Hier ben ik weer. Gezond en wel terug thuis, hoewel
Maandag heb ik in Tenerife mijn enkel omgeslaan. Het deed in eerste instantie veel pijn, maar uiteindelijk heb ik de volgende dag toch terug kunnen wandelen. Ik heb wel mijn loopschema achteruit moeten stellen. Dan heb ik ook zoals gewoonlijk pijn aan mijn oren van de landing en sinds de vlucht doet mijn keel ook pijn. Maar dat zal allemaal wel overgaan.
Ik zit nu wel met een raadsel. Dinsdag had ik voor de eerste keer een duik genomen in het zwembad. Toen ik daarna een douche had genomen, was mijn huid zijdezacht en superglad. Kwam dit nu omdat de negatieve effecten van de airco in het vliegtuig waren weggeëbd om plaats te maken voor de positieve invloeden van het weer in Tenerife? Of zit er iets (of juist niets) in het kraantjeswater van Tenerife dat mijn huid zo zacht maakt? In ieder geval had ik onder de douche in Tenerife geen jeuk terwijl ik thuis onder de douche ALTIJD jeuk heb. Hoelang dit effect nog zal duren weet ik niet, maar het is alleszins mooi meegenomen. Moest iemand een antwoord hebben op dit raadsel, laat het mij gerust weten.
Onze vakantie is supergoed meegevallen, voor ons allemaal. Het hotel was tiptop in orde. Onze kamer was mooi en proper. De badkamer was zeer praktisch ingericht. De lavabo zat verwerkt in een tablet waar ik al mijn potjes en zalfjes op kon uitstallen. Zeer praktisch voor een eczeempatiënt. Ook was er voldoende druk op het water. Dat is wel nodig om iedere keer opnieuw de olie (Balneum Forte) uit mijn washandje te wassen. De matrassen vielen ook goed mee. Onmiddellijk na aankomst hadden we rond alle 4 de bedden een matrashoes gedaan (zo eentje die we altijd gebruiken voor de kinderen met aan één kant plastiek). Over de kussens van Kurt en mezelf hadden we een AMP-hoes getrokken. Ik heb dus geen last gehad van de huisstofmijten. Ook was er in gans het hotel geen tapijt te bespeuren. Enkel de zetels en stoelen waren met stof bekleed. Die heb ik dus zoveel mogelijk gemeden. Alleen s morgens en s avonds moest ik op een stoffen stoel gaan zitten om te kunnen eten. Dan zorgde ik ervoor dat mijn huid niet rechtstreeks in contact kwam met de bekleding. Op die manier had ik er geen last van.
Met de kinderen erbij hebben we niets van de cultuur kunnen meepikken (anders deden we dat zonder de kinderen wel), maar we hebben ons op andere manieren goed geamuseerd. Zo zijn we met een georganiseerde trip de Teide (vulkaan) gaan bekijken. We hebben een heuvel beklommen, dat was voor de kinderen eens iets anders dan altijd maar dat wandelen. En woensdag zijn we naar het Jungle Park geweest waar we een roofvogelshow en een papegaaienshow hebben bewonderd. Verder waren er ook nog andere dieren zoals apen, uilen, enkele leeuwen en tijgers, een aantal pinguïns, krokodillen en een koalabeertje dat we eerst niet konden vinden tussen het groen van de bomen. Gelukkig kwam er net een verzorger aan om hem te voederen, anders hadden we hem nooit gevonden.
De rest van de tijd hebben we doorgebracht aan de plaatselijke openbare speeltuinen, aan het hotelzwembad en bij de kinderanimatie. Dit laatste was voor de kinderen ook heel erg leuk. Er was een reuze ballenbad en een springkasteel. Ze hebben mogen tekenen, kleuren, mini-golfen, sjoelbakken Het feit dat er vooral Engelstalige kinderen waren, gaf soms wel hilarische taferelen. De ene zat dan van alles uit te leggen aan de andere en de andere begreep er niks van. Maar toch was het leuk voor hen om met andere kindjes te kunnen spelen. Ze hadden daar toch wel nood aan. s Avonds was er voor de kinderen dan ook nog een mini-disco. Daar kregen ze dan ook een diploma voor alle activiteiten die ze de voorbije dag uitgevoerd hadden.
Het viel me enorm op in Tenerife hoe proper het overal was, toch de streek waar wij verbleven. Op de straten was geen vuiltje te bespeuren en de openbare speeltuinen lagen er enorm verzorgd bij. Ook de openbare toiletten blonken bijna. En vooral door dit laatste voelde ik me veel meer op mijn gemak als in sommige andere landen die we al bezocht hebben. Als eczeempatiënt sta je precies nog meer op hygiëne, vind ik toch.
De vakantie viel zo goed mee dat niemand van ons echt naar huis wou gaan. Maar ja, aan alle mooie liedjes komt een eind. Nu weer hard werken zodat we veel kunnen sparen en volgend jaar opnieuw kunnen gaan. Want zo een zomervakantie in het midden van de winter kan echt wel deugd doen.
Jaja, ik weet het. Het is al enkele dagen geleden dat ik een berichtje geplaatst heb. Maar het was dan ook zo druk. Donderdag vertrekken we namelijk naar Tenerife. Dus ik ben al dagen bezig met kleren in de diepvries steken, wassen, eventueel strijken en in de koffers steken. Tot overmaat van ramp is Charlotje dan ook nog ziek geworden. Mijn ouders zijn haar dan maar ineens komen halen vanuit het verre Limburg. En ze hebben Meike dan ook maar meegepakt voor ingeval zij ook nog ziek wordt. Blijkbaar is het nogal besmettelijk, want er heerst een ware epidemie op school. En dat net voor we voor een enkel weekje in een gans jaar op reis vertrekken. Het is zelfs de eerste keer dat we met ons gans gezinnetje langer dan een weekend op reis gaan en dan nog wel met het vliegtuig. Ik hoop dat het een beetje lukt in het hotel. In de vorige hotels rond de Middellandse zee viel dat nogal mee, maar het is toch altijd een beetje bang afwachten. We nemen alleszins van die matrasbeschermers mee zoals we voor de kinderen gebruiken. En ook een hele hoop antihistamine. Je kan er nooit genoeg van meehebben.
Gisteren heb ik een mailtje gekregen van prof. Lambert met de vraag of ik al iets meer wist over mijn deelname aan het eczeemprogramma. Ik heb mezelf voorgenomen om na mijn verlof definitief te beslissen. Het is dan al laat genoeg. Voordat het programma begint, moeten we eerst nog een fysiektest ondergaan. Dus dat moet ook nog ergens ingepland kunnen worden.
Dit weekend was ik op zoek gegaan naar een pyama (want ik had er eigenlijk ene te kort om op reis te kunnen gaan). Voor mij moet die pyama er als volgt uitzien: een lange broek want anders raakt de huid van mijn ene been aan de huid van mijn andere been en dan wordt die huid klam en krijg ik nog meer jeuk, een T-shirt met korte mouwen want met lange mouwen krijg ik het al snel te warm aan mijn armen en rara wat gebeurt er dan, ook meer jeuk natuurlijk. Het is niet evident om zo vroeg in het jaar al zulke pyama's te vinden. Ik denk dat ik zowat alle lingeriewinkels in de stad gedaan heb. Mijn laatste hoop was een winkel niet ver van mijn deur. En daar vond ik natúúrlijk een pyama. Wel iets duurder dan ik gehoopt had. Maja, voor één keer mag dat wel.
En nu ga ik verder was plooien en inpakken. Als ik in Tenerife geen internet in de buurt vind, dan zal het tot na mijn verlof zijn.
Hallo lezertjes. En hoe is het met de eczemertjes? Met mij valt het nogal mee. In mijn gezicht en nek smeer ik iedere 4 dagen 1 dag cortisone nl. eucerine met 20% Elocom zalf. Eigenlijk is het vaseline. Om de eucerine terugbetaald te krijgen had de allergoloog de laatste keer vaseline voorgeschreven. En natuurlijk was ik vergeten te zeggen bij de apotheker dat het eucerine mocht zijn. Ja, door een domme vergetelheid van de fabrikant of leverancier of zo iemand wordt eucerine sinds vorig jaar niet meer terugbetaald. Blijkbaar waren ze vergeten de jaarlijkse vernieuwing van hun registratie aan te vragen. De dokters passen nu enkele 'kunstgrepen' toe zodat we voor eucerine toch niet de volle pot moeten betalen. Op zich is dat niet zo erg. Alleen mag je niet vergeten te zeggen aan de apotheker wat er echt in de zalf moet zitten. Ik verschoot toch wel een beetje toen ik hoorde dat we nu eigenlijk voor 300 g eucerine cum aqua iets van een 40 euro moesten betalen. Dat is wat de apotheker mij zij, toen ik begin 2007 voor de eerste keer dat jaar eucerine cum aqua bestelde. Als het terugbetaald wordt (zoals dat vroeger het geval was), moet je maar 6.60 euro betalen. Als ik geen cortisone moet smeren, gebruik ik dus eucerine cum aqua, behalve voor de benen. Daar krijg ik die zalf zo moeilijk uitgesmeerd, dat mijn huid er geïrriteerd van geraakt. Op mijn benen gebruik ik dan ook een crème, nl. Remederm zonder parfum. Mijn armen en buik moet ik ook 1x per week insmeren met cortisone. Ik beklaag het mij wel een beetje dat er vaseline in de cortisonezalf zit. Dat voelt nog vervelender aan dan eucerine. Bij eucerine heb je tenminste nog het gevoel dat je huid kan ademen, maar met vaseline lijkt het alsof je huid helemaal toegeplakt zit. Eucerine is anders ook niet mijn eerste keus om te smeren, maar het is het enige dat mijn huid redelijk vettig houdt zodat ze niet uitdroogt. Ik haat het altijd 's morgens als ik na mijn 'smeerbeurt' mijn kleren moet aantrekken. Al die kleren plakken dan in mijn huid. En als ik een T-shirt aandoe met mouwen die een beetje aansluiten, krijg ik m'n mouwen zelfs bijna niet over m'n armen geschoven. Ma ja, beter dat dan uitdrogen. Want als je huid zo droog aanvoelt en begint te trekken en jeukerig begint te worden, dan is het hek van de dam. En bij mij helpt het dan niet om een beetje bij te smeren, het lijkt dan alsof mijn huid ondoordringbaar geworden is en alsof de zalf er niet meer kan intrekken. Het enige wat helpt is me dan opnieuw wassen met mijn olie (Balneum) en terug insmeren. Maar dat kan je natuurlijk niet als je op het werk bent. Ik moet mij ook altijd onmiddellijk na het wassen insmeren. Als ik enkele seconden te lang wacht, zit er al een droog laagje op mijn huid waardoor de zalf precies niet meer intrekt. Vroeger kon ik mij nog in 1 keer wassen en dan nadien me in 1 beweging insmeren. Maar sinds enkele jaren is wassen voor mij een 3-stappenplan. Eerst mijn nek en gezicht wassen en insmeren. Dan mijn romp wassen en insmeren. En als laatste mijn armen en benen (jawel, toch tegelijkertijd) wassen en insmeren. En als de kinderen tussen het wassen en smeren toevallig vragen om hen te helpen met kleren aan te doen ofzo, heb ik het spek al aan mijn been. Enkele maanden geleden heeft de allergoloog mij ook overdonderd met een waslijst aan voedingssupplementen die ik moet innemen. Nu ja, beter dat dan medicatie. Hier komt het lijstje: - Aminosport: dit is een mix van 21 aminozuren (eiwitten) die ervoor zorgt dat de vermoeidheid niet de bovenhand haalt want daar heb ik nogal veel last van - Sixepo plus: dit bevat teunisbloemolie, visolie en vitamine E. Het zorgt er van binnenuit voor dat mijn huid minder droog wordt - Phosphatidyl choline: ja, een hele mond vol. Dit is, net zoals eiwitten, één van de bouwstenen van het lichaam. Het zorgt voor ondersteuning van de hersenen en zenuwen. Het zou ook moeten helpen om die vieze schimmels op mijn huid te verjagen. Spijtig genoeg krijg ik door deze pilletjes een beetje last van maagzuur. Dus ipv iedere dag pak ik er maar eentje om de 3 à 4 dagen. - Selenium - zink: selenium moet mij beschermen tegen luchtvervuiling. Uit mijn longtesten is namelijk gebleken dat ik nogal pollutiegevoelig ben, iets wat mijn energielevel in het rood doet gaan - Broncho-Vaxom: ja, toch wel een beetje medicatie. Over een periode van 3 maanden moet ik dit telkens de eerste 10 dagen van de maand innemen. Preventief te nemen tegen infecties van de luchtwegen. Dit zou de weerstand stimuleren. - En last but not least (en eigenlijk ook medicatie): Estivan, mijn antihistaminicum. Mijn metgezel voor het leven en soldaatje tegen de jeuk. Vorig jaar was ik enkele maanden gestopt met antihistamine in te nemen omdat ik mij een stuk beter voelde en omdat uit de bloedtesten was gebleken dat mijn overgevoeligheid voor huisstofmijt was afgenomen. Op het moment dat ik ermee stopte, voelde ik pas wat een negatief effect dit medicijn had gehad op mijn vermoeidheid (ik nam wel Atarax in die periode). Ik voelde mij namelijk als herboren en het leek alsof ik de hele wereld aankon. Als ik 's avonds thuiskwam, voelde ik me helemaal niet moe zoals vroeger. Ik had nog energie voor 10, was niet kregelig (wat vroeger wel het geval was door de vermoeidheid) en had alle geduld van de wereld met de kinderen. Toen het na enkele maanden terug iets slechter begon te gaan, zag ik het dan ook niet zitten om terug met antihistamine te starten. Ik bleef het maar uitstellen. Totdat ik weer een afspraak had bij de allergoloog. Toen die hoorde dat ik gestopt was met antihistamine, werd ze bijna kwaad op mij. Stoppen met antihistamine, daar was GEEN sprake van. Antihistamine zorgt er namelijk voor (amongst other things) dat mijn gevoeligheid voor huisstofmijt zoveel mogelijk onderdrukt blijft. Het leek dan ook alsof mijn wereld instorte toen ze zei dat ik dit waarschijnlijk mijn leven lang moest blijven nemen. Die extra energie die ik de voorbije maanden had gehad, betekende de wereld voor mij. En nu moest ik weer beginnen met het slikken van die verdomde vermoeidheidspillen. Ik zei dan ook tegen de allergoloog dat ik hier enorm tegen opzag. Ze heeft me dan 3 soorten antihistamine voorgeschreven die mogelijks minder effect hadden op de vermoeidheid. De eerste was geen succes. Maar de tweede, Estivan, bleek beter te zijn. En zodoende neem ik dit nu nog altijd. Dit bovenstaande waslijstje aan pilletjes moet ik alleszins tot Pasen innemen. Tussendoor, waarschijnlijk ergens in februari, moet ik nog eens langsgaan bij de allergoloog om te zien hoe het ermee staat. Wait and see
Jaja, ongelooflijk. Mijn blog is nu 2 dagen oud en ik heb al 88 hits, 4 stemmen en 2 reacties. En die hits zijn niet allemaal van mij hóór. Of zijn er maar een aantal mensen geweest en hebben die dan alle pagina's 10 keer herbekeken?!?
Alleszins bedankt aan iedereen.
Een aantal maanden geleden had ik een lezing bijgewoond van professor Lambert in het UZ Gent. Zij is in 2006 gestart met een begeleidingsprogramma voor patiënten met chronische huidziekten. Eén van de zaken die aan bod komen in dit programma is het leren omgaan met stress. Blijkbaar reageert het lichaam van mensen met atopisch eczeem, psoriasis ed. anders op stress dan een normaal mens. Om een voorbeeldje te geven (als ik het goed begrepen heb tenminste): stress veroorzaakt bij normale mensen een grotere stijging van cortisol in het lichaam dan bij atopische eczemers. Ook is de hoeveelheid cortisol vóór, tijdens en na de stresssituatie hoger bij een 'normaal mens' dan bij een atopisch eczemer. M.a.w. wij reageren anders op stress, hetgeen blijkbaar negatieve gevolgen heeft voor onze huid. Als wij nu beter leren omgaan met stress, zal dit onze huid en onze levenskwaliteit ten goede komen. Dit wil daarom niet zeggen dat onze eczeem hierdoor zal verdwijnen want stress is niet de oorzaak van eczeem, maar het zorgt wel in vele gevallen voor een verergering. En als we dat nu al eens konden vermijden ?! Alle beetjes helpen!
Toen ik naar die lezing aan het luisteren was, dacht ik:" ho, dat is wel iets voor mij". Kurt (mijn man) heeft altijd al gezegd dat ik yoga of zo moest gaan doen om mij te leren ontspannen. Ik jaag mij altijd in alles op, wat mijn huid zeker niet ten goede komt. Ook tijdens de jeukaanvallen zouden ontspanningstechnieken wel van pas kunnen komen. Maar toen ik hoorde waar en wanneer die sessies doorgingen, sloeg de schrik mij om het hart. 'In Gent', dat is 3 kwartier rijden voor mij en in de drukte misschien nog iets langer. 'Tijdens weekdagen', en ik werk van maandag tem. donderdag. 'Start vanaf 16.00 of 17.00' en ik stop bijna nooit voor 17.00 met werken. En wie gaat de kinderen uit de opvang halen, eten geven en in bed steken. Want Kurt is meestal niet thuis voor 19.00. De opvang is gelukkig wel tot 19.00 open, maar voor Charlotje is dat veel te laat. Om een ganse schoolweek vol te houden zou ze eigenlijk tussen 18.30 en 19.00 in haar bed moeten liggen. Maar ik kon de gedachte om hieraan deel te nemen toch niet loslaten. Ik begon eerst na te denken over mogelijkheden om de kinderen op te vangen. Misschien was er wel een achternichtje dat op de kinderen kon passen. Ik polshoogte genomen en ja, dat was een mogelijkheid. Mijn meter zei ook al dat ze wel wou inspringen als er een probleem was. Sinds kort heb ik een nieuwe vriendin waar het echt mee klikt en die heeft onlangs gezegd dat ze ook wel op de kindjes kon passen moest Kurt eens niet op tijd thuis geraken. OK, de kinderen, dat moest wel lukken. Het zou een hele organisatie worden, maja. Dan was er het probleem van het werk. In sommige periodes is het wat rustiger op het werk, maar die periodes zijn niet te voorspellen. Er zijn andere momenten dat ik zelfs niet thuis kan blijven als één van de kinderen te ziek is om naar school te gaan. Ik toch maar mijn stoute schoenen aangetrokken en aan mijn overste de situatie uitgelegd en gevraagd of het mogelijk was om dit programma te combineren met mijn werk. In principe zou het tussen maart en eind mei wel wat rustiger moeten zijn, maar het is mogelijk dat ik in die periode de boot op moet om naar werken op zee te gaan kijken. En die boot gaat zeker niet voor mij vroeger terugkeren naar de haven omdat ik ergens moet zijn. Verdict was, eventueel voorlopig inschrijven als dit mogelijk was. En dat heb ik dus gedaan. Het was geen enkel probleem voor Dr. Lambert dat ik het nog niet zeker wist. Dus nu, op hoop van zegen!! Ik hoop echt dat ik het kan doen. De eerste les start op 3 maart, dus dat begint al af te korten. De lessen lopen wel tot in het pollenseizoen, maar ik hoop dat dit niet echt een probleem vormt als het maar voor 2x 3 uurtjes per dag is. Het grootste deel van het programma gebeurt toch binnen. Dus dat zou geen probleem mogen zijn. Enkel voor het luik lichaamsbeweging vrees ik dat er een aantal activiteiten buiten zullen doorgaan. We zullen wel zien hé. Ik leef op goeie hoop.
Amai, da's een hele ervaring voor mij, zo'n blog aanmaken. Moeilijk was het anders niet hoor.
Alleszins aan iedereen die deze blog leest, bedankt voor de interesse. Geleidelijk aan zal ik mijn verhaal - mijn ervaringen als atopisch eczeempatiënte - uit de doeken doen in deze blog. Waarom, zal je misschien als buitenstaander denken. Eigenlijk vooral om een beeld te scheppen van hoe het is om met atopisch eczeem te leven. Voor een buitenstaander is dat dikwijls heel moeilijk te begrijpen. Ook is de maatschappij niet altijd begripvol voor onze situatie. Ons doen en laten wordt bijna helemaal bepaald door onze ziekte, onze levenskwaliteit is hierdoor sterk verminderd. Om nu maar een enkel voorbeeld te geven, door mijn huisstofmijtallergie kan ik op geen enkele plaats binnengaan waar vast tapijt ligt want ik krijg onmiddellijk jeuk over gans mijn lichaam. Jeuk die pas wegtrekt als ik thuiskom en al mijn kleren, die verzadigd zijn van de mijten, kan uitdoen.
Ik hoop dat deze blog ook een steun kan zijn voor andere eczeempatiënten. Want het kan al een heel verschil maken als je weet dat je niet de enige bent op de wereld met die 'verdomde eczeem'. Voor sommige mensen is het een enorme uitlaatklep en verlichting als ze kunnen babbelen met lotgenoten. Daarom ook dat er enkele jaren geleden een zelfhulpgroep is opgestart voor mensen met atopisch eczeem, genaamd VSVE of Vlaamse Stichting voor Eczeempatiënten. Er bestaat ook een website (met een forum) van de vereniging nl. www.vlaamsestichtingvooreczeempatienten.be
En dan nu mijn verhaal. Ik ben dus een jonge vrouw van 31 jaar met atopisch eczeem. Ik heb dit al sinds mijn puberteit. Als baby heb ik het ook gehad, weliswaar in een lichte vorm en het is dan spontaan gestopt aan 7 jaar ongeveer. Ik heb dan het geluk gehad dat ik er tot mijn puberteit geen last van heb gehad. Maar vanaf dan begon de miserie. Het ging van kwaad naar erger. Toen ik ongeveer 16 was hebben we (mijn ouders en ik) beslist om naar een homeopaat te stappen. Volgens de homeopaat zou in eerste instantie mijn eczeem door de behandeling verergeren om nadien weer te verminderen en misschien wel helemaal weg te blijven. De eerste stap was correct ja, dat verergeren. Maar die tweede stap, verminderen, is er nooit van gekomen. De homeopaat kreeg mijn eczeem niet meer onder controle. Op een gegeven moment ben ik dan terug naar mijn vroegere huisdokter gestapt en maar goed ook, want blijkbaar zat ik, door al die wonden, met een serieuze infectie op mijn huid. Het eczeem was nog nooit zo erg geweest (en het is in de daarop volgende jaren ook nooit meer terug verminderd tot de toestand zoals die was voor de hele homeopaathistorie).
Na al die perikelen bij de homeopaat zijn we dan maar braafjes weer overgestapt naar de klassieke geneeskunde. Ik ging terug regelmatig op consultatie bij de dermatoloog bij mij in de buurt. Maar ook zij kon op de duur niet veel meer doen dan wat cortisonezalven geven. Ik werd dan doorgestuurd naar een dermatoloog in het UZ in Leuven. Na enkele consultaties werd mij voorgesteld om te starten met een kuur Neoral. Dit is een middel dat ook wordt voorgeschreven aan mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan om ervoor te zorgen dat het nieuwe orgaan niet wordt afgestoten. De bedoeling was dat dit middel mijn immuunsysteem (dat overuren draait) zou onderdrukken waardoor het eczeem zou verminderen. Deze behandeling had een positief effect, maar was zeer belastend voor de lever. Na ongeveer een jaar met maandelijks bloedtesten om mijn lever in de gaten te houden, zijn we gestopt met de behandeling omdat het anders te riskant werd voor mijn gezondheid. Ondertussen zat ik al in mijn laatste jaar van industrieel ingenieur bouwkunde. Ik had een hele lieve jongen leren kennen die alle begrip had voor mijn situatie, die nooit klaagde als ik weer één van mijn krabbeurten had, maar integendeel er alles aan deed om het voor mij zo draaglijk mogelijk te maken. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik hem heb leren kennen. Want je zou, als partner van een eczeempatiënt, voor minder al de benen nemen.
Na mijn neoralkuur ging het nog wel even goed, maar na een tijd viel ik toch weer in die eindeloze opeenvolging van opstoten met een huid die van het minste opensprong, jeuk van hier tot ginder, zowel overdag als 's nachts, slaaptekort door de vele nachtelijke krabbeurten ... In Leuven was dan ook nog uit de testen gebleken dat ik aan een allergie leed nl. huisstofmijt. Gevolg, toen ik na het afstuderen ging samenwonen met mijn vriend Kurt, werd ons appartement volledig ingericht op mijn allergie, dwz. overal kurk op de vloeren, nergens tapijten, geen enkele kast op onze slaapkamer, zo weinig mogelijk stoffen gordijnen, leren zetels ipv stoffen zetels, we hadden een aparte kamer voor onze kleren, er werd niet geborsteld, enkel een swiffer en een dweil met aftrekker kwam er bij ons in huis enz. ... Maar dit was nog niet alles. Ook mijn ouders en toekomstige schoonouders moesten eraan geloven. Bij mijn schoonouders gingen alle tapijten weg en gelukkig hadden ze al een leren zetel. Maar bij mijn ouders lag er vasttapijt én stonden er stoffen zetels. De enige plaats waar ik nog jeukvrij kon zitten was op een stoel in de keuken. Ook zij hebben het vasttapijt buiten gegooid en vervangen door laminaat. Achteraf zijn ook de stoffen zetels vervangen door leren exemplaren. Dus eigenlijk was heel de familie beïnvloed door mijn allergie. Die stofallergie werd ook steeds maar erger, in het begin kon ik nog kleren aandoen die bvb. 2 maanden geleden gewassen waren, maar na een tijd durfde ik zelfs geen kleren meer aan te doen die meer dan een maand geleden gewassen waren. Het is nu zelfs zover gekomen dat ik kleren ouder dan een maand eerst in de diepvries steek om de mijten te doden, dan in de wasmachine gooi om de mijten samen met hun uitwerpselen te verwijderen en vervolgens in een aparte kleine kast steek waar enkel kleren in liggen die 'jonger' zijn dan een maand. De theorie hierachter is dat je mijten enkel kan doden vanaf 60° of door ze ongeveer 24 uur te bevriezen. De allergische reactie treedt ook op door contact met de uitwerpselen en niet met de beestjes zelf. Maar ik heb eens ergens gelezen dat deze beestjes zich in 20 min. tijd verdubbelen. Dus je moet niet vragen hoeveel uitwerpselen er dan in je kleren of in een matras kunnen zitten.
Enfin, ondertussen zit ik in het jaar 2000. In mei trouwde mijn oudste broer. Het trouwfeest was in een restaurant ergens in een groene omgeving. Na enkele uren begon ik jeuk te krijgen, maar van wat?? Ja, er zijn zoveel dingen waar een eczeempatiënt op kan reageren. Maar goed dat mijn vriend zo opmerkzaam is. Want algauw had hij door dat het waarschijnlijk van de pollen was. Vanaf die moment werd het leven in Limburg voor mij steeds meer en meer onhoudbaar.
Via mijn huisdokter kwam ik begin 2001 dan in contact met een andere dermatoloog want in het UZ in Leuven waren de ideeën ook op. Hij stelde voor om met een UVB kuur te beginnen. Ook dat verliep eigenlijk positief, net zoals de neoralkuur. Dat maakte dan ook dat toen Kurt en ik in september 2001 trouwden, mijn huid er vrij goed uitzag. Gelukkig maar. Die zomer had ik wel tot eind juli last gehad van de pollen terwijl dat het jaar daarvoor maar tot eind juni was. We gingen op huwelijksreis naar Rodos en Kos. Dat ging allemaal vrij goed, blijkbaar kan de huisstofmijt, waarschijnlijk door het vele licht en het zachte klimaat, niet echt gedijen rond de Middellandse zee. Maar goed ook, want in hotels ergens anders in België of de rest van Europa krijgen ze mij niet meer binnen. Reden: in het laatste jaar van mijn studies maakten we een studiereis van enkele dagen naar Praag. Verdict, hotelkamer met vasttapijt met de daarbij horende krabbeurten tot bloedens toe. Ik was niet meer om aan te zien, mijn huid 'trok' langs alle kanten en daarbovenop was ik doodmoe omdat ik door de vele jeuk de slaap niet kon vatten.
Enkele maanden na onze trouw geraakte ik zwanger van onze dochter Meike. Ik vol goeie moed naar de huisdokter die mij nog niet zo goed kende aangezien ik nog maar pas in deze stad woonde. Conclusie, zwanger? ah, dan mag je geen cortisone meer smeren en geen antihistamine meer nemen. Ik viel achterover, hoe moest ik dat in hemelsnaam flikken? Enkele weken heb ik het toch volgehouden, maar dan zakte de moed mij naar de schoenen. Het werd onhoudbaar. Ik ging onmiddellijk terug langs bij mijn dermatoloog met de vraag of ik ondanks de zwangerschap toch niet terug een UVB-kuur mocht doen. 'Geen probleem' zei hij. Ook in het nemen van antihistamine en het smeren van cortisone zag hij geen graten tijdens de zwangerschap omdat ik toch een redelijke zware vorm van eczeem had en zonder al die middelen zou ik het gewoon niet redden. Maar de UVB kuur sloeg niet echt meer aan. Gelukkig had ik niet veel last van zwangerschapskwaaltjes want met de eczeem had ik mijn handen vol. Vooral mijn buik jeukte enorm omdat die huid daar ook nog eens aan het uitzetten was. En dan stond de lente en de zomer weer voor de deur. Het werd nog erger dan het jaar voordien. We durfden zelfs geen deuren of ramen meer open te zetten behalve dan als het eens goed geregend had. Ook buitenkomen deed ik alleen maar als het echt nodig was of als het regende.
In september 2002 werd Meike geboren, een pracht van een dochter. Ondertussen hadden we al zitten denken om eventueel te verhuizen naar de zee. Het was nu of nooit. Ik kon misschien overplaatsing aanvragen op mijn werk. Kurt gaf er ook niet om om te verhuizen en ander werk te zoeken. Meike moest op het moment dat we met de gedachte aan het spelen waren, nog geboren worden. Dus het probleem van afscheid moeten nemen van vriendjes en vriendinnetjes was er ook nog niet. Maar in de komende maanden leverde onze huizenjacht niet veel op. Tot in januari, eindelijk, ons droomhuis gevonden. Op enkele honderden meters van de zeedijk, midden in de stad, een huis met genoeg kamers om een dressing te maken en een logeerkamer voor als onze ouders een nachtje kwamen logeren. Het was perfect. Eind maart was het al zover, we werden officieel kustbewoners.
In de volgende maanden voelde ik dat mijn huid wat opleefde. Ze was niet meer zo droog als vroeger. Ik had geen last van pollen. Mijn levenskwaliteit was er al een heel stuk op vooruit gegaan. Ik geraakte terug zwanger en beviel in mei 2004 van een tweede prachtige dochter, Charlotte. Ik beviel in het AZ in Brugge midden in het pollenseizoen. Dus dat was geen makkie. Bij overmaat van ramp was ik, via Meike, besmet geraakt met de waterpokken hoewel ik ze vroeger als kind al een keer gehad had. Ik kreeg Zovirax in baxters, ik mocht Charlotte niet vastpakken zonder handschoenen, een schort en een monddoekje. Allemaal dingen die ik niet verdroeg. Ik mocht geen borstvoeding meer geven. Meike mocht niet op bezoek. Kortom, ik lag in 'strikte isolatie'. Dan zat ik ook nog eens volledig onder de antihistamine om de jeuk wat te stillen, dus ik was zo suf als iets. Ik mocht alleen maar zalf smeren die de wondjes uitdroogde terwijl ik heel mijn leven al zalf moest smeren om te hydrateren (ik heb altijd een enorme droge huid). Of om het kort samengevat te zeggen, droge atopische eczeem en waterpokken gaan niet samen. Thuisgekomen kreeg ik bij overmaat van ramp nog een enorme allergie aanval door het eten van aardbeien. En toen Charlotte 10 dagen oud was bleek ook zij (hoe kan het ook anders) de waterpokken te hebben. Ik heb dan 5 dagen met haar op de kinderafdeling van het ziekenhuis gelegen. Ik mocht toen ook al terug borstvoeding geven en ik week dan ook geen moment van haar zijde. Gevolg: nog meer oververmoeid.
Dit was blijkbaar allemaal wat veel geweest om te verwerken want enkele weken nadat ik weer was beginnen werken, kreeg ik een lichte depressie gecombineerd met een zware oververmoeidheid. Dit was natuurlijk allemaal niet geweldig voor mijn eczeem. Ik had er dan ook alweer een allergie bij (die verdomde aardbeien die ik zo lekker vond) en dat maakte het leven ook al niet makkelijker. Ik startte opnieuw met een zoektocht naar alternatieve geneeswijzen. Zodoende kwam ik bij de methode gesret terecht. Dit hield in dat ik behandeld werd door een osteopaat die opgeleid was door een fransman genaamd Gesret. Deze man beweert dat sommige organen niet naar behoren functioneren door een verkeerde stand van sommige botten en gewrichten. Ergens in maart van 2006 begon ik met deze behandeling. Maar goed dat ik 4/5 werkte en op vrijdag thuis was, want het was een hele trip naar de osteopaat in Brasschaat. In het begin moest ik wekelijks of om de 2 weken gaan, achteraf zat er wat meer tijd tussen. Vanaf de eerste moment dat de osteopaat mij zag (waarschijnlijk door de specifieke plekken in mijn gezicht), zei hij dat ik waarschijnlijk schimmels en bacteriën op mijn huid had zitten die de eczeem in stand houden waardoor de gesretmethode geen effect zou hebben zolang die vieze beestjes op mijn huid zaten. Maar hij wou toch al beginnen met de behandeling en als het na een aantal keer geen effect had, zou hij mij doorsturen naar een allergoloog die zich oa. bezighield met dit soort problemen. En wat had je gedacht, na enkele behandelingen was er natuurlijk nog geen verbetering. Ik had wel al minder last van de bekkeninstabilieit die ik had overgehouden aan mijn 2 zwangerschappen. En blijkbaar stonden bij mij dezelfde botten en gewrichten scheef als bij andere eczeempatiënten die hij behandelde. Dus dat was in mijn ogen toch een goed teken.
Op aanraden van de osteopaat maakte ik dan mijn eerste afspraak bij de allergoloog ergens in juni 2006 denk ik. Ook deze was niet bij de deur. Ik moest helemaal naar de kanten van Mortsel rijden om die allergoloog te vinden. Een gedeelte van Vlaanderen waar ik helemaal niet bekend was. De eerste keer was ik dan ook falikant mis gereden, maar gelukkig dat De Rouck nog bestaat. Uit de testen van de allergoloog bleek dat ik nog aan een hele reeks andere allergenen allergisch was. Dus nog meer schrappen op mijn voedingslijstje en lijstje van dieren waar ik niet mee in contact mag komen. Ook bleek ik allergisch te zijn aan nikkel, chroom en cobalt. Dingen die ze, raar maar waar, bij mij nog nooit getest hadden. Ook parabenen (iets dat dikwijls verwerkt zit in huidcrèmes) werden voor mij taboe. De allergoloog gaf mij medicatie om de schimmels en bacteriën op mijn huid te verjagen. Maar dat verjagen is blijkbaar gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ondertussen zitten we in januari 2008. Mijn eczeem is onder controle, maar ik moet toch nog iedere 4e dag cortisone smeren. Ik heb wel veel minder jeuk en dat maakt het leven een pak draaglijker!!! Mijn allergie voor huisstofmijt is blijkbaar een belangrijke factor in mijn allergische leventje. Het is voornamelijk hij die mij het leven zuur maakt (naast de erfelijke aanleg) en waardoor mijn eczeem zo in stand blijft. Ik word nog altijd behandeld voor die schimmels, momentel wel met voedingssupplementen ipv medicatie. Begin 2007 heeft de osteopaat mij gezegd dat ik voorlopig niet meer hoefde te komen, naar zijn mening stond mijn gestel redelijk goed, na iedere manipulatie bleef alles ook redelijk goed op zijn plaats zitten wat niet altijd zo evident is. Want hou ouder je wordt, hoe moeilijker het is om beenderen die al zoveel jaren in een bepaalde positie staan, om die dan in een betere positie te manipuleren en ook te houden.
Voorlopig laat ik mij nog altijd behandelen bij de allergoloog. Ik vind het fantastisch hoe zij de eczeem aanpakt. Ze probeert echt de oorzaak te achterhalen en niet alleen de symptomen te behandelen. Ook probeert ze medicatie te vermijden in de mate van het mogelijke. Ze zoekt naar de tekorten in ons systeem en probeert deze aan te vullen door het geven van voedingssupplementen. Ik vind dit een hele vernieuwende manier om eczeem aan te pakken. En ik hoop dat er in de toekomst nog verbetering mogelijk is in mijn eczeem. En als je regelmatig langskomt op dit forum, kom je daar alles over te weten.
Ik hoop dat dit eerste berichtje niet te lang was en dat jullie nog altijd geïnteresseerd zijn om het leven van een atopisch eczeempatiënte te volgen.
PS: mijn excuses voor de eventuele schrijffouten, dat komt ervan als een mens tot een stuk in de nacht nog zit te tikken.
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
