Ik wou jullie allemaal nog eens speciaal bedanken voor alle steun die we gekregen hebben .Ook voor de vele opbeurende berichtjes.
Voor mij was het niet altijd gemakkelijk om de teksten voor te lezen maar Miel was altijd heel blij als hij iets van jullie hoorde.
We hebben toch nog 1 goed nieuwtje . Tom is geslaagd ! Super hé ! Spijtig dat we dit niet meer aan Miel konden vertellen maar hij was er heel gerust in . Het zou allemaal wel lukken .
Ik vond dat jullie dit zeker moesten weten want jullie hebben altijd zo meegeleefd met ons, dus dit wou ik jullie toch ook vertellen .
Spreken lukte niet meer en ook zijn zicht begon heel slecht te worden . Het was voor hem genoeg geweest .
Hij heeft zelf de beslissing genomen en hij werd heel rustig nadat we zijn keuze aanvaard hadden . We hebben zijn laatste wens om hier thuis bij ons te blijven kunnen waarmaken .
We willen jullie allemaal bedanken voor jullie berichtjes en jullie steun.Hij keek er altijd naar uit om iets van jullie te horen .
Het heeft een tijdje geduurd maar hier zijn we dan weer .
De laatste weken blijft alles wat stabiel . Ik heb wel last van een trombose in mijn been zodat we de kinesist ingeschakeld hebben . Die komt hier 3 dagen per week met mijn voeten spelen . Hij leert me ook mijn rechterhand beter te bewegen en ook mijn rechterbeen terug te gebruiken . Gaan zwemmen lukt niet meer maar op deze manier blijf ik toch in beweging .
Omdat ik niet meer naar boven kan hebben we hier andere oplossingen moeten uitdokteren . Onze slaapkamer is nu beneden in de living . Gemakkelijk om direkt van in ons bed tv te kijken ! Nu val ik nog rapper in slaap ( met al die interessante programma's !!!! ).
De douche , dat was een ander paar mouwen . Loreine zou hier al direkt de garage verbouwd hebben maar dat idee heb ik toch al uit haar hoofd gepraat . Op aanraden van de Jozef ( onze vrijwilliger van de palliatieve ) zijn we een kijkje gaan nemen in St.Camillus , een palliatief dagcentrum of nachthotel , de keuze is vrij . Ik ben daar al 3 keer geweest , 1 keer per week . Ze komen me ophalen met een speciaal busje : de Mielmobiel ,een echte luxecamionette . Dan word ik afgekieperd in het dagcentrum en daar word ik de hele dag in de watten gelegd .Het is daar alles behalve een triestige boel . Ik zal er zeker niet magerder op worden want we doen daar niks anders dan snoepen en eten . Wie wil kan daar een bubbelbad krijgen met aromatherapie , kaarsjes en op speciale aanvraag een massage . Thuis krijg ik dat allemaal niet zulle.Maar ik geniet vooral van de uitgebreide douche. Voor het eten mogen we zelf de menu kiezen . Ze maken klaar wat je graag lust , behalve kreeft . 't Moet betaalbaar blijven hé. Het personeel is supervriendelijk en er zijn altijd vrijwilligers die komen meehelpen bij allerhande activiteiten.
Alle mensen die daar komen zijn ongeneeslijk ziek . Sommige komen er zelfs al 5 jaar . We lachen daar wel wat af en soms praten we wel eens over onze ziekte maar nooit lang . De bedoeling van iedereen is er een leuke dag van maken en eens niet denken aan wat we hebben .
Ik ga ook 1 keer per week naar een rustoord , hier achter de hoek . Daar hebben ze een speciaal bad en iedereen mag daar gebruik van maken .Op die manier is ons probleem van de douche en het bad toch wat opgelost.
Voor alles is er een oplossing maar een mens moet het toch maar weten .
Niels , de vriend van ons Inge, is sedert 2 weken vertrokken naar Noorwegen . Hij werd geselecteerd door zijn school om daar als Erasmusstudent zijn laatste jaar af te ronden. Hij blijft daar 10 maanden maar misschien komt hij met kerstmis toch eventjes terug. We hebben al geskyped , in onze oude dagen leren we nog bij , en hij stelt het daar heel goed . De natuur is er echt prachtig ! Hij verblijft in Tromsö , helemaal in het noorden . De andere studenten vangen hem heel goed op . Hij zal zich daar zeker niet vervelen. Tom is nu aan't studeren voor de tweede zit . Hij heeft 3 examens op 2 weken , dus dat moet wel lukken . Heel veel succes voor de 2 studenten !!!!
Vorige week zijn we de werken van de keramiek gaan halen. De medekeramiekers en de artistieke begeleidster hadden deze verder afgewerkt. Het resultaat kan u op bijgevoegde foto's zien. En het resultaat is zelfs beter dan eerst gedacht. Er wordt hier nogal afgestoeft over de werken hoor!!!
Deze week werden we ook verrast door een mooie mand bloemen van het GLS team. We willen jullie hiervoor bedanken, wat een team .
We krijgen heel veel kaartjes en mailtjes, maar ook vele andere attenties die enorm veel deugd doen. Het is echt leuk te weten dat zoveel mensen ons steunen. We willen ook hier vrienden en familie bedanken voor al wat jullie doen voor ons.
Sedert deze week gaat het stappen weer ietsje slechter en met de rolstoel gaan wandelen zit er nu ook niet in. Het warme weer speelt ons hier parten, dus zoeken we liever afkoeling binnen. We hopen toch op iets koeler weer (hoewel niet iedereen dit graag hoort).
En ja het schooljaar is gedaan voor de twee studenten hier thuis. Tom was tevreden met het uiteindelijke resultaat. Hij zal in augustus nog een paar vakjes moeten doen, maar is voor de rest er toch mooi door!!! We twijfelen er niet aan dat hij volgend jaar zijn laatste jaar mag starten. Niels is met glans geslaagd en heeft dan maar besloten om zijn laatste jaar in Noorwegen te volbrengen. Begin augustus zal hij vertrekken naar tromsø. Allen staan we achter hem en hopen we dat hij niet beslist daar te blijven natuurlijk.
Het is wel een tijdje geleden dat je van ons gehoord hebt .
We hebben genoten van de voorbije warme dagen en geregeld een terrasje gedaan . Het stappen gaat de laatste 2 weken iets minder maar met onze rolls royce ( mijne rolstoel ) geraken we ook overal. Spijtig dat de trottoirs niet overal goed liggen zodat we regelmatig eens scheef naar huis sukkelen .
Vorige week vrijdag ben ik de eerste keer naar de hydrotherapie geweest in het Middelheim. De kinesiste gaf mij oefeningen om vooral mijn rechterbeen terug beter te leren gebruiken . Ik heb er echt van genoten en sindsdien kan ik thuis ook beter de trappen op en af . Ik kijk er echt naar uit om deze week terug te gaan .
2 keer in de week komt er een vrijwilliger langs van de palliatieve hulpverlening Antwerpen . In het begin was dit eventjes wennen maar nu zijn we blij dat ze ons bijstaan . Vooral de steun die we van hen krijgen is hartverwarmend . We kunnen ook altijd ons hart eens luchten , zij hebben reeds de nodige ervaring.
We willen nogmaals iedereen bedanken voor de mailtjes en voor de steun die we van jullie krijgen.
Jaja, we hebben het gehaald. We kunnen nu spreken van een Parel bruiloft.
30 jaar
houden ze het al met elkaar vol en zoals ze zeggen in goede en kwade dagen.
Op vraag van allebei hebben we dit in intieme kring gevierd. Voor één keer mocht ons moeder niks doen van ons, hoe moeilijk het ook was voor haar. Er werd een flesje champagne gekraakt (voor speciale gelegenheden mag dit wel) en we hebben enorm genoten van een avondje onder ons.
Leuk, gezellig en lekker gegeten... meer moet dat niet zijn.
Ik kan me voorstellen dat velen van jullie zich afvragen hoe het nu is bij ons thuis en wat we nu zoal doen nu het goed weer is. Hier dus een update.
Vorige week was het schitterend weer en daar hebben we met zen allen hartelijk van genoten. De petanqueballen werden bovengehaald, Tom maakte een kegelspel met palen en er werd weer wat geknutseld.
Het kegelspel was iets heel leuks. Eerst keek ons vader alleen maar, maar uiteindelijk konden we hem overtuigen om tegen ons moeder te spelen. En natuurlijk, we zijn niet anders gewend, won hij met glans het spel!!! En ik hoor jullie al denken: "ja met hulp zekers"!!! Niets is minder waar, hij kreeg dezelfde moeilijkheidsgraad en hulp was totaal niet nodig. We zijn hard in het spel hé!!!
Dit weekend werd ons creatieve brein wakker geschud en hebben we de zeepsteen bovengehaald. (als je het niet kent, kzou zeggen opzoeken bij google) Ons vader werkte hard aan de afwerking van zijn laatste beeldje en het resultaat mag er zijn. Zelfs met zijn linkerhand werken bezorgt mooie resultaten. Maar natuurlijk is hij kritisch ( het is nen echte hé!!!) en moeten we nog eens een namiddag uitwerken om het helemaal af te werken.
Morgen gaan we nog eens op stap, als het weer het toelaat tenminste, maar we ons vader wil zo veel mogelijk thuis blijven en genieten van zijn tuintje, de poezen en bij ons zijn.
We merken wel dat ons vader sneller moe wordt en meer rust nodig heeft.We doen kleine dingen samen, maar die zoveel betekenen.
Voila, jullie zien dat we hem nog bezig houden hé!!!
Het is weer even geleden dat we nog iets hebben laten weten. We waren ook zo druk bezig met het genieten van het weer, waardoor we dit wat uit het oog verloren zijn. Onze excuses hiervoor!
De tweede chemo is nu al even voorbij. De chemo verliep goed. De vermoeidheid was er wel, maar de misselijkheid bleef weg (godzijdank). Zoals ik al zei hebben we ondertussen genoten van het mooie weer. Ons vader is naar Knokke en Bokrijk geweest en hier heeft hij enorm van genoten. (lees: wandelen, Siska wafels gaan eten, picknick...) We hoeven niet altijd weg te gaan om te genieten, maar ook samen in de tuin op het bankje zitten of samen een spel spelen bezorgen ons puur genot.
Vandaag kregen we echter het slechte nieuws te horen dat de chemo niet aanslaat. Na een scan kon men zien dat de tumor zich niets aantrekt van de behandelingen en gewoon zijn gang gaat. Dit is weer een domper voor ons allen. De tumor groeit zo snel dat we veronderstellen dat er geen verdere behandelingen zullen zijn, volgende week weten we hier meer over. Zelfs de oncoloog en de radioloog stonden versteld van de scan. Het enige wat we nog kunnen doen is gewoon zoveel mogelijk samen genieten.
We hadden jullie liever ander nieuws gebracht, maar spijtig genoeg is dit niet het geval.
jaja u leest het goed, vandaag wordt onze Miel 55 jaar!!!!!!! driewerf hoera!!!! laat de verjaardagswensen maar komen!!!
Gisteren zijn we zijn verjaardag al uitbundig gaan vieren: Een afhuring van zwembad, jacuzzi en sauna voor ons 6. HEERLIJK!!! Natuurlijk met een flesje champagne (lees:cava) erbij. Na het zwemmen hebben we lekkere pistolets gegeten. Kortom een geslaagde verrassing en ééntje om zeker over te doen.
We zijn dinsdag op controle geweest bij de oncoloog en het nieuws dat we daar te horen kregen was allesbehalve positief. De dokter denkt dat de tumor terug aan 't groeien is omdat het spreken en het stappen achteruit gaan . De chemo zou blijkbaar maar ten volle zijn werk doen na 2 maanden . Da's nu nog anderhalve maand . De dokters hopen dat we die tijd krijgen .
We proberen het hier thuis dan ook zo comfortabel mogelijk te maken voor Miel . Inge en ik gaan niet meer werken en vanaf volgende week gaat Tom ook niet meer naar school . We willen zoveel mogelijk bij hem blijven en van alle momenten genieten .
Hijzelf is nu wel rustiger , nu hij weet dat ik niet meer werk. Iedereen staat wel klaar om ons hier te helpen maar hij voelt zich toch het beste met ons tweetjes .Als er bezoek is geneert hij zich omdat hij niet goed kan spreken en ook omdat zijn gezicht zo opgezwollen is van de cortisone. Het laatste stoort hem nog het meest van al . Hij is dan ook heel zenuwachtig als er iemand geweest is. Daarom probeer ik het hier dan ook zo rustig mogelijk te houden .
De laatste 2 dagen gaat het spreken terug beter maar we zullen het dag per dag moeten bekijken . We durven niet teveel hopen want we hebben al zo dikwijls slecht nieuws gekregen .
Zolang we samen ons wandelingetje kunnen doen zijn we al tevereden .Hij geniet echt van de buitenlucht . Als de zon nu nog van de partij zou zijn is het perfect voor ons.
Op 24/3 is de 2de chemo . We kijken er wel naar uit en hopen vooral dat het aanslaat ! Hopelijk kunnen we jullie volgende keer eens beter nieuws brengen .
We willen jullie ook allemaal nog eens speciaal bedanken voor alle mailtjes, kaartjes en sms'jes . Dat doet hem echt heel veel plezier .
Er is blijkbaar al een nieuwe tumor aan het groeien . De dokters willen toch starten met chemo en daar zijn we nu vandaag mee begonnen . Of er veel bijwerkingen zullen zijn kunnen ze ons niet vertellen maar waarschijnlijk zal ik wel misselijk zijn . Hij zei ons wel om niet in ruimtes te komen waar veel mensen samen zijn om zeker geen infecties op te lopen en ook het bezoek heel miniem te houden want het zal zo al vermoeiend genoeg zijn.
We gaan 2 kuren proberen ( 2 maanden ) en dan moet er opnieuw een scan genomen worden . We hopen allemaal dat de chemo wel zal aanslaan en we proberen toch weer positief te blijven .
Onze 3 weken bestralingen zitten er eindelijk op . Tot nu toe is alles goed verlopen . Hopelijk krijgen we nu wat rust want de vermoeidheid begint nu wel te door te wegen.
Een dikke pluim voor alle medewerkers van de dienst radiotherapie in het Middelheimziekenhuis. Door hun vriendelijkheid en hun inzet waren ze een heel grote steun . We voelden ons totaal geen nummer .
Als het weer een beetje meezit kun je mij in de Kontichse contreien tegenkomen ( weliswaar heel langzaam ) . Mijn goe leven is uit want mijn vrouwtje zet mij hier aan het werk : pattatten jassen , groentjes kuisen, de afwas doen en stofzuigen : zogezegd allemaal als therapie . Is dit wel degelijk op voorschrift van de dokter ? Moeilijk te geloven !
De komende weken zijn er nog verschillende onderzoeken gepland dus sommige dagen zijn we weer op stap.
Onze eerste week bestraling zit er bijna op. Tot hiertoe is alles heel goed meegevallen. De verplaatsingen zijn erger, voor ons moeder dan, dan de bestralingen zelf. Van misselijkheid en dergelijke is er geen sprake en volgens de dokters zou dit zo blijven. De functies van hand en been en het spreken zijn verbeterd, tenzij als de vermoeidheid toeslaat.
Iedereen bedankt voor de mailtjes, cadeau's, kaartjes ....! Voor jullie zijn dit kleine attenties, maar voor ons is dit een grote steun.
We duimen voor de volgende twee weken en voor het volgende resultaat.
Deze morgen bij de radioloog geweest en we weten meer nieuws. Vanaf volgende week maandag wordt er gestart met een intensieve vorm van bestralingen. Full Speed!!! Deze behandeling zal vier weken duren en normaal start men daarna met chemo.
Sinds gisteren, de late namiddag, ben ik terug thuis. Momenteel ben ik heel vermoeid, maar merk ik toch heel wat verbetering sinds de operatie. Het spreken lukt weer beter en ook mijn arm en been willen iets meer mee. Ik moet mijn krachten wat sparen om er volgende week tegenaan te gaan. Ik zou willen vragen om zeker eerst te bellen als je op bezoek wil komen.
Vandaag is ons vader ontslagen op intensieve en mocht hij terug naar zijn vorige kamer op de gewone afdeling. Momenteel heeft hij zijn rust nodig en wenst hij liever geen bezoek te ontvangen. Hij recupereert goed en we merken toch vordering. volgende week gaan we proberen om te starten met verdere behandelingen.
Om 14u kregen we het telefoontje dat de operatie gedaan is. Ze hebben heel de tumor, datgene ze onder de microscoop kunnen zien, weggesneden. Momenteel ligt hij nog op intensieve zorgen. Hij was nog wat versuft, maar toen we hem gingen bezoeken was hij nog maar juist uit de operatiezaal. De dokter zei dat de functies van arm en been beter zijn en dat zijn spraak toch iets beter zou zijn. Het blijft natuurlijk afwachten tot hij terug volledig wakker is. We hebben terug een beetje moed en bekijken het dag per dag.
Een gelukkige nieuwjaar voor iedereen. Wij hebben gisteren alvast heel lekker gegeten en genoten van een avondje met ons zessen thuis.
Zoals jullie in het vorige bericht konden lezen ging het deze week niet goed met ons vader. Woensdag is hij terug naar het ziekenhuis geweest voor controle.Er is een CT-scan en nMRI scan gemaakt. Uiteindelijk kregen we het slechte nieuws dat blijkt dat de tumor op drie weken tijd heel snel gegroeid is. De tumor is momenteel groter dan degene die verwijderd is. We hebben samen met ons vader verschillende opties overlopen en ons vader heeft besloten om nog een operatie te ondergaan. Het doel van de operatie is zijn spraak, waar hij momenteel heel wat problemen mee heeft, terug te verbeteren. Er zal dus maar een stuk van de tumor worden weggenomen en niet de hele tumor. Na de operatie wil ons vader starten met chemo, om zo de groei van deze tumor te vertragen. We gaan nu alle behandelingen proberen om nog wat tijd te rekken en zo nog samen wat te genieten.
Morgen wordt dus weer een spannende dag, want dan zal de operatie plaatsvinden. We hopen en duimen dat de operatie effectief verbetering zal brengen en dat ons vader even goed hersteld als de eerste operatie.
Allereerst voor iedereen prettige feestdagen gewenst!!! Wij hebben hier goed genoten van de kerstdagen en gezellig samen gevierd. En natuurlijk, niet te vergeten, heeeeeeeeeeeel veel pakskes uitgepakt.
We hebben tot hiertoe niets getypt, omdat we wachten op verdere behandelingen. In tussentijd was alles goed, tot dit weekend was er terug een achteruitgang. Dit kan komen door een druk in het hoofd. De dokter denkt aan een ontsteking of vocht, zoals vorige keer het geval was. We wachten af op meer nieuws en hopen dat de medicatie snel aanslaat. Omdat het even wat minder is, zouden we willen vragen eerst een telefoontje te plegen als je op bezoek wilt komen. Dan kunnen we zien of het gaat of niet, want natuurlijk heeft ons vader zijn rust meer dan nodig.Bezoek is zeker welkom, maar zoals reeds op de blog gezegd moet het voor iedereen leuk blijven hé!!!
I was surprised when an old colleague from more then ten years ago stood on my doorstep with a beautifull flower bouquet from all the GLS colleagues. Attached a picture of the beautifull bouquet.
De operatie op zich was een succes, zoals jullie reeds vernomen hebben op de blog. De resultaten van de biopsie waren eerder negatief. Het betreft een bijzonder agressieve vorm van tumor met heel onduidelijke toekomstperspectieven. Definitieve therapie zal opgestart worden na samenspraak met het oncologisch team.
Hartelijk dank voor de bijzondere steun van ons allen.
. 
En ik hoor jullie al denken: "ja met hulp zekers"!!! Niets is minder waar, hij kreeg dezelfde moeilijkheidsgraad en hulp was totaal niet nodig. We zijn hard in het spel hé!!!
