Om half negen op de gipskamer voor het verwijderen van de gipsjes. Nog steeds vindt Perle het badje niet leuk. Dan naar de kinderpoli om te wegen: 4100 gram. Aankleden en naar de poli anesthesiologie. Helaas lopen ze om 9 uur al achter op schema. Tja aswoensdag. Ze raden aan eerst naar de radiologie te gaan voor de echo. Daar zijn we vrijwel meteen aan de beurt. Weer uitkleden, maar gelukkig gebruiken ze verwarmde gel. Eerst de lever bekeken. Ziet er goed uit. De spikkels (verkalkingen) zijn nog goed te zien, maar verhoudingsgewijs kleiner want de lever groeit. Ook de heupen zien er goed uit. Beide kommen hebben zich inmiddels naar tevredenheid van de artsen gevormd. Terug naar anesthesiologie. De wachtkamer zit nog vol. Perle kan een uurtje slapen. De anesthesist meldt dat ze de avond voor de operatie moet worden opgenomen. Bij baby's doen ze geen dagopname. Omdat Perle op maandag wordt geopereerd zal ze vrijdags nog onderzocht worden. Dan mag ze naar huis en zondagavond weer terug. Om 11:00 terug op de gipskamer voor de tiende set gipsjes. Er zijn inmiddels 5 baby's met klompvoetjes onder behandeling.
20-02-2009
Planning archillespeesjes
De gipsmeester belt om door te geven dat Perle op 9 maart zal worden geopereerd. Daarvoor ook een afspraak voor woensdag ingepland met de anesthesist. Omdat die ochtend ook al een echo staat gepland zal het druk worden.
18-02-2009
Synergie
Gipsjes 9. De fysiotherapeute komt (op haar vrije dag) naar het AZM om met de ergotherapeute te overleggen hoe de spalkjes eruit moeten zien. Het is super om te zien hoe twee disciplines samen tot een vergelijk komen. De fysio weet hoever Perle de pols kan rekken en de ergo kan daar op inspelen. Ergotherapie gaat niet verder dan een functionele stand.
11-02-2009
Coördinatie
Gipsjes 8. Gesproken over het inplannen van de operatie doorsnijden archillespeesjes. 's Middags belt de orthopeed. Ze heeft een afspraak (3 maart) geregeld met de kinderrevalidatie-arts. Die zal voortaan de coördinatie doen. Tevens afgesproken dat volgende week woensdag de spalkjes voor de handjes zullen worden aangepast.
09-02-2009
Uitslag EMG
De neuroloog vindt dat de EMG een goed onderzoek is geweest. Het heeft hun een hoop informatie opgeleverd. Uit het eerste deel (het meten van de doorvoersnelheid van prikkels) blijkt dat de zenuwbanen in orde zijn. Maar het luisteren naar de spieraktiviteit (de prikjes in de spieren) geeft aanleiding in deze richting verder te zoeken voor een juiste diagnose. Gedacht wordt nu aan een verminderde functie van de voorhoorncellen, de 'schakelstations' tussen ruggemerg en zenuwen. De onderzoeksresultaten zijn opgestuurd naar professor Barth in Amsterdam, die een autoriteit is op gebied van kinderneurologie. Intussen gaat ook onze neuroloog door met bestuderen van dit materiaal. Vooralsnog kan zij niet aangeven wat de vooruitzichten zijn. Er zijn nog te veel mogelijke ziekten.
04-02-2009
Gipsjes 7
Gipsjes nummer 7. Weer huilen in het badje, en bij het aanbrengen van gips op het linkervoetje. De voetjes worden nu zo'n 30 graden naar buiten gezet en licht naar boven (uit de spitsstand). Nog één of twee keer. Daarna zullen dan de archillespeesjes worden doorgesneden. Bij het rechterbeentje geen protesten meer. Of ze is moe, of ze raakt er aan gewend. Als beloning een flesje drank. En dan weer naar Sittard, naar mama.
03-02-2009
Fysio-instruktie
De fysiotherapeute heeft de moeite genomen om een keer in de vroege avond te komen. Kan papa ook geïnstrueerd worden. Dat gaat on the fly. Met Perle op schoot op de bank. Eerst de armpjes van schouder tot handjes langzaam ritmisch masseren. Dan de polsjes en vingertjes, één voor één. Als spieren en kapsels goed los zijn, mag er gerekt worden. Verbazingwekkend hoe ver de handjes al omhoog kunnen. De therapie en de spalkjes werken.
21-01-2009
Electromyografie
Als de gipsjes zijn losgeknipt mag Perle weer in bad. Ze is dat nog niet echt gewend. Daarna naar de afdeling klinische neurofysiologie. Het plakken van de electroden op de beentjes is hilarisch. Ze zijn niet echt geschikt voor baby's. Met extra plakbandjes wordt de "aarde" maar op het bovenbeentje geplakt. Op het onderbeentje is geen plaats meer. Dan worden de stroomstootjes toegediend. Op het beeldscherm verschijnt een grafiek die aangeeft hoeveel tijd de zenuwen nodig hebben om de prikkels door te geven. De laborant moet hierin zelf aangeven waar ze denkt dat de prikkel te zien is. Ik zie niet waarop ze haar keuze baseert. Perle huilt vrijwel de hele tijd. Het onderzoek duurt normaal maximaal een uur, maar het interpreteren van de beelden kost veel tijd. Ze doen zo´n onderzoek ook zelden bij baby´s van 4 weken oud. Meestal pas bij een half jaar. Na het rechterbeentje is het rechterarmpje aan de beurt, met twee te grote ringetjes over één vingertje. Daarna wordt alsnog besloten ook de spieractiviteit te meten. Dat gaat met een dunne naald die in de spier wordt gestoken. Het hele onderzoek duurt nu 5 kwartier en Perle is bekaf. Over de uitkomst wil de arts zich niet uitlaten. Ze moet eerst de resultaten vergelijken met die van leeftijdgenootjes. Ze kan ook niet zeggen of het probleem in de zenuwen of in de spieren zit. Terug naar de gipskamer voor de vijfde set gipsbeentjes.
19-01-2009
Consultatiebureau
De kinderarts in Sittard vindt dat Perle zich goed ontwikkelt. Het is fijn om de normale bezoekjes hier te kunnen doen. Vera vindt dat ook prachtig. Ze weegt nu 18,5 kilo en is 110 cm lang.
16-01-2009
Kinderarts
Het eerste bezoekje aan de neonatoloog na ontslag uit het ziekenhuis. Meer een routine onderzoek. Aangezien Perle goed drinkt enzo is het ook niet meer dan dat. Hij adviseert ons de gewone controles en inentingen bij het consultatieburo in Sittard te doen. Dat hadden we zelf ook al bedacht en geregeld. Over twee maanden terugkomen. De andere specialisten bepalen intussen de behandeling. Orthopeed, fysiotherapeut, ergotherapeut en neuroloog. Woensdag a.s. mogen we ons melden op de afdeling neurofysiologie voor een electromyografie. Door middel van stroomstootjes wordt gekeken of de zenuwbanen in armen en beentjes prikkels geleiden.
14-01-2009
Gipskamer
De nurse practitioner van de gipskamer is tevreden over de vorderingen. Wel denkt hij dat het bij Perle langer dan gemiddeld zal duren voor de stand van de voeten is gecorrigeerd. Hij laat de brace zien die de voetjes met elkaar zal verbinden en in één stand fixeren. Maar of Perle die meteen na de gipsperiode zal krijgen is nog niet zeker. De knieën zijn ook nog een probleem. Zij kan die niet geheel strekken. De ergotherapeut corrigeert het spalkje voor rechterhandje. Dat schoof steeds naar voren.
13-01-2009
Fysiotherapie
De kinder-fysiotherapeut zal de komende tijd een à twee keer per week aan huis komen. Vandaag een intakegesprek. Zij leert ons hoe we Perle kunnen prikkelen de handjes te bewegen. Hoe we spelenderwijs de polsjes kunnen rekken en soepel maken. En haar leren een vuistje te maken.
09-01-2009
Huisarts
Gisteravond belde de huisarts. Hij had ook bericht ontvangen over de MRI-scan. De uitslag op zich kun je ook zo bekijken: een aanlegstoornis is iets dat helemaal in het begin van de zwangerschap eenmalig schade veroorzaakt. Een stofwisselingsziekte draag je bij je en kan je toestand later weer doen verslechteren. Zo gezien is het dus eigenlijk wel positief dat er iets in de hersenen gevonden is en het verdere onderzoek naar de oorzaak in die richting gaat. Tot nu toe is er uit onderzoeken naar stofwisselingsziekten gelukkig nog niets gekomen. Zo zie je maar dat we voortdurend worden heen en weer geslingerd tussen vrees en hoop. En ondertussen toch genieten van dat kleine mensje. Ze begint ook echt meer te bewegen. Fijn dat de huisarts zo betrokken is en de moeite neemt om in z'n vrije tijd nog even te bellen. In augustus kwam hij ook al op een vrijdagavond langs om als klankbord te dienen bij onze keuze. Sindsdien volgt hij de ontwikkelingen op de voet en neemt hij regelmatig contact op.
07-01-2009
Uitslag MRI
Weer een drukke dag voor Perle. Al om 08:15 op de gipskamer voor de derde behandeling. De holvoet is verdwenen, bij het linkervoetje ook de adductiestand (naar binnen staan van de voorvoet). Na het ingipsen krijgt Perle een flesje moedermelk als beloning. Om 15:00 weer terug in het AZM. De ergotherapeut is een uur bezig met het maken van een spalkje voor de rechterhand. Daarna naar de neuroloog. Op beelden van de MRI-scan laat zij zien dat in de rechter hersenschors een soort vergroeing zit. Dit duidt op een aanlegstoornis. In een vroeg stadium van de zwangerschap is er bij de ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel iets mis gegaan. Hierdoor kregen later de handjes en voetjes een afwijkende stand en is de spierspanning in de armpjes laag. Wat de consequenties zijn voor de motorische ontwikkeling van Perle valt nu nog niet te zeggen. Wel moeten we alert zijn op verschijnselen die op epilepsie wijzen. Epilepsie komt vaker voor bij aanlegstoornissen. Ondanks deze donkere berichten willen wij toch vooral kijken naar Perle. Ze drinkt en poept en slaapt als elke andere baby. Zo te zien is ze daarbij tevreden. Als ze wakker is, is ze alert, herkent de stem van mamma en pappa, en volgt ook al door met haar hoofdje te draaien. En Vera vindt haar "echt schattig".
