Controle in UZ vandaag. 't Was druk in het dagziekenhuis. Maar we waren vroeg dus konden we wel even wachten Na controle catheter en bloedafname, mama vlug naar labo. De dokter was er ook vrij vlug bij met de uitslag en meldde ons dat Fiebe haar witte bloedlichaampjes weer flink aan het stijgen waren. Dus geen B-isolatie meer, en ze mag alles terug eten, ook ijsjes! Ook de operatiewonde stond mooi en droog, dus stop met de antibiotica, oef! Natuurlijk nog even goeiedag zeggen op het derde verdiep en nog vlug een nieuwe 'zotte' foto met Sabine (die de laatste opnamedag stomweg door mama werd gewist op haar camera). Wij tevreden naar huis en raad eens wat ze na haar middageten wou....een ijsje natuurlijk, en het smaakte!!! Na schooltijd kreeg ze ook nog les van Juf Kirsten van haar eigen school. En Fiebe deed héél flink haar best.
We zijn terug thuis. De zeelucht heeft ons deugd gedaan, én vooral Fiebe. Ze heeft enorm veel met haar zus gespeeld, gefietst.....ja, zelfs in het zeewater met de voeten geweest!! De mooie kiekjes volgen nog hoor, als ik iets méér tijd heb. t Is raar maar naarmate Fiebe meer en meer geneest en ik 'minder' nodig ben, wordt het lastiger. Ze huilt nog elke nacht om mij, of mijn aanwezigheid, en is zeer aanhankelijk geworden maar toch heeft mama de voorbije maanden méér en méér haar klop gekregen. De laatste 4 jaren waren zowiezo al héél zwaar als alleenstaande ouder, en de ganse behandeling van Fiebe er nog eens bij, nachten slapen in UZ, en over en weer gerij, naast de verdere opvoeding van Maya!, eist zijn tol nu. Maar we moeten sterk blijven! Morgen is er opnieuw een bloedcontrole. De wonde ziet er nu al iets beter uit en droog, dus hopelijk mag de Augmentin antibiotica ook gestopt worden.
Vandaag controle in UZ. We zijn vroeg vertrokken om zeker op tijd te zijn want mama weet dat het stafvergadering is op donderdag, en dat kan anders lang uitlopen. Catheter 'geflusht' , gespoeld en ververst en bloed genomen. Witte bloedcellen waren, zoals gebruikelijk na een chemokuur, vrij laag maar het was niet alarmerend. Wel B-isolatie thuis en opletten met voeding en hygiëne. Voor de wondnaad werd de dokter én chirurge nog eens gevraagd. Er werd een kweek van het wondvocht genomen en verder ontsmetten 2x/daags is de boodschap. Ook de Augmentin antibiotica moet verder ingenomen worden. Maar we mochten wéér naar huis. Joepie! Want morgen is het geen school en mama had beloofd om dan even naar de zee te gaan. Eerst nog les van Juf Adèle van de UZ-school. Dan Maya afhalen van school en als alles in orde is, kunnen we gepakt en gezakt richting zee vertrekken. T zal maar voor eventjes zijn want zaterdag moeten we al terugkeren voor een optreden van nichtje Dina én schoolfeest. Tja, beter dan niets he, én Fiebe kijkt er al maanden naar uit....de zee zien...
Naast al ons positief nieuws nu even ook aandacht voor ons ex-gebuurtje Rytse (zoals je kon lezen in vorige verslagen spijtig genoeg overleden en nu 'een sterrretje aan de hemel') in de onco-kinderkliniek in UZ (citaat uit mail van de mama van Rytse) :
Beste mensen,
Nu maandag, 2 juni om 12u 50', is het 6 jaar geleden dat Rytse het levenslicht zag....
Papa zou Rytses papa niet zijn moest hij er niet voor zorgen dat deze dag niet ongemerkt voorbij zou gaan, daarom....
Met z'n allen, op 2 juni, tss 9u-10u (kan voorlopig nog geen specifieker uur geven), leg de boeken, je pc, je veegborstel, of waar je ook mee bezig bent aan de kant en zet je radio op Studio Brussel (dit geldt uiteraard niet voor de artsen, intensivisten, verpleegkundigen onder jullie, eerst jullie werk!!!). Luister aandachtig naar 'Dreamteam' (onderdeel van 'Music at Work') met als presentator Christophe Lambrecht. Vandaag hadden Pierre en Christophe elkaar aan de lijn om af te spreken dat Rytse het zeker verdient even wereldberoemd in Vlaanderen en Nederland te zijn. Dan wordt er dus ook een ode aan onze Rytse gegeven.
Fiebe stelt het nog altijd goed. Haar wonde wordt tweemaal per dag ververst en ontsmet. En de antibiotica neemt ze dapper verder. Eten doet ze al iets méér, maar nog te weinig. Ze blijft wel dagelijks klagen van buiklast, of krampjes, maar met één suppo (meestal 's nachts) kan de pijn onder controle worden gehouden. Deze ochtend zijn we met zus Maya naar de huisarts geweest om haar bloed ook eens te controleren, ten einde raad.Ze blijft (ook) immers klagen van buikkrampen en het is niet duidelijk of het aandacht vragen is of wel degelijk iets objectiefs.Nu afwachten wat de resultaten zullen zijn. Een beetje ongerust zijn we wel. Haar eigen Juf Mieke kwam ook lesgeven thuis en dat ging vrij vlot. Ze was enthousiast. Deze namiddag maakte Fiebe ook een eerste verjaardagsfeestje mee sedert haar ziekte, nl. bij haar schoolvriendinnetje Saar. Het was heel plezant maar best wel wat vermoeiend voor haar tengere lichaampje. Maar ze heeft genoten, en dat is het voornaamste!! Morgen opnieuw bloedcontrole in UZ.
Geslapen tot 7 u 45. Deze nacht wel een pijnstiller gevraagd voor haar buikpijn (wondnaad?) Bloed wordt genomen. Dus nu afwachten wat dat van resultaat geeft en wat de dokter zegt. We weten nog niet of we naar huis mogen. Dokter assistent kwam langs en vond de ontsteking nog redelijk, hij ging even overleggen met collega's om eventueel Fiebe met antibiotica thuis te laten vertrekken. Een paar uur later en na nog eens gaan vragen hoe het zat, kwam hij dan terug met de mededeling dat ze er toch de chirurge wilden bijhalen en laten beslissen. Dat was natuurlijk nog uren wachten want ze was aan het opereren... Rond 16 u kwam de chirurge Dr. Van Renterghem kijken. Ze zei dat het geen ontsteking meer kon zijn van de wonde zo laat na de operatie en dacht dat het een reactie op de operatiedraad was. De wonde werd eventjes opengemaakt, gelukkig geen etter, alleen wat bloed, goed ontsmetten en fiebe mocht naar huis. De CRP (ontstekingsfactor) in haar bloed stond wel te hoog (9) en er werd beslist om haar verder thuis antibiotica te geven 3x/dag en elke dag 2x de wonde te ontsmetten. Rond 17 u 15 konden we het kinderziekenhuis verlaten, nog even afscheid nemen van de aanwezige verpleegsters, dokters en animatrices en dan vlug Maya ophalen, die in de studie zat te wachten. Nét op tijd voor het einde van de studie. Nog even langs de frituur (want mama had Fiebe frietjes beloofd) en dan thuis alles opeten en direct naar bed. Vermoeiende dag.
Een rustige nacht gehad met bobonneke. Rond 11u wordt de 'allerlaatste' ruggeprik gepland. Fiebe was flink maar wel zenuwachtig. Na 2 pogingen werd ze terug naar de kamer gebracht. De dokter kwam melden dat het 'mislukt' was. In de late namiddag gebeurt nog een poging door een dokter van Intensieve Zorgen. Lukt dit niet, dan is het morgenvroeg nog eens en zit de kans er in dat Fiebe nog niet naar huis mag. We duimen! Ondertussen heeft ze ook terug 38° koorts. Rond 16 u 45 is het dan zover. Even op de tanden bijten zowel voor Fiebe als mama, want ze heeft blijkbaar heel veel pijn, temeer daar de houding die ze moet innemen nog eens extra op haar buiknaad drukt, die vandaag wel héél erg rood is geworden ondertussen én opgezet. Het deed even denken aan de allereerste ruggemergpunctie op 16 februari voor mama, dus best wel moeilijk. Maar gelukkig is het nu de laatste !!!! en ja hoor, het lukte deze keer, zij het met véél pijn... Vriendinnetje Saar kwam ook nog even langs, in Mega Mindy pak!, want het was haar 6 de verjaardag. Hopelijk kan Fiebe woensdag eventjes meevieren met de kindjes van de klas op Saar haar verjaardagsfeestje. De dokter van wacht werd nog eens gevraagd voor de wondnaad en er werd toch beslist te ontsmetten met Isobetadine en een steriel compres. Nu maar hopen dat dit geen reden is om Fiebe nog iets langer te laten blijven. Bewogen laatste dagje. Amaai. Hopelijk een goede 'laatste' nachtrust hier in UZ met mama.
Een rustige dag. In de namiddag neemt bobonneke over bij Fiebe. Mama is ondertussen naar zee vertrokken met Maya om haar ook even iets te gunnen. En het is een mooie zonnige dag met waterpret aan zee en op het strand. Toch sloeg de verveling vlug toe en miste ze Fiebe. 's Avonds had Fiebe nog 38,3° koorts. Nog twee nachtjes...
Deze nacht veel op toilet gezeten en af en toe controle van de verpleegster. Ook iets gevraagd voor buikpijn. Veel eten doet Fiebe de laatste dagen nog niet, of is het eten toch niet zo lekker als thuis? Na veel proberen heeft mama eindelijk kunnen bekomen dat 'haar' dokter Bram eens op bezoek gaat komen. Ondertussen moet de catheter verzorgd en nieuwe verbandjes aangebracht worden. Bij het afknippen van een plakker loopt het eventjes mis en is er een accidentje met de schaar die lichtjes haar huid raakt. Natuurlijk met véél traantjes... En nét op dat moment komt Dr. Bram toe die haar niet kan troosten. Hij beloofde om nog eens terug te komen maar we hebben toch al, voor alle zekerheid, een foto genomen, zij het met een triestige Fiebe want het wondje deed nog een beetje pijn. Daarbij kon ze ook niet direct getroost worden want haar 'piepkonijn' was zoek, nergens te vinden. Er was maar één mogelijkheid : het was tussen de was lakens terechtgekomen. Gelukkig nog net op tijd teruggevonden! Oef! In de namiddag doet Fiebe een lang dutje, ze voelt zich wat misselijk en klaagt van buikpijn. Ze eet weinig of niets. Tegen 17u loopt de temperatuur op tot 39 °. Dat blijkt een nevenwerking te zijn van deze chemo. Na een siroopje en wat medicatie tegen misselijkheid gaat het alweer beter. Maar eten wil ze (nog) niet. Papa brengt de nacht door bij Fiebe en zus Maya blijft bij mama.
Alles verloopt normaal. Nog een les met veel verfplezier. Voor de rest heeft Fiebe weinig last. Af en toe wat 'slappe' stoelgang maar dat schijnt normaal te zijn. Er komt ook een goochelaar langs die een mooi ballonvrouwtje in elkaar steekt. Het duurt wel tot na 21 u eer ze eindelijk in slaap wil vallen...
Rond 7 u klaarwakker. Fiebe wil onmiddellijk tv kijken. Een klein beetje ontbijt, wassen, bed opmaken en ze is klaar voor de les. Papa neemt de wacht over en mama gaat thuis was en plas doen en maya opvangen van school. Die heeft dringend nieuwe sandalen nodig want ze groeit overal uit. Ook turnsloefjes voor op school. Na het winkelen wordt Maya meegenomen naar het ziekenhuis. Ze mag bij papa gaan slapen en mama brengt de nacht door bij Fiebe.
Alles verloopt goed. Om 16 u is de rugprik gepland. Fiebe houdt zich flink maar heeft nadien wel wat last van hoofdpijn (te weinig zuurstof opgenomen uit het maskertje?) en valt vrij vlug in slaap. Met natuurlijk als gevolg dat ze rond 19 u klaarwakker is en het enige tijd duurt eer ze weer 'wil' slapen. Rond 22 u gaan de oogjes geleidelijk dicht, hand in hand met mama, die naast haar slaapt. Ze heeft een rustige nacht met wel af en toe een plaspauze op de bedpan (want ze moet plat blijven liggen).
Van zodra Maya naar school is, maken we ons klaar om naar UZ te vertrekken, voor de laatste kuurweek. Fiebe controleert nog vlug de knuffels die ze mee wil en spelletjes en weg zijn we. Na een bloedcontrole is het even wachten op de uitslag, maar alles is goed en de kuur kan gestart worden. Morgen een eerste ruggeprik en zondag nog een (aller)laatste om de kuur af te sluiten! Het is hier niet zo druk en we hebben een grote kamer gekregen : kamer 6319 - tel. 09/3327882 Na de les deze middag (die iets langer mocht duren omdat er méér tijd vrij was en waarbij ze op de pc mocht een spelletje spelen) , komt Fiebe haar allereerste tandje héél los te staan en na een klein beetje bewegen is hij eruit! De tandenfee mag komen
Kinderen mogen op weekend bij papa thuis en zijn nieuwe vriendin. Schoolfeest op school. Maya moet optreden in bikini, badmuts en zwembandjes Fiebe heeft weinig zin om mee te komen of kiest ervoor om bij papa te blijven thuis. Het optreden is heel leuk en mooi, toch spijtig dat Fiebe niet mee kon genieten...ook de BBQ en kinderfuif nadien is dolle pret. Maya kan er niet genoeg van krijgen. Maar Fiebe heeft er geen zin in of voelt zich niet zo lekker. Liever thuis in zetel bij papa. Rond 21 u 30 wordt Maya moe maar voldaan afgezet bij papa en brengen ze samen het weekend verder door.
Controle-onderzoek in UZ. We zijn iets vroeger dan gepland vertrokken om er (hopelijk) vlug vanaf te zijn en Maya tijdig te kunnen afhalen op school. Bij de inschrijving liep het al een beetje mis. Er was geen opname of plaats in dagziekenhuis voorzien. Na een paar keer rondbellen mochten we toch naar de dagkliniek. Blijkbaar was het de dag van ontslag niet goed doorgegeven (t was een feestdag en secretariaat dicht) Eerst de catheter ontsmetten en verbanden verversen. Fiebe had een beetje huiduitslag, waarschijnlijk ook kleefpleisterallergie zoals de mama. Dus even luisteren op verdiep en dan toch gekozen voor een anti-allergisch verbandje. Bloed werd genomen en daarna moesten we een tijdje wachten op de dokter. De ronde op het verdiep was bezig en de patiënten werden besproken. Net voor de middag kregen we bezoek van de dokter en ja hoor, goed nieuws, ze mocht naar huis. Het bloed was prima voor haar toestand en de infectietekenen waren weg. oef! Nu wachten tot maandag voor de laatste kuur. Misschien nog even mee-genieten van 't schoolfeest morgen en het thuis-zijn.
Goede morgen allemaal! Ondertussen de derde dag thuis, nog altijd haar antibiotica aan het nemen (voor de laatste dag nu) en Fiebe stelt het prima. Wel nog wat schrik af en toe 's nachts met soms een pijnscheutje maar het is toch voor de éérste keer gelukt om de GANSE nacht in haar eigen bed te slapen! De voorbije dagen klaagt haar zus Maya ook van buikkrampen en pijn bij het neerliggen (vooral slapengaan).We zijn al eens naar de dokter geweest maar er is vooral twijfel of het niet 'méér aandacht vragen' is in deze situatie met haar zus. Voorlopig mag ze Buscopan nemen maar Maya zegt dat dat niet helpt...afwachten dus...als het blijft duren toch eens bloed nemen misschien. Er is nu natuurlijk vlugger ongerustheid maar we gaan nog niet teveel negatief denken. Fiebe heeft vandaag ook les van Adèle, van de UZ school, en ze had twee visjes mee, die hier mogen blijven. Je kan je voorstellen dat ze in de wolken is hé! Zus Maya zal verschieten als ze van school thuiskomt. Morgen volgt opnieuw een bloedcontrole in UZ. En maandag 'laatste' chemokuur met opname voor 7 dagen.
Goed geslapen. Klein beetje gegeten. De siroop wordt moeilijk maar goed opgedronken. Na wat wachten op de dokter krijgen we rond 16 u eindelijk het verlossende nieuws dat Fiebe naar huis mag, en dan nog vandaag! We hebben nog nooit zo vlug inpakt, nog even op ontslagbrief wachten en weg waren we.... Fiebe is in de wolken. Terug thuis. De ziekenhuisopnames beginnen door te wegen, ook de opvang voor Maya en het zoveel mogelijk bij Fiebe willen zijn. Maar nu zijn we toch even terug een gezinnetje. Vrijdag nog een controle-bloedonderzoek en catheter 'flushen'. Volgende week maandag start dan de LAATSTE chemokuur. Oef!
Goed geslapen. Geen diarree meer. Net bloed afgenomen. We wachten op de dokter voor verder nieuws. Moederdag in het ziekenhuis spijtig genoeg. En Maya bij de grootouders. Dokter deelde mee op de patiëntenronde dat de CRP verder daalt (nu 4,5) en dat het ontslag nog niet voor morgen is. Morgen gaan ze proberen overschakelen op antibiotica per os ipv intraveneus en zien hoe ze 'de siroop' verdraagt. Dan wordt verder beslist. Misschien dinsdag naar huis. In de namiddag nog even buiten geweest en in het speeltuintje wat gespeeld.
Rustige nacht gehad met tante Vanessa. Wel nog af en toe diarree. We moeten nog een ganse voormiddag wachten tot de toelating wordt gegeven om iets te mogen eten. Eindelijk! Na lang wachten de dokter gezien op ronde rond 15 u. Fiebe heeft dus zeker en vast een bacteriële infectie (welke weten ze nog niet uit stoelgang) die onder antibioticatherapie reageert en vermindert. De ontstekingsfactor CRP was van 17 naar 9 gedaald maar ze mag pas huiswaarts keren van de dokter als deze op O staat, nog ongeveer 2 dagen opname waarschijnlijk. Ondertussen is het bloedheet op ons kleine kamertje en in de late namiddag mag Fiebe even naar buiten. Maya kwam ook nog even langs na haar VKSJ en poseerde mee op de foto. Alle twee met een ander kapsel
Moeilijke nacht met buikpijn en véél op toilet (diarree). Fiebe moet voorlopig nuchter blijven om haar darmen te laten herstellen. In de namiddag mag ze al wat water drinken. Nog geen voedsel. Haar bloed toont vandaag een te laag hemoglobinegehalte waarvoor ze een zak bloed moet krijgen.
Spijtig genoeg is Fiebe deze morgen terug opgenomen, koorts liep op tot 39,1° (zelfs met suppo) Bloed afgenomen en echografie van buik gepland. Ook urine- en stoelgangonderzoek. Ze moet zeker opgenomen blijven en we wachten de resultaten af! Kamer 6313 tel. 09/3327876 Ondertussen ook voor alle zekerheid een CT-scan genomen van de buik. Echografie toont wat vocht. Labo-uitslag toont een verhoging van de witte bloedcellen : infectie?
Rond 22 u 30 nog de dokter gezien. Het meest wordt gedacht aan een darmontsteking (colitis), of héél misschien ischemie van de darm (soort darmbeschadiging). Antibioticatherapie wordt verder gegeven en ze moet onder controle blijven in het ziekenhuis. Fiebe heeft nog steeds koorts (rond 38°) én diarree wat toch kan wijzen op een bacterie.
Controle in UZ vandaag. 't Was druk in het dagziekenhuis. Maar we waren vroeg dus konden we wel even wachten 
We zijn terug thuis. De zeelucht heeft ons deugd gedaan, én vooral Fiebe. Ze heeft enorm veel met haar zus gespeeld, gefietst.....ja, zelfs in het zeewater met de voeten geweest!! De mooie kiekjes volgen nog hoor, als ik iets méér tijd heb.
Van zodra Maya naar school is, maken we ons klaar om naar UZ te vertrekken, voor de laatste kuurweek. Fiebe controleert nog vlug de knuffels die ze mee wil en spelletjes en weg zijn we.
Kinderen mogen op weekend bij papa thuis en zijn nieuwe vriendin.
Rustige nacht gehad met tante Vanessa. Wel nog af en toe diarree.
