vandaag in ik normaal naar een dierentuin aan voor een middag, maar deze plannen heb ik vlug moeten laten gaan. ik stond op en kon amper aan en ook het vochtige weer zou zorgen dat ik vlugger pijn heb. dus heb ik besloten om er een rustig dagje van te maken door naar netflix te kijken en daimond painting. dit zijn de enigste hobby's die ik kan doen als het wat slechter gaat als het echt een van mijn slechtste dagen zijn kan ik enkel maar heel de dag slapen, omdat ik te veel pijn het om rechtop te zitten en me niet voldoende kan concentreren.
ik hoop nu toch ongeveer wekelijks een korte blog te schrijven om de mensen die dit lezen en ook last hebben van deze ziektes een hart onder de riem te kunnen geven. als er een paar dagen tussen uit vallen, mijn excuses, maar dit zijn dan de dagen dat het voor mij te pijnlijk is om dit te schrijven.
de nachten zijn voor mij de hel meestal. terwijl de rest van het gezin rustig liggen te slapen, lig ik meestal te vergaan van de pijn. ik neem 2 medicaties om het toch wat dragelijker te maken, dit zijn namelijk een waardoor ik sneller in slaap van (inslaper) en een die zorgt dat ik wat dieper slaap. ondanks deze wordt ik regelmatig wakker van de pijn en het enige dat ik dan kan doe is wachten tot het een beetje verminderd zodat ik weer in slaap kan vallen. hierdoor val ik ook eregeld in slaap midden in de dag. ik he in de nacht vooral last van pijn in mijn heupen en knieën als ik op mijn zij lig. meestal gaat dit wel even beter van zodra ik van zij verander.
vandaag ook weer een dagje thuis netflixen en daimond painting. ik ben ook in loop van de dag voor een uurtje in slaap gevallen. ik heb jammer genoeg ook weer tegen het onbegrip van mijn familie gestoten. ze vinden dat ik te weinig in het huishouden doe en dat ik mijn aandoeningen steeds maar als excuus zou gebruiken. ik vind het jammer dat mijn eigen gezin me niet eens begrijpt omdat ze mijn aandoening niet zien. gelukkig heb ik 1 vriendin die me wel volledig begrijpt. ze denken ook dat iedereen met deze ziekte even veel kan. ze kennen via via ook nog iemand met mijn aandoening en deze persoon kan blijkbaar no heel veel in vergelijking met mij. het jammere aan deze ziektes is dat het zo individueel verschillend is: de ene persoon kan nog goed wandelen, de andere persoon in rolstoel afhankelijk; de ene persoon kan zonder al te veel hulp alleen wonen en de andere is volledig afhankelijk van andere mensen.
er bestaat ook een revalidatietraject voor fibromyalgie, maar ook bij deze revalidatie zijn de resultaten sterk verschillend van persoon tot persoon. deze revalidatie houdt vooral in om durven nee te zeggen en leren omgaan met de pijn. er zijn personen die er enorm mee geholpen zijn, er zijn mensen die voor een tijdje geholpen zijn en dat het daarna weer slechter gaat n er zijn ook mensen die er totaal niet geholpen mee zijn. door de wisselende successen van deze revalidatie en ook at ik nog studeer heb ik voor de moment gekozen deze nog niet te doen. misschien dat ik het wel zou overwegen om dit na mijn studies te doen om er zo voor te zorgen dat ik misschien alleen kan gaan wonen zonder te veel afhankelijk te zijn van anderen. want met wat ik nu nog maar kan is het niet mogelijk dat ik alleen woon. het huishouden is voor mij heel lastig, ik kan niet kuisen, koken is ook lastig vanwege het tijd dat ik moet rechtstaan, groente schillen en snijden gaat niet meer voor mijn. als er zaken op de grond vallen kan ik het zelf niet meer oprapen. hierdoor is het ook moeilijk om de vaatwasser aan te vullen of mijn was in de wasmachine te steken. dit is allemaal heel frustrerend omdat ik constant hulp moet in roepen van anderen, deze personen vinden dat ook niet leuk meer om me constant te moeten helpen. hierdoor zijn er ook regelmatig discussies over me en dit vindt ik heel erg.
ik sukkel dus niet alleen met mijn ziekte, maar ook met het onbegrip die het teweeg brengt
gisterenavond zijn we met spoed met een van onze katjes naar de dierenarts moeten gaan, ze is gehospitaliseerd want ze wow niet meer eten en haar stoelgang was ook niet oké. we mochten vanmiddag bellen om te horen of ze terug naar huis mocht of niet. helaas eet ze nog niet voldoende en moeten we morgen horen hoe het met haar is. door deze stressvolle situatie heb ik veel minder energie of anders, jammer genoeg. hierdoor ben ik weer voor een paar uur in slaap gevallen, pas om 15u uur gegeten. hierdoor is mijn bioritme vandaag weer helemaal niet in orde en zo heb ik nog meer last .
vandaag ben ik naar mijn vat asiel geweest, om wat kattenspulletjes waarmee onze katten niet meer niet meer speelden of gebruikten. zij waren er heel content mee, maar wat was dat lastig voor mij om met alles rond te lopen. ik ben blij dat ik het gedaan heb, maar heb alvast een extra pijnstiller voor de nacht in genomen. voor de rest heeft mijn vader eindelijk naar zijn garage gebeld om te kijken voor een autootje voor mij, want alles met het openbaar vervoer doen is te lastig voor mij. tegen dat ik op mijn bestemming ben, ben ik zo moe dat ik bijna even goed kan terug keren. dus met een beetje geluk vlug mijn autootje en dan ben ik weer wat vrijer om te kunnen zaken te doen.
Vandaag heb ik een paar taken gedaan is het huishouden zoals lekkere verse appelmoes gmaakt en de afwas enzo. Deze taken is ook belangrijk te verdelen over de week om toch te zorgen dat ze gedaan zijn zonder over de grens te gaan en zo weer een paar dagen plat te moeten liggen. Dus deze middag het heel rustig aan gedaan met gewoon wat netflix te kijken.
. 
