We praten even met een arts. Het team spits het zoeken naar een oorzaak toe op onderzoek naar virusinfecties. Daartoe zal ook een oogarts worden geraadpleegd. Ook urine en ontlasting wordt onderzocht. Voor het probleem van het zelf niet kunnen drinken aan de borst zal ook logopedie worden ingezet. Hoewel ze in medische termen "stabiel" is, willen ze haar nog in observatie houden tot wat meer zicht is op de oorzaak van haar toestand. Carolien had gehoopt dat Perle maandag mee naar huis mocht, maar dat zit er echt niet in.
Een van de verpleegsters doet bij de voeding van 20:00 geweldig haar best Perle van de borst te laten drinken. En het lukt zowaar een beetje. Perle doet echt haar best, en lijkt achteraf ook best tevreden zo dicht bij mamma. Na overleg met de kinderarts mogen we het gaan proberen zonder bijvoeden. Wij denken dat de prikkel om bij mamma te drinken te klein is. Ze krijgt immers al zoveel voeding, die ook nog eens lekker makkelijk uit de fles loopt. Dus misschien de behoefte wat groter laten worden. Maar bij de voeding van 23:30 is die verpleegster naar huis en zonder haar enthousiasme lukt het niet. De arts en de andere verpleegster zijn sceptisch.
26-12-2008
Zelf voeden
De tijdsduur tussen twee voedingen is gelukkig van 2 naar 3 uur verruimd. Dat blijft zwaar voor Carolien. Verschonen, proberen aan te leggen, (bij)voeden en kolven kost als ze alleen is 1,5 uur. Met tussendoor bezoek of eten is er geen rusttijd meer over. Met z'n tweeën gaat het in een uur. Aan de borst drinken lukt Perle nog niet. Zouden haar kaakspieren wel sterk genoeg zijn? Dan maar de fles. Inmiddels heeft Carolien genoeg moedermelk om de kunstmelk te laten vervallen. Perle is vandaag een stuk levendiger. We genieten van haar gezichtjes.
25-12-2008
Glucose gehalte meten
Bij elke voeding wordt het glucose gehalte in het bloed gemeten. Dat gebeurt door een prikje in de hiel en dan in een buisje een paar druppeltjes op te vangen. De eerste keer dat Vera er bij is staat ze er met de neus bovenop. Later proberen verpleegsters haar op dat moment af te leiden, waarmee ze haar echter juist bang maken en ze het "zo erg voor Perle" vindt. Perle huilt echter niet om de prik zelf, maar om het knijpen voor een druppeltje bloed daarna.
24-12-2008
Onderzoeken
Aan het eind van de middag geeft de kinderarts een stand van zaken: echo van de hersenen ziet er goed uit. Volgende stap zal een MRI-scan van de hersenen worden. Die kan echter pas maandag na de feestdagen worden ingepland. Daarna moet ie bekeken worden door de neuroloog. Hart en logen functioneren goed. Maar omdat de spierspanning in de schouders, borst en armpjes laag is, ligt Perle voorlopig aan de monitor om de zuurstofopname in de gaten te houden. De lever functioneert ook, dat heeft het bloedonderzoek uitgewezen. De spikkels op de echo zijn er nog, maar naarmate de lever zal groeien zullen die relatief steeds kleiner worden. In de darmen kunnen ze de spikkels niet meer waarnemen omdat die nu met lucht zijn gevuld, wat het echobeeld vertroebeld. 24 uur vindt men echter voldoende tijd om de conclusie te mogen trekken dat de darmen hun werk doen. Van het skelet zijn röntgenfoto's gemaakt. Die zullen door een zeer gespecialiseerde kinder radioloog worden bekeken. Helaas heeft die man vakantie, dus dat wordt ook na de feestdagen. Dan zal ook een orthopeed er naar kijken. Er zijn extra buisjes bloed afgenomen voor DNA onderzoek naar de groeigenen. Het restant vruchtwater van de punctie was niet genoeg. Ook zal getest worden op virusinfecties. Een vakfotograaf van het AZM heeft foto's gemaakt van aangezicht, profiel, armpjes, heup en beentjes voor de verslaglegging van de "startsituatie". Een verpleegster is zo kien om een portret van moeder en dochter voor te stellen. Het wordt een kleine serie familieportretten.
23-12-2008
Geboren
Vanaf 04:15 heeft Carolien elke 5 minuten lichte weeën. Om half 8 brengen we Vera naar de buren en gaan op weg naar het ziekenhuis. We verwachten eigenlijk dat we weer snel terug zullen zijn. Eerst een CTG en dan wordt ruim 3 cm ontsluiting gemeten. Besloten wordt om 2 uur later nogmaals te meten. Die uurtjes verblijven we in het restaurant. Als we om 11:15 weer op de afdeling komen, treffen we prof. Offermans. Hij is voorstander van vliezen breken. De behandelend gynaecoloog stelt dat ook voor. Wij stemmen in. Om 12:00 worden de vliezen gebroken. De weeën worden snel heftiger, en dan gaat het heel snel. Na buitengewone krachtinspanningen is Perle om 14:21 uur geboren. De ontlading bij ons is groot als ze haar eerste ademhalingen doet.
Vervolgens gaat het circus draaien. Na even hebben mogen genieten van onze tweede dochter neemt de kinderarts haar mee voor een eerste onderzoek. Dan gaat ze naar de couveuse afdeling, in een warmtebedje.
Perle doet het heel goed. Vera is zeer verbaasd dat ze overdag is geboren. Mamma is alweer op de been.
22-12-2008
Nog geen nieuws
Er zijn nog geen nieuwe ontwikkelingen.
Prenataal is al bekend dat ons meisje "klassieke" klompvoetjes heeft. Haar handjes staan lichtjes naar buiten gekeerd. Op echo's in de zwangerschap zijn witte spikkels op en in de lever en in de darmen gezien. Die duiden op verkalkingen. Uitgebreid chromosomen onderzoek heeft geen aanwijzingen opgeleverd over wat er aan de hand is. De drie afwijkingen (voetjes,handjes en spikkels) passen samen niet in een bekend ziektebeeld of syndroom.
