vandaag ook weer een dagje thuis netflixen en daimond painting. ik ben ook in loop van de dag voor een uurtje in slaap gevallen. ik heb jammer genoeg ook weer tegen het onbegrip van mijn familie gestoten. ze vinden dat ik te weinig in het huishouden doe en dat ik mijn aandoeningen steeds maar als excuus zou gebruiken. ik vind het jammer dat mijn eigen gezin me niet eens begrijpt omdat ze mijn aandoening niet zien. gelukkig heb ik 1 vriendin die me wel volledig begrijpt. ze denken ook dat iedereen met deze ziekte even veel kan. ze kennen via via ook nog iemand met mijn aandoening en deze persoon kan blijkbaar no heel veel in vergelijking met mij. het jammere aan deze ziektes is dat het zo individueel verschillend is: de ene persoon kan nog goed wandelen, de andere persoon in rolstoel afhankelijk; de ene persoon kan zonder al te veel hulp alleen wonen en de andere is volledig afhankelijk van andere mensen.
er bestaat ook een revalidatietraject voor fibromyalgie, maar ook bij deze revalidatie zijn de resultaten sterk verschillend van persoon tot persoon. deze revalidatie houdt vooral in om durven nee te zeggen en leren omgaan met de pijn. er zijn personen die er enorm mee geholpen zijn, er zijn mensen die voor een tijdje geholpen zijn en dat het daarna weer slechter gaat n er zijn ook mensen die er totaal niet geholpen mee zijn. door de wisselende successen van deze revalidatie en ook at ik nog studeer heb ik voor de moment gekozen deze nog niet te doen. misschien dat ik het wel zou overwegen om dit na mijn studies te doen om er zo voor te zorgen dat ik misschien alleen kan gaan wonen zonder te veel afhankelijk te zijn van anderen. want met wat ik nu nog maar kan is het niet mogelijk dat ik alleen woon. het huishouden is voor mij heel lastig, ik kan niet kuisen, koken is ook lastig vanwege het tijd dat ik moet rechtstaan, groente schillen en snijden gaat niet meer voor mijn. als er zaken op de grond vallen kan ik het zelf niet meer oprapen. hierdoor is het ook moeilijk om de vaatwasser aan te vullen of mijn was in de wasmachine te steken. dit is allemaal heel frustrerend omdat ik constant hulp moet in roepen van anderen, deze personen vinden dat ook niet leuk meer om me constant te moeten helpen. hierdoor zijn er ook regelmatig discussies over me en dit vindt ik heel erg.
ik sukkel dus niet alleen met mijn ziekte, maar ook met het onbegrip die het teweeg brengt
de nachten zijn voor mij de hel meestal. terwijl de rest van het gezin rustig liggen te slapen, lig ik meestal te vergaan van de pijn. ik neem 2 medicaties om het toch wat dragelijker te maken, dit zijn namelijk een waardoor ik sneller in slaap van (inslaper) en een die zorgt dat ik wat dieper slaap. ondanks deze wordt ik regelmatig wakker van de pijn en het enige dat ik dan kan doe is wachten tot het een beetje verminderd zodat ik weer in slaap kan vallen. hierdoor val ik ook eregeld in slaap midden in de dag. ik he in de nacht vooral last van pijn in mijn heupen en knieën als ik op mijn zij lig. meestal gaat dit wel even beter van zodra ik van zij verander.
vandaag in ik normaal naar een dierentuin aan voor een middag, maar deze plannen heb ik vlug moeten laten gaan. ik stond op en kon amper aan en ook het vochtige weer zou zorgen dat ik vlugger pijn heb. dus heb ik besloten om er een rustig dagje van te maken door naar netflix te kijken en daimond painting. dit zijn de enigste hobby's die ik kan doen als het wat slechter gaat als het echt een van mijn slechtste dagen zijn kan ik enkel maar heel de dag slapen, omdat ik te veel pijn het om rechtop te zitten en me niet voldoende kan concentreren.
ik hoop nu toch ongeveer wekelijks een korte blog te schrijven om de mensen die dit lezen en ook last hebben van deze ziektes een hart onder de riem te kunnen geven. als er een paar dagen tussen uit vallen, mijn excuses, maar dit zijn dan de dagen dat het voor mij te pijnlijk is om dit te schrijven.
dit gaat al jaren terug. ik zat toen nog in het middelbaar en klaagde over pijn aan mijn knieën en polsen. er is hier niet direct op in gegaan, omdat mijn moeder ook problemen had aan de knieën. dus eerst naar de arts gegaan die mijn moeder behandeld heeft. die ging er direct vanuit dat dit over hetzelfde ging en dat er dus niet veel aan te doen viel. toen ik 18 werd was ik het beu dat ik steeds hoorde dat er niks aan kon gedaan worden en ook omdat de pijnen erger werden, dat ik voor een tweede opinie naar UZ Gent ben gegaan die hebben deze keer mij wel grondig onderzocht en vonden inderdaad een probleem aan mijn knieën. hiervoor heb ik dan een paar kinésessies gekregen. ik moest daarna terug op controle en jammer genoeg had de behandeling geen hulp geboden. dus hieruit besloot de dokter verder te zoeken en me helemaal van binnen en buiten te onderzoeken. zo heb ik onder andere een botscan, MRI, enz gekregen en boog een internist over me. de internist vond al gauw iets terug in de testen die daar werden genomen, dat hij al vaker zag bij CVS-patiënten. dus vanaf dan had ik de stempel van CVS.
nog eens naar UZ Gent geweest om de resultaten van de andere testen te bespreken, helaas was er hier niks bijzonder op te zien. omdat ik ook klaagde over vermoeidheid en niet goed slapen, is er daarna nog een slaaptest afgenomen. ondertussen waren we al een jaar verder. uit de slaaptest kwam dat ik niet in mijn diepe slaap terecht kwam, wat dan weer vaak gezien wordt bij fibromyalgie. ook had ik ondertussen een peesontsteking gekregen aan de enkel, zonder overbelasting. dit vond de arts van UZ Gent vreemd en stuurde me door naar de reumatoloog.
deze wou eerst bekijken of echt alles al onderzocht was. hij vond het nog nodig een MRI van mijn rug te nemen aangezien ik hiervan veel last had. uiteindelijk was er hier ook niks op te zien. daaruit kon hij opmaken dat de enige mogelijke diagnose helaas fibromyalgie was.
ik hoop hierbij mensen een hart onder de riem te steken. het duurt helaas lang voor een diagnose fibromyalgie omdat deze een uitsluitingsdiagnose is. dit houdt in dat ze eerst echt alles moeten hebben onderzocht voordat men deze diagnose kan geven. en voor de mensen met een vermoeden van CVS, ik heb gewoon geluk gehad dat ik van de eerste keer bij een goede internist ben terecht gekomen.
Ik ben een student (20) dierenzorg met de aandoeningen fibromyalgie en CVS. Ik ga in mijn bloggen weergeven welke zoektocht het was achter deze diagnosen, hoe mijn dagen er uit zien, zowel de goede als de mindere, welke problemen ik nog ondervindt en waar ik plezier uit haal. Ik ga me eerst even verder voorstellen
Ik ben dus student dierenzorg en ben een kot student. Ik heb zelf 3 katten, maar thuis lopen er 10 rond. De katten gaan mee op kot. Ik ben ook zot op zeezoogdieren en ga daardoor ook vaak langs bij dolfinaria (in hoe ver het mogelijk is natuurlijk). Ik heb ongeveer een halfjaar geleden de definitieve diagnose gekregen na een lange zoektocht.
wat is fibromyalgie?
Dit is een aandoening waarbij men hele dagen pijn heeft over het hele lichaam, moeilijkheden ondervinden op cognitief vlak (zoals vergeetachtig zijn), onverklaarbare vermoeidheid hebben. De artsen weten nog niet wat de oorzaak is wat de zoektocht naar een behandeling bemoeilijkt. meestal is dit op de eerste plaats een aanpassing van levensstijl en aanvullend medicatie zoals pijnstillers en ontstekingsremmers.
De reden dat ik aan deze blog begonnen ben, is omdat ik zelf veel moeite had met het te accepteren en ook nergens kon lezen hoe het bij anderen is verlopen. Ik hoop hiermee een steun en hulp te zijn voor mensen die juist begonnen zijn naar de zoektocht, mensen die juist de diagnose hebben gekregen en ook mensen die al langer deze diagnose heeft.
