De gipsmeester belt om door te geven dat Perle op 9 maart zal worden geopereerd. Daarvoor ook een afspraak voor woensdag ingepland met de anesthesist. Omdat die ochtend ook al een echo staat gepland zal het druk worden.
18-02-2009
Synergie
Gipsjes 9. De fysiotherapeute komt (op haar vrije dag) naar het AZM om met de ergotherapeute te overleggen hoe de spalkjes eruit moeten zien. Het is super om te zien hoe twee disciplines samen tot een vergelijk komen. De fysio weet hoever Perle de pols kan rekken en de ergo kan daar op inspelen. Ergotherapie gaat niet verder dan een functionele stand.
11-02-2009
Coördinatie
Gipsjes 8. Gesproken over het inplannen van de operatie doorsnijden archillespeesjes. 's Middags belt de orthopeed. Ze heeft een afspraak (3 maart) geregeld met de kinderrevalidatie-arts. Die zal voortaan de coördinatie doen. Tevens afgesproken dat volgende week woensdag de spalkjes voor de handjes zullen worden aangepast.
09-02-2009
Uitslag EMG
De neuroloog vindt dat de EMG een goed onderzoek is geweest. Het heeft hun een hoop informatie opgeleverd. Uit het eerste deel (het meten van de doorvoersnelheid van prikkels) blijkt dat de zenuwbanen in orde zijn. Maar het luisteren naar de spieraktiviteit (de prikjes in de spieren) geeft aanleiding in deze richting verder te zoeken voor een juiste diagnose. Gedacht wordt nu aan een verminderde functie van de voorhoorncellen, de 'schakelstations' tussen ruggemerg en zenuwen. De onderzoeksresultaten zijn opgestuurd naar professor Barth in Amsterdam, die een autoriteit is op gebied van kinderneurologie. Intussen gaat ook onze neuroloog door met bestuderen van dit materiaal. Vooralsnog kan zij niet aangeven wat de vooruitzichten zijn. Er zijn nog te veel mogelijke ziekten.
04-02-2009
Gipsjes 7
Gipsjes nummer 7. Weer huilen in het badje, en bij het aanbrengen van gips op het linkervoetje. De voetjes worden nu zo'n 30 graden naar buiten gezet en licht naar boven (uit de spitsstand). Nog één of twee keer. Daarna zullen dan de archillespeesjes worden doorgesneden. Bij het rechterbeentje geen protesten meer. Of ze is moe, of ze raakt er aan gewend. Als beloning een flesje drank. En dan weer naar Sittard, naar mama.
03-02-2009
Fysio-instruktie
De fysiotherapeute heeft de moeite genomen om een keer in de vroege avond te komen. Kan papa ook geïnstrueerd worden. Dat gaat on the fly. Met Perle op schoot op de bank. Eerst de armpjes van schouder tot handjes langzaam ritmisch masseren. Dan de polsjes en vingertjes, één voor één. Als spieren en kapsels goed los zijn, mag er gerekt worden. Verbazingwekkend hoe ver de handjes al omhoog kunnen. De therapie en de spalkjes werken.
21-01-2009
Electromyografie
Als de gipsjes zijn losgeknipt mag Perle weer in bad. Ze is dat nog niet echt gewend. Daarna naar de afdeling klinische neurofysiologie. Het plakken van de electroden op de beentjes is hilarisch. Ze zijn niet echt geschikt voor baby's. Met extra plakbandjes wordt de "aarde" maar op het bovenbeentje geplakt. Op het onderbeentje is geen plaats meer. Dan worden de stroomstootjes toegediend. Op het beeldscherm verschijnt een grafiek die aangeeft hoeveel tijd de zenuwen nodig hebben om de prikkels door te geven. De laborant moet hierin zelf aangeven waar ze denkt dat de prikkel te zien is. Ik zie niet waarop ze haar keuze baseert. Perle huilt vrijwel de hele tijd. Het onderzoek duurt normaal maximaal een uur, maar het interpreteren van de beelden kost veel tijd. Ze doen zo´n onderzoek ook zelden bij baby´s van 4 weken oud. Meestal pas bij een half jaar. Na het rechterbeentje is het rechterarmpje aan de beurt, met twee te grote ringetjes over één vingertje. Daarna wordt alsnog besloten ook de spieractiviteit te meten. Dat gaat met een dunne naald die in de spier wordt gestoken. Het hele onderzoek duurt nu 5 kwartier en Perle is bekaf. Over de uitkomst wil de arts zich niet uitlaten. Ze moet eerst de resultaten vergelijken met die van leeftijdgenootjes. Ze kan ook niet zeggen of het probleem in de zenuwen of in de spieren zit. Terug naar de gipskamer voor de vijfde set gipsbeentjes.
19-01-2009
Consultatiebureau
De kinderarts in Sittard vindt dat Perle zich goed ontwikkelt. Het is fijn om de normale bezoekjes hier te kunnen doen. Vera vindt dat ook prachtig. Ze weegt nu 18,5 kilo en is 110 cm lang.
16-01-2009
Kinderarts
Het eerste bezoekje aan de neonatoloog na ontslag uit het ziekenhuis. Meer een routine onderzoek. Aangezien Perle goed drinkt enzo is het ook niet meer dan dat. Hij adviseert ons de gewone controles en inentingen bij het consultatieburo in Sittard te doen. Dat hadden we zelf ook al bedacht en geregeld. Over twee maanden terugkomen. De andere specialisten bepalen intussen de behandeling. Orthopeed, fysiotherapeut, ergotherapeut en neuroloog. Woensdag a.s. mogen we ons melden op de afdeling neurofysiologie voor een electromyografie. Door middel van stroomstootjes wordt gekeken of de zenuwbanen in armen en beentjes prikkels geleiden.
14-01-2009
Gipskamer
De nurse practitioner van de gipskamer is tevreden over de vorderingen. Wel denkt hij dat het bij Perle langer dan gemiddeld zal duren voor de stand van de voeten is gecorrigeerd. Hij laat de brace zien die de voetjes met elkaar zal verbinden en in één stand fixeren. Maar of Perle die meteen na de gipsperiode zal krijgen is nog niet zeker. De knieën zijn ook nog een probleem. Zij kan die niet geheel strekken. De ergotherapeut corrigeert het spalkje voor rechterhandje. Dat schoof steeds naar voren.
13-01-2009
Fysiotherapie
De kinder-fysiotherapeut zal de komende tijd een à twee keer per week aan huis komen. Vandaag een intakegesprek. Zij leert ons hoe we Perle kunnen prikkelen de handjes te bewegen. Hoe we spelenderwijs de polsjes kunnen rekken en soepel maken. En haar leren een vuistje te maken.
09-01-2009
Huisarts
Gisteravond belde de huisarts. Hij had ook bericht ontvangen over de MRI-scan. De uitslag op zich kun je ook zo bekijken: een aanlegstoornis is iets dat helemaal in het begin van de zwangerschap eenmalig schade veroorzaakt. Een stofwisselingsziekte draag je bij je en kan je toestand later weer doen verslechteren. Zo gezien is het dus eigenlijk wel positief dat er iets in de hersenen gevonden is en het verdere onderzoek naar de oorzaak in die richting gaat. Tot nu toe is er uit onderzoeken naar stofwisselingsziekten gelukkig nog niets gekomen. Zo zie je maar dat we voortdurend worden heen en weer geslingerd tussen vrees en hoop. En ondertussen toch genieten van dat kleine mensje. Ze begint ook echt meer te bewegen. Fijn dat de huisarts zo betrokken is en de moeite neemt om in z'n vrije tijd nog even te bellen. In augustus kwam hij ook al op een vrijdagavond langs om als klankbord te dienen bij onze keuze. Sindsdien volgt hij de ontwikkelingen op de voet en neemt hij regelmatig contact op.
07-01-2009
Uitslag MRI
Weer een drukke dag voor Perle. Al om 08:15 op de gipskamer voor de derde behandeling. De holvoet is verdwenen, bij het linkervoetje ook de adductiestand (naar binnen staan van de voorvoet). Na het ingipsen krijgt Perle een flesje moedermelk als beloning. Om 15:00 weer terug in het AZM. De ergotherapeut is een uur bezig met het maken van een spalkje voor de rechterhand. Daarna naar de neuroloog. Op beelden van de MRI-scan laat zij zien dat in de rechter hersenschors een soort vergroeing zit. Dit duidt op een aanlegstoornis. In een vroeg stadium van de zwangerschap is er bij de ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel iets mis gegaan. Hierdoor kregen later de handjes en voetjes een afwijkende stand en is de spierspanning in de armpjes laag. Wat de consequenties zijn voor de motorische ontwikkeling van Perle valt nu nog niet te zeggen. Wel moeten we alert zijn op verschijnselen die op epilepsie wijzen. Epilepsie komt vaker voor bij aanlegstoornissen. Ondanks deze donkere berichten willen wij toch vooral kijken naar Perle. Ze drinkt en poept en slaapt als elke andere baby. Zo te zien is ze daarbij tevreden. Als ze wakker is, is ze alert, herkent de stem van mamma en pappa, en volgt ook al door met haar hoofdje te draaien. En Vera vindt haar "echt schattig".
02-01-2009
Gips vervangen
Om de klompvoetjes recht te zetten zal de Ponseti-methode worden gevolgd. Dit betekent gedurende 6-8 weken, eenmaal per week de voetjes en beentjes tot boven de knie opnieuw ingipsen. Steeds worden daarbij de voetjes iets verder in de juiste richting gezet. Omdat Perle een vrij stijve "klassieke" klompvoet heeft, zal daarna waarschijnlijk nog een spitsstand van de voet overblijven. Dan worden de archilluspeesjes doorgesneden en gaan de beentjes weer voor 6 weken in het gips. Na het verwijderen van het gips mag Perle in bad. Heerlijk. Valt dat tegen als er weer nieuw gips wordt gezet. Huilen. Mama's kleine pink biedt troost. De orthopeed adviseert om de handjes te laten spalken. Meteen wordt een afspraak later in de middag geregeld bij de ergotherapeut. Zij knipt onder toeziend ook van de fysiotherapeut een spalkje. Eerst voor de linkerhand om uit te proberen. Volgende week de andere.
01-01-2009
Bezoek
Opa's, oma's, knuffeltante en suikeroom en hun aanhang komen Perle bewonderen. Ze is zo rustig en slaapt gewoon door terwijl de huiskamer vol zit. Beschuitjes, muisjes, champagne en oliebollen. Iedereen is blij dat we met z'n vieren thuis zijn.
31-12-2008
Thuis
Ja hoor, we zijn thuis! Met z'n viertjes. Oudejaarsavond precies om 18:00 rijden we door de Dorpstraat. Een ontzettend goede afsluiting van het jaar. En nu voor alle reacties hier op de weblog, op de mail, via sms, en alle briefkaartjes: hartstikke bedankt allemaal. En van ons vieren: een vet, gelukkig en voorspoedig 2009.
Oudjaarsdag begon met inpakken en voorbereiden van de thuisreis. Om 11:00 stond de MRI gepland. Om 11:15 maar eens gebeld waarom er nog niet gebeld was naar de couveuse-afdeling. Even later bericht dat de scan vanwege spoedgevallen wordt uitgesteld tot 13:30. Hebben we Perle net rustig gemaakt door flink te voeden, gaat 't niet door. Dan weer een telefoontje. Meteen naar de MRI afdeling komen. Het kan toch nu. Met z'n drieën en een verpleegster begeleiden we Perle er naar toe. Mamma mag mee in de scanner. Vera is zwaar teleurgesteld dat zij niet mee kijken mag. Het speeltuintje bij de kinderpoli biedt verlichting van het verdriet. Perle houdt zich zo rustig dat de scan in één keer lukt. Ze is in 20 minuutjes klaar. Na een heerlijke lunch in het personeelsrestaurant krijgen we een exit-gespek met de zaalarts. Belangrijkste is natuurlijk de eerste indruk van de MRI-scan. Het hoofd van de afdeling neurologie heeft er even naar gekeken. In de rechter hersenschors ziet hij iets waarvan hij niet kan zeggen of dat normaal is. Hij weet echter ook niet of het afwijkend van normaal is. De neuro kinder-radioloog zal uitsluitsel moeten geven. Die is er pas weer vanaf 5 januari. Hij zal dan uitgebreid naar die scan kijken en over zijn bevindingen hebben we woensdag 7 januari een gesprek met de neuroloog. Positief is dat er nu geen directe aanwijzingen zijn die Perle in het AZM zouden houden. Om nog een onderzoek mbt de stofwisseling te doen is vannacht en vandaag geprobeerd wat urine op te vangen, maar op de patiënt-vriendelijke manier is dat niet gelukt. Nu moeten we wachten totdat met een catheter 15 cc uit Perles blaasje is verzameld. Als dat dan ook is gebeurd kunnen we eindelijk weg. Carolien is aangenaam verrast door de versiering, ooievaars en vlaggen voor de deur en in de straat. En de grote bos bloemen op tafel. De buurvrouw was zo attent om de verwarming al hoger te zetten. Eenmaal binnen slaat de vreugde van het thuis komen even om in stress van alle dingen zelf moeten doen. Verschonen, voeden, kolven, hoe werkt die flesjes-opwarmer, couveuse nazorg regelen, uitpakken, bedje opmaken etc. Om 20:00 komen Joep en Ingrid met een feestmaal, en gaan we met een glas wijn het jaar uitluiden. Terwijl Vera haar knikkers door de kamer strooit, schuift Perle met haar flesje aan tafel.
30-12-2008
Ronald MacDonald
Om weer een beetje bij elkaar te zijn en omdat Carolien maandag van de kraamafdeling moest, zijn wij in het Ronald MacDonald-huis getrokken. Fijn een eigen kamer met z'n drieën. Uitzicht op de St. Pietersberg. Om drie uur maandagmiddag hebben we een gesprek gehad met de zaalarts en een neuroloog. De eerste was heel positief. Hart en longen gaan zo goed dat Perle van de monitorbewaking af is. Ook eet en poept ze goed, dus lijkt er wat betreft spijsverteringskanaal geen probleem. De neuroloog zei dat er verschillende mogelijkheden zijn. Of er is iets met zenuwen en spieren, of met de aansturing daarvan vanuit de hersenen. Niets wijst op dit moment in één van die richtingen. Maar het kan ook een combinatie zijn. Dus ze weten nog niets. Wel zijn een aantal onderzoeken gedaan, waarvan het resultaat niet op een spier- of zenuwprobleem wijst. Daarom moeten we volgens de neuroloog rekening houden met een ernstige beperking in mobiliteit. Een MRI scan van de hersenen moet duideliljkheid geven over de aansturing van zenuwen en spieren. Jullie begrijpen dat dit ons enorm heeft aangegrepen. Positief uit het gesprek is dat na de MRI scan (gepland voor woensdag 11:00) Perle naar huis mag. Tijdens het gesprek schoof de orthopeed aan. Hij wilde toestemming om te starten met de behandeling van de klompvoetjes. De gipsmeesters stonden al klaar en even later hebben we met z'n drieën toegekeken hoe de beentjes van Perle in het gips werden gezet. Ik ben nu even een uurtje thuis met Vera om een kolf-apparaat te kopen en de Maxi-cosi op te halen. Nu weer vlug terug naar Maastricht. Hopelijk morgen naar huis dus.
27-12-2008
Zelf drinken
We praten even met een arts. Het team spits het zoeken naar een oorzaak toe op onderzoek naar virusinfecties. Daartoe zal ook een oogarts worden geraadpleegd. Ook urine en ontlasting wordt onderzocht. Voor het probleem van het zelf niet kunnen drinken aan de borst zal ook logopedie worden ingezet. Hoewel ze in medische termen "stabiel" is, willen ze haar nog in observatie houden tot wat meer zicht is op de oorzaak van haar toestand. Carolien had gehoopt dat Perle maandag mee naar huis mocht, maar dat zit er echt niet in.
Een van de verpleegsters doet bij de voeding van 20:00 geweldig haar best Perle van de borst te laten drinken. En het lukt zowaar een beetje. Perle doet echt haar best, en lijkt achteraf ook best tevreden zo dicht bij mamma. Na overleg met de kinderarts mogen we het gaan proberen zonder bijvoeden. Wij denken dat de prikkel om bij mamma te drinken te klein is. Ze krijgt immers al zoveel voeding, die ook nog eens lekker makkelijk uit de fles loopt. Dus misschien de behoefte wat groter laten worden. Maar bij de voeding van 23:30 is die verpleegster naar huis en zonder haar enthousiasme lukt het niet. De arts en de andere verpleegster zijn sceptisch.
26-12-2008
Zelf voeden
De tijdsduur tussen twee voedingen is gelukkig van 2 naar 3 uur verruimd. Dat blijft zwaar voor Carolien. Verschonen, proberen aan te leggen, (bij)voeden en kolven kost als ze alleen is 1,5 uur. Met tussendoor bezoek of eten is er geen rusttijd meer over. Met z'n tweeën gaat het in een uur. Aan de borst drinken lukt Perle nog niet. Zouden haar kaakspieren wel sterk genoeg zijn? Dan maar de fles. Inmiddels heeft Carolien genoeg moedermelk om de kunstmelk te laten vervallen. Perle is vandaag een stuk levendiger. We genieten van haar gezichtjes.
25-12-2008
Glucose gehalte meten
Bij elke voeding wordt het glucose gehalte in het bloed gemeten. Dat gebeurt door een prikje in de hiel en dan in een buisje een paar druppeltjes op te vangen. De eerste keer dat Vera er bij is staat ze er met de neus bovenop. Later proberen verpleegsters haar op dat moment af te leiden, waarmee ze haar echter juist bang maken en ze het "zo erg voor Perle" vindt. Perle huilt echter niet om de prik zelf, maar om het knijpen voor een druppeltje bloed daarna.
