over Hubbel, de bubbel in Peggy's buik of ons gevecht met de onzichtbare berg
30-09-2009
Mama heeft kanker
Consult bij de dokter. Eindelijk.
Ik vraag als je bang bent, maar zoals steeds zeg je nee.
Bij de dokter worden we niets wijzer, maar worden doorgestuurd naar de chirurg. Een crème van een vent. Eindelijk krijgen we toch één en ander te horen. Het woord kanker wordt voor het eerst uitgesproken. En ook het woord uitzaaiingen.
U bent nog jong. We zullen alles op alles zetten en dan krijgen we het alletwee toch te kwaad bij zoveel menselijkheid.
De kijkoperatie en plaatsen port-a-cath staan al ingepland.
Daarna hebben we nog een gesprek met de maatschappelijke werker Johan in de hoop ons wat beter een beeld te kunnen vormen praktisch. We krijgen ook het boekje Mama heeft kanker mee, dat ik s avonds voorlees aan Nemo en Maïm.
Mijn dansbroeken komen goed van pas. Alleen, als ze zo hoog opgetrokken worden is het echt wel de oude-pé look... Wachten tot we naar de dokter mogen....
28-09-2009
Tijdsvacuum
De uren en dagen glijden, kruipen, vliegen voorbij.
Tijdsvacuum.
Maandagochtend snel Delhaize en snel terug naar huis want ongerust. Ik was je op een stoeltje. Doet je deugd. Ga naar CM thuiszorgwinkel om een rolstoel want vermoed dat we die wel nog een tijdje nodig zullen hebben.
Wandeling met onze karre richting station, moeke vertrekt terug naar Monaco. Op de terugweg telefoontje van AZ. Afspraak waar we nu al zo lang op hete kolen op zitten te wachten wordt afgezegd. Ik zou zeggen : om dood te vallen maar is niet echt op zn plaats.
s Avonds moet ik Nemo na 5 minuten trampolineles alweer gaan halen : buikpijn. Maïm heeft schrik dat zn broer ook een bubbel (vandaar de titel van deze blog dus ) in zn buik heeft. Ik vertel in de auto dan maar dat jongens geen eierstokken hebben, en daarop aansluitend het verhaal van de zaadjes en de eitjes. Het gaat op slag al beter met de buik.
Je eet samen met ons mee aan tafel!
Dinsdag gaan we een bril kopen voor je. Nu je zoveel slaapt kan je je lenzen niet meer dragen. Vooral de bril waarin de glazen geschoven worden vind ik gewéldig!
Op de terugweg :
Ik : Hm pittig dingstje met die rode botjes
Jij : Heb ik niet gezien
En ik wil bijna zeggen je kijkt weer niet hé tot mijn frank valt dat je het inderdaad gewoon niet ziet zonder lenzen. Binnenkort verandering hierin dus.
Het is een rare tijd van wachten. Bijna zou je er even niet meer aan denken. Bijna. Of denken dat het allemaal toch zo erg niet is. Het is ook iet vol te houden , de hele tijd elke seconde de gedachte jou misschien te verliezen.
Je eet 2x(!) aan tafel. Ook witte bonen in tomatensaus. BAH.
Je smaak is veranderd. Je vindt de witte bonen nu ook maar niets meer. Gelukkig maar, hoeven we dat alvast niet meer op tafel te zetten.
Verder zijn we er nog steeds niet uit, het vertrouwen in en de keuze van dokter.
Lugubere mail doodgaan in je mailbox. Echt niets voor mij, zon dingen te zien. Jij vindt natuurlijk weer grapig.
Doodgaan is een kosmische verhuizing, een eindje verderop gaan wonen. En zoals bij een verhuis laat je achter wat je niet meer nodig hebt.
Brrrr niet aan denken.
Funky Hair. Kosmisch?? Je wordt magerder...
Peggy zoals ik haar ken, sprankelend mooi.
Funky funky!
27-09-2009
Aangebrande duif en de rolstoel van bij Julien
Kindjes naar zee met Bobom. Hebben het moeilijk. Mis hen. Mis het leven.
Jij bent weer zoveel zwakker. Komt alleen in de namiddag even uit bed. De duif brandt aan. Ik moet je te eten geven.
Versier rolwagen bij Julien en gaan wat toertje de blok wandelen. Je hebt er deugd van. Je moraal is helemaal niet goed. Het duurt te lang. Het is ook zóó lastig voor je... Wanneer krijgen we de resultaten van de testen te horen ???? En wat gaan we horen ???
's Ochtends kan je nog wat alleen eten, 's middags moet ik je eten geven
Moraal is niet goed...
Toch nog een glimlachje !!!
26-09-2009
Mama op bezoek
Je mama op bezoek. Je hebt het moeilijk als ze weg is, ze huilde toen ze je een zoen kwam geven en jij vond het erg dat je haar niet kon troosten. Bent erna hele tijd wakker 'omdat de kindjes teveel lawaai maken' en ik weet het ook echt niet meer. Er gaat zoveel door me heen maar het laatste dat ik kan en wil doen is jou daarmee belasten. Maar toch kraak ik weer en huil een hele poos.
Je zegt iets over de bergen en dat komt hard aan. Het doet me zoveel pijn, al die mooie tijd die mensen die het in mjin ogen niet verdienen wél met jou kregen. En ik weet wel, het verleden is overleden en de toekomst komt naar je toe, ik hoor het je weer zeggen, maar toch..... Ik moet nog veel leren om zo'n grote madam als jij te worden!
Kruip bij jou in bedje en lig nog heel even tegen je ruggetje, maar moet je dan alweer loslaten.
25-09-2009
Slechte dag
Slechte dag. Maandstonden. Hevige diarree van de contrastvloeistof gisteren. Onderzoeken op radiologie die moéten doorgaan, anders wordt alles een week uitgesteld (en die hebben we misschien niet meer?). Je bent zo zwak dat ik je in mijn armen naar de WC en de auto draag. Doet pijn je zo te weten afzien. Binnen via spoed. In AZ iedereen tot nu toe zeer vriendelijk en doen erg hun best!
Een verpleegster vertelt in babbelbui ook dat gezwel waarschijnlijk te groot is om te opereren, eerst chemo/bestralen. Alarmerend...
Als je even wat wakker bent wat praten in de zetel. Lijkt bij jou ook meer en meer door te dringen en toch een plaats te krijgen.
Slagen er toch in te lachen met mijn flauwe grapjes ; als de chemo ook het beenhaar zou laten uitvallen, en dat onze vriendin-kapster zich zal moeten bijscholen voor pruiken
Je gaat erg snel achteruit, maak me ongerust. Hoop dat het morgen wat beter gaat met je.
Eventjes een kus, je lippen, dicht tegen je aan liggen. Ik mis je zo verschrikkelijk, óók het fysiek contact en voel me dan zo zelfzuchtig hier aan te denken, maar ik ben nog zó verliefd op je.... Uiteraard begrijp ik jou en voel hoe je geen aanraking kunt verdragen. Hoe verlang ik naar gewoon simpelweg tegen je rugje in slaap te vallen. Of maar gewoon mijn hand op je dij. Of je arm. Of onze voeten tegen elkaar. Van partners zijn we heel snel naar een heel andere verhouding tov elkaar geëvolueerd.
Ik huil vaak van geluk, om een wakker moment, één kus, het moment dat ik zie dat je je weer wat beter voelt, wat kleur op je lippen.
24-09-2009
Day 1 at Oncology
3,5 liter vocht uit je buik! (vooral als je die zak eens effectief opheft héél indrukwekkend te bedenken dat dit in je zat...)
Uitgaan van het positieve.
Gynecologie of oncologie, waar moeten we nu eigenlijk zijn??? We spreken met de huisarts en met Hilde (die op gynecologie werkt en aan wie we veel hebben in dit grote kluwen).
Punctie én bloedafname én het vieze drankje voor de scan én het warmte serum voor de CT vallen allemaal veel beter mee dan je verwacht had. Met erge krampen en totaal uitgeput naar huis die avond.
Je pijn te zien hebben, dat is moeilijk. En niet te denken aan waar we niet aan mogen denken. Niet telkens een beetje afscheid te nemen.
We proberen de moed erin te houden. Lachen dat we een race-karre krijgen om naar de CT te gaan. Ik mag alleen op toer met je, ken ondertussen de weg als een habituée. Je oefent voor de camera de "verleidelijke-blik-tips" van de Flair fotografen. Charmeert de verpleegsters met Chokotoffs.
Het is gek hoe zo snel je wereld zo kan veranderen. We leven in een heel kleine wereld nu. Pijnlijk te denken hoe alles nog maar net een paar dagen geleden was, een hele toekomst nog voor ons en STOP STOP STOP, "opletten welke gedachten je de cosmos instuurt want dat is wat je krijgt" en "niet piekeren hé kleintje" hoor ik je zeggen. Je noemt me kleintje en dat ben ik ook. Je bent zo sterk! Besef vandaag ten volle dat jij het het allermoeilijkste hebt en dat ik moet opletten me niet te gaan verliezen in mijn eigen gevoelens.
Valt best nog mee....
Santé!
Moet ik écht om de 10 minuten een heel glas binnengieten?
Anderhalve liter is écht teveel voor mij....
De "race-karre". En.... blijven drinken!
23-09-2009
Wachten...
De afspraak op oncologie waarvan we dachten dat die dinsdag ochtend zou zijn, blijkt pas woensdag namiddag te kunnen. We profiteren er dinsdag dus maar van orde op zaken te stellen in Peggy's huis in Lichtervelde (de poes, de buren, de vuilbakken, de frigo, pijama's bijeenzoeken, prises uittrekken etc etc). We hebben heel wat moeite de afdeling oncologie te vinden, die eerste keer. Het vocht kan niet meer uit Peggy's buik gelaten worden zoals ons gezegd was "want we sluiten om 17u". We zullen dat morgen doen, samen met een hele resem onderzoeken. En zo staan we terug buiten, letterlijk en figuurlijk in de kou. Mét nog steeds die dikke buik, die zelfs ademhalen moeilijk maakt.
Ik bestel bij de bakker petit fours want daar had je een aar dagen terug zo'n zin in, en bij de slager jonge duif, want dat maaktje je grootmoeder klaar als je ziek was als kind.
Naar onze vrienden stuur ik : Peggy is niet alleen de mooiste persoon die ik ken, maar ook de sterkste en een sterke geest kan heel veel. Onze positieve gedachten kunnen daar alleen maar bij helpen. Het wachten en de onzekerheid zijn momenteel slopend, maar we moeten erdoor. We moéten uitgaan van het best mogelijke. Bedankt, Liefs, Ellen en Peggy
7 maanden zwanger zou je denken....
21-09-2009
De dag die alles veranderde.
Ik ga first thing in the morning met Peggy naar mijn huisarts (zelfs op de onderzoekstafel valt ze in slaap terwijl de dokter de papieren voor echo en RX opmaakt ) Echo en RX kunnen pas 's avonds. Ik zie ons nog lopen, daar in de Torhoutsesteenweg. Hand in hand gaan we alletwee tesamen bijna door de knieën, een plots niveauverschil door de wegwerkzaamheden. En wij kijken niet uit waar we lopen want zijn druk doende het protocol te lezen. "Och, het is niets, een klein gezwelletje op mijn eierstok, iets goedaardigs, kleine ingreep" hoor ik Peggy zeggen. Ik rush verder door het leven naar de trampoline-les met de kinderen, mij nog van geen kwaad bewust.
"Het gaat in eerste instantie om een groot ovariumcarcinoom van 10x12 cm" staat ook ergens, zo zal ik later op de avond zien.
Ook al ben ik niet medisch onderlegd, de puzzelstukjes vallen nadien op z'n plaats.
'Mijn man heeft al met de dokter gebeld' (heb ik de radioloog nog nooit weten doen en heb er nochtans al dikwijls gezeten) 'Ik kom vanavond nog langs, maar het zal wel na 21u zijn' (de dokter)
Ik ben nog druk doende met de kinderen als de dokter er is, dus hoor het begin niet. Opeens begint het mij te dagen : een echo kan toch niet uitmaken of een gezwel goed- of kwaadaardig is? En 10x12 cm, neem maar eens tussen duim en middenvinger, dat is toch niet klein.
Als Peggy gaat slapen neem ik in de ene hand het protocol en in de andere google, wat een wel heel slechte cocktail oplevert. Het is die nacht dat de wereld stopt met draaien. Het is die nacht dat mijn leven gereduceerd wordt tot de cirkel die je krijgt als je duim- en wijsvinger-top tegen elkaar brengt - zoals de duikers doen. Het is die nacht dat ik een vuist in mijn mond steek. En heel vaak luidop tegen mezelf nee nee nee zeg. Het is die nacht dat ik mijn beslissing neem niet te starten met de lessen. Het is die nacht dat jij alleen slaapt en ik niet weet wat jij weet.
Nee en nee en nee but then I remember het universum verstaat geen nee dus alsjeblieft, laat Peggy leven
Angel Card "Depth" komt uit de hele stapel naar mij toe (de tekening toont een engeltje met een duikbril aan, op een pontonnetje temidden van niets dan zee) - ik kleef het kaartje in mijn schriftje, die gaat niet meer tussen de andere OK we gaan er samen in en we komen er samen terug uit, sterker dan ooit schrijf ik eronder
Alle puzzelstukjes vallen op z'n plaats en ik schrijf ze op om er niet meer aan te denken maar alle energie op het positieve te richten.
De keren dat ik je ziek voor me zag. Heel mager en ingevallen. Heel intens.
OK vanaf nu focus onto Jij en ik thuis liefde rust sterk zeker kinderen baby toekomst
en ik ga vechten met jou met elke vezel die ik heb
19-09-2009
Efteling
We hadden een echt week-endje gepland, net voor de lessen in de dansschool beginnen en ik altijd moet werken op zaterdag. Slapen in een trekkershut, zaterdag naar de Efteling en zondag een grote boswandeling en spelen in het "kinderspeelbos". De Efteling wordt een katastrofe, Peggy sleept zich voort en eens in de hut wil ze alleen maar slapen. Ik probeer de kindjes zo stil mogelijk te houden, we gaan nog een late avondwandeling maken want in zo'n trekkershut is natuurlijk heel weinig plaats. Zondagochtend heeft Peggy erg veel buikpijn en is nog steeds doodmoe. Ik besluit het weekendje af te blazen, ook al wil Peggy daar niets van weten.
"ze is zichzelf aan het vergiftigen"
"er groeit een alien in haar buik"
komen tijdens die lange stille autorit in mij op
De kindjes genieten toch een beetje van 2 attracties waar ze maar hebben kunnen opzitten. Ik kan Peggy niet telkens een uur in haar eentje laten zitten wachten terwijl ze zich duidelijk zo slecht voelt.
Onze trekkershut. Klein maar alles wat je nodig hebt. Alleen wel moeilijk om de kindjes stil en rustig te houden op zo'n kleine ruimte zo dicht bij elkaar.
14-09-2009
IJzer en bloeddruk te laag?
Peggy gaat naar haar huisarts. Die gaat uit van een ijzertekort en constipatieprobleem. Ook een heel lage bloeddruk 8/5. Vandaag zijn we 8 maanden samen!
CD op reis - rustige week met veel voorbereidingen voor de danslessen . Tussen ons té rustig. Ik ga elke avond samen met jou slapen, maar zelfs een nachtzoentje lukt niet meer, laat staan wat tijd voor ons, een gesprek, een knuffel, een streel. Eenzaam naast jou. De nachten zijn lang, het slapen kort.
De hele week geef ik het wat tijd, ga toch samen met jou naar bed, maar werk ondertussen niet én heb helemaal geen leuke momenten met jou.
Zaterdag rush rush rush to de gezinsdag van het Katho. De georganiseerde wandeling is nogal saai- onze gidse viel wat tegen- maar ik geniet van jou, en van jouw genieten hierbij te zijn mét je partner, en zelfs je gezin. Als je zondag 3 uur langer dan de kindjes slaapt en nog steeds doodmoe bent is het echt wel duidelijk voor mij dat er meer aan de hand is dan een uiteenlopend ritme of interesse. We gaan nog samen naar Microcosmos kijken, wat uitdraait op een totale ramp! Ik ga alleen naar de babyborrel van Wilfried's kleinzoon. Je ziet er heel slecht uit en ik maak me ongerust over je.
Ik ben blij als de kindjes in bed liggen en we kunnen praten, elkaar terugvinden. Liefde is .... ook dit.... We gaan naar bed, en toen heeft de wereld stilgestaan...
06-09-2009
Ik heb toch al ja gezegd?
Terug-naar-school-week. De zondag is het Sint-Michielse feeste en staan we op de rommelmarkt. Memorabel moment : we slenteren hand in hand rond tussen de kraampjes en hebben het (weer!?) over een eventueel kindje van ons beiden, maar ik twijfel als jij eigenlijk wel wil, waarop jij heel droog maar met een prachtige eenvoud "ik heb toch al ja gezegd" zegt.
Kindjes naar zee met Bobom. Hebben het moeilijk. Mis hen. Mis het leven.
