Fiebe is 6 jaar !!! Joepie! Ontbijten met véél boterkoeken en 's middag naar de binnenspeeltuin in Lochristi. Ze hebben er allemaal zin in. Er wordt flink gegeten, gespeeld én opgeruimd! Ook dolle pret in de binnenspeeltuin terwijl het buiten water giet.... Alles goed verlopen , mooie cadeau's gekregen(vooral de rollerblades waar Fiebe gek op was) : dat wordt véél oefenen én vallen, de beschermers zijn nog onderweg, t zal nodig zijn. en 's avonds nog een lekkere taart thuis, buikje zat vol!
Vooravond van Fiebe haar 6 de verjaardag. Ze wordt afgehaald van school samen met haar beste vriendinnetjes Saar en Lien, die mogen blijven eten en slapen, want morgen is het geen school én haar verjaardag!!! dat komt goed uit hé! Ze hebben allemaal dolle pret met verkleedpartij en zingen. Samen in bad en daarna mooi gewassen wat tv kijken en in mama's bed slapen met z'n drietjes! als dat géén feest is... Ook Maya had een slaapgenootje op haar kamer, Margot, grote zus van Lien! Iedereen tevreden en vlug in dromenland.
Controle-onderzoeken in UZ vandaag. Fiebe had géén koorts meer en alles verliep normaal. De testen waren allemaal OK. Op naar de volgende controle. We hebben er alle moed in! En Fiebe kijkt al uit naar de volgende schooldag, wat kan een ouder nog méér wensen...
Het zag er een normale dag uit, halve dag school...deze middag lang beloofd bezoek aan pizzahut, en het smaakte!!!! dan nog vlug naar bib voor eerste maan-vis-roos leesboekjes en daarna nog wat boodschappen... eventjes thuis en vlug weer weg voor een eerst probeer-trampolinespringen-les Fiebe klaagde van pijn in de benen daar, nadien had ze kou en wat hoofdpijn...na het bad toch koorts genomen ... eerst 37,2° maar het steeg zachtjes aan...met een dosis Nurofen siroop naar bed Morgen zijn er (toevallig) al controleonderzoeken gepland in UZ, echografie, PET-scan en bloedafname dus toch wat ongerust afwachten wat dat zal geven.
Familiedag van kinderkankerfonds in Wetteren. Het was héél goed georganiseerd en veel kinderanimatie. Vooral de rondrit in cabrio's was dé max voor Fiebe, zus Maya en nichtje Dina. Spijtig dat het nét regende. Gelukkig kon bij de terugkeer van de rit de kap even open voor de foto's... Blij weerzien voor ouders, kinderen en bekenden uit het ziekenhuis, wel hier en daar een triestig verhaal, dan is het even slikken....vooral omdat het hoofdstuk 'Fiebe in UZ' toch stillekes een vast plaatsje krijgt in ons hart...
Toch wensen we véél sterkte aan de families waarbij het jammer genoeg misging en hun kind de strijd verloor. Jullie blijven in ons hart, ook al tonen we dat misschien niet écht, maar jullie zijn nog héél véél in onze gedachten. X
Eerste schooldag! Even leek het er op in het weekend dat Fiebe ziek zou worden, want ze kreeg zaterdagmorgen ineens koorts en keelpijn, die de ganse dag door bleef aanhouden maar wel onder controle kon gehouden worden met Perdolan en Junifen siroop. Wat vermoeidheid of zenuwen voor school? Zondagmorgen nog even 38,5° en toch wat ongerustheid. Maar na een tel naar UZ en verder afwachten zakte de koorts terug en bleef weg. Ook maandagochtend was ze koortsvrij, en stapte ze heel fier en opgewekt naar school toe. Alles verliep goed, wel wat moe maar da's normaal he, na een ganse dag aandachtig op de schoolbanken.
Controle in UZ. Alles verloopt goed en de onderzoeken zijn geruststellend. Echografie toont geen massa aan in de buik en het labo-onderzoek is OK. Ze mag het eerste leerjaar starten maandag!
Controle in UZ : bloed en echo abdomen Alles verloopt goed, de echografie was ok en het bloed is zich langzaam maar zeker volledig aan het herstellen. én Fiebe is springlevend en actief! Nog een weekje genieten op verlof bij papa en dan terug twee weken thuis bij mama. Dan gaan we nog even uitrusten aan zee, en zus Maya gaat mee op kamp met de VKSJ. Groetjes aan iedereen.
hier zijn we nog eens terug... alwéér een lang weekend doorgebracht aan 't zeetje met mama. Het was reuzefijn, veel gefietst, in zee geweest, bezoek gekregen... een mooi kleurtje erbij dankzij af en toe ook wel wat zon en nu op vakantie bij papa! tot later!
Hallo allemaal! We proberen allemaal hier het 'normale' leven te hervatten : mama (en papa) terug aan het werk, Maya deze week overdag op kamp, Fiebe aan zee aan het nagenieten....vanaf vrijdag zijn we terug samen en maken we er nog een lang weekend van met mama ; daarna vertrekken Fiebe en Maya voor een vakantieperiode naar papa. Alles verloopt goed. 23 juli en 28 augustus nog eens controle bloed. En op 25 september een ganse dag onderzoeken gepland. Eventjes thuis van school dan (in het eerste leerjaar) Fiebe stelt het prima, eet al wat flinker en heeft haar energie terug van vroeger ; ze fietst ook al heel flink en is volop aan het (leren) rolschaatsen! Ook eens kijken op www.vakantiekamp.be : er zijn nog mooie foto's bijgekomen!!!!
Grote dag voor Fiebe. Al vroeg wakker. We waren op tijd om ons in te schrijven maar vrij veel volk aan het wachten. Als we aankwamen op de afdeling hadden ze al gebeld voor Fiebe. We waren te laat, spijtig. Dus ging iemand anders voor. Uiteindelijk rond 11 u was het onze beurt. De catheter zal verstopt (niet geflusht op kamp???) en vol met opgedroogd bloed errond, dus wel even schrik voor complicaties. Maar na een uurtje was Fiebe terug wakker en alles was goed verlopen. Catheter weg, enkel nog een klein pleistertje dat 10 dagen moet ter plaatse blijven. Nu kan de vakantie pas écht beginnen he!
Alvast bedankt aan iedereen die ons geholpen, bijgestaan en gesteund hebben om deze periode draaglijk te maken en ook Maya op te vangen! Dikke merci!!!!!!!!!!!!!!!
Fiebe heeft het goed gesteld op kamp. Ze vroeg onmiddellijk of ze volgend jaar terug méé mocht, maar we hopen allemaal van niet he! Vandaag waren haar beste vriendinnetjes hier op bezoek : Lien en Saar. Maya mocht naar een verjaardagsfeestje, dus gingen we even naar de cinema. Plop en de kabouterschat. Daarna was het natuurlijk 'haar' trampolinefeest, mét de ouders van Lien en Saar, alsook van Manon (klasgenootje van Maya) ; allemaal toffe mensen die ons héél goed geholpen hebben om die moeilijke maanden door te komen. Dikke merci! Het was een gezellig samenzijn en moe maar voldaan gingen de zusjes 'iets later dan normaal' naar bed. Slaap lekker allemaal!
Voorlaatste dag kamp in Spa. Al elke dag een telefoontje gedaan en kaartjes gestuurd, Fiebe stelt het goed en is zeer enthousiast. Nu is het écht aftellen, we zullen blij zijn om haar te kunnen verwelkomen!!! 't Is toch iets stiller in huis zonder Fiebe nu. Maar het weer is fantastisch dus zal ze zich kostelijk amuseren daar. En dat is wat telt he!
Verjaardag papa. Maya op school en Fiebe op kamp. Maar toch schitterend nieuws : om 18 u afspraak met Dr. De Moerloose voor een 'stop-therapie-gesprek' en wat horen we daar? tégen alle verwachtingen in mag de catheter er bij Fiebe al uit volgende week maandag 30/6!!!!!!! : wat wil zeggen dat ze de ganse zomervakantie in bad mag, zwemmen, op vakantie en zovéél méér.... Fiebe zelf weet het nog niet , maar ze zal vast en zeker blij verrast zijn! Mama heeft al elke dag naar 't kamp gebeld en ze amuseert zich kostelijk daar. Vergeet niet te gaan kijken, mailen of briefjes sturen !!!!! (www.vakantiekamp.be)
Vertrek naar Spa met UZ. Fiebe heeft goed geslapen, mama minder. Met behulp van Fiebe, die voor de laatste nacht bij mama in bed mocht slapen, geraak ik uit bed. Méér pijn dan verwacht, autorijden lukt dus niet. Met behulp van chauffeur opa geraakt Fiebe met mama aan de vertrekplaats van het UZ. Fiebe verpinkt geen traan en gaat goed gemutst de bus op. Mama heeft het moeilijker. en weg is ze !!!!!! Véél plezier Fiebe! Voor de schrijflustigen kan er steeds post gestuurd worden aan onze kapoen op kampadres : Sol Cress, Spaloumont 5, 4900 Spa. Of je kan de activiteiten en foto's zien op website : www.vakantiekamp.be
Er wordt ook droevig nieuws medegedeeld nadien, want drie weken geleden is een andere patiënte Soetkin, na een dapper gevecht, spijtig genoeg overleden. De verslagenheid was groot, vooral omdat we de laatste weken niet op het verdiep waren geweest, enkel in het dagziekenhuis, en dus niet op de hoogte waren. Troostende woorden waren welkom maar het gemis blijft natuurlijk enorm groot. Broer Willem, ook patiënt, ging dapper mee op kamp omdat hij beloofd had te filmen voor zijn zus.
Fiebe was niet te houden om naar school te gaan en mama stemde in om een half dagje te proberen. Ondertussen slaat het noodlot (terug) toe en glijdt mama uit op de laatste treden van de trap met een ribfractuur als gevolg. Helse pijnen! Gelukkig kwam in de namiddag Adèle van de UZ-school die een handje kon toesteken, en na huisbezoek van de dokter en RX werd pijnstilling en een rib-draagband voorgeschreven. Met véél moeite en hulp van Fiebe werd Maya afgehaald van school en dan was de pijp uit voor mama. Dat wordt lastig de komende weken.
Controle in UZ voor bloed en catheter. Rondom de catheter insteekplaats waren er deze keer opgedroogde korstjes bloed te zien, die niet gemakkelijk te verwijderen waren. Na overleg met Koester werd beslist toch gewoon te ontsmetten en af te wachten. Bloed werd genomen en toonde een verdere stijging van de bloedcelletjes, goed nieuws dus! Ondertussen wisten we ook al de resultaten van de stop-therapie onderzoeken en alles was goedgekeurd...dus mochten we na een paar uurtjes gezellig weer naar ons huisje!
Alles verloopt vrij goed. Af en toe klaagt Fiebe nog eens van buikpijn (vooral 's avonds), voor de rest weinig last. Om 17 u 30 was het dankmis voor de eerste en plechtige communicanten en kon ze haar zus Maya nog eens zien in haar mooi communiekleedje en zelfs meezingen in de kerk. Daarna was het receptie op school. Fiebe en Maya waren in hun nopjes. Maandag terug controle in UZ , bloedafname en catheter 'flushen'. En de aftelling begint...want volgende week zaterdag 21 juni vertrekt ze immers met animatrice Sabine en een aantal verpleegsters en dokter naar Spa!
Vandaag was het terug naar UZ voor controle onderzoeken. Eerst en vooral catheter verversen en bloed nemen. Echografie van de buik. Pet-scan van gans het lichaam. En als laatste nog echo hart en EKG. De uitslagen moeten we grotendeels afwachten. Maar het bloed was niet zo best : witte bloedcellen terug té laag en B-isolatie. Spijtig, want ze had gehoopt even naar school te 'mogen' gaan omdat er deze avond een inslaapfuif is met de nodige animatie, eten, ontbijt morgenvroeg enz...enz....Het risico is echter té groot voor haar om ziek te worden. Tja, soms is het even slikken en hopen dat ze het allemaal goed opneemt maar de ontgoocheling is natuurlijk héél groot! Het zal nog wat tijd vragen om terug alles te kunnen méédoen.
Fiebe gaat mee naar school en blijft eventjes. Het is immers klasfoto vandaag en dat wil ze voor geen geld missen! In de namiddag moet ze verplicht even rusten van mama en heeft ze toch 2 uurtjes blijven slapen... Voor de rest stelt ze het opperbest, geen last meer. We wachten nu af voor de controle-onderzoeken dinsdag.
hier zijn we nog eens terug...
