De eerste dagen van het jaar zijn met pijn begonnen. De pijn neemt niet af met elke chemo maar komt vroeger en is heviger.
Deze keer probeer ik een ander middel uit tegen de pijn, iets natuurlijks en niet zo belastend voor de lever als de Xanax en Tramadol van vorige keer. Mijn maag keert door er aan te denken. De vorige kuur heb ik in bed doorgebracht versuft van de kalmeerpillen en nog steeds met pijn. Dankzij mijn mama moest ik niet op Farès letten, maar ik kón zelfs niet naar hem omkijken. Tussen de pillen door moest ik de pijn verdragen en met de pillen deed ik niets anders dan slapen...
Deze keer probeer ik de pijn en de vermoeidheid te behandelen met Cannabis. Misschien wel een wat controversieel middel , maar OK ik bekijk het als eender ander medicijn. het is in ieder geval veel minder belanstend voor de lever. Mijn dokter is niet tegen, hij heeft in zijn vroegere jaren als dokter ook experimenten mee gekend. En voor hem moeten ze het niet verbieden.
Dus omdat ik nu zoveel pijn heb, besluit ik om toch de cannabis te nemen. Al heel snel heeft het zijn gewenste effect. De vermoeidheid gaat onmiddelijk weg en de spierpijn ook. ik voel enkel nog een heel klein beetje van de pijn in mijn kieën maar dat is bijna niets..
ik ben vooral blij dat ik elke dag van mijn familie heb kunnen genieten....
31-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
30-12-2013
CHEMO 7 - De laatste voor de allerlaatste
Het is 30 december en ik ben klaar voor mijn voorlaatste chemo kuur.
Ik heb bijna niet kunnen slapen deze nacht, ik geef de schuld aan de cortisone. Pas om 5u val ik int slaap om anderhalf uur later gewekt te worden door het alarm en Eddi die me er nog maar eens aan doet denken dat het weer eens tijd is voor een nieuwe dosis chemo..
In het ziekenhuis verloopt alles weer zoals gewoonlijk, geen bloed door het poortcatheder, dus weer via de arm. De chemo wordt aangesloten en ik val na een tijdje in slaap. Dan komt mijn favoriete verpleegster weer binnen. Ze laat me weten dat ze mijn volgende en laatste chemo niet meer op de dienst gaat zijn. Ze is zo goed, zo lief en zo grappig, dat ze erg gegeerd is en naar de andere afdeling gelokt is. Ik ga haar missen, het was altijd goed lachen als ze er was! Ilse, bedankt schatti voor de super zorgen en het reisadvies....
Na de chemo gaan we weer eens lekker eten. om de een of de andere reden, heb ik steeds zin in een goede, ECHTE italiaanse pasta al vongole of met een lekkere huisgemaakte tomatensaus. Maar deze keer kan de Pizza Hut mij ook wel bekoren. Dus Yolanda en ik kiezen voor een superlekkere pizza en gaan dan weer verder met onze dag, alsof er niets gebeurd is.. en met een glimlach natuurlijk
De volgende dag sta ik vroeg op om te helpen met de voorbereidingen van het oudjaar diner. We maken het ons zelf gemakkelijk maar het moet wel heerlijk blijven. Tegen dat de gasten er zijn begin ik de vermoeidheid toch te voelen. Maar ik moet gelukkig niet veel doen, mama en Eddi nemen over.
om half 11 moet ik toch even gaan liggen, ik val staand in slaap. Gelukkig ben ik voor het 00u weer wakker en kan ik mee aftellen voor het nieuwe jaar. 5.....4.......3........2..........1...... gelukkige nieuwjaar iedereen.
Ik wens jullie allemaal het allerbeste; veel plezier, veel geluk, veel liefde en een sterke gezondheid...
30-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
21-12-2013
I amsterdam
21-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Geen nieuws goed nieuws
Time flies when you're having fun...
Nee de tijd vliegt omdat ik nu langer ziek ben dan met de vorige chemo. Ik ben minstens 5 dagen onderuit en dan nóg voel ik dat mijn lichaam er van moet bekomen. Deze keer heb ik zoveel Xanax genomen dat ik bijna door de 4 dagen heen heb geslapen. Niet leuk, maar minder pijnlijk. Al is de pijn heel aanwezig op het momenten dat ik wakker ben.
Maar bon, tegen begin van week 2 is het weer keelontstekingtijd en mijn stem gaat er weer op achteruit..
ondertussen al 7 weken geen stem! Ik heb nog nooit zoveel zin gehad om te zingen en IK KAN NIET..
Oke ik klink effe negatief, maar soms ben ik het zooooo beu. Anderzijds vindt ik het allemaal goed voorbij gaan.
Eddi en ik hebben weekendje alone-time ingelast. Amsterdam zonder Farès. We zijn er al vroeg en gaan meteen de kanaaltjes op. Ik had graag een fiesttochtje gemaakt, maar dan slaat de realiteit aan, ik ben in mijn zwakkere week, dus niet al te veel inspanningen doen. Hop-on-Hop-off bootje dan maar. Zo kunnen we veel zien zonder te veel te moeten rondwandelen. Maar voor je het weet wandel je toch de halve stad door, dus we gaan maar snel naar het hotel voor een welverdiend dutje.
's avonds is Amlsterdam nog leuker. Hoewel ik echt sta te springen om eens goed uit de bol te gaan, moet ik weeral toegeven aan mijn lichaam. Na een gezellig restaurant bezoek en een wandeling in de binnenstad en door het Red Lights District (moet je gewoon doen als je daar bent). Zoeken we een taxi uit die ons zo snel mogelijk naar het hotel brengt. Ik ben KAPOT!
Ik sta 's morgens op met tonnen energie, maar we besluiten het op een rustige zondag te houden. Ik heb als 'verrassingsact' een massage geboekt bij een van de beste SPA's in Amsterdam. Ze verwelkomen ons met een lekker tasje thee en een gesprek. Ik vertel hen dat ik met chemo en zo bezig ben. de masseuse heeft in een vorig leven nog fysiotherapie gegeven dus ze is de ideale persoon om mij te masseren. Zeer licht en heel voorzichtig. Eddi daarintegen heeft ook de beste masseuse voor hem. Een dame met een stevig karakter en net terug van een opleiding in Thailand en klaar om er kracht op te zetten :)
Na ons bezoek aan de spa, zijn we zooo relaxed dat we het souvenirshoppen achter ons laten en met lege handen maar naar huis vertrekken. Amsterdam was geweldig.. !
21-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
10-12-2013
Chemo 6 -Taxo-Kick-Butt-Day
Mijn wekker loopt af en ik ben er weel klaar voor op de voordeur hangt al 2 dagen een post-it om mij aan de corstine pilletjes te doen denken. en ik krijg nog een reminder van Eddi. ok ok ik zal ze nemen...
Klaar voor de crèche; meneer de peuter is voor je het weet de zaal in, hij draait zich toch nog om voor een knuffel en kusje en dan op naar het ziekenhuis. Yolanda, partner in chemo, is er ook weer bij. En vandaag zijn het caramelsnoepjes voor de verpleegsters. Eindelijk zie ik mijn eigen dokter weer, wat een sympathieke man. Alles verloopt goed en nu we weten wat de bijwerkingen zijn, schrijft hij mij preventief medicijnen voor. om de spierpijnen wat te kalmeren en om weer een schimmelinfectie te voorkomen.
Zoals gewoonlijk geeft mijn poort weer geen bloed, dus weer in de arm prikken. ik vind het allemaal niet zo erg..
Ze zijn er wat laat met de ijshandschoenen/sokken maar het is ook een drukke periode, met waarschijnlijk ook zieke collega's en vakanties... maar eens we op weg zijn, is het weer comedy op de oncologische afdeling.
De routine zit er in, en omdat ik weet dat ik vandaag niet ziek zal worden gaan we gauw lekker eten. dan snel naar huis en ik kan gelukkig zelf Farès gaan halen op de crèche. Alles gaat goed, maar toch blijf ik bij mama slapen. Eddi gaat thuis rustig slapen en iedereen slaapt goed door.. ik ben blij dat de eerste dag goed verlopen is..
tot snel...
10-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
08-12-2013
andere bijwerkingen TAXOTERE dan CEF
Daar zijn de ze dan de bijwerkingen. Het is weer zoals de eerste chemo, nieuwe bijwerkingen, nieuwe routine.
ik was de vorige routine al wat gewoon; een week ziek en misselijk, een week verkouden en moe, een week goed..
Ik moet alles weer ontdekken, afwachten en zoals de dokter al zei: afwachten en dan pas ingrijpen...
Dag 1 na Taxotere:
Door de hogere dosis cortisone is mijn gezicht opgezwollen en heb ik rode kaken en een rode schijn op mijn hals. ik voel me goed, maar ik ben nog altijd bang voor de misselijkheid, dus ik haal mijn trukendoos boven. droge pasta, vers fruit en perzikthee met gemberstukjes. voor de rest durf ik niet veel meer eten.. en veeeel water drinken, hopende dat zo het spul zo snel mogelijk weer uit mijn systeem geraakt.
Dag 2
De misselijkheid is er niet gekomen, gelukkig maar want daar zag ik echt tegen op. het is woensdag en ik ben alleen thuis. ik voel bij het rechtstaan wat spierpijn alsof ik gisteren ben gaan joggen en ik ben vergeten stretchen. Maar ik probeer toch actief te blijven. ik ga te voet naar de apotheker en heb kunnen koken zonder kokhalzen.. leuk :)
Dag 3 & 4
ja men had het over spierpijn en spierpijn heb ik ook. en niet een klein beetje. De cortisone moet ik niet meer innemen en die blijkt ook uitgewerkt.
Ik heb deze nacht Farès amper uit bed kunnen lichten, dus Eddi is op 'nacht-zoon-zorg-dienst' moeten overschakelen :)
's morgens kan ik hem nog aankleden op de zetel, maar eens hij met papa de deur uit is, vlieg ik terug mijn bed in. slapen is de beste remedie, nu het nog kan. pas om 12u ben ik weer wakker. enkel omdat mijn agenda piept om naar de Fysio te gaan. Maar nee hoor, ik geraak maar tot de living en moet dan weer gaan liggen. ALLES doet pijn. spieren zijn stijf alsof ik in elkaar ben geslagen, knieën, voeten ellebogen en alle botten doen pijn: precies groeipijnen, en hoofdpijn dat niet ophoudt. Dafalgan elke 4uur helpt niet. Liggen, draaien bewegen alles doet pijn... en ik kan wat verdragen als het op pijn aankomt. Ik voel me hulpeloos en weet echt niet wat te doen om de pijn weg te krijgen.. Gelukkig ben ik 's avonds moe genoeg om te slapen en Farès ook, dus we hebben allemaal kunnen doorslapen.
Ik bel vrijdag uiteindelijk naar het ziekenhuis voor 'drugs'. de hoofdpijn gaat niet over en ik kan me echt niet concentreren. Ik krijg Tramadol, een andere pijnstiller, maar die kan zwaar op de maag vallen. Dju, ik dacht dat ik van de misselijkheid af was... het helpt wel een beetje tegen de hoofdpijn en tegen 's avonds zijn is de spierpijn een stuk minder..
Dag 5 -zaterdag
Happy B-day to me...:)) 28 jaar.
Het is een rustige verjaardag, ik ben nogal misselijk van de nieuwe pijnstillers en voor ik heb weet is mijn verjaardagsontbijt weer 'de deur' uit.. OWKEYYYY..
we houden het op een dagje rustig indoor shoppen. Maar ik houd niets binnen, mijn maag wil het niet weten. Ik neem meteen een abonnement bij de toiletdame in het winkelcentrum. :)
tegen s middags is water en thee aanvaardbaar.
Dag 6 - wafelenbak
mmmmmm. eindelijk is mijn maag tot rust gekomen en gelukkig maar het traditionele wafelenbak bij mijn tante en dat wil ik niet missen. De pijn is achter de rug en ik hoop daarbij ook mijn ziek week...
Week 2 & 3
rond dag 10 is je immuniteit het laagst, en dat zal ik geweten hebben. ik krijg keelpijn, het voelt niet als een keelontsteking maar ik denk aan aften achteraan in de keel. mijn smaakpapillen zijn ook enorm opgezwollen en veel dingen smaak ik niet.. Ik heb trouwens al 4 dagen echt geen stem. ik krijg er geen enkele trilling meer uit. handig voor Eddi, minder handig voor Farès.. :). voor de droge keel heb ik van alles geprobeerd: Strepsils met lidocaïne, Kamilosan spoeling om te gorgelen en te kalmeren, neusspray om het allemaal vochtig te houden en uiteindelijk is het enige huismiddel dat helpt: Vicks VapoRub, een lepeltje in heet water en er boven hangen. ook de inhaler van Vicks is handig als de kriebel in de keel zit. Maar na een paar dagen ga ik toch naar de huisarts ik kan amper slikken,maar verplicht me al een paar dagen om te eten, maar zo kan het echt niet verder: Schimmelinfectie, normaal want de chemo tast je slijmvliezen aan, dus daar een middeltje voor gekregen en na 2 dagen is de keelpijn weg. Mijn stem is nog een week weggebleven. maar gelukkig heeft de neus-keel-oor arts met de camera gekeken, geen knobbeltjes of zo op de stembanden. zwijgen, rust en veel drinken en dan komt het allemaal wel terug...
En zo is het weer tijd voor de volgende kuur. ik ben blij dat de misselijkheid eindelijk weg is. voor een groot deel toch..
Oh ja, ondertussen is de poetsdame geweest voor de eerste keer en ik kan eindelijk rustig aan een nieuwe kuur beginnen met een proper huis.. dat doet toch veel met een vrouw...
allé morgen TAXO-KICK-BUTT-DAY!
x
08-12-2013 om 00:00
geschreven door Javi
18-11-2013
IJS handschoenen en kousen
Klaar voor de strijd. In PINK , kwestie van bij het thema te blijven...
De ijshandschoenen zijn koud en pijnlijk .. op -18 °C worden ze de kamer binnegedragen..
3...........2............1......... GO!
18-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Taxotere... Here I come!
Ik kom eraan TAXOTERE, u better watch out! Op mijn agenda heb ik van bij de start alle chemobehandelingen ingepland met een oppeppende (wauw veel P's) slogan. dus deze morgen werd ik wakker met een selfmade motivatieslogan.
En zoals gewoonlijk ben ik er klaar voor.
Mijn kleine prins start deze week bij de peuters, dus vanaf nu is het meneer kleine prins. We gaan hem samen wegbrengen en ze brengen ons snle op de hoogte van de nieuwe routine. spannend, maar hij is er volledig klaar voor. Hij vertrekt wat onwennig de nieuwe zaal in, maar al gauw zien we hem spelen met de juf door het raam ..
Yolanda komt me halen en we vertrekken naar het ziekenhuis. Alles verloopt zoals gewoonlijk, ja met weeral geen bloed langs de poortcatheder. ik heb nochtans genoeg water gedronken deze keer. Is niet erg, ik vind het eigenlijk wel leuk op geprikt te worden (ja ik ben de enige)..
Er komt een vervangdokter de kamer binnen, want mijn oncoloog is op vakantie. Een onbeleefde en koele boerin, maar zeker geen dokter. Ik ben zo blij dat ik vorige week nog bij een echte expert oncoloog ben geweest, want als ik het met 'dedees' moet doen,amai! haar antwoord op elke vraag was, als er iets is, moet je bellen. Maw, nu geef ik geen informatie want het interesseert mij eigenlijk niet, zolang ik maar een dubbel ereloon kan opstrijken omdat je op een eenpersoonskamer ligt.. en dan kan ik eindelijk deftige kleren gaan kopen, want met mijn rode minirok en panty vol haken geef ik momenteel niet echt een goede indruk, laat staan met mijn gedag... in't frans is daar een woord voor *ik hou me nu effe in*
Wel ik ben eigenlijk heel lief en breek niet graag mensen af, maar dit is wat dat mens met mij doet! en ze verdient het. een beetje basic respect is toch het minimum....
bon eens madam de dokteres weg is, kan ik er weer rustig met Yolanda aan de dag beginnen. de bloedwaarden zijn goed de de chemo mag doorgaan. Het is deze keer maar 1 zakje dat over 30 min loopt. tijdens de chemo moet ik ijswanten en ijskousen dragen, temperatuur -18, ja MIN ACHTIEN... Maar ik heb gezorgd voor handschoentjes en sokken waar de toppen van af zijn geknipt. en om in thema te blijven zijn het roze... always think pink..
Af en toe doet het pijn, maar al bij al valt het mee.. maar hé, ik ben wel bevallen van een baby vorig jaar, dit is een lachterje! hoewel ik wel dezelfde techniek toepas als bij mijn weeën. "er is geen pijn..... er is geen pijn ..... er is geen pijn..." het wordt stilaan mijn levensmantra....
Door de cortisone, die ik al van de dag voorheen neem, valt het allemaal mee, na de chemo gaan we nog eten en ik wacht de bijwerkingen af.. maar tegen een uur 17u ben ik nog steeds niet misselijk.. ik hoop dat dit me gespaard blijft...
18-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
13-11-2013
Back to work..
Nee ik ben niet terug aan het werk. Het is woensdag en ik heb een afspraak bij de back-up oncoloog in Bordet te Brussel. En aangezien het maar 2 metrohaltes van mijn geliefde bureau is, kan ik het niet laten van de rest van de dag daar door te brengen.
Maar first things first, de dokter bekijkt nog eens de resultaten van de afgelopen maanden. ondertussen zijn de 4 CEF behandelingen al voorbij en staat nu de TAXOTERE voor de deur. Eddi en ik overlopen zijn vragenlijst in de trein en ik neem het lijstje ook boven als ik bij de dokter zit. De stomste vragen komen soms naar boven, maar ik heb geen 'chemotherapologie' gestudeerd, dus ik stel alles wat ik mij opkomt. De dokter beantwoord ze graag en loopt ook niet graag op de feiten vooruit. Hij heeft het over de bijwerkingen, maar zegt dat ik moet wachten tot ik ze überhaupt heb, voor ik aan de bestrijding begin. dus voorlopig niets in huis halen dan..
Na de dokter neem ik effe een koffiepauze en vertrek in naar het bureau. Ik ben zo blij dat ik mijn collega's nog eens terugzie. er is veel veranderd, maar tegelijk ook niets. het is leven gaat ook daar gewoon door. De hele dag ben ik daar, aan tafel krijg ik een overzicht van de laatste weetjes & roddels.. tegen 16u ben ik wel heel moe, ik moet naar huis vertrekken want ik houd het niet langer. op de trein val ik net zoals vroeger in slaap....
de volgende 2 dagen zijn hopeloos. Gisteren heb ik al mijn energie opgebruikt, ik slaap de hele middag door en kruip tegen 21u weer in mijn bed.. maar it was all worth it!
<3 u & miss u...
13-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
10-11-2013
Night of the Proms
Een fantastisch koppel heeft ons via de organisatie Waaier.org uitgenodigd voor een VIPdag op the Night of the Proms in het Sportpaleis.
Vorig jaar zijn deze mensen getrouwd, ze hadden al alles en hebben aan de genodigden gevraagd om te doneren voor goede doeleinden. Zij zouden dan zorgen dat het geld op een goede plaats zou terechtkomen.
En zo hebben ze vorige zomer ervoor gezorgd dat een hele groep kinderen uit een weeshuis eens op vakantie konden gaan. een zalig weekje ardennen met alles er op en eraan. De kinderen waren zo gelukkig dat ze op 1 september in de klas konden vertellen dat ze op vakantie geweest waren. Fantastisch!!
En nu zijn wij aan de beurt. Jongeren met Kanker. Via de hoofdverpkleegkundige van de oncologische dagzaal in het ziekenhuis werd ik ook uitgenodigd voor deze dag. We krijgen een hartelijk welkom met een drankje en tijdens een klein hapje kunnen we kennis maken met het koppel en ook de andere jonge lotgenoten. Het is leuk om mensen in dezelfde situatie te spreken en ook te vergelijken. is het bij jou hormonaal? borstsparend of niet? we spreken er over alsof het niets is, maar tegelijk begrijpen we als de beste wat de ander meemaakt. En dan mogen we het Sportpaleis binnen om te genieten van de klassieke muziek eens goed te shaken op the beat van Gloria Estefan en Wyclef Jean..
Daarna word ik nog eens getrakteerd op dinner & a movie door hubby-dear..
Mijn dag kan niet meer stuk...
10-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
04-11-2013
en toen zag ik het licht....
Omgaan met eeen zware ziekte is niet gemakkelijk. Lichamelijk ben je afhankelijk van de medische wereld en de 'nieuwste technologieën', en voor de rest sta je voor een mentale strijd, alleen. misschien niet altijd maar vaak ben je alleen met je gedachten, en dan moet je strijden... Maar tegen wat moet je strijden? iedereeen zegt me, je vecht terug... tegen de ziekte? nee daar kan je niet tegen vechten (rationele ik is er weer) nee je vecht tegen jezelf, je vecht om je moraal positief te houden, om ermee door te gaan en telkens weer je lichaam ziek te maken om te genezen. Maar dat is niet altijd gemakkelijk...
Met mijn diagnose is mijn wereld zoals ik het kende ingestort. Kanker heeft me een grote spiegel voorgeplaatst: wie ben je?, wat wil je nog van het leven?,wat heb je tot nu gedaan, van goede en slechte dingen? waarom ben je ziek? wat zal er nu gebeuren? wil je nog kinderen? ga je dit doorstaan? kan je relatie dit aan? en je kind? je familie? op veel van die vragen heb ik geen antwoord. en ik heb geprobeerd vrede te nemen, met 'er is niet altijd een antwoord'. Maar het blijft aan je knagen..
Thuiszitten met kanker. op een bepaald moment werd het me te veel.
Ik ben geen collega meer naar mijn collega's. Stoppen met werken heeft mij nooit gelegen (vraag maar aan Eddi wat voor monster ik werd tijdens mijn zwangerschapsverlof ),
Ik ben geen ondernemende dochter meer voor mijn mama, want als oudste dochter wil ik er alles aan doen op de lasten van mij mama lichter te maken.. en nu ben ik de last..
Ik ben geen steunende zus voor mijn broer en zussen, want nu moeten zij mij steunen.
Ik ben geen standvastige moeder voor mijn zoon. ik kan mijn best doen om 'er te zijn' maar als je leeg bent , hoe klein hij ook is, een kind voelt dat. Opeens kreeg Farès moeilijkheden om door te slapen..
Ik ben geen 'save haven' voor mijn echtgenoot. een vrouw die hele dag thuis zit, maar niets kan doen en s avonds ook moe is en geen zin heeft in verhaaltjes over het werk, maar ook zelf niets kan vertellen over haar dag, want je hebt de hele dag gedacht aan je ziek zijn..
Ik ben geen vrouw meer, met littekens, pijn , kaal, ziek en zwak..
Ik ben gereduceerd tot een hoopje zieke mens, emotioneel en mentaal leeg... en dit allemaal terwijl je echt je best doet op positief te blijven...
Maar waarom maak ik mezelf echt gek door te denken aan alles wat ik niet 'meer' ben? ik heb de vergelijking gemaakt met een volledige andere situatie; de bevalling en de maanden erna. Ik heb het meegemaakt en het was geen pretje (IK was geen pretje) 3 maanden thuiszitten en en ik ben ook door bijna alle bovenstaande punten gegaan. Toen, en nu ook, bekeek ik het vanuit het punt dat alles me werd afgenomen.
Ik ga nu niet meer dezelfde fout maken. Ik bekijk het nu als een verrijking... een lichtstraal in een donkere kamer.
Ja ik ben ziek, daar kan ik niets aan doen. Nee ik ben niet in topvorm, maar ik heb zoveel om dankbaar en gelukkig om te zijn.
Ik ben wel een ondernemende dochter, ik ben gewoon 1 week op de 3'not available for heavy duty', maar ik ben er WEL voor een babbel, koffietje of om samen te gaan wandelen. En bovendien als oudste dochter heb ik toch 'heerschappij' over de 2 andere ondertussen ook grote kinderen ...
Ik ben wel een steunende moeder. Alle praktische zaken doet de papa.. (daar heb ik ook wat 'heerschappij' in de pap te brokken) en het enige mijn zoon nodig heeft is liefde en knuffels, knuffels en knuffels.. een nieuw slaapritueel met een half uurtje knuffeldienst inbegrepen werkt als magie!
Ik ben wel een 'save-haven' voor Eddi... Gewoon door al vrede te nemen met alles, ben ik opgelucht en sta ik wel open voor zijn dagelijkse leven.. En het is een man: hij ZIET de rommel echt niet hoor... (je zou de rommel op Mars eens moeten zien)
En ik zal altijd een vrouw blijven. ik blijf huilen bij mooie films, ik weet dat je geen witte sokken draag met een donkere broek, ik ben nog steeds verliefd op schoenen, ik ken alle knoppen van het wasmachine, ik strijk altijd beter, ik WEET het ook nog altijd beter, ik begrijp nog steeds niet wat 'off-side' is (stiekem weet ik het wel hoor)en nee, ik begrijp ook niet altijd alles van wat ik zeg,..
en uiterlijk geen vrouw?? nee hoor, mijn wenkbrauwen zijn nog nooit zo egaal geweest (oke, ik moet ze er elke dag op tekenen, maar who gives..) , eyeliner lijntje staat in geen tijd op. Nu kan ik elke dag geschminkt buitenkomen zonder dat Eddi weer vraagt ofik denk dat we naar een trouwfeest gaan.. mijn nieuwe lange pruik n°2 en n°3 zorgen voor extra pit en nu doe ik ook aan 'pimp my scar' met af en toe een plaktattoo..
Dit alles had ik nooit gezien als ik niet ziek was geworden. Dit IS een verrijking. en opeens is het geen donkere kamer meer... de kleine lichtstraal heeft het omgetoverd in een zonnig strand, palmbomen en tropisch fruit.. daar bevind ik me nu.. en kanker? die ligt naast me, in een hangmat te wachten op genezing.... inshaAllah (als God het wil)
04-11-2013 om 00:00
geschreven door Javi
31-10-2013
4de chemo LAATSTE CEF
We zijn er! Eindelijk in de helft van de behandelingen. De eerste 4 chemo's zijn voorbij en.daarbij ook alle CEF behandelingen.
De CEF heeft me elke keer heel erg misselijk gemaakt, de vermoeidheid valt nog mee, maar ik kan de misselijkheid echt niet vergeten.. de volgende chemo cocktail zou niet zo misselijkmakend zijn, en ik hoop dat het ook bij mij zo gaat zijn..
Deze keer gaat het best goed. Mijn trouwe chemo buddy is er weer bij. En daar ben ik echt blij om, ze maakt van elke sessie een lachertje. Het gaat allemaal weer snel voorbij. Ik heb het vorige weekend samen met onze kleine spruit goed verkouden geweest. Mijn neus zit goed dicht en dat heeft deze eerste dagen na de chemo gemakkelijk gemaakt... ik heb bijna geen last van de misselijkheid, en ik denk dat het komt door het feit dat ik niets kan ruiken. Het waren steeds de geuren die mij misselijk maakten en nu ik niet veel kan ruiken heb ik er precies geen last van. Ik heb daarnaast nog goed gebruik gemaakt van de Vicks VapoRub , tot in mijn neus en dat zorgt er ook voor dat ik niets anders ruik dan frisse muntgeur..
Een eigen chemotip...
De vermoeidheid is iets anders. Het stapelt zich op en ik kan niet zonder een paar uurtjes extra slaap overdag.
Nu volgen er 4 taxotere chemo's. De bijwerkingen zijn anders, maar volgens de meesten is de misselijkheid minder. Dus ik hoop dat het bij mij ook zo zal zijn. ..
Ik ga slapen..
31-10-2013 om 11:13
geschreven door Javi
27-10-2013
resultaten
ik ben de dag van de echo mentaal heel erg moe.aan de inschrijving van het ziekenhuis barst ik effe in tranen uit, gelukkig heeft de secretaresse er alle begrip voor een doet zelfs extra moeite om te vermijden dat ik heen en weer moet lopen.. het is de vermoeidheid, elke kuur wordt het zwaarder om er mee om te gaan, mijn geest wil als doen, mijn lichaam is in staking!
Ze roepen mijn naam af en ik mag in het hokje halfnaakt op de dokter wachten. En dat zijn de tranen weer, ik kan ze niet tegenhouden.. ik kom weer tot mezelf voor het deurtje opengaat..
Ik weet al uit ervaring dat een zwarte vlek in grijs weefsel op een echo geen vetweefsel is. En dus iets anders kan zijn. De dokter krijgt heel de borst na voor hij iets zegt. Het is niets! De pijn in de 'gezonde' borst komt door een paar opgezette melkgangen. Het gebeurt wel vaker na een periode van borstvoeding, zelf tot een jaar erna..
Ik kan eindelijk weer ademen. En nu wel ik een goeie koffie, of ik vaak ter plaatse in slaap!
27-10-2013 om 16:19
geschreven door Javi
22-10-2013
ik voel iets...
De operaties zijn nu zeker 2 maand voorbij en eindelijk krijg ik weer wat gevoel in mijn oksel. De zwelling is ook al enorm afgenomen en nu voel ik iets... Ik maak meteen een afspraak bij de gyn, ik kan de volgende dag komen. ze begrijpen in de kliniek de paniek bij elk knobbeltje.. Eddi komt 's avonds thuis en ik weet niet hoe ik het moet zeggen. maar ik denk dan: als het iets is, is het beter dat ik het nu al zeg, anders kom ik met een nieuwe bom af.. "ik heb een afspraak bij dokter ... " "ah das goed dat je op eigen initiatief je laat controleren, ben ik heel blij mee" "nee, ik heb iets gevoeld". zijn gelaat bevriest "ik denk dat het niets is, maar ik wil meteen bij de 'expert' gaan". "ok we gaan wel zien". ik vertel hem er niet bij dat ik ook nog pijn heb in mijn andere 'gezonde' borst, maar zeg gewoon dat ik ga vragen om alles te controleren. mini-bom is gedropt...
Dus vandaag bij de gyn-oncoloog die de eerste operatie heeft uitgevoerd. ik heb weinig gevoel in de oksel dus ik kan ook niet zeggen of het pijn doet. knobbeltje in de oksel is zeker geen gezwollen lymfeklier, het zit eerder in de huid. dus waarschijnlijk een opgezette zweetklier, niets om zorgen over te maken. Maar nu de andere borst. Bij een vorige paniekreactie, een maand geleden, vroeg ik hem ook al naar die pijnlijke plek te kijken. toen voelde hij niets en de pijn is toen ook verdwenen na een dag. nu is het terug op dezelfde plaats en nu hoelt hij wel iets. hij kijkt met zijn echo-toestel. de melkgangen zijn gezwollen, maar hij begrijpt niet waarom het pijn doet. Hij raadt aan een echo te laten doen op de medische beeldvorming...
Ik ga buiten met een dubbel gevoel.. gerustgesteld voor de oksel, wat minder voor de borst..
overmorgen de echo.. en dan zien we wel.. nog maar eens wachten op resultaten.. PFFFFFFF.
Voortaan gaat bij elke knobbel mijn panieklampje branden...
keep you posted...
22-10-2013 om 15:47
geschreven door Javi
13-10-2013
morgen is een nieuwe dag...
Morgen is een nieuwe dag....
Dat is het ook. de dag na mijn dieptepunt ben ik opgestaan zonder pijn, zonder misselijkheid, met energie... fantastisch.. het weer valt tegen en het wordt een pyjama-dagje, maar dat vind ik niet erg.. ik ben niet ziek en kan zoveel ik maar wil met kleine man knuffelen..
De goede week is begonnen.
13-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
12-10-2013
Dieptepunt
Na 3 dagen ziek zijn gaat het beter.. dat zeg ik tegen iedereen en dat geloof ik ook echt. Dus op maandag chemo en vrijdag diner gepland met Eddi en Yolanda... A volonté dan nog wel.
Donderdag kon ik weer buitenkomen mits wat vieze nasmaak, droge pasta regime en een middagdutje en vrijdag helemaal geen probleem gehad. ik had sowieso niet veel gegeten, ik wou plaats vrijhouden voor mijn post-chemo viering 's avonds ;)
ik heb kunnen eten en bjivullen zonder enig probleem..; ik was er van overtuigd dat ik door mijn zieke-periode heen was.
Zaterdagmorgend is er dan. het is mooi weer maar mij maag doet een beetje moeilijk. Ik denk dat het komt door het eten van gisteren, maar tegen 'smiddags is het erg. ik hou niks binnen, geen rijstwater , geen droge boterham.; niets! ik slaap mee met Farès van 12 tot 14u en rond 15u vertrekt Eddi naar de winkel. Ik voel me echt rot, ziek misselijk, zwak. Fares weent en ik kan hem echt niet oppakken.. ik doe echt mijn best om zijn pampertje te verversen, maar alles is zwaar en ik kan de geur echt niet aan. Dit doet pijn, mijn eigen kind kan ik niet verdragen, ik voel me zo zwak en heb het daar enorm moeilijk mee... Ons mama is nog op haar werk maar ik stuur alvast een SMS..
Ik bel dan maar naar de meest nuchtere persoon die ik ken. ik heb steun nodig maar kom niet niet verder dan 'hallo stoor ik je?' en dan breek ik.... kapot, moe en zo boos op mezelf, ik kan geen zinnen vormen en gelukkig kan Yolanda daaruit vormen dat ze moet komen..
Ik wist dat deze strijd niet gemakkelijk ging zijn, en ergens vindt ik het niet erg om hulp te vragen, maar vandaag is het zo erg dat ik gewoon niet weet met wát iemand kan helpen. Eddi doet zijn best om de zorg voor Farès over te nemen, maar een heel huishouden overnemen is hij niet gewoon, ik heb het altijd gedaan. Gelukkig nemen Yolanda en Mama het over..
het is een rot gevoel, ik kan mezelf niet zijn, ik ben moeder, vrouw, partner, collega, vriend en nu ben ik niet in staat om maar een kwartje van dit alles te zijn. Ik ben boos op de kanker, ik ben een jonge vrouw, ik heb een gezin, ik heb een carriere.. ik heb hier geen tijd voor.. ik wil niet moe zijn, ik wil niet ziek zijn, ik wil niet te zwak zijn om zelfs na denken.. maar wat ik wil telt nu niet, ik moet mij overgeven aan de ziekte en de behandeling en nu gewoon de strijd aangaan... Ik begrijp nu meer dan ooit dat het een ernsige ziekte is, en daar staat een zware behandeling tegen.
Vandaag was een dieptepunt, morgen is er een nieuwe dag...
12-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
07-10-2013
Chemo nr 3 & De hond van Pavlov
Ik ben er klaar voor - chemo nr 3.. ik heb goed geslapen en ben klaar om naar het ziekenhuis te vertrekken.
Farès is ziek geweest gisteren, zware koorst in de namiddag en overgeven ,alleen weten we niet waarom. tandjes misschien maar het kan ook door de slijmpjes komen. hij is sinds vorige week ziek geweest, veel slijmpjes en koorts af en toe. dus kan het daarvan komen? in ieder geval mag hij vandaag niet naar de creche en gaat hij een dagje naar Opa Julio..
ik ben klaar om hem weg te brengen en drink nog snel een lauwe tas thee uit. kus aan Eddi en Farès en ik lopen naar de auto.
en daar is ie dan, de hond van Pavlov (wikipedia : http://nl.wikipedia.org/wiki/Hond_van_Pavlov) , ik zet Farès in zijn stoel en onverwacht moet ik overgeven. de thee ligt op de grond en mijn maag wil er niets van weten. Eddi komt tegen dan ook buiten en ziet me vol tranen en onrustig daar staan. Maar ik moet door, ik moet mijn chemo hebben en we zijn al wat later. Ik MOET naar het ziekenhuis kost wat het kost.
ik vertrek en kom snel aan bij mijn papa, hij neemt Farès over en loopt naar binnen. de struiken krijgen ook een beurt, mijn maag heeft nog niet opgegeven. dus ik ben dan ook maar snel naar het ziekenhuis vertrokken. ik parkeer de auto in de straat en dan wil mijn maag niets meer binnenhouden. ik kan me niet inhouden en trek me echt niets aan van de voorbijkomende mensen. (die trouwens niet stoppen om te vragen of het gaat, maar bon...)
Eindelijk zijn we in het ziekenhuis en tegen dan durf ik niets mee innemen. ik ga maar meteen naar de kamer, mijn maag blijft maar protesteren. Nu is het gewoon wachten op de verpleegster voor de bloedprik. Mijn bloeddruk is laag 8/5,5 maar liever te laag dan te hoog.. De port-a-cath werkt weer, er kan bloed getrokken worden en het gaat allemaal heel vlot. terug op de kamer is de dokter er vrij snel bij.
Volgens de dokter is het overgeven een normaal gebeuren, het heet klassieke conditionering, je weet onbewust dat je ziek gaat worden en je lichaam voelt zich dan ook al ziek.. niet veel aan te doen...
de bloedwaarden zijn goed, ik maar weer aan de chemo.. ik probeer even een glaasje water, het lukt en ik kan mijn medicijnen nemen.een uurtje later volgt de chemo.
Na weer een nieuwe sessie mag ik naar huis. thuisgekomen ga ik slapen en zoals altijs glipt Yolanda naar buiten en slaap ik gewoon verder...
07-10-2013 om 00:00
geschreven door Javi
29-09-2013
Race 4 the Cure
29-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
Race for the Cure - Think Pink
Het is Race for the Cure. ik doe voor de eerste keer mee, en meteen als lotgenoot.. als ik iets doe ,doe ik het goed :)
ik ben de dag op voorhand al de Tshirts gaan halen want ik wil absoluut niet zonder vallen.
Veel 'facebook-vrienden' gingen komen maar enkel mijn familie en mijn ex-collega's zijn ook echt gekomen. Het doet goed om te zien dat mensen je steunen en het is een leuke dag onder vrienden en familie.
Het is supermooi weer en de sfeer is leuk. Ik ken nog niet veel mensen van 'het milieu' maar ik kom toch 2 bortverpleegkundigen tegen, mijn fysiotherapeut en zelfs mijn chirurg is aanwezig met zijn zoontje. En ik sta eigenlijk versteld van het aantal 'lotenoten', wij dragen een roze Tshirt terwijl de vrienden en familie een wit shirt dragen. Overal lopen ofwel hoopjes roze shirts samen of een roze shirt in een groepje witjes..
Ik ben wat verkouden, want ja we zitten weer tussen dag 10 en 14 na de chemo, en dan zijn de witte bloedcellen het laagst en ook de immuniteit. Dus ik had eigenlijk een jas moeten dragen gisteren. Heb ik niet gedaan en dit is het resultaat. Hoewel dat het ook kan komen van Farès en zijn snotneusje. Maar ik ga daarvoor niet mijn 'baby-speeksel-kusjes' opgeven!! Al bij al valt het goed mee, ik doe mee aan de Zumba opwarming en ik kan de 3km gemakkelijk uitwandelen. we schuiven na onze inspanningen erg lang aan aan de brunchtent. Ik begin al met suggesties te geven voor de organisatie van volgend jaar want we staan zeker een uur in de rij, maar nu weet ik dat er 1600 inschrijvingen waren, dus ik trek mijn woorden terug..
Na dit alles ben ik wel doodop, eens thuis vallen we allemaal in slaap en pas 2 uur later worden we wakker..
Volgend jaar doe ik zeker weer mee, weer in roze tshirt omdat ik altijd een lotgenote zal zijn, maar hopelijk is tegen dan mijn eigen 'race for the cure' al voorbij...
tot volgend jaar aan de startlijn.... XX
29-09-2013 om 00:00
geschreven door Javi
27-09-2013
bijwerkingen, bijwerkingen en nog eens bijwerkingen..
De eerste dagen zijn het moeilijkst.
Vanaf nu is de chemo steeds ingepland op maandag, zo kan ik 'alleen' ziek zijn in de week. Dan wordt Farès goed verzorgd op de creche en Eddi is dan gaan werken en ik kan slapen, niet-eten en ziek zijn zonder een zorg te zijn.
de chemische smaak is er weer. misselijkheid is niet te houden, ik slenter door het huis en kijk in de koelkast, maar heb zin in niets; ik ga dan maar weer slapen... De eerste 3 dagen is het zo. ik doe echt mijn best op weer 'normaal' het dagelijkse leven aan te gaan. maar elke geur maakt me misseljk, wist je dat kraantjeswater echt vies ruikt? ik ook niet ;)
Na de 4e dag is het beter. Ik heb mijn middagdutje nodig, maar alles komt weer op zijn plaats. soms ben ik zo moe dat zelfs het gewicht van mijn armen te zwaar is.. en ik zeg wel middag'dutje' maar soms slaap ik 3-4 uur aan één stuk..
Nu, een week later zouden mijn bloedwaarden het laagst staan en dat voel ik ook. Deze morgend breng ik Eddi naar het station en Farès naar de creche. De schilder is al vroeg aangekomen en is aan de slaapkamers begonnen. Ik kom even kijken naar het resultaat maar kom vooral zeggen dat ik weer ga liggen, want ik val bijna staand in slaap..
het is 10u.. slaapwel
27-09-2013 om 09:57
geschreven door Javi
Ik ben Javi, 27, getrouwd met Edir, We hebben een zoontje van 1 jaar.
In Juli 2013 werd er een kwaadaardig gezwel vastgesteld in mijn linkerborst, Niet veel later kwam de diagnose: Borstkanker met uitzaaiingen naar de oksel. Nu bevinden we ons in een wervelwind van behandelingen , emoties, gedachten en daarbij komen ook nog de perikelen van het dagelijkse leven...
Ik ben beginnen schrijven om de tijd te doden zeker nu ik alle dagen thuis zit; om gaandeweg voor mezelf een opvolging te hebben van mijn verhaal; om een inzicht te geven in wat vroeger ook een 'ver-van-mijn-bed-show' was; om steun te vinden en ook te geven....
Bedankt dat je de tijd neemt om mijn verhaal te lezen...
De eerste dagen van het jaar zijn met pijn begonnen. De pijn neemt niet af met elke chemo maar komt vroeger en is heviger.
), 
...
Het is Race for the Cure. ik doe voor de eerste keer mee, en meteen als lotgenoot.. als ik iets doe ,doe ik het goed :)
