Familiedag van kinderkankerfonds in Wetteren. Het was héél goed georganiseerd en veel kinderanimatie. Vooral de rondrit in cabrio's was dé max voor Fiebe, zus Maya en nichtje Dina. Spijtig dat het nét regende. Gelukkig kon bij de terugkeer van de rit de kap even open voor de foto's... Blij weerzien voor ouders, kinderen en bekenden uit het ziekenhuis, wel hier en daar een triestig verhaal, dan is het even slikken....vooral omdat het hoofdstuk 'Fiebe in UZ' toch stillekes een vast plaatsje krijgt in ons hart...
Toch wensen we véél sterkte aan de families waarbij het jammer genoeg misging en hun kind de strijd verloor. Jullie blijven in ons hart, ook al tonen we dat misschien niet écht, maar jullie zijn nog héél véél in onze gedachten. X
Eerste schooldag! Even leek het er op in het weekend dat Fiebe ziek zou worden, want ze kreeg zaterdagmorgen ineens koorts en keelpijn, die de ganse dag door bleef aanhouden maar wel onder controle kon gehouden worden met Perdolan en Junifen siroop. Wat vermoeidheid of zenuwen voor school? Zondagmorgen nog even 38,5° en toch wat ongerustheid. Maar na een tel naar UZ en verder afwachten zakte de koorts terug en bleef weg. Ook maandagochtend was ze koortsvrij, en stapte ze heel fier en opgewekt naar school toe. Alles verliep goed, wel wat moe maar da's normaal he, na een ganse dag aandachtig op de schoolbanken.
Controle in UZ. Alles verloopt goed en de onderzoeken zijn geruststellend. Echografie toont geen massa aan in de buik en het labo-onderzoek is OK. Ze mag het eerste leerjaar starten maandag!
Controle in UZ : bloed en echo abdomen Alles verloopt goed, de echografie was ok en het bloed is zich langzaam maar zeker volledig aan het herstellen. én Fiebe is springlevend en actief! Nog een weekje genieten op verlof bij papa en dan terug twee weken thuis bij mama. Dan gaan we nog even uitrusten aan zee, en zus Maya gaat mee op kamp met de VKSJ. Groetjes aan iedereen.
hier zijn we nog eens terug... alwéér een lang weekend doorgebracht aan 't zeetje met mama. Het was reuzefijn, veel gefietst, in zee geweest, bezoek gekregen... een mooi kleurtje erbij dankzij af en toe ook wel wat zon en nu op vakantie bij papa! tot later!
Hallo allemaal! We proberen allemaal hier het 'normale' leven te hervatten : mama (en papa) terug aan het werk, Maya deze week overdag op kamp, Fiebe aan zee aan het nagenieten....vanaf vrijdag zijn we terug samen en maken we er nog een lang weekend van met mama ; daarna vertrekken Fiebe en Maya voor een vakantieperiode naar papa. Alles verloopt goed. 23 juli en 28 augustus nog eens controle bloed. En op 25 september een ganse dag onderzoeken gepland. Eventjes thuis van school dan (in het eerste leerjaar) Fiebe stelt het prima, eet al wat flinker en heeft haar energie terug van vroeger ; ze fietst ook al heel flink en is volop aan het (leren) rolschaatsen! Ook eens kijken op www.vakantiekamp.be : er zijn nog mooie foto's bijgekomen!!!!
Grote dag voor Fiebe. Al vroeg wakker. We waren op tijd om ons in te schrijven maar vrij veel volk aan het wachten. Als we aankwamen op de afdeling hadden ze al gebeld voor Fiebe. We waren te laat, spijtig. Dus ging iemand anders voor. Uiteindelijk rond 11 u was het onze beurt. De catheter zal verstopt (niet geflusht op kamp???) en vol met opgedroogd bloed errond, dus wel even schrik voor complicaties. Maar na een uurtje was Fiebe terug wakker en alles was goed verlopen. Catheter weg, enkel nog een klein pleistertje dat 10 dagen moet ter plaatse blijven. Nu kan de vakantie pas écht beginnen he!
Alvast bedankt aan iedereen die ons geholpen, bijgestaan en gesteund hebben om deze periode draaglijk te maken en ook Maya op te vangen! Dikke merci!!!!!!!!!!!!!!!
Fiebe heeft het goed gesteld op kamp. Ze vroeg onmiddellijk of ze volgend jaar terug méé mocht, maar we hopen allemaal van niet he! Vandaag waren haar beste vriendinnetjes hier op bezoek : Lien en Saar. Maya mocht naar een verjaardagsfeestje, dus gingen we even naar de cinema. Plop en de kabouterschat. Daarna was het natuurlijk 'haar' trampolinefeest, mét de ouders van Lien en Saar, alsook van Manon (klasgenootje van Maya) ; allemaal toffe mensen die ons héél goed geholpen hebben om die moeilijke maanden door te komen. Dikke merci! Het was een gezellig samenzijn en moe maar voldaan gingen de zusjes 'iets later dan normaal' naar bed. Slaap lekker allemaal!
Voorlaatste dag kamp in Spa. Al elke dag een telefoontje gedaan en kaartjes gestuurd, Fiebe stelt het goed en is zeer enthousiast. Nu is het écht aftellen, we zullen blij zijn om haar te kunnen verwelkomen!!! 't Is toch iets stiller in huis zonder Fiebe nu. Maar het weer is fantastisch dus zal ze zich kostelijk amuseren daar. En dat is wat telt he!
Verjaardag papa. Maya op school en Fiebe op kamp. Maar toch schitterend nieuws : om 18 u afspraak met Dr. De Moerloose voor een 'stop-therapie-gesprek' en wat horen we daar? tégen alle verwachtingen in mag de catheter er bij Fiebe al uit volgende week maandag 30/6!!!!!!! : wat wil zeggen dat ze de ganse zomervakantie in bad mag, zwemmen, op vakantie en zovéél méér.... Fiebe zelf weet het nog niet , maar ze zal vast en zeker blij verrast zijn! Mama heeft al elke dag naar 't kamp gebeld en ze amuseert zich kostelijk daar. Vergeet niet te gaan kijken, mailen of briefjes sturen !!!!! (www.vakantiekamp.be)
Vertrek naar Spa met UZ. Fiebe heeft goed geslapen, mama minder. Met behulp van Fiebe, die voor de laatste nacht bij mama in bed mocht slapen, geraak ik uit bed. Méér pijn dan verwacht, autorijden lukt dus niet. Met behulp van chauffeur opa geraakt Fiebe met mama aan de vertrekplaats van het UZ. Fiebe verpinkt geen traan en gaat goed gemutst de bus op. Mama heeft het moeilijker. en weg is ze !!!!!! Véél plezier Fiebe! Voor de schrijflustigen kan er steeds post gestuurd worden aan onze kapoen op kampadres : Sol Cress, Spaloumont 5, 4900 Spa. Of je kan de activiteiten en foto's zien op website : www.vakantiekamp.be
Er wordt ook droevig nieuws medegedeeld nadien, want drie weken geleden is een andere patiënte Soetkin, na een dapper gevecht, spijtig genoeg overleden. De verslagenheid was groot, vooral omdat we de laatste weken niet op het verdiep waren geweest, enkel in het dagziekenhuis, en dus niet op de hoogte waren. Troostende woorden waren welkom maar het gemis blijft natuurlijk enorm groot. Broer Willem, ook patiënt, ging dapper mee op kamp omdat hij beloofd had te filmen voor zijn zus.
Fiebe was niet te houden om naar school te gaan en mama stemde in om een half dagje te proberen. Ondertussen slaat het noodlot (terug) toe en glijdt mama uit op de laatste treden van de trap met een ribfractuur als gevolg. Helse pijnen! Gelukkig kwam in de namiddag Adèle van de UZ-school die een handje kon toesteken, en na huisbezoek van de dokter en RX werd pijnstilling en een rib-draagband voorgeschreven. Met véél moeite en hulp van Fiebe werd Maya afgehaald van school en dan was de pijp uit voor mama. Dat wordt lastig de komende weken.
Controle in UZ voor bloed en catheter. Rondom de catheter insteekplaats waren er deze keer opgedroogde korstjes bloed te zien, die niet gemakkelijk te verwijderen waren. Na overleg met Koester werd beslist toch gewoon te ontsmetten en af te wachten. Bloed werd genomen en toonde een verdere stijging van de bloedcelletjes, goed nieuws dus! Ondertussen wisten we ook al de resultaten van de stop-therapie onderzoeken en alles was goedgekeurd...dus mochten we na een paar uurtjes gezellig weer naar ons huisje!
Alles verloopt vrij goed. Af en toe klaagt Fiebe nog eens van buikpijn (vooral 's avonds), voor de rest weinig last. Om 17 u 30 was het dankmis voor de eerste en plechtige communicanten en kon ze haar zus Maya nog eens zien in haar mooi communiekleedje en zelfs meezingen in de kerk. Daarna was het receptie op school. Fiebe en Maya waren in hun nopjes. Maandag terug controle in UZ , bloedafname en catheter 'flushen'. En de aftelling begint...want volgende week zaterdag 21 juni vertrekt ze immers met animatrice Sabine en een aantal verpleegsters en dokter naar Spa!
Vandaag was het terug naar UZ voor controle onderzoeken. Eerst en vooral catheter verversen en bloed nemen. Echografie van de buik. Pet-scan van gans het lichaam. En als laatste nog echo hart en EKG. De uitslagen moeten we grotendeels afwachten. Maar het bloed was niet zo best : witte bloedcellen terug té laag en B-isolatie. Spijtig, want ze had gehoopt even naar school te 'mogen' gaan omdat er deze avond een inslaapfuif is met de nodige animatie, eten, ontbijt morgenvroeg enz...enz....Het risico is echter té groot voor haar om ziek te worden. Tja, soms is het even slikken en hopen dat ze het allemaal goed opneemt maar de ontgoocheling is natuurlijk héél groot! Het zal nog wat tijd vragen om terug alles te kunnen méédoen.
Fiebe gaat mee naar school en blijft eventjes. Het is immers klasfoto vandaag en dat wil ze voor geen geld missen! In de namiddag moet ze verplicht even rusten van mama en heeft ze toch 2 uurtjes blijven slapen... Voor de rest stelt ze het opperbest, geen last meer. We wachten nu af voor de controle-onderzoeken dinsdag.
Deze morgen mee naar school om Maya af te zetten. En Fiebe aarzelde....ze wou precies wel blijven. t Was maar een half dagje dus dacht mama : waarom niet? Dus ze bleef....en was NATUURLIJK ook kindje 'van de dag'. Een speciale dag voor iedereen in haar klas. Alweer enthousiast naar huis en nog een uurtje les van juf Mieke thuis in de namiddag. Morgen is het zeker en vast rustdag, mss even naar school voor de klasfoto maar méér niet. We mogen haar ook niet over-vermoeien of blootstellen aan ziektes op school want haar weerstand is nog te klein.
Alles verloopt goed. Geen koorts. Fiebe is levendig. Ook eventjes meegeweest met school in de namiddag op uitstap naar t gravensteen. En ze heeft dat goed doorstaan! Wel een beetje moe zei de juf maar toch, eenmaal thuis, nog flink gespeeld met zus en zelfs op de trampoline en goed warm gegeten.
Controle in UZ vandaag. 't Was druk in het dagziekenhuis. Maar we waren vroeg dus konden we wel even wachten Na controle catheter en bloedafname, mama vlug naar labo. De dokter was er ook vrij vlug bij met de uitslag en meldde ons dat Fiebe haar witte bloedlichaampjes weer flink aan het stijgen waren. Dus geen B-isolatie meer, en ze mag alles terug eten, ook ijsjes! Ook de operatiewonde stond mooi en droog, dus stop met de antibiotica, oef! Natuurlijk nog even goeiedag zeggen op het derde verdiep en nog vlug een nieuwe 'zotte' foto met Sabine (die de laatste opnamedag stomweg door mama werd gewist op haar camera). Wij tevreden naar huis en raad eens wat ze na haar middageten wou....een ijsje natuurlijk, en het smaakte!!! Na schooltijd kreeg ze ook nog les van Juf Kirsten van haar eigen school. En Fiebe deed héél flink haar best.
We zijn terug thuis. De zeelucht heeft ons deugd gedaan, én vooral Fiebe. Ze heeft enorm veel met haar zus gespeeld, gefietst.....ja, zelfs in het zeewater met de voeten geweest!! De mooie kiekjes volgen nog hoor, als ik iets méér tijd heb. t Is raar maar naarmate Fiebe meer en meer geneest en ik 'minder' nodig ben, wordt het lastiger. Ze huilt nog elke nacht om mij, of mijn aanwezigheid, en is zeer aanhankelijk geworden maar toch heeft mama de voorbije maanden méér en méér haar klop gekregen. De laatste 4 jaren waren zowiezo al héél zwaar als alleenstaande ouder, en de ganse behandeling van Fiebe er nog eens bij, nachten slapen in UZ, en over en weer gerij, naast de verdere opvoeding van Maya!, eist zijn tol nu. Maar we moeten sterk blijven! Morgen is er opnieuw een bloedcontrole. De wonde ziet er nu al iets beter uit en droog, dus hopelijk mag de Augmentin antibiotica ook gestopt worden.
hier zijn we nog eens terug...
Controle in UZ vandaag. 't Was druk in het dagziekenhuis. Maar we waren vroeg dus konden we wel even wachten 
We zijn terug thuis. De zeelucht heeft ons deugd gedaan, én vooral Fiebe. Ze heeft enorm veel met haar zus gespeeld, gefietst.....ja, zelfs in het zeewater met de voeten geweest!! De mooie kiekjes volgen nog hoor, als ik iets méér tijd heb.
