over Hubbel, de bubbel in Peggy's buik of ons gevecht met de onzichtbare berg
04-12-2009
En de boom staat op de bergen.
We krijgen een "gezondheidsbezoekje" van een goede vriendin. What a nice way to put it! De energie is al wat beter, maar ik blijf lastig.
Ik lach dat ik waarschijnlijk gewoon eens nood heb aan sex maar al lachend zegt de zot de waarheid. Ik ben vooral boos op mezelf eigenlijk, wil je zo graag weer gewoon graag zien, verliefd zijn, zot doen, maar dat lukt me voor het ogenblik niet zo goed. Hou ik wel nog van je, nu alles zo anders is?? Daar ligt mijn angst!
Nemo en Maïm zijn in het weekend bij hun papa, dus de sint komt speciaal een nachtjevroeger leveren. De kachel, de kaarsjes, de liedjes ..
Nemo vindt het heel speciaal, "Peggy's eerste Sinterklaas!". Een beetje moeizaam, maar toch, komt de sfeer er wat in.
Een glaasje cava voor ons erbij. Voor het eerst smaakt het Peggy. En ze gaat er niet van op haar hoofd staan, in combinatie met demorfine!
We hebben veel plezier met GSM-opnames te maken van ons Sinterklaas-gezang. Het absolute hoogtepunt is onze eigen creatie. De kindjes willen wel zelf een eigen liedje in elkaar flansen op 'en de boom staat op de bergen'. We beginnen met een eerste zinnetje,
en de spontane associaties (sint-piet-zak) die terwijl we zingen gemaakt worden, geven een hilarisch resultaat!
Vandaag is weer dagje Lichtervelde. Het huisje heeft nieuwe eigenaars gevonden en nu moeten we mijn spulletjes naar zolder brengen, zodat de nieuwe bewoners hun intrek kunnen nemen. Voor mij blijft het werk beperkt tot alles uit de kast halen en klaarzetten. Ellen, ocharme, moet alles verslepen , 2 verdiepingen hoog en dat terwijl ze eigenlijk al paraplu is van de lessessie van gisteren. Achteraf voelt het wel een beetje raar in huis , waar nu de persoonlijke touch niet meer aanwezig is. We hebben o.a. ook mijn schilderij (dat ik mooi vind, maar Ellen niet) voor alle veiligheid opgeborgen. Ik hou eerlijk gezegd wel van de naïeve manier van schilderen en de kleuren steken zo mooi af. Ellen vind de kleuren afschuwelijk en had stiekem gehoopt dat een van de kleine kinderen d'er nog wat kleuren had bijgezet, zodat ik het zou moeten wegdoen...Stout hé !!? hierbij een werk van de man in kwestie, maar het mijne is mooier ;-)))
Verder bleek tijdens onze "opruimsessie" dat Ellen, die groot voorstander is van het credo "less is more" , een ware schommelactie in gedachte had (schommelen = West-Vlaams voor opruimen, schoonmaak). Terwijl ik eerder de trekjes heb van een hamster en graag alles bijhou. Je weet maar nooit, wanneer je het nodig hebt... In ieder geval hadden we onze handen vol en waren maar net op tijd terug in Brugge om snel iets te eten en dan naar onze kartonnageles. Waar we begonnen zijn, met het maken van een mooie doos. Ik ben als een roosje in slaap gevallen, en Ellen na haar badje vermoed ik ook, maar heb haar nooit in bedje weten komen vannacht.
Ellen :
We staan vroeg op om Peggy's huis in Lichtervelde leeg te maken. Eerst denk ik nog dat dit klusje eigenlijk vrij snel geklaard zal zijn. Maar die illusie houdt niet lang stand! Alles moet bekeken worden. Peggy moet beslissen : meenemen of hier laten? Kan ik het nodig hebben in de komende zes maanden? Inpakken, en dan naar zolder. Gezien de zoldertrap uitkomt op de schuinte van het dak, moet ik telkens de laatste 4 treden ineens nemen en daarbij wat in tweeën plooien. Na minstens de honderdste klim heb ik het gevoel de Mont Blanc beklommen te hebben met een heel zware rugzak! Ik maak me wat bezorgd om Peggy, ze gaat door en door. Maar ze weet van geen ophouden. Toch niet wat inpakken betreft. Weggooien, dat is iets anders..... Zo zie ikzelf het nut er helemaal niet van in een oude versleten tandenborstel in te pakken en op zolder te zetten.
Of een hele wasmand te vullen met de inhoud van de barkast met sterke drank, met niemand in huis die dit lust. Bij deze : een oproep aan iedereen die op bezoek komt. We hebben nu in casa Brugge een uitgebreide collectie sterke drank in de kelder en die mag allemaal op!
Ik geraak slechter en slechter gezind, denk 'help, hoe vinden we ooit voor dit alles een plekje???'. Een huis alleen is niet hetzelfde als een huis met vier. Daar heeft iedereen z'n plekje nodig.
Ik probeer voor ogen te houden dat dit vooral voor Peggy niet leuk is. Zij moet tenslotte haar huis en ook nog steeds toch een beetje thuis achterlaten.
Toch gaat zij beter om met de nu toch ietwat "gedwongen samenwoning" dan ik. Terwijl ik eigenlijk altijd diegene was die daar naar verlangde.
Maar mijn 'less is more' te combineren met een klein hamstertje...
Hmm, it takes some time, and involves water and wine......
Als we 's avonds de deur dicht trekken is het huis zo goed als leeg. Toch wel vreemd. Memories.... Onze "liefdesbloem" die ik schilderde in magneetverf. Met wat verbeelding kan je er heel wat in zien....
02-12-2009
Surprise
Terwijl gisteren nog bleek dat Ellen dan vrijdag toch geen les zou moeten geven , daar Silke een oplossing had gevonden en we dus vrijdag onze Sinterklaasavond kunnen houden, zal ze toch naar de dansschool moeten gaan vandaag. CD belde om te zeggen dat Agar nu ziek was en dat de lessen zouden geannuleerd worden. Dat laat ze natuurlijk niet gebeuren. Even dikke stress !!! 2 zieke kinders en een afwisselend zieke partner en dan een hele dag en avond weg van huis ..... Hoe moet dat gaan ? Zolang de kindjes OK zijn, is er geen probleem voor mij, maar bij ziekte en veel verzorging, moet ik immers forfait geven. Trouwens wat de mama doet, kan niemand beter dan de mama en is vaak de beste medicijn... Verder moeten de lessen nog voorbereid worden en er is zo weinig tijd. Gebeld naar de oppas, maar die is zelf geveld door griep. Gelukkig kan Tante Witte hulp bieden. De kindjes gaan er regelmatig op een woensdag en zij wil er wel voor zorgen. De kindjes zijn niet echt helemaal happy met de oplossing en er waren weer wat strubbelingen , maar uiteindelijk zijn de plooien toch glad gewreven. Ik ben dan de hele middag alleen thuis ( maar alles gaat goed en ik kan mijn plan trekken) en ik geniet toch wel een beetje van de rust en stilte die er nu is. We gingen normaal gezien naar een lezing vanavond over Hildegard van Bingen, een abdis van een klooster aan de Rijn die toch wel een grote invloed heeft gehad, maar op hetzelfde moment moet Ellen nog les geven, dus ga ik alleen met een taxi want met mijn morfinepomp mag ik niet autorijden. Voor Ellen dus een superdrukke dag vandaag (vooral fysiek zal het terug even wennen zijn) en voor mij een rustige.
Door vol te houden bereikte de slak de ark. Charles Haddon Spurgeon
01-12-2009
Kalligrafie
We dachten vandaag dat iedereen wel terug gezond en fris zou zijn, maar nee hoor...Bij Maimpie komt de koorts weer wat opsteken en Nemo is ook maar zwakjes... We kunnen toch naar onze privé kalligrafie les, daar de kindjes wel beter zijn, na inname medicatie en mee kunnen naar de les. Terwijl zij een beetje spelen, zetten wij onze eerste stapjes met de "unciaal". Wreed moeilijk om terug te moeten leren schrijven waarbij je je papier echt mooi recht moet leggen en niet mag schrijven vanuit je pols. We oefenen enkel nog maar wat streepjes patronen om ook te wennen aan de pen, maar er is werk aan de winkel. We moeten van de juf elke dag een uurtje oefenen. Dus deze week zeker nog wat eraan werken.
Daarna hadden we beloofd om met de kindjes naar de Fun te gaan, waar ze iets kleins mogen uitkiezen omdat ze al zo lang ziek zijn. Dat blijkt niet zo'n makkelijke bevalling te zijn en Ellen moet toch wat bijsturen, want Pokemonkaarten zien we echt niet zitten. Het wordt uiteindelijk een mooie Playmobil adventskalender (die ik in elkaar steek met doosjes en zo) en een gezelschapsspel met nog een gratis spel. Zo kunnen we met zijn viertjes ervan genieten.
Eens weer thuis blijven we weer met ons quarantaine systeempje en iedereen begint het ziek zijn, wel grondig beu te worden en tegen de avond voel ik dat ik het wat moeilijk heb met de wisselende stemmingen van Maim. Ellen probeert voor iedereen goed te doen, maar dat lukt natuurlijk niet, want zij heeft nu eenmaal geen toverstaafje waarmeealles plotseling opgelost is...We zullen er nu eenmaal moeten doorgaan...
Ondertussen hebben we ook iemand gevonden voor mijn huisje, maar nu stelt zich de noodzaak dat ik mijn domicilie zal moeten aanpassen en wat betekent dat dan en zo voort en zo voort. Wanneer kunnen we beginnen aan de inpak van spulletjes in mijn huis met al onze zieken? Ellen 's avonds nog naar het gemeentehuis waar er laat gewerkt wordt en wat vragen gaan stellen, maar we worden er niet wijzer van .... We sluiten onze avond af met Komen etenen dan gaan de kindjes naar bed, ik volg niet zoveel later. Vooraf hebben we nog wat fotootjes genomen met de GSM, die echter van bedenkelijke kwaliteit zijn.
Donald Duck
Mona Lisa haha
Ellen blijft nog laat doorwerken, een contract opstellen voor de verhuur,info opzoekenover samenwonen enz enz., waar ik heel dankbaar om ben...
30-11-2009
Peggy aan de blog!
Griep blijkt amandelonteking te zijn bij Maïm na bezoek van dokter. Zowel hij als Ellen zien ervan af (veel koorts en pijn en voor Ellen een slapeloze nacht met steeds maar bezorgd temperatuur opnemen).Ook even paniek naar hersenvliesontsteking toe, gezien hij opeens heel erge nekpijn kreeg. In de morgen valt ook de vraag "Wat als ik ziek val ?" bij Ellen. Hoe moeten we dat dat gaan oplossen, want ik zou nooit voor de kindjes kunnen zorgen zoals het hoort en stel dat ik zelf ook nog eens paraplu val...Best niet aan denken, aan zulk een scenario! We hebben nu bijna 14 dagen alleen maar ziekte gekend, het zal nu wel beteren zeker ?? Om het slechte gevoel van gisteren te verdrijven, ga ik alleen naar de "verander je look"- les, waar we allemaal onze kleurkaarten hebben gekregen. Heb toch nog eens nagevraagd of mijn profiel van koele zomer klopt want ik was toch een moeilijk geval, zonder haar, maar dat was het geval. Daarna wat uitleg gekregen over de silhouettes en vernomen dat als je werkt met prints je op 3 dingen moet letten, dames. Ten eerste je grootte : je hebt kleine mensen (zoals ik < 1.60m), middel 1.60-1.70 m en groot >1.70m. Daarnaast is je botstructuur van belang. Daarvoor dien je te bepalen of je met duim en wijsvinger rond je pols kan. Lukt dat vlot, dan heb je fijne botten, lukt dat net niet dan ben je middel en heb je echt geen overshot dan heb je een grof bot. En dan ook je silhouette in rekening bregen (maar daar heeft ze verder niets meer over gezegd). Maar je moet dus je print daarnaar richten wat voor mij dan zou betekenen, kleine bloemen of geen te grote letters op een T-shirt. Ik kan na de les gelukkig weer meerijden met iemand, en toevallig blijkt die mevrouw dan weer familie te zijn van het vriendje van Nemo. Wat leven we toch in een kleine wereld... Zo ook in huis want daar is het weer quarantaine : de kindjes aan de ene kant, ik aan de andere van het huis. Opletten met niezen en hoesten....De witte bloedcellen staan veel te laag na de laatste chemo, dus ik moet opletten dat ik niets overneem. Dat maakt ons wereldje wel heel klein en beperkt en iedereen begint wat last te krijgen en voelt zich wat "grimmig" en ambetant. Voor mij begint het voortdurend zitten met de medicatiepompjes en het gezeul met de TPN ( zak met vloeibaar voedsel aan een serumstaander), het fysiek eigenlijk niets kunnen doen en de voortdurende afhankelijkheid ook zwaar te wegen. Ons hoogtepunt van de avond is dan kijken naar "Komen eten"; Dan zitten we allemaal samen voor TV (met mondmasker bij de hand) en de kachel gezellig aan.
Het geheim van het leven is niet een probleem dat je moet oplossen, maar een werkelijkheid die je moet ondergaan. (J.J. van der Leeuw)
Peggy's moraal is low low low. Weeral niets te kunnen doen. Ik hou de drie zo goed mogelijk uit elkaars buurt. Kan aan geen van de drie de aandacht geven die ik zou willen. Trap op trap af, thermometer hier, thermometer daar. Peptalk. Emmer. Perdolan. Glaasje water. Paracetamol-aandelen wil ik wel. Maïm ijlt in de nacht en ik hou de wacht. En kan mij geen normaal leven, eens zonder ziekte, meer voorstellen.
28-11-2009
Van verloren honden, kinderen en katten
Nemo is even vermist na de scouts, maar blijkt wat later kletsnat voor de deur te staan. Met een verloren gelopen hond. De politie komt een drol en een uitgeramd katteluik later de hond ophalen. Het zijn twee niet eens onaardige politie-dames, en ik verbaas me over m'n eigen stereotiep denken blijkbaar onbewust mannen verwacht te hebben. Om zes uur in de ochtend zit onze heldin Sushi aan de voordeur te miauwen. Van een opwindende dag gesproken..... (hm)
's Avonds werk ik aan het fotoboek van onze reis afgelopen zomer, en mijn god, wat mis ik de zon. En je haartjes. Blond, zacht en geurig om mijn neus in te begraven.
verrry sexy, vooral de oortjes
27-11-2009
(too?) Cosy
Het weer en ik zijn nog steeds hetzelfde : mottig.... 's Avonds zijn de kindjes weer thuis en we zijn blij weer allemaal samen te zijn. De kachel gaat aan, we kijken samen naar de opname van "Komen Eten" (het wordt een klassieker), tasje thee erbij. Afgelopen week deed Peggy op een ochtend haar ogen open en zei : "Ik heb de Lotto nummers gedroomd", en ze wist ze warempel nog allemaal op te noemen ook. Euromillions googelen - ben ik blij geen geluk te hebben in het spel! Laat ons maar geluk hebben met iets anders. Het is gezellig, het is knus, het is comfortabel, het is warm, het is dicht bij elkaar. Maar het is ook saai..... Woeste nachten, wilde tochten, onbezonnen rennen, onze longen volzuigen.
26-11-2009
Handige Henrietta's
Peggy doet 's ochtends haar ogen open en zegt 'Kleintje, ik heb eens gedacht, we zouden.... en .... en... kunnen eten'. En ik denk JA ze is beter! By the way, we eten dus overheerlijk hertekalf-filet van bij Wilfried, de slager next door die grote fan is van Peggy en ons steeds goed siogneert. Jammer genoeg doet mijn maag nog steeds lastig en moet ik na één medaillon van het zachtste vlees ooit forfait geven. 's Avonds ga ik mee naar de kartonnage-les en hou mijn lieve dame een paraplu boven het hoofd.
25-11-2009
Steamy windows
Om 8 uur s ochtends begint het rillen opnieuw. De koorts komt terug. De huisarts komt nu toch voor alle zekerheid langs en neemt bloed af.
En schudt mij wakker. Zoals zo vaak is het voor de hand liggende op den duur verborgen in opgebouwde routines.
Ik : Nemo, ga je je kleertjes aandoen?
Nemo : Nee
Ik : Ik heb niet graag dat je zo tegen mama spreekt.
Hij : Je stelt ook de vraag ..
Peggy slaapt en slaapt en maakt helemaal in haar eentje steamy windows coming from body heat. De koorts haalt een top van 39,6. Niet panikeren, maar controleren en doseren En dan eindelijk wordt de daling ingezet tot Peggy zachjes landt en terug haar ogen opendoet.
De doos Dafalagan flankeert het bed. Om te doseren. En die wordt binnenkort aangevuld met een oorthermometer. Zo moet ik haar niet telkens wakker maken. Om te controleren. Beetje bij beetje worden de kleine oogjes weer Peggy's eigen grote ogen....
24-11-2009
Dorpsstraat 76 plat
Maïm had er al van.En s nachts ga ik ook plat met buikgriep. De nieuwste Aspe is ideale lectuur voor deze nacht, dat passeert vlotjes haha .
De verpleger ziet een groot lavement goed zitten. Ik voel me op slag al wat beter
Peggy is nog steeds in topvorm en kookt s middags voor de kindjes terwijl ik lig uitgeteld te zijn. Maar dan krijgt ze het opeens koud en ik hoor direct aan de bibber die ook in haar stem zit hoe laat het is.
Het is weer exact 1 week na de chemo, net als vorige keer. Een koorts-offensief . Voorlopig zonder pijn. Gelukkkig.
Om 21 u ligt het hele huis in bed. Ik zet verschillende keren de wekker s nachts om Peggys temperatuur te controleren, maar die blijft laag.
Uitgeteld....
23-11-2009
Zwoele zomer
Zondag komt het koppel uit Sint-Michiels kijken naar Peggys huis. Hun dochtertje heet ook Ellen en is al even nieuwsgierig als ikzelf.
We hebben een heel lijstje klaar met alles wat we moeten meenemen naar Brugge, dan zijn we weer een tijdje zoet met voor alles een plaatsje te zoeken of te maken.
We profiteren ervan om de grote diepvries helemaal leeg te halen, ook de laatste dingen gaan uit de frigo, en het hele voorraadrek wordt aan een houdbaarheidsdatuminspectie (wauw 27 letters, lets play Scrabble!!!) onderworpen. Op dat vlak ben ik onverbiddelijk, potjes met kruiden goed tot mijn laatste middelbare schooljaar (en nu maar tellen 17 jaar geleden) vliegen rigoureus de vuilbak in. We vullen toch wel 6 vuilbakzakken.
Maandag gaan we op cursus. Verander je look, verander je leven. Stel je voor!
We worden per drie voor een spiegel geplant en krijgen allerlei kleurdoekjes onder ons gezicht om te bepalen welk type we zijn. Telkens moet de groep zeggen welk van de twee best is. Ik blijk een hopeloze leerling te zijn en kies telkens weer de foute kleur! (er zijn er ook bij die wijselijk zwijgen .)
Peggy grapt dat ze best wel een zwoele zomer wil zijn, als blijkt dat ik heldere lente ben. Het doet mij denken aan indianennamen uit Suske en Wiske. En wat blijkt : Peggy is geen zwoele zomer, maar een koele zomer. Ha! Ja, het universum hoort niet altijd even goed blijkbaar .
In de namiddag doen we onze Sinterklaas-shopping.
De kinderen hebben trampoline-les. Ik wacht op hen op het bankje in de grote inkomhal. In het boek dat ik lees, leest iemand een passage. Een boek in een boek. Het heeft vast wel een naam, zoiets. Anyhow. Laat een leven van liefdevol samenzijn je zo sterk maken dat de overlevende, wanneer een van beide geliefden sterft, het leven van de ander voortzet. De geliefde leeft voortaan niet meer naast jou, maar in jou. Jullie liefde overstijgt immers de dood en blijft haar warmte uitstralen.
Even toch zijn de tranen sterker. Het is een mooie gedachte.
21-11-2009
Niet ons verhaal
Gezien we niet, ab-so-luut niet van plan waren naar Gent te gaan, zijn we dus toch geweest !!!
De toegang tot de L day verliep langs de achterkant van de Vooruit. Al wie er in het vervolg komt, let eens op de steile helling naar beneden, met onderaan het donkere grachten-water. Je zal direct begrijpen waarom Peggy toch maar de remmen van de rolstoel opzette ..Wij met piepende banden en gierende lach naar beneden.
Samen tango-initatie .. het was een beetje als Lourdes, het plots rechtstaan uit de rolstoel. We waren toch het meest succesvol in het indringend elkaars blik vasthouden. En de dansstapjes, daar oefenen we op! Gezien ik moet leiden, moet ik de rol van de man dansen. Ja, dat moet je er dan bijnemen hé, als je lief ook een vrouw is.... . Want met z'n tweetjes ochos maken zou toch wat moeilijk zijn.
Peggy zag wat mensen van vroeger terug en kon wat bijpraten.
Bij een boekenstandje valt mijn blik op het boek Dansen op de waterlijn. Het hoeft niet te verbazen dat zowel de titel als de foto mijn aandacht trekken....
Ik draai het boek vrolijk om enword op slag stil bij het lezen van de achterkant :
Tijdens een korte vakantie ontmoet Marjanne de lesbische Clara. Marjanne is verlegen, teruggetrokken en hetero. Hun ontmoeting is het begin van een vriendschap die zeker bij Marjanne veel emoties oproept en die uiteindelijk uitmondt in een relatie. Dan wordt Clara ziek en een periode van onzekerheid en vooral onduidelijkheid over Claras ziekte volgt. Als blijkt dat ze aan een slepende, ongeneeslijke ziekte leidt, staat Marjanne voor een moeilijke keus: fulltime voor Clara zorgen of kiezen voor een eigen leven?
Peggy leest een paar regels op de laatste paginas en legt kordaat het boek terug.
Het is niet ons verhaal, kleintje.
Wij genieten verder van deze dag en schrijven verder aan ons eigen mooie verhaal .
20-11-2009
Talent
Na een zware (medisch-achtige) boterham gisteren, een light versie vandaag.
Peggy voelt zich de hele dag goed, het lijkt eigenlijk zelfs niet eens alsof ze ziek is....
de andere dimensie en hoe die net niet te kunnen bevatten
het gegeven 'tijd'
life as a film
De kinderen gaan voor het eerst naschools schaatsen en ik krijg warempel de tranen in mijn ogen, al die uitgelaten kindervreugde op de schaatsbaan. Ik besef ten volle het geluk dat het me verschaft dat ze dit nu wél kunnen doen. Het is een ander leven. Ik besluit tot meer van dit soort leven. Ook al kan ik weer het werk opnemen,er is meer dan dat.
Tegen de avond dan toch een inzinkingetje en maaglast. Om 20u ligt Peggy dan ook in bed. Vinden Nemo en Maïm natuurlijk cool. Dat zij langer mogen opblijven, wel te verstaan.
Morgen gaan we niet, absoluut niet naar Gent (want als we wél plannen te gaan komt er steeds koorts tussen).
Zondag komt er een gezinnetje in verbouwing kijken naar Peggy's huis. Van Sint-Michiels dan nog wel. Zouden zij zijn wie we zoeken en wij wat zij zoeken?
Vandaag gelezen....
Mensen denken vaak dat talent een kwestie is van geluk. En ze beseffen niet dat geluk een kwestie is van talent.....
SMILE!
De haartjes groeien lustig en vallen nog heel weinig uit. Ingetukt. En Nouchy van de partij natuurlijk. Je zou bijna denken dat ze braaf is. En wie ik bedoel is dan de vraag uiteraard....
19-11-2009
Ster-patiënt
Dinsdag de derde chemo gehad. Voor het eerst de volle lading, een dosis van 100%. Als dat geen shot recht in de roos gaat zijn. Goal!!!
De weegschaal geeft 43 kg aan. Hiep hiep 2 kilo erbij.
De dokter komt langs en plant binnen 3 weken een scan. Afhankelijk van de resultaten van die scan zal beslist worden om eventueel nog eens te gaan kijken, te opereren of nog nog verdere chemos om de tumor + uitzaaiingen verder te laten krimpen.
Peggy is erg opgetogen met dit nieuws. Er is nu toch sprake van misschien eventueel wie weet een operatie na drie chemos in plaats van de oorspronkelijke zes ??? Hoewel ze voor de operatie wel schrik heeft.
We genieten van het goede nieuws, maar proberen tegelijkertijd toch wat met de voeten op de grond te blijven zodat de ontgoocheling niet té groot is .
Zeven december, de dag na Sinterklaas, wordt dus een belangrijke dag. Dan zullen we vermoedelijk ook weten als de vlek op haar lever een ongevaarlijk kluwen van bloedvaatjes is die ze waarschijnlijk al levenslang heeft, of niet. Het is heel simpel : als de vlek weg is of verminderd is het slecht want dan is het kanker.
De dokter vindt dat Peggy er weer wat beter uitziet dan vorige keer. Een verpleegster die er bij de eerste chemo wel was, maar bij de tweede niet, herkent haar alleen aan mijn gezelschap.
Peggy grapt dat ze algauw zal uitgeroepen worden tot ster-patiënt.
De meeste mensen worden slechter en ziek door de chemo, Peggy was voordien zo slecht dat ze nu door de chemo verbetert en je de medicijnen hun werk ziet doen.
Zelf had ik altijd een beeld bij chemo van doodzieke mensen die de hele dag in een bakje liggen te braken. Wat wij tot nu toe meemaken verloopt echter helemaal anders. Een klein verslagje hoe zon dag er eigenlijk aan toegaat voor wie dat wel eens wil weten.
s Ochtends tussen 8 en 9 word je verwacht in het Oncologisch Centrum, dat is een dagziekenhuis met hele fleurige moderne kamertjes (met héél ongemakkelijke stoelen voor de bijzit, maar er zijn clubzeteltjes besteld hoera).
Je ligt er steeds met twee in een kamer.
Bij aankomst gebeurt er een bloedafname, die meteen naar het labo vertrekt om je bloedwaarden te bepalen, vooral dan je witte bloedcellen. Deze staan in voor je weerstand en gaan mee kapot door de chemo. Als je bloed niet goed is wordt er niet gestart met de chemo.
Je wordt ook gewogen om de precieze dosis te berekenen.
Als het goed gaat zijn na ongeveer een uurtje de bloedwaarden binnen van het labo en wordt door de dokter beslist om al dan niet te starten. Het Medicijenblad...
Er worden eerst heel wat andere zakjes aangehangen, fysiologisch water om te spoelen en maagbeschermers enzo. Dan start de eigenlijke chemo. De eerste (taxol) druppelt 3 uur lang in, dan weer spoelen, en dan loopt de tweede (paraplatin) een uur in. Een speciale pomp regelt de dosering heel precies. Die pomp slaat wel om de haverklap alarm omwille van luchtbellen, immers de klaargemaakte baxters met de chemo in worden via buizenpost geleverd. Dan stopt het inlopen en is het wachten op de verpleegsters om alles weer in werking te stellen. Pomp slaat weer eens tilt. En maar piepen. En maar eten....
De chemo wordt toegediend via een port-a-cath (of V.I.P. venuezeimplanteerbare poort).
/>
Die wordt volledig onder je huid geplaatst en er loopt een buisje in een grote ader naar je hart. Zo kan de chemo beter inlopen dan in een ader in je arm want deze zijn veel fijner en hebben dus een veel lager debiet en gaan helemaal kapot door de chemo.
De port-a-cath heeft een silicone membraan waarin duizenden keren kan geprikt worden. Bij Peggy blijven er continu twee naalden inzitten, want via deze weg wordt ook haar morfinepomp, haar cortisonepomp en haar TPN (=sondevoeding) toegediend.
Deze naalden worden bij elke chemo ververst, wat wel wat pijnlijk is want er wordt toch een redelijke druk uitgeoefend om door het membraan te geraken (en dat membraan ligt dus ónder je vel .) Bij Peggy zie je de port-a-cath goed zitten onder haar vel omdat ze zo mager is.
Ondertussen is het een komen en gaan van verpleegsters en dokter en maatschappelijk werker. Iedereen is altijd heel erg vriendelijk, is begaan en doet zn best.
Een koffietje of een theetje, een broodje en soep
Eens de taxol begint in te lopen valt Peggy na een tijdje in slaap, en dan slaapt ze door tot het tijd is om naar huis te gaan. Dat is meestal rond 17u.
En de nevenwerkingen? Die worden door de vele medicatie tot nu toe erg goed opgevangen. Cortisone, maagbeschermers, een hele resem anti-braakmiddelen. Ze doen hun werk goed!
Ik heb een hele stapel boeken mee en wurm me eerst door het deel over de Romantiek van de boekjes over de kunststromingen die je nu bij De Morgen kan kopen.
Ik betrap mezelf erop bij elke schilder geboorte- en sterfdatum te bekijken, en dan interesseert me daarin hoe oud ze zijn geworden ..
Het verbaast me en stemt me wat grimmig hoe oud de meesten geworden zijn, ondanks de karige medische kennis en voorzieningen in de jaren achttienhonderd.
Woensdag en donderdag slaapt Peggy weer na de middag, maar al heel wat minder dan na de vorige chemo. De eerste dagen heeft ze het ook erg warm (wie had dat ooit gedacht). Rode wangetjes en zweten! Dit is niet het moment om verse lakens op te leggen haha. Zo leren we steeds bij!
Woensdagavond met volle moed vertrokken naar een workshop Zangatelier : chansons damour. En van een bescheten commessie thuisgekomen want de docente was ziek.
Vanavond dan is Peggy in haar eentje een workshop kartonnage gaan volgen. En ze kwam apetrots thuis met een zelf ingebonden boek met mooie kaft. En vol vuur. In haar mooie ogen. Meer moet dat niet zijn.
Om te eindigen een fragment uit een gedicht uit de bundel Als vrouwen beminnen van Claire Vanden Abeele dat Peggy uitkoos voor op de blog. En ze weet dat ik smelt als ze met dat vreemde trillende zware timbre in haar stem spreekt
Wij zijn op ons best, woordeloos
zonder taal die weerspiegelt.
Wij lijken wel glans van een oeroud geheim dat fluistert:
Ti amo
Ti amerò per tutta la vita e poi ancora oltre.
Klaar voor vertrek Wachten en onnozel doen...
Love is in the air (together with chemo)
16-11-2009
Jabba
Nemo is nog steeds thuis met koorts. Virale infectie. Tegen de avond blijkt hij ook nog eens een tandabces te hebben. De hele dag dus Peggy en Nemo uit elkaars buurt proberen te houden. Hij eet "in quarantaine" aan het salontafeltje. Voor de TV. Dus geen bezwaar. (Voor hem). Peggy vandaag aan de kook geslagen, een paar receptjes uit "de innerlijke keukenreis" uitgeprobeerd. Een focacciabrood, hummus en tzatziki van rode biet. Hebben we meteen lekkers voor als we morgen thuiskomen na de derde chemo. In afwachting van het nachtelijke weken van de kikkererwten, laat Peggy zich een kippeboutje smaken. De kindjes hebben ondertussen weer een nieuwe naam bedacht : Jabba, uit Starwars. Ik vond mama en jabba nog goed klinken, maar mis poes, we zijn twee jabba's (in wording....). En ik blijf gewoon mama, en Peggy pepijntje.
Keukenprinses
Nemo in quarantaine, mét tandabces ("niét aankomen, Nemo") Let op de glimmende vingertjes, hoe vettiger hoe prettiger Mmmmmm..... gggrraaaaw en dan.... Jabba
15-11-2009
Nog lang niet van plan
Peggy's koorts heeft maar 1 gram Dafalgan geduurd, en toen was ie weg en kwam niet meer terug. Goed nieuws! Minder goed nieuws is dat na Peggy ook Nemo sneuvelt en de koorts wél steeds terugkomt.....de schrik voor griep in huis zit er dan ook best wel in. Het bedje beneden doet dienst en Nemo vindt het best leuk om ook eens verzorgd te worden en z'n ontbijt op het bedtafeltje te krijgen. Toen hij zo moe was dat we moesten afstappen van het fietsen (er was ook veel wind), maakte hij zich toch wat ongerust. Misschien heb ik ook wel kanker.... want Peggy was ook zo moe, en slaapt ook steeds zoveel.
Maïm overlaadt Peggy nog vaak met z'n kunstige cadeautjes, en is naar goede gewoonte ook weer heel zorgzaam voor z'n broer.
Toen Peggy donderdag koorts had, hoorde ik Nemo in de keuken vragen 'Ga je dood, Peggy?'. Het antwoord ging voor mij verloren want de huisarts nam op dat moment mijn oproep aan, en ik moest me focussen op Peggy's toestand omschrijven. Maar haar antwoord was geweest 'Dat ben ik nog lang niet van plan hoor Nemootje!'. En vrijdag : 'Mama, doe niet heeltijd zo bezorgd, het is alsof ze gaat doodgaan dan'. Waarop hij op een heel tuttige toon een imitatie ten beste geeft : 'Lieveke, gaat het?' Kinderen, heerlijk eerlijk, zonder omwegen.
Op vrijdag komen collega's van Peggy langs, mét een plastieken (oefen)rat. Wat is Peggy serieus als ze uitleg geeft over sondes en naalden, een echte pro. Nog een snel bezoekje aan de bib want Peggy wil zich alvast wat inlezen in de kalligrafie. En dan rolstoel-joggend naar huis, want de verpleger wacht al op ons. De kinderen en ik gaan nog eens langs de dansschool. Wat zijn alle dansertjes groot!!! En voor ik het goed en wel zelf besef sta ik aan de barre een les pointes te geven, out of the blue en à l'improviste. Zoals altijd zijn de eerste minuten raar, je eigen stem te horen weerklinken in de grote ruimte. Maar het went heel snel. En ik geniet ervan "mijn gastjes" aan het werk te zien en ben fier op hen!
Peggy's haar valt veel minder uit nu het geschoren is. Het groeit zelfs! Nog een beetje en ze heeft een bros....
Zaterdag is weer een speciale dag, want we zijn de veertiende. (Dat moet voor de aandachtige bloglezers ondertussen een belletje doen rinkelen haha.). Peggy' mama op bezoek. Verjaardagsfeestjes en spelende vriendjes. De dag komt en de dag gaat. Zo ook zondag. Ik maak foto's voor onze kerstkaart. Peggy heeft een nieuw doel : Lego sorteren (en ze komt tot dezelfde conclusie als ikzelf enige jaren geleden : er valt geen structuur meer in te steken, er zijn veel te veel soorten stukken tegenwoordig). De kinderen blijven de hele dag in pyjama. Ik ken niet genoeg fotoshop om de kerstkaart vorm te geven zoals hij in mn gedachten eruit ziet. Grrr. De enige uitstap is om kip naar de markt. Het mag dan al herfst zijn. En winderig. En regenachtig. Maar toch. Dat vele vele binnenzitten is echt niets voor mij. Ik verlang naar lange strandwandelingen. Bladeren omhoog sjotten in het bos. Fietsen. Achter elkaar aanrennen. Van de duinen springen. In bomen klimmen. Op ons hoofd staan.
Wie krullen heeft wil steil haar. En omgekeerd.
Of hoe wat niet kan altijd een extra glans lijkt te hebben. Gelukkig geeft liefde glans aan alledaagse dingen .
Druk in gesprek Nemo gesoigneerd in het bedje beneden
Naar de markt en terug
Lego sorteren Dé Sjaal is ondertussen dus ook af!
12-11-2009
Off-day
Een vriendin stuurde ons deze glimlach uit de hemel. Fotoshop of geen fotoshop, that could be the question. Maar het antwoord is dat het mooi is.
Na de boeken, krijgen nu toch ook de onderbroeken een plekje dicht bij elkaar. Woensdag is dan ook operatie kast effen leggen. Ik vind het wel belangrijk voor Peggy, nu ze fulltime in Brugge is. Dat ze zich hier ook écht thuis voelt. Niet zomaar 2 plankjes voor haar ergens in mijn kast. Het is nu onze kast. Ja ja....
En mijn liefste,die vroeger de rem was terwijl ik de gas, mist me nu warempel als ik er niet ben!
We praten over de volgende chemo die eraan komt, en Peggy is toch wel wat bang deze keer. Ze krijgt nu ook interesse in informatie verzamelen en wil het Multidisciplinair Oncologisch Handboek gaan lezen. Om bijvoorbeeld te weten als die extreme vermoeidheid echt jaren nadien nog blijft doorwerken zoals iemand haar vertelde. Ik raad het haar af, denk dat ze vooral deprimerende en verontrustende dingen zal lezen. Wat haar goede hoop niet ten goede zou komen. En dat alles toch steeds maar weer afhangt van persoon tot persoon.
Peggys wangen worden ronder en boller met de dag en staan bijna onder hoogspanning. De cortisone in combinatie met gewone maaltijden én sondevoeding, holle bolle gijs is er niets bij .
Peggy eet nog steeds zoals ik haar nog nooit hebben weten eten. Dinsdag na de lunch kon er nog een ferme moeulleux au chocolat bij, en echte chocoladebom. En dan te weten dat ze vroeger (en voor diegenen die mij kennen; believe me, voor één keer overdrijf ik nu eens niet sè) een hele week aan één (!) pralientje at. Zelf merkt Peggy ook dat haar smaak fel veranderd is. Vooral zoet moet nu veel zoeter zijn om zoet te zijn. (een mooie zin voor zinsotleding me dunkt)
Gisteren bleven we de hele dag binnen want Peggy had het koud. Ze was ervan overtuigd dat het ging vriezen of sneeuwen. Vandaag een heerlijke warme dag, maar Peggy wil nog steeds niet naar buiten, koud koud koud. Geen fut. Ik ben er niet echt gerust in en inderdaad, tegen de avond komt dan toch weer koorts opzetten. Diarree, misselijk, bleek, uitgeput.
Peggy zelf heeft vooral de pest in dat het wat minder gaat vandaag. Het had net één van haar weinige goede dagen moeten zijn, waarin ze iets kan doen en wat genieten. We hadden deze avond een bezoekje aan de dansschool gepland, een weerzien met de groep waar ik zo graag les aan gaf en waar Peggy haar eerste (stuntelige (ik mag dat wel zeggen )) danspasjes zette. Ik grap dat we maar beter echt helemaal totaal volledig niets meer kunnen plannen, want dat ze daar alleen maar koorts van krijgt, net als vorige week met Centerparcs. Het begint haar tegen te steken, zó weinig te kunnen doen. En zó lang dat het nog gaat duren.
Ikzelf blijf rustig, probeer Peggy wat op te vrolijken en heb er vertrouwen in dat het nu even wat minder is maar niets ernstigs. Maar toch, een diep gewortelde verontrustheid is en blijft. Die gaat nooit meer weg.
Koorts meten, telkens weer... De rode wangen werden bleker en bleker, maar gevuld blijven ze wel
10-11-2009
The story of a scarf
Je bent de eerste met wie ik een boekenkastje deel, zegt mijn liefste. Geef toe, een boek is toch niet als een onderbroek, voegt ze er nog aan toe.
Need I say more???
Een collega vertelt Peggy over geo-cachen, iets met een schat zoeken in de bossen via GPS. Lijkt haar heel leuk voor de kindjes .en voor zichzelf! Het volgende doel is dus gesteld : gaan cachen. Dus moet er weer meer gestapt worden. Als we de stad ingaan om te genieten van een heerlijke lunch zoals 2 sjieke madammen, blijft de rolstoel dan ook in de auto. En nog steeds als we een stukje van de Steenstraat onveilig maken (of toch onveilig voor de etalagepoppen, zie de fotos wat verder hihi).
Met twee dagen rosbief en vandaag een heerlijke steak, had Peggy verwacht toch wat meer spiervolume in de kietjes te hebben na al die eiwitten!
Maandag ben ik de hele dag taxi-mama/liefje tussen pedicure, logopedie, kiné, huidspecialist en trampoline-les. Als ik voor mijn laatste etappe besluit toch maar eens Peggys auto te nemen - zo heeft die toch ook even een verzetje -had ik beter in mijn broek gedaan zoals ze in Brugge zeggen. De auto wil niet meer starten. Maïm is nog te klein om te duwen of te sturen, maar gelukkig vind ik aan het sportcomplex twee bereidwillige heren die bij wijze van opwarming best even willen duwen in de gietende regen.
Peggy surft intussen nog steeds naar cursussen en voordrachten. Kalligrafie, kartonage, bouwtechnieken in de middeleeuwen, de katharen, letterkappen, pottendraaien, franse chansons zingen, massages. Enz enz. Ze ziet het allemáál wel zitten. Na een poosje ziet ze wel in dat we niet alles kunnen doen. Er zijn overlappingen. Wachtlijsten. En chemokuren die roet in het eten strooien.
Maandagavond is De Muts af! Nog eventjes en dan is ook De Sjaal af. Eén van de eerste dagen dat Peggy ziek was en we vermoedden welke lange weg voor ons lag, gingen we samen wol uitzoeken voor een sjaal.
Het grootste stuk ervan heb ik gebreid in het ziekenhuis. Er waren momenten dat ik me afvroeg of ze hem ooit nog zou kunnen dragen . Of ik hem op tijd klaar zou krijgen .
Na de GI-Jane-scheerbeurt kreeg De Muts voorrang. Was ook iets spannender want ontwerp à limproviste as usual. Maar nu is dus ook De Sjaal bijna af. En zal Peggy hem dragen.
Dinsdagavond spreek ik af met een middelbare-schoolgenote van me. Het is gezellig eens iets gewoons te doen. Maar nog leuker is daarna terug thuis te komen en te weten dat jij er bent. Lekker warm en veilig en goed boven in bedje!
Peggy aan de slag : haar serumstaander oliën. En ondertussen nog eens haar balletpasjes oefenen De arabesque is er al, maar de houding???? Aan de brei als een brave huismoeder Peggy maakt de Steenstraat onveilig...
A ha, gij wilt slaan naar mij?! Mijn schat leert mij de kneepjes van het poseren
08-11-2009
Bananendozen
Vandaag kwam voor het eerst een potentiële huurder kijken naar Peggys huis. Hierbij profiteren we van onze blog om een oproep te lanceren : zijn er mensen die aan lege bananendozen of andere grote kartonnen dozen kunnen geraken? Die zullen we nodig hebben om alle kasten in leeg te maken.
Ervan geprofiteerd om bij de buren binnen te springen, waar het altijd de zoete inval is van heel t gebuurte. Ze konden er maar niet van over hoe goed Peggy er wel niet uitziet. En zuk sgon klur! (en niet uit t potje hé .)
Bobom een heerlijke rosbief voor ons gemaakt, wij gesmaakt mmm.
Korte wandeling, herfstkleuren, pannekoeken (ook voor de verpleger die een rammetje had.... )
Kortom, a lazy Sunday zoals het hoort!
Hierbij nog een filmpje om van te genieten.... ENJOY!!!!