vandaag ook weer een dagje thuis netflixen en daimond painting. ik ben ook in loop van de dag voor een uurtje in slaap gevallen. ik heb jammer genoeg ook weer tegen het onbegrip van mijn familie gestoten. ze vinden dat ik te weinig in het huishouden doe en dat ik mijn aandoeningen steeds maar als excuus zou gebruiken. ik vind het jammer dat mijn eigen gezin me niet eens begrijpt omdat ze mijn aandoening niet zien. gelukkig heb ik 1 vriendin die me wel volledig begrijpt. ze denken ook dat iedereen met deze ziekte even veel kan. ze kennen via via ook nog iemand met mijn aandoening en deze persoon kan blijkbaar no heel veel in vergelijking met mij. het jammere aan deze ziektes is dat het zo individueel verschillend is: de ene persoon kan nog goed wandelen, de andere persoon in rolstoel afhankelijk; de ene persoon kan zonder al te veel hulp alleen wonen en de andere is volledig afhankelijk van andere mensen.
er bestaat ook een revalidatietraject voor fibromyalgie, maar ook bij deze revalidatie zijn de resultaten sterk verschillend van persoon tot persoon. deze revalidatie houdt vooral in om durven nee te zeggen en leren omgaan met de pijn. er zijn personen die er enorm mee geholpen zijn, er zijn mensen die voor een tijdje geholpen zijn en dat het daarna weer slechter gaat n er zijn ook mensen die er totaal niet geholpen mee zijn. door de wisselende successen van deze revalidatie en ook at ik nog studeer heb ik voor de moment gekozen deze nog niet te doen. misschien dat ik het wel zou overwegen om dit na mijn studies te doen om er zo voor te zorgen dat ik misschien alleen kan gaan wonen zonder te veel afhankelijk te zijn van anderen. want met wat ik nu nog maar kan is het niet mogelijk dat ik alleen woon. het huishouden is voor mij heel lastig, ik kan niet kuisen, koken is ook lastig vanwege het tijd dat ik moet rechtstaan, groente schillen en snijden gaat niet meer voor mijn. als er zaken op de grond vallen kan ik het zelf niet meer oprapen. hierdoor is het ook moeilijk om de vaatwasser aan te vullen of mijn was in de wasmachine te steken. dit is allemaal heel frustrerend omdat ik constant hulp moet in roepen van anderen, deze personen vinden dat ook niet leuk meer om me constant te moeten helpen. hierdoor zijn er ook regelmatig discussies over me en dit vindt ik heel erg.
ik sukkel dus niet alleen met mijn ziekte, maar ook met het onbegrip die het teweeg brengt
|