Spijtig genoeg is Fiebe deze morgen terug opgenomen, koorts liep op tot 39,1° (zelfs met suppo) Bloed afgenomen en echografie van buik gepland. Ook urine- en stoelgangonderzoek. Ze moet zeker opgenomen blijven en we wachten de resultaten af! Kamer 6313 tel. 09/3327876 Ondertussen ook voor alle zekerheid een CT-scan genomen van de buik. Echografie toont wat vocht. Labo-uitslag toont een verhoging van de witte bloedcellen : infectie?
Rond 22 u 30 nog de dokter gezien. Het meest wordt gedacht aan een darmontsteking (colitis), of héél misschien ischemie van de darm (soort darmbeschadiging). Antibioticatherapie wordt verder gegeven en ze moet onder controle blijven in het ziekenhuis. Fiebe heeft nog steeds koorts (rond 38°) én diarree wat toch kan wijzen op een bacterie.
Fiebe is thuis van gisterennamiddag!!! 's Avonds en deze nacht nog wat pijn gehad maar al bij al viel het allemaal goed mee. En wat nog méér is....we hebben de uitslag : alles wat tijdens de operatie van vorige week verwijderd is was reeds 'dood weefsel' wat wil zeggen dat Fiebe héél flink, samen met haar chemomannetjes, de slechte celletjes heeft overwonnen. Een mooiere moederdag (en binnenkort vaderdag) kunnen we ons alvast niet meer wensen !!!!!!!!!! Volgende week woensdag volgt er nog een laatste kuur van 7 dagen en dan is het gedaan. Qua verdere controles zullen we dan wel horen maar in ieder geval, ons geluk kan niet meer op! Bedankt alvast voor alle steun van iedereen , t heeft ons én Fiebe écht geholpen om sterk te blijven! NU moet ze natuurlijk nog goed 'leren' eten en veel rusten en aansterken. Het zal zeker en vast wat tijd vragen maar binnen enkele maanden zal ze wel klaar zijn om het eerste leerjaar te starten. Dat hopen we toch allemaal en daar gaan we ons uiterste best voor doen!
Een rustige dag voor Fiebe. Minder pijn. Alle pijnstilling wordt gestopt en ze verdraagt het goed. Voor ouders en familie nog steeds onwetendheid omtrent de uitslag van operatie, onderzoeken zijn nog steeds bezig en nog geen resultaten. Ook voor het verdere verloop van de behandeling moeten we afwachten. Ons geduld wordt zwaar op de proef gesteld. Vandaag wordt Fiebe nog even onder controle gehouden maar morgennamiddag mag ze terug huiswaarts keren, voor hoelang weten we nog niet.
Tijdens de nacht even een pijnscheut gekregen bij het rechtkomen (in haar droom) en wat extra pijnstilling moeten krijgen, maar voor de rest héél rustig. Fiebe vroeg bij het ontwaken zelfs of ze buiten mocht spelen, al een goed teken dat ze zich beter voelt. Ze komt al af en toe uit haar bed, nog een beetje wankel op de benen, maar het lukt. Rond de middag komt de verpleegster melden dat we even buiten mogen als ze willen. Natuurlijk wou Fiebe dat! Maar 's middags na het middagmaal (die ze niet heeft aangeraakt) viel ze in slaap. Rond 15 u 30 hebben we dan toch een poging gewaagd, maar het was te moeilijk voor mama om mét buggy én staanders met alle toestellen en medicamenten te stappen, dus probeerde Fiebe voorzichtig zelf te wandelen. Na een half uurtje op de bank buiten hield ze het voor bekeken, werd de pijn iets méér, en wou ze terug in haar bedje. Ze had toch de buitenlucht en t zonnetje eens gevoeld! De dokter kwam nog langs en fluisterde stilletjes dat ze eventueel morgen of overmorgen naar huis mocht, als de toestand het toeliet en de pijnmedicatie kon gestopt worden. Nog een beetje afwachten.
Ondertussen was Maya volop aan het feesten voor haar communie bij papa...ze kwam moe maar voldaan terug thuis! Hartelijk bedankt nogmaals aan SARA en KATRIJN voor de fantastische opvang van Fiebe tijdens de communiedagen!!!!! Jullie zijn schatjes!!!!!!!!!!!!
Een beetje onrustig geslapen met wat pijn maar niet extreem. 's Morgens na de wasbeurt werd de morfine pijnpomp verminderd en deze zal nu afgebouwd worden. Rond de middag kwam de dokter langs en werd beslist om maag- én urinesonde te verwijderen. Fiebe mag nu ook beginnen eten, maar ondanks de grote zin deze morgen en gisteren, werd er weinig geproefd. Tegen de avond mocht ook de drain verwijderd worden (die met een gaatje in haar buikje zat en het wondvocht opving). Dus héél wat minder draadjes nu en minder pijn.
Terug vroeg op bij mama thuis. Na een bezoekje aan de kapper met Maya gaan mama en zus nog even langs bij Fiebe in het ziekenhuis. Ze ziet er 'iets' beter uit maar slaapt nog veel en de pijn is er nog steeds. Nog even de twee zussen op de foto en dan is het tijd om te gaan vieren. Maya loopt de ganse dag te paraderen in haar communiejurk en is fier. Het is een mooie zonnige en leuke dag. En een springkasteel is van de partij. 's Avonds wordt Maya doodmoe maar voldaan afgezet bij papa en is het aflossing van de wacht bij Fiebe. De maagsonde is ondertussen afgeklemd. De darmen hebben zich al eens laten 'horen' in een paar windjes wat een goed teken is dat ze terug in werking zijn. Als Fiebe deze nacht en morgenvoormiddag niet moet overgeven, is de maag ook terug in orde, wat wil zeggen dat ze dan voorzichtig zal mogen beginnen eten en drinken. Wéér een stap in de goede richting!
Eerste communie van zus Maya. We zijn al héél vroeg uit de veren en Maya loopt super-zenuwachtig. Om 9 u 30 is de eucharistieviering en we hebben geluk met het weer, het blijft droog maar wel een hele frisse wind. Maya heeft héél goed meegezongen en meegeleefd en zwiert als een prinses met haar kleed rond... Een korte drink bij mama thuis en dan vlug naar het communiefeestje van Margo, vrienden van mama waarop we zijn uitgenodigd. De dag verloopt vrij goed, maar met een ietwat droevige tint tussendoor, omdat zusje Fiebe nog altijd in 't ziekenhuis ligt en nog vrij veel pijn heeft. Gelukkig houdt papa de wacht ondertussen. 's Avonds nog vlug een bezoekje aan haar na het feest, en dan op tijd naar bed want morgen is het communiefeestje gepland met de familie van mama. Zondag volgt dan nog het feest bij papa zijn familie. Met Fiebe gaat alles stilletjes aan iets beter, maar met nog vrij véél pijn, nog steeds maag- en blaassonde en géén eten of drinken.
Nog steeds veel pijn in buik en keel. Ze durft weinig te bewegen en is zeer stil. Spreken gaat ook moeilijk en is pijnlijk. De genezing zal zijn tijd nodig hebben. Morgen wordt het zeker en vast een moeilijke dag voor de familie op de communieviering van Maya, omdat zusje Fiebe er niet bij kan zijn. Maar er zal nog wel eens extra gefeest worden als ze thuis is! In ieder geval zal eventjes de volle aandacht naar Maya gaan, het is immers haar dag en ze verdient het ook!
Een moeilijke nacht gehad met pijn. Om het uur controle van verpleegsters. Maagsonde, blaassonde en niet mogen eten en drinken gedurende 4 dagen (om maag en darm te laten rusten)..niet evident he! Haar keel doet ook nog pijn en ze durft bijna niet te spreken (van de intubatie). Voor de rest slaapt ze nog héél veel.
Vandaag is het zover. Rond 10 u 30 is de belangrijke operatie gepland...en deze week valt dé beslissing voor de verdere behandeling. Fiebe heeft goed geslapen, wel wat honger, maar ja, ze moet nu nuchter blijven...en wij wachten bang af wat er verder gaat volgen. Uiteindelijk was het pas 12 u 30 als Fiebe in slaap werd gedaan...maar wat ze bijna nog nooit hebben meegemaakt 'al zingend'...! Ze was namelijk onderweg naar operatie 'haar' lievelingsdokter Bram tegengekomen en is beginnen zingen van geluk : 'is het een vliegtuig, is het een vogel, nee dat is het niet ; het is dr. Bram, die je aan de hemel ziet!' Operatie kan 4,5 u duren. We duimen! info : we liggen op kamer 6317, derde verdiep, en rechtstreeks telnr. 09/3327880, waarschijnlijk voor 7 nachten. Na 6 uur wachten ging de telefoon. De chirurge sprak van een geslaagde operatie : alles is macroscopisch kunnen weggenomen worden, ook een klein stukje dunnedarm (tumor lag ertegen en was geperforeerd). Maar de vreugde kon niet op! nog een beetje met ongeloof maar we zijn op goede weg naar een volledige genezing! De verdere behandeling weten we nog niet echt, en er moet wel nog microscopisch gekeken worden of er hier en daar geen restjes zijn achtergebleven...
Eerste communie nichtje Dina! We waren allemaal vroeg wakker en vrij snel op en top uitgedost om te gaan meevieren. OOK Fiebe was in haar nopjes en heeft goed meegezongen in de mis (er waren een paar dezelfde liedjes als bij communiemis Maya en al goed ingeoefend thuis ) Ook nadien in het schitterende zomerse weertje had ze de grootste pret.... spelen, eten en lachen...we waren allemaal gelukkig om dit samen te kunnen beleven! Nadien nog even op de pas geplaatste trampoline thuis en dan werd het hoog tijd om naar het ziekenhuis te vertrekken en daar te overnachten. Het heeft even moeite gekost om haar mee te krijgen, ze bleef springen en pezier maken....
We zijn pas terug van UZ voor controle bloed. Alles was goed, witte en rode bloedcellen goed gestegen, geen antibioticia méér nodig. Ondertussen was de uitslag wel bekend van de PET-scan woensdag..... En het verdict is gevallen, Fiebe moet zondagavond opgenomen voor een operatie maandag. Er zit nog een massa, zeker en vast héél wat kleiner als in het begin, maar ze gaan bekijken of het dood of levend weefsel is. Indien mogelijk (maar het zit op een héél moeilijke plaats bij grote vaten) nemen ze alles weg. Lukt dit niet, dan wordt het een brede biopsie om te onderzoeken of er verdere chemotherapie nodig is. Duimen dus! We zijn natuurlijk héél verdrietig dat ze daardoor de communie van haar zus Maya niet zal kunnen meemaken... Maar uitstellen willen ze niet, té belangrijk! Haar gezondheid gaat voor hé
Sedert vannacht is Fiebe koortsvrij. Rond 4 u nog eens wakker gemaakt voor bloeddruk en temperatuur en nog een rijstpapje gegeten (ze moest immers nuchter blijven vanaf 6 u 30!). Maar alle onderzoeken konden doorgaan en ze bleef de ganse dag koortsvrij waardoor ze gelukkig ook naar huis mocht deze avond!!!! Dus nu afwachten voor de resultaten... Vrijdag moet Fiebe op controle in het dagziekenhuis, bloed en catheter. Hopelijk weten we dan iets méér! We hebben, spijtig genoeg, ook vandaag het nieuws vernomen dat een jongen (Rytse) die van in het begin de kamer naast Fiebe lag, vorige week is overleden...even moeilijk, vooral voor mama en papa, Fiebe beseft het gelukkig niet. Het ging over een totaal andere diagnose en behandeling maar als je daar opgenomen bent leef je automatisch mee met de andere ouders en kinderen. Sterkte alvast aan de ganse familie van Rytse, we zullen er nog véél aan denken!
Deze nacht heeft Fiebe nog koorts gehad. Dus de kans is groot dat ze ook vannacht zal moeten blijven. Hopelijk hebben we vandaag een 'normale' kamer, dat de mama er kan bij slapen eventueel, want papa moet gaan werken. en.....Ja hoor, rond 13 u 30 kregen we een kamer, deze keer op 4de verdiep, want 'ons' 3de verdiep lag overvol, maar het goede nieuws was dat mama kon blijven slapen en Fiebe was dolblij. Maar nog steeds koorts, tegen de avond zakte de koorts gelukkig...oef!
Hallo allemaal, Gisteravond even onrust, want Fiebe begon koorts te maken : 38,2° Dokter van wacht gebeld in UZ maar aangezien het niet te wijten was aan een voorafgaande kuur, mocht ze thuis blijven en een suppo krijgen. Ganse nacht naast mama in bed geslapen met af en toe hoesten en keelpijn. Deze morgen geen koorts meer, maar Fiebe klaagt wel van wat hoofdpijn, keelpijn bij hoesten, buikpijn en voeten doen pijn bij stappen : dus algemeen iets minder. Nog eens naar UZ gebeld maar we mogen voorlopig afwachten en koorts in de gaten houden. Woensdag zijn echografie en PET-scan gepland. Koorts stijgt in de loop van de voormiddag terug en blijft aanhouden...zelfs met suppo Perdolan, UZ gebeld rond 14 u 30, we moeten toch gaan voor bloedcontrole. Na een tijdje wachten (het was ontzettend druk op de afdeling) werd Fiebe haar bloed genomen, mama vlug naar labo om het vlugger te doen gaan , en na een kwartiertje kreeg ze de resultaten al mee.. : witte bloedcellen véél te sterk gedaald. Antibiotica wordt gestart en kamer gezocht want Fiebe moet minstens 24 u blijven, alles ligt overvol! Na een paar uur wachten toch een bed gevonden op het gelijkvloers van de kinderafdeling, in een zaal, waar papa en mama niet kunnen blijven slapen.Dus moesten we mét spijt in het hart haar een nachtje alléén laten...
Hier zijn we nog eens terug... Vandaag was het controle-dag in UZ : bloed en klinisch onderzoek. We kwamen aan rond 9 u in dagkliniek.Catheter werd ontsmet en verzorgd, bloed werd afgenomen, mama naar labo gestuurd voor uitslag. Nog geen half uur na de resultaten kwam de dokter met ongeloof bij ons : bloedwaarden hemoglobine en bloedplaatjes waren véél verlaagd, maar ze kon het niet geloven aangezien Fiebe nog zo levendig was... Dus opnieuw controle-bloedafname, deze keer via binnenpost verstuurd en véél langer moeten wachten, maar uiteindelijk zelfde resultaat. Dus werd mama nog eens naar bloedbank gestuurd om bloed te gaan bestellen voor Fiebe. Dat duurde een uurtje, rond 13 u werd alles aangesloten en dan moest het bloed nog 3 u doorsijpelen...maw. ganse dag in UZ! maar er was ook goed nieuws : Fiebe mocht wéér naar huis na de bloedtransfusie en wordt pas volgende week woe 23 april terug verwacht voor de 'grote' onderzoeken.
Wonder boven wonder, we durven het bijna niet uit te spreken, nog altijd alles goed met Fiebe : opgewekt (met buien ), géén koorts, vrij goede eetlust, van niets last buiten een drupneus (al weken!).....vandaag is het iets banger afwachten omdat ze de vorige keren de 3de-4de dag na de kuur terug 'moest' keren naar het ziekenhuis, wegens koorts en gedaalde bloedwaarden. Maar hoop doet leven he! Normaal woensdag een bloedcontrole, én als alles goed is mag ze thuis blijven tot 23 april. Iedereen duimen hé!
De grote dag is aangebroken : Fiebe mag naar huis! Ze heeft gisteren haar ruggeprik alwéér heel flink doorstaan en blijven plat liggen tot deze morgen. We kunnen niet vlug genoeg weg zijn....Nu afwachten naar de grote onderzoeken op 23 april, maar ondertussen zullen we zeker zovéél mogelijk genieten van het thuis-zijn, hopelijk voor een tijdje. Maya was ook dolblij met de thuiskomst! We hebben haar en de schooljuffen en kids even verrast toen we Maya gingen afhalen van school. Ze werd bijna plat-geknuffeld door iedereen en was héél verlegen... 's Avonds had Fiebe heel veel pret met haar zus Maya en stoeiden en dansten ze in de zetel. Mooi om aan te zien !!!
Terug een goede dag. Veel gepuzzeld en geknutseld : popje gemaakt en flesjes geverfd om omhoog te hangen met theelichtjes. Ook les gehad natuurlijk. Warm eten smaakt nog steeds niet, wel boterhammetjes of cornflaces en dessertjes met chocolade.
Alles gaat goed. Fiebe heeft nergens last van, is goed gehumeurd en lief (soms ) Ze eet nog wel weinig maar de smaak is misschien wat veranderd door de chemo? Voor haar is ook de vakantie voorbij en krijgt ze vandaag haar eerste les terug! Woensdag volgt nog een ruggeprik als einde van de chemokuur en donderdag mag ze naar huis. joepie! we zijn aan het aftellen....
