Om de klompvoetjes recht te zetten zal de Ponseti-methode worden gevolgd. Dit betekent gedurende 6-8 weken, eenmaal per week de voetjes en beentjes tot boven de knie opnieuw ingipsen. Steeds worden daarbij de voetjes iets verder in de juiste richting gezet. Omdat Perle een vrij stijve "klassieke" klompvoet heeft, zal daarna waarschijnlijk nog een spitsstand van de voet overblijven. Dan worden de archilluspeesjes doorgesneden en gaan de beentjes weer voor 6 weken in het gips. Na het verwijderen van het gips mag Perle in bad. Heerlijk. Valt dat tegen als er weer nieuw gips wordt gezet. Huilen. Mama's kleine pink biedt troost. De orthopeed adviseert om de handjes te laten spalken. Meteen wordt een afspraak later in de middag geregeld bij de ergotherapeut. Zij knipt onder toeziend ook van de fysiotherapeut een spalkje. Eerst voor de linkerhand om uit te proberen. Volgende week de andere.
01-01-2009
Bezoek
Opa's, oma's, knuffeltante en suikeroom en hun aanhang komen Perle bewonderen. Ze is zo rustig en slaapt gewoon door terwijl de huiskamer vol zit. Beschuitjes, muisjes, champagne en oliebollen. Iedereen is blij dat we met z'n vieren thuis zijn.
31-12-2008
Thuis
Ja hoor, we zijn thuis! Met z'n viertjes. Oudejaarsavond precies om 18:00 rijden we door de Dorpstraat. Een ontzettend goede afsluiting van het jaar. En nu voor alle reacties hier op de weblog, op de mail, via sms, en alle briefkaartjes: hartstikke bedankt allemaal. En van ons vieren: een vet, gelukkig en voorspoedig 2009.
Oudjaarsdag begon met inpakken en voorbereiden van de thuisreis. Om 11:00 stond de MRI gepland. Om 11:15 maar eens gebeld waarom er nog niet gebeld was naar de couveuse-afdeling. Even later bericht dat de scan vanwege spoedgevallen wordt uitgesteld tot 13:30. Hebben we Perle net rustig gemaakt door flink te voeden, gaat 't niet door. Dan weer een telefoontje. Meteen naar de MRI afdeling komen. Het kan toch nu. Met z'n drieën en een verpleegster begeleiden we Perle er naar toe. Mamma mag mee in de scanner. Vera is zwaar teleurgesteld dat zij niet mee kijken mag. Het speeltuintje bij de kinderpoli biedt verlichting van het verdriet. Perle houdt zich zo rustig dat de scan in één keer lukt. Ze is in 20 minuutjes klaar. Na een heerlijke lunch in het personeelsrestaurant krijgen we een exit-gespek met de zaalarts. Belangrijkste is natuurlijk de eerste indruk van de MRI-scan. Het hoofd van de afdeling neurologie heeft er even naar gekeken. In de rechter hersenschors ziet hij iets waarvan hij niet kan zeggen of dat normaal is. Hij weet echter ook niet of het afwijkend van normaal is. De neuro kinder-radioloog zal uitsluitsel moeten geven. Die is er pas weer vanaf 5 januari. Hij zal dan uitgebreid naar die scan kijken en over zijn bevindingen hebben we woensdag 7 januari een gesprek met de neuroloog. Positief is dat er nu geen directe aanwijzingen zijn die Perle in het AZM zouden houden. Om nog een onderzoek mbt de stofwisseling te doen is vannacht en vandaag geprobeerd wat urine op te vangen, maar op de patiënt-vriendelijke manier is dat niet gelukt. Nu moeten we wachten totdat met een catheter 15 cc uit Perles blaasje is verzameld. Als dat dan ook is gebeurd kunnen we eindelijk weg. Carolien is aangenaam verrast door de versiering, ooievaars en vlaggen voor de deur en in de straat. En de grote bos bloemen op tafel. De buurvrouw was zo attent om de verwarming al hoger te zetten. Eenmaal binnen slaat de vreugde van het thuis komen even om in stress van alle dingen zelf moeten doen. Verschonen, voeden, kolven, hoe werkt die flesjes-opwarmer, couveuse nazorg regelen, uitpakken, bedje opmaken etc. Om 20:00 komen Joep en Ingrid met een feestmaal, en gaan we met een glas wijn het jaar uitluiden. Terwijl Vera haar knikkers door de kamer strooit, schuift Perle met haar flesje aan tafel.
30-12-2008
Ronald MacDonald
Om weer een beetje bij elkaar te zijn en omdat Carolien maandag van de kraamafdeling moest, zijn wij in het Ronald MacDonald-huis getrokken. Fijn een eigen kamer met z'n drieën. Uitzicht op de St. Pietersberg. Om drie uur maandagmiddag hebben we een gesprek gehad met de zaalarts en een neuroloog. De eerste was heel positief. Hart en longen gaan zo goed dat Perle van de monitorbewaking af is. Ook eet en poept ze goed, dus lijkt er wat betreft spijsverteringskanaal geen probleem. De neuroloog zei dat er verschillende mogelijkheden zijn. Of er is iets met zenuwen en spieren, of met de aansturing daarvan vanuit de hersenen. Niets wijst op dit moment in één van die richtingen. Maar het kan ook een combinatie zijn. Dus ze weten nog niets. Wel zijn een aantal onderzoeken gedaan, waarvan het resultaat niet op een spier- of zenuwprobleem wijst. Daarom moeten we volgens de neuroloog rekening houden met een ernstige beperking in mobiliteit. Een MRI scan van de hersenen moet duideliljkheid geven over de aansturing van zenuwen en spieren. Jullie begrijpen dat dit ons enorm heeft aangegrepen. Positief uit het gesprek is dat na de MRI scan (gepland voor woensdag 11:00) Perle naar huis mag. Tijdens het gesprek schoof de orthopeed aan. Hij wilde toestemming om te starten met de behandeling van de klompvoetjes. De gipsmeesters stonden al klaar en even later hebben we met z'n drieën toegekeken hoe de beentjes van Perle in het gips werden gezet. Ik ben nu even een uurtje thuis met Vera om een kolf-apparaat te kopen en de Maxi-cosi op te halen. Nu weer vlug terug naar Maastricht. Hopelijk morgen naar huis dus.
