Hallo lezertjes. En hoe is het met de eczemertjes? Met mij valt het nogal mee. In mijn gezicht en nek smeer ik iedere 4 dagen 1 dag cortisone nl. eucerine met 20% Elocom zalf. Eigenlijk is het vaseline. Om de eucerine terugbetaald te krijgen had de allergoloog de laatste keer vaseline voorgeschreven. En natuurlijk was ik vergeten te zeggen bij de apotheker dat het eucerine mocht zijn. Ja, door een domme vergetelheid van de fabrikant of leverancier of zo iemand wordt eucerine sinds vorig jaar niet meer terugbetaald. Blijkbaar waren ze vergeten de jaarlijkse vernieuwing van hun registratie aan te vragen. De dokters passen nu enkele 'kunstgrepen' toe zodat we voor eucerine toch niet de volle pot moeten betalen. Op zich is dat niet zo erg. Alleen mag je niet vergeten te zeggen aan de apotheker wat er echt in de zalf moet zitten. Ik verschoot toch wel een beetje toen ik hoorde dat we nu eigenlijk voor 300 g eucerine cum aqua iets van een 40 euro moesten betalen. Dat is wat de apotheker mij zij, toen ik begin 2007 voor de eerste keer dat jaar eucerine cum aqua bestelde. Als het terugbetaald wordt (zoals dat vroeger het geval was), moet je maar 6.60 euro betalen. Als ik geen cortisone moet smeren, gebruik ik dus eucerine cum aqua, behalve voor de benen. Daar krijg ik die zalf zo moeilijk uitgesmeerd, dat mijn huid er geïrriteerd van geraakt. Op mijn benen gebruik ik dan ook een crème, nl. Remederm zonder parfum. Mijn armen en buik moet ik ook 1x per week insmeren met cortisone. Ik beklaag het mij wel een beetje dat er vaseline in de cortisonezalf zit. Dat voelt nog vervelender aan dan eucerine. Bij eucerine heb je tenminste nog het gevoel dat je huid kan ademen, maar met vaseline lijkt het alsof je huid helemaal toegeplakt zit. Eucerine is anders ook niet mijn eerste keus om te smeren, maar het is het enige dat mijn huid redelijk vettig houdt zodat ze niet uitdroogt. Ik haat het altijd 's morgens als ik na mijn 'smeerbeurt' mijn kleren moet aantrekken. Al die kleren plakken dan in mijn huid. En als ik een T-shirt aandoe met mouwen die een beetje aansluiten, krijg ik m'n mouwen zelfs bijna niet over m'n armen geschoven. Ma ja, beter dat dan uitdrogen. Want als je huid zo droog aanvoelt en begint te trekken en jeukerig begint te worden, dan is het hek van de dam. En bij mij helpt het dan niet om een beetje bij te smeren, het lijkt dan alsof mijn huid ondoordringbaar geworden is en alsof de zalf er niet meer kan intrekken. Het enige wat helpt is me dan opnieuw wassen met mijn olie (Balneum) en terug insmeren. Maar dat kan je natuurlijk niet als je op het werk bent. Ik moet mij ook altijd onmiddellijk na het wassen insmeren. Als ik enkele seconden te lang wacht, zit er al een droog laagje op mijn huid waardoor de zalf precies niet meer intrekt. Vroeger kon ik mij nog in 1 keer wassen en dan nadien me in 1 beweging insmeren. Maar sinds enkele jaren is wassen voor mij een 3-stappenplan. Eerst mijn nek en gezicht wassen en insmeren. Dan mijn romp wassen en insmeren. En als laatste mijn armen en benen (jawel, toch tegelijkertijd) wassen en insmeren. En als de kinderen tussen het wassen en smeren toevallig vragen om hen te helpen met kleren aan te doen ofzo, heb ik het spek al aan mijn been. Enkele maanden geleden heeft de allergoloog mij ook overdonderd met een waslijst aan voedingssupplementen die ik moet innemen. Nu ja, beter dat dan medicatie. Hier komt het lijstje: - Aminosport: dit is een mix van 21 aminozuren (eiwitten) die ervoor zorgt dat de vermoeidheid niet de bovenhand haalt want daar heb ik nogal veel last van - Sixepo plus: dit bevat teunisbloemolie, visolie en vitamine E. Het zorgt er van binnenuit voor dat mijn huid minder droog wordt - Phosphatidyl choline: ja, een hele mond vol. Dit is, net zoals eiwitten, één van de bouwstenen van het lichaam. Het zorgt voor ondersteuning van de hersenen en zenuwen. Het zou ook moeten helpen om die vieze schimmels op mijn huid te verjagen. Spijtig genoeg krijg ik door deze pilletjes een beetje last van maagzuur. Dus ipv iedere dag pak ik er maar eentje om de 3 à 4 dagen. - Selenium - zink: selenium moet mij beschermen tegen luchtvervuiling. Uit mijn longtesten is namelijk gebleken dat ik nogal pollutiegevoelig ben, iets wat mijn energielevel in het rood doet gaan - Broncho-Vaxom: ja, toch wel een beetje medicatie. Over een periode van 3 maanden moet ik dit telkens de eerste 10 dagen van de maand innemen. Preventief te nemen tegen infecties van de luchtwegen. Dit zou de weerstand stimuleren. - En last but not least (en eigenlijk ook medicatie): Estivan, mijn antihistaminicum. Mijn metgezel voor het leven en soldaatje tegen de jeuk. Vorig jaar was ik enkele maanden gestopt met antihistamine in te nemen omdat ik mij een stuk beter voelde en omdat uit de bloedtesten was gebleken dat mijn overgevoeligheid voor huisstofmijt was afgenomen. Op het moment dat ik ermee stopte, voelde ik pas wat een negatief effect dit medicijn had gehad op mijn vermoeidheid (ik nam wel Atarax in die periode). Ik voelde mij namelijk als herboren en het leek alsof ik de hele wereld aankon. Als ik 's avonds thuiskwam, voelde ik me helemaal niet moe zoals vroeger. Ik had nog energie voor 10, was niet kregelig (wat vroeger wel het geval was door de vermoeidheid) en had alle geduld van de wereld met de kinderen. Toen het na enkele maanden terug iets slechter begon te gaan, zag ik het dan ook niet zitten om terug met antihistamine te starten. Ik bleef het maar uitstellen. Totdat ik weer een afspraak had bij de allergoloog. Toen die hoorde dat ik gestopt was met antihistamine, werd ze bijna kwaad op mij. Stoppen met antihistamine, daar was GEEN sprake van. Antihistamine zorgt er namelijk voor (amongst other things) dat mijn gevoeligheid voor huisstofmijt zoveel mogelijk onderdrukt blijft. Het leek dan ook alsof mijn wereld instorte toen ze zei dat ik dit waarschijnlijk mijn leven lang moest blijven nemen. Die extra energie die ik de voorbije maanden had gehad, betekende de wereld voor mij. En nu moest ik weer beginnen met het slikken van die verdomde vermoeidheidspillen. Ik zei dan ook tegen de allergoloog dat ik hier enorm tegen opzag. Ze heeft me dan 3 soorten antihistamine voorgeschreven die mogelijks minder effect hadden op de vermoeidheid. De eerste was geen succes. Maar de tweede, Estivan, bleek beter te zijn. En zodoende neem ik dit nu nog altijd. Dit bovenstaande waslijstje aan pilletjes moet ik alleszins tot Pasen innemen. Tussendoor, waarschijnlijk ergens in februari, moet ik nog eens langsgaan bij de allergoloog om te zien hoe het ermee staat. Wait and see
Jaja, ongelooflijk. Mijn blog is nu 2 dagen oud en ik heb al 88 hits, 4 stemmen en 2 reacties. En die hits zijn niet allemaal van mij hóór. Of zijn er maar een aantal mensen geweest en hebben die dan alle pagina's 10 keer herbekeken?!?
Alleszins bedankt aan iedereen.
Een aantal maanden geleden had ik een lezing bijgewoond van professor Lambert in het UZ Gent. Zij is in 2006 gestart met een begeleidingsprogramma voor patiënten met chronische huidziekten. Eén van de zaken die aan bod komen in dit programma is het leren omgaan met stress. Blijkbaar reageert het lichaam van mensen met atopisch eczeem, psoriasis ed. anders op stress dan een normaal mens. Om een voorbeeldje te geven (als ik het goed begrepen heb tenminste): stress veroorzaakt bij normale mensen een grotere stijging van cortisol in het lichaam dan bij atopische eczemers. Ook is de hoeveelheid cortisol vóór, tijdens en na de stresssituatie hoger bij een 'normaal mens' dan bij een atopisch eczemer. M.a.w. wij reageren anders op stress, hetgeen blijkbaar negatieve gevolgen heeft voor onze huid. Als wij nu beter leren omgaan met stress, zal dit onze huid en onze levenskwaliteit ten goede komen. Dit wil daarom niet zeggen dat onze eczeem hierdoor zal verdwijnen want stress is niet de oorzaak van eczeem, maar het zorgt wel in vele gevallen voor een verergering. En als we dat nu al eens konden vermijden ?! Alle beetjes helpen!
Toen ik naar die lezing aan het luisteren was, dacht ik:" ho, dat is wel iets voor mij". Kurt (mijn man) heeft altijd al gezegd dat ik yoga of zo moest gaan doen om mij te leren ontspannen. Ik jaag mij altijd in alles op, wat mijn huid zeker niet ten goede komt. Ook tijdens de jeukaanvallen zouden ontspanningstechnieken wel van pas kunnen komen. Maar toen ik hoorde waar en wanneer die sessies doorgingen, sloeg de schrik mij om het hart. 'In Gent', dat is 3 kwartier rijden voor mij en in de drukte misschien nog iets langer. 'Tijdens weekdagen', en ik werk van maandag tem. donderdag. 'Start vanaf 16.00 of 17.00' en ik stop bijna nooit voor 17.00 met werken. En wie gaat de kinderen uit de opvang halen, eten geven en in bed steken. Want Kurt is meestal niet thuis voor 19.00. De opvang is gelukkig wel tot 19.00 open, maar voor Charlotje is dat veel te laat. Om een ganse schoolweek vol te houden zou ze eigenlijk tussen 18.30 en 19.00 in haar bed moeten liggen. Maar ik kon de gedachte om hieraan deel te nemen toch niet loslaten. Ik begon eerst na te denken over mogelijkheden om de kinderen op te vangen. Misschien was er wel een achternichtje dat op de kinderen kon passen. Ik polshoogte genomen en ja, dat was een mogelijkheid. Mijn meter zei ook al dat ze wel wou inspringen als er een probleem was. Sinds kort heb ik een nieuwe vriendin waar het echt mee klikt en die heeft onlangs gezegd dat ze ook wel op de kindjes kon passen moest Kurt eens niet op tijd thuis geraken. OK, de kinderen, dat moest wel lukken. Het zou een hele organisatie worden, maja. Dan was er het probleem van het werk. In sommige periodes is het wat rustiger op het werk, maar die periodes zijn niet te voorspellen. Er zijn andere momenten dat ik zelfs niet thuis kan blijven als één van de kinderen te ziek is om naar school te gaan. Ik toch maar mijn stoute schoenen aangetrokken en aan mijn overste de situatie uitgelegd en gevraagd of het mogelijk was om dit programma te combineren met mijn werk. In principe zou het tussen maart en eind mei wel wat rustiger moeten zijn, maar het is mogelijk dat ik in die periode de boot op moet om naar werken op zee te gaan kijken. En die boot gaat zeker niet voor mij vroeger terugkeren naar de haven omdat ik ergens moet zijn. Verdict was, eventueel voorlopig inschrijven als dit mogelijk was. En dat heb ik dus gedaan. Het was geen enkel probleem voor Dr. Lambert dat ik het nog niet zeker wist. Dus nu, op hoop van zegen!! Ik hoop echt dat ik het kan doen. De eerste les start op 3 maart, dus dat begint al af te korten. De lessen lopen wel tot in het pollenseizoen, maar ik hoop dat dit niet echt een probleem vormt als het maar voor 2x 3 uurtjes per dag is. Het grootste deel van het programma gebeurt toch binnen. Dus dat zou geen probleem mogen zijn. Enkel voor het luik lichaamsbeweging vrees ik dat er een aantal activiteiten buiten zullen doorgaan. We zullen wel zien hé. Ik leef op goeie hoop.
