesrte keer aangeprikt.
effe doorbijten, maar na een minuutje voel ik niets meer. de naald wordt
afgeplakt en er komt enkel nog een buisje door. hier koppelen ze straks het
infuus aan. maar nu kan er langs die weg bloed getrokken worden.
Er is een terrasje aan
de onco-afdeling. Eddi en ik gaan aan de grote tafel zitten, onder de parasol.
Apart van het buisje en de afgeplakte port-a-cath lijkt het op een gezellige
drink tussen ons 2. De dokter komt ons halen na een klein half uurtje.
De bloedwaarden zijn
goed, ik mag de chemo krijgen. de buikpijn is er waarschijnlijk door de stress,
de oncoloog vraagt of ik een kalmeerpilletje wil. ik zal het maar niet doen,
gewoon doorbijten Javi...
Terug op de kamer. Ik
krijg een eerste pil tegen de misselijkheid. Nu is het een uur wachten. Eddi
moet gaan werken dus hij vertrekt en Yolanda komt overnemen. Ze is mijn BOB
voor vandaag en aangezien we altijd goed kunnen lachen, hoop ik op een beetje
'Smalltalk'; Ze heeft wafeltjes bij, gelukkig want ondertussen heb ik wl honger
gekregen.
Ze zijn er met het
infuus. 3 zakjes hangen er. 2 'normale' en 1 met rode vloeistof. dat is de
chemo. en dan is er nog de zak met de spoeling, gewoon fysiologisch serum.
Eerst komt de rode zak, de verpleegster moet erbij blijven. ze moet zien of
alles goed door de port-a-cath loopt. we
babbelen een beetje over de kapper en de honger
en voor ik het weet, is het afgelopen. hierna komt de spoeling. en de
verpleegster is weer weg.
het machinetje waar de
buisjes van het infuus doorlopen piept. Spoeiling afgelopen. Een andere
verpleegster komt het 2de zakje aansluiten en we zijn weer weg. weer een piep,
opnieuw spoelen, en dan het laatste zakje.
Ik voel me een beetje
draaierig maar het valt goed mee. Tegen het einde van dit zakje voel ik ook een
branderig gevoel in de neus, het infuus zou te snel lopen, maar tegen dat het
gedaan is, is ook het zakje leeg..
Het is 12u30 we hebben
hier 4 uur gezeten..?? Ik voel me goed, niet
misselijk , ik kan nog een hapje gaan eten.. we gaan in de cafetaria een goed
hapje eten. zelfs frietjes.. dan op naar huis.
Eens thuisgekomen heb
ik niet veel zin om nog wat te doen. gewoon veel drinken. ik krijg een vieze
chemische smaak in mijn mond en mijn reukzin is opeens heel sterk. ik kan alles
ruiken, en ik wordt er goed misselijk van... De frietjes komen naar
boven.. daar is de misselijkheid...En de misselijkheid
blijft. ik wil slapen gewoon om niet misselijk te moeten zijn. ik val in't
slaap en zie Yolanda nog net buiten glippen ,terwijl mijn mama de garde
overneemt...
De eerste 3 dagen ben
ik goed misselijk geweest, maar met de pillen die ik meekreeg van het
ziekenhuis valt het af en toe mee en kan ik toch iets binnenkrijgen.
Nu afwachten wat deze komende weken zullen brengen....
23-08-2013 om 00:00
geschreven door Javi
06-08-2013
Geef om haar
Het is veel
te warm op de kamer. Ik kan het niet meer houden met mijn lang haar, ik wil
douchen, maar kan mijn arm niet zo goed bewegen.
ik heb nog
nooit zo lang haar gehad en zo kan ik echt niet douchen. Bovendien met de komende
chemo , gaat het zeker uitvallen. dus ik vraag aan Eddi om mijn scharen mee te
brengen; Afknippen die handel!
De staart
gaat naar Geef om Haar. een actie van The Pink Ribbon, die met het haar dat ze
kijgt pruiken maakt om vrouwen met borstkanker die het financieel moeilijk
hebben, de kans te geven voordeliger een pruik aan te schaffen..
De resultaten van de eerste operatie zijn binnen. het gaat over een aggresieve tumor van 3cm. het is een agressieve tumor; graad 3 van 3. het ook een triple negatieve tumor, dat wil zeggen dat het niet hormoongevoelig is, dus waarschijnlijk niets te maken met de zwangerschapshormonen. Ze hebben in de weggenomen lymfeklier ook een micro-uitzaaiing gevonden van 1,8mm. Een tweede operatie is dus nodig. Hierbij zullen een groot deel van de lymfeklieren uit de oksel weggenomen worden.
Deze keer geen inspuitingen. meteen naar de operatiezaal de dokter wil zo snel mogelijk beginnen.
Ze hebben uiteindelijk 10 klieren weggehaald er waren 3 klieren aangetast, waarvan 1 grote uitzaaiing van 5cm; groter dan de tumor. dus das geen goed nieuws. Ze hebben wel alles weggekregen...
Bij de vorige operatie mocht ik al na een dag naar huis, maar nu zal het langer duren... er is nl een drain geplaats in de wonde. omdat er veel wondvocht uitkomt, zal in het ziekenhuis moeten blijven tot er maar weinig vocht meer uitkomt.
het is warm op de kamer, maar ik lig ten minste alleen. Elke dag komt er bezoek, waarvoor dank :)
31-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
17-07-2013
Tumorectomie en sentinelklier
De resultaten van de testen van vorige week zijn negatief. Geen uitzaaiingen over het lichaam. alles is clean..
eindelijk goed nieuws... en nu de operatie
om half 8 zijn we op post in het ziekenhuis,
we gaan naar de kamer en ik word meteen opgehaald door de verpleegster voor de sentinel inspuiting. 3 inspuitingen in de tumor met begeleiding van een echo. 2 uur later opnieuw onder de scan, de vloeistof heeft zich goed verspreid.
Er wordt een nucleaire vloeistof in de tumor gespoten om deze tijdens de operatie op te sporen. De vloeistof gaat ook naar de dichtsbijzijnde lymfeklier, de sentinelklier of schildwachtklier, om deze ook te verwijderen. Tijdens de operatie wordt de sentinelklier microscopisch onderzocht. als deze aangetast is , moeten de lymfeklieren uit de oksels ook weggenomen worden. Na het wegnemen van de tumor en de sentinelklier, krijg ik ook een interoperatieve bestraling. het is een 'boostbestraling' in de open wonde.
ik word wakker op de kamer, met de luidruchtige kinderen van de buurvrouw. ik ben erg moe, misschien van de bestraling, elke keer ik mijn ogen even opendoe, zie ik Eddi of mijn mama. ik wil gewoon slapen..
De dokter komt de volgende dag langs. De operatie is goed verlopen, geen complicaties. Het onderzoek van de sentinelklier tijdens de operatie was niet duidelijk of de klier aangetast was of niet. We moeten 1 week wachten op de resultaten van het labo om het zeker te weten. De dokter heeft dus geen okselontruiming gedaan. Hij wil liever geen grote ingreep doen als het misschien niet nodig zou zijn...
dus nog maar eens wachten op resultaten.....
17-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
12-07-2013
Testen, Scans, en nog meer testen..
De week volgend op de diagnose is gevuld met verschillende onderzoeken, dit om te zien of er uitzaaiingen zijn in het lichaam. Mammografie, bloedonderzoek, volledige botscan, echo lever, radiografie van de longen, MRI van de borsten.. Fantastisch aan het belgische ziekteverzorgingsysteem is dat je geen 2 echo onderzoeken mag doen op de dezelfde dag, want anders wordt 1 van de 2 niet terugbetaald. En aangezien een mammografie ook een echo bevat mag die niet samenvallen met de echo van de lever..
Gelukkig heeft de borstverpleegkundige alle afspraken vorige week al gemaakt, ik kreeg een schema mee en ik moet er gewoon op tijd zijn..
12-07-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Ik ben Javi, 27, getrouwd met Edir, We hebben een zoontje van 1 jaar.
In Juli 2013 werd er een kwaadaardig gezwel vastgesteld in mijn linkerborst, Niet veel later kwam de diagnose: Borstkanker met uitzaaiingen naar de oksel. Nu bevinden we ons in een wervelwind van behandelingen , emoties, gedachten en daarbij komen ook nog de perikelen van het dagelijkse leven...
Ik ben beginnen schrijven om de tijd te doden zeker nu ik alle dagen thuis zit; om gaandeweg voor mezelf een opvolging te hebben van mijn verhaal; om een inzicht te geven in wat vroeger ook een 'ver-van-mijn-bed-show' was; om steun te vinden en ook te geven....
Bedankt dat je de tijd neemt om mijn verhaal te lezen...
), 
...
Het is Race for the Cure. ik doe voor de eerste keer mee, en meteen als lotgenoot.. als ik iets doe ,doe ik het goed :)
