Het is weer even geleden dat we nog iets hebben laten weten. We waren ook zo druk bezig met het genieten van het weer, waardoor we dit wat uit het oog verloren zijn. Onze excuses hiervoor!
De tweede chemo is nu al even voorbij. De chemo verliep goed. De vermoeidheid was er wel, maar de misselijkheid bleef weg (godzijdank). Zoals ik al zei hebben we ondertussen genoten van het mooie weer. Ons vader is naar Knokke en Bokrijk geweest en hier heeft hij enorm van genoten. (lees: wandelen, Siska wafels gaan eten, picknick...) We hoeven niet altijd weg te gaan om te genieten, maar ook samen in de tuin op het bankje zitten of samen een spel spelen bezorgen ons puur genot.
Vandaag kregen we echter het slechte nieuws te horen dat de chemo niet aanslaat. Na een scan kon men zien dat de tumor zich niets aantrekt van de behandelingen en gewoon zijn gang gaat. Dit is weer een domper voor ons allen. De tumor groeit zo snel dat we veronderstellen dat er geen verdere behandelingen zullen zijn, volgende week weten we hier meer over. Zelfs de oncoloog en de radioloog stonden versteld van de scan. Het enige wat we nog kunnen doen is gewoon zoveel mogelijk samen genieten.
We hadden jullie liever ander nieuws gebracht, maar spijtig genoeg is dit niet het geval.
jaja u leest het goed, vandaag wordt onze Miel 55 jaar!!!!!!! driewerf hoera!!!! laat de verjaardagswensen maar komen!!!
Gisteren zijn we zijn verjaardag al uitbundig gaan vieren: Een afhuring van zwembad, jacuzzi en sauna voor ons 6. HEERLIJK!!! Natuurlijk met een flesje champagne (lees:cava) erbij. Na het zwemmen hebben we lekkere pistolets gegeten. Kortom een geslaagde verrassing en ééntje om zeker over te doen.
We zijn dinsdag op controle geweest bij de oncoloog en het nieuws dat we daar te horen kregen was allesbehalve positief. De dokter denkt dat de tumor terug aan 't groeien is omdat het spreken en het stappen achteruit gaan . De chemo zou blijkbaar maar ten volle zijn werk doen na 2 maanden . Da's nu nog anderhalve maand . De dokters hopen dat we die tijd krijgen .
We proberen het hier thuis dan ook zo comfortabel mogelijk te maken voor Miel . Inge en ik gaan niet meer werken en vanaf volgende week gaat Tom ook niet meer naar school . We willen zoveel mogelijk bij hem blijven en van alle momenten genieten .
Hijzelf is nu wel rustiger , nu hij weet dat ik niet meer werk. Iedereen staat wel klaar om ons hier te helpen maar hij voelt zich toch het beste met ons tweetjes .Als er bezoek is geneert hij zich omdat hij niet goed kan spreken en ook omdat zijn gezicht zo opgezwollen is van de cortisone. Het laatste stoort hem nog het meest van al . Hij is dan ook heel zenuwachtig als er iemand geweest is. Daarom probeer ik het hier dan ook zo rustig mogelijk te houden .
De laatste 2 dagen gaat het spreken terug beter maar we zullen het dag per dag moeten bekijken . We durven niet teveel hopen want we hebben al zo dikwijls slecht nieuws gekregen .
Zolang we samen ons wandelingetje kunnen doen zijn we al tevereden .Hij geniet echt van de buitenlucht . Als de zon nu nog van de partij zou zijn is het perfect voor ons.
Op 24/3 is de 2de chemo . We kijken er wel naar uit en hopen vooral dat het aanslaat ! Hopelijk kunnen we jullie volgende keer eens beter nieuws brengen .
We willen jullie ook allemaal nog eens speciaal bedanken voor alle mailtjes, kaartjes en sms'jes . Dat doet hem echt heel veel plezier .
Er is blijkbaar al een nieuwe tumor aan het groeien . De dokters willen toch starten met chemo en daar zijn we nu vandaag mee begonnen . Of er veel bijwerkingen zullen zijn kunnen ze ons niet vertellen maar waarschijnlijk zal ik wel misselijk zijn . Hij zei ons wel om niet in ruimtes te komen waar veel mensen samen zijn om zeker geen infecties op te lopen en ook het bezoek heel miniem te houden want het zal zo al vermoeiend genoeg zijn.
We gaan 2 kuren proberen ( 2 maanden ) en dan moet er opnieuw een scan genomen worden . We hopen allemaal dat de chemo wel zal aanslaan en we proberen toch weer positief te blijven .
Onze 3 weken bestralingen zitten er eindelijk op . Tot nu toe is alles goed verlopen . Hopelijk krijgen we nu wat rust want de vermoeidheid begint nu wel te door te wegen.
Een dikke pluim voor alle medewerkers van de dienst radiotherapie in het Middelheimziekenhuis. Door hun vriendelijkheid en hun inzet waren ze een heel grote steun . We voelden ons totaal geen nummer .
Als het weer een beetje meezit kun je mij in de Kontichse contreien tegenkomen ( weliswaar heel langzaam ) . Mijn goe leven is uit want mijn vrouwtje zet mij hier aan het werk : pattatten jassen , groentjes kuisen, de afwas doen en stofzuigen : zogezegd allemaal als therapie . Is dit wel degelijk op voorschrift van de dokter ? Moeilijk te geloven !
De komende weken zijn er nog verschillende onderzoeken gepland dus sommige dagen zijn we weer op stap.
Onze eerste week bestraling zit er bijna op. Tot hiertoe is alles heel goed meegevallen. De verplaatsingen zijn erger, voor ons moeder dan, dan de bestralingen zelf. Van misselijkheid en dergelijke is er geen sprake en volgens de dokters zou dit zo blijven. De functies van hand en been en het spreken zijn verbeterd, tenzij als de vermoeidheid toeslaat.
Iedereen bedankt voor de mailtjes, cadeau's, kaartjes ....! Voor jullie zijn dit kleine attenties, maar voor ons is dit een grote steun.
We duimen voor de volgende twee weken en voor het volgende resultaat.
Deze morgen bij de radioloog geweest en we weten meer nieuws. Vanaf volgende week maandag wordt er gestart met een intensieve vorm van bestralingen. Full Speed!!! Deze behandeling zal vier weken duren en normaal start men daarna met chemo.
Sinds gisteren, de late namiddag, ben ik terug thuis. Momenteel ben ik heel vermoeid, maar merk ik toch heel wat verbetering sinds de operatie. Het spreken lukt weer beter en ook mijn arm en been willen iets meer mee. Ik moet mijn krachten wat sparen om er volgende week tegenaan te gaan. Ik zou willen vragen om zeker eerst te bellen als je op bezoek wil komen.
Vandaag is ons vader ontslagen op intensieve en mocht hij terug naar zijn vorige kamer op de gewone afdeling. Momenteel heeft hij zijn rust nodig en wenst hij liever geen bezoek te ontvangen. Hij recupereert goed en we merken toch vordering. volgende week gaan we proberen om te starten met verdere behandelingen.
Om 14u kregen we het telefoontje dat de operatie gedaan is. Ze hebben heel de tumor, datgene ze onder de microscoop kunnen zien, weggesneden. Momenteel ligt hij nog op intensieve zorgen. Hij was nog wat versuft, maar toen we hem gingen bezoeken was hij nog maar juist uit de operatiezaal. De dokter zei dat de functies van arm en been beter zijn en dat zijn spraak toch iets beter zou zijn. Het blijft natuurlijk afwachten tot hij terug volledig wakker is. We hebben terug een beetje moed en bekijken het dag per dag.
Een gelukkige nieuwjaar voor iedereen. Wij hebben gisteren alvast heel lekker gegeten en genoten van een avondje met ons zessen thuis.
Zoals jullie in het vorige bericht konden lezen ging het deze week niet goed met ons vader. Woensdag is hij terug naar het ziekenhuis geweest voor controle.Er is een CT-scan en nMRI scan gemaakt. Uiteindelijk kregen we het slechte nieuws dat blijkt dat de tumor op drie weken tijd heel snel gegroeid is. De tumor is momenteel groter dan degene die verwijderd is. We hebben samen met ons vader verschillende opties overlopen en ons vader heeft besloten om nog een operatie te ondergaan. Het doel van de operatie is zijn spraak, waar hij momenteel heel wat problemen mee heeft, terug te verbeteren. Er zal dus maar een stuk van de tumor worden weggenomen en niet de hele tumor. Na de operatie wil ons vader starten met chemo, om zo de groei van deze tumor te vertragen. We gaan nu alle behandelingen proberen om nog wat tijd te rekken en zo nog samen wat te genieten.
Morgen wordt dus weer een spannende dag, want dan zal de operatie plaatsvinden. We hopen en duimen dat de operatie effectief verbetering zal brengen en dat ons vader even goed hersteld als de eerste operatie.
Allereerst voor iedereen prettige feestdagen gewenst!!! Wij hebben hier goed genoten van de kerstdagen en gezellig samen gevierd. En natuurlijk, niet te vergeten, heeeeeeeeeeeel veel pakskes uitgepakt.
We hebben tot hiertoe niets getypt, omdat we wachten op verdere behandelingen. In tussentijd was alles goed, tot dit weekend was er terug een achteruitgang. Dit kan komen door een druk in het hoofd. De dokter denkt aan een ontsteking of vocht, zoals vorige keer het geval was. We wachten af op meer nieuws en hopen dat de medicatie snel aanslaat. Omdat het even wat minder is, zouden we willen vragen eerst een telefoontje te plegen als je op bezoek wilt komen. Dan kunnen we zien of het gaat of niet, want natuurlijk heeft ons vader zijn rust meer dan nodig.Bezoek is zeker welkom, maar zoals reeds op de blog gezegd moet het voor iedereen leuk blijven hé!!!
I was surprised when an old colleague from more then ten years ago stood on my doorstep with a beautifull flower bouquet from all the GLS colleagues. Attached a picture of the beautifull bouquet.
De operatie op zich was een succes, zoals jullie reeds vernomen hebben op de blog. De resultaten van de biopsie waren eerder negatief. Het betreft een bijzonder agressieve vorm van tumor met heel onduidelijke toekomstperspectieven. Definitieve therapie zal opgestart worden na samenspraak met het oncologisch team.
Hartelijk dank voor de bijzondere steun van ons allen.
Hier gedicteerde blogbericht van mezelf: Ik ben heel blij dat alles goed verlopen is en werk volop aan mijn herstel. Iedereen bedankt voor de steun. Nog even bang afwachten voor de resultaten, maar we blijven vol goede moed. Mijn hoofdbezigheid is voor het ogenblik, rusten, rusten, rusten,... me laten dienen en mijn vrouwke laten opdraaien voor de dagelijkse werkzaamheden en beslommeringen. Wat een herenleven!!!
We houden de moed erin en gaan voor de overwinning op "da vies beest"!!!!
groetjes en tot binnenkort
Bonjour tout le monde,
Ci-dessous le message de blog dicté par moi-même: Je suis très heureux que tout était bien dèrouler et je travail 100% à ma rèccuperation de l'opèration.Un très grand merci pour le support. Avec un petit coeur et impatient nous attendons les rèsultas des biopsies, nous restons positive et aves beaucoup de courage. Actuellement tous que je fais c'est reposer, reposer, reposer,...me laisser servir et déranger mon épouse. Quelle vie!!!
et en route pour la victoire sur le mal.
salut et à bien tôt
hello everybody overseas,
A blog message dictated by myself: I am very glad that surgery went well and i work to my full recovery. Thanks everyone for the support. scared wait for the results, but we always stay positive. At this moment all that i'm doing is resting, and being served by my family.
We keep their spirits up an go for victory to that "ugly beast in my head"!!!!
ja mannekes, hij speelt met ons voeten zenne. vandaag telefoontje: "ik mag naar huis"!!!! Lap en zovelen hadden al een bezoekje in het ziekenhuis gepland. jaja ons vader is ne snelle. zelfs de chirurgen verschieten van hoe goed hij het eigenlijk wel doet!!! ik denk dat bezoek zeker kan en mag, geef hem even een seintje dan kan hij zien dat hij thuis is en kan er ook gezien worden dat niet iedereen tegelijk op bezoek komt. Hij voelt zich goed, heeft weinig last, buiten zicht, evenwicht en beetje coördinatie en denk wel dat hij af en toe eens graag andere gezichten ziet dan die van ons!!!!
groetjes
je veux m'excuser pour les fautes, je parle un petit peux francais et pour écrire c'est tres mauvais. Je pense mes fautes sont scandaleuse. oui oui notre miel est tres vite.Aujourd'hui j'ai recu une téléphone de ma maman que nos père est à la maison. quand tu veut visiter Miel, tu dois téléphoner et demander quel jour c'est le mieux. Il se sent bien maintenant. c'est seulement son vue, son équilibre et du coördination qui n'est tres bien.
au revior
yes everybody, he is playing with us. today i received a phone call: " i come home today!". And knowing that many people already has planned a visite to the hospital. yes yes our dad is a fast one. even the doctors didn't think it all would go so good. at this moment he feels good. just his sight, his coordination and his balance aren't that good. we think the sight stays that way, but we don't know if the rest is for good ( we think with some training that this could be solved).
latest news: ons vader mocht vandaag van intensieve. hij doet het dus echt goed, maar ja we hadden niks anders verwacht hé!!!Vanaf vanavond ligt hij terug op een kamer alleen. terug wat meer rust.
our dad is dismissed from intensive care and he has a room for his own now. it's what we expected, but he's doing great.
Deze namiddag zijn we met ons drieën onze miel gaan bezoeken. En ja, ga er maar vanuit dat zijne praat er niet op verbeterd is. Al wat eruit kwam was vrouwen en drank (en nee we lachen er niet mee), en dan zeggen dat dit door de narcose komt. nen ouwe snoeper ja!!! zet dat bij schoon verpleegsterkes en het is om zeep.
Alleszins gaat het goed met hem. Op het eerste zicht zijn er geen complicaties, maar natuurlijk valt alles nog af te wachten. Radiotherapie en chemotherapie zijn zo goed als een feit, maar de chirurgen willen de biopsie nog afwachten om verder nieuws te melden. We hebben weer een positieve boost gekregen en gaan er helemaal voor. Op naar de volgende!!!!!
Iedereen vraagt en zegt ons wel eens dingen te willen doen, maar ja wat? Nu ik denk dat de vele telefoontjes, berichtjes en kleine woordjes al heel veel betekenen voor ons allemaal. We willen iedereen bedanken voor alles wat jullie allen, hoe klein het ook lijkt, doen voor ons.
Ik wou even meedelen dat ons vader vandaag te horen kreeg dat hij even terug naar huis mocht. sowieso wordt het opereren en in afwachting mocht hij terug naar huis gaan. de scans zijn allemaal gedaan nu. Indien iemand hem een bezoek wil brengen, gelieve dan eerst even te horen bij ons. zo kunnen we zien dat er niet te veel volk tegelijk is. Dat is voor niemand leuk.
Voor de rest ging het goed vandaag, hij voelde zich toch goed. En natuurlijk content dat hij naar huis mag hé!!!!
