Dag zusje,

Ik moet mijn hart eens uitstorten, luister je even?

Ik ben lang een zeer gedreven activiste geweest, dat weet je want je vroeg me in een van je laatste weken om daar wat rustiger in te worden.

Zo vol overtuiging heb ik meegevochten. Meegewerkt aan de website CVS-ONLINE van Vanessa Olbregts, eerst als gewone medewerker, dan als forummoderator en uiteindelijk als medebeheerder. We hebben een krantje opgericht dat positief opgemerkt werd door o.m. Luk Saffloer, zodanig zelfs dat hij ons wou ontmoeten. We hebben fijne gesprekken gehad met hem. Toen beslisten Vanessa en ik na lang beraad om in te gaan op de vraag van Zuiderzon om te fuseren met de website die nu ME-Gids heet. Daar was ik eveneens beheerder en forummoderator. We hebben congressen bijgewoond, infostandjes bemand, enz...

Bovenal ontmoetten we zeer veel lotgenoten en werden vriendschappen gesloten.

Ik geloofde er in.

Na jouw dood, zusje, werd ik binnenin zo verteerd door een immense woede. Ik kon de verhalen niet meer aan, snauwde de propagandisten van de psychosociale school af, wat als moderator en beheerder niet kàn en trok me, m’n verstand bijeenrapend dan ook vrijwillig uit beide functies terug. Ik leerde ondertussen ook Facebook kennen en werd daar lid van verschillende groepen rond ME. Ik onderscheidde met de tijd het kaf van het koren en er bleven ‘slechts’ 2 FB-groepen over waarin ik me op mijn plaats voelde. Met argusogen volgde ik de activiteiten van de pas opgerichte Wake Up Call Beweging.
In september jl. nam ik vollédig afstand van al wat te maken had met ME, tenminste dat probeerde ik maar ik bleef me zo betrokken voelen bij de strijd. Het toeval hielp een handje en sinds enkele dagen ben ik lid van 2 nieuwe groepen, hoewel niet zo nieuw want het is een afsplitsing/vervanging van die 2 groepen waar ik hiervoor bij was. Verder steun ik met overtuiging de Wake Up Call Beweging die nu haar positieve waarde ruimschoots bewezen heeft.

Waarom  ik  volledig afstand wou nemen? Uit teleurstelling, uit walging …

Maart 2014, toevallig een dag na de schijnvertoning die de cvs-hoorzitting van 19 maart was o.l.v. Maya Detiège die zich niet aan gemaakte afspraken hield (ondertussen weten we ook dat Lien De Ridder, kabinetsmedewerker van Maya Detiège, toevallig de dochter is van de directeur van het RIZIV, de instantie die er angstvallig over waakt dat men ME blijft bestempelen als psychosomatisch),  verscheen een krantenartikel over de genezen broer van haar partijgenoot John Crombez die jarenlang door Prof. De Meirleir werd behandeld voor ME (peperduur maar eerlijk is eerlijk: als ik zo’n mooi postje in de politiek had, had ik dat voor jou ook gedaan) wat netjes verzwegen werd tot het ineens ‘Lyme’ heette en het ‘dus’ wèl in de media mocht, toevallig kort voor de verkiezingen.

Ik schreef het reeds vroeger, als John Crombez de moed had gehad met zijn broer naar buiten te komen toen diens ziekte nog ME heette, dan had jij, lieve zus,  misschien nog geleefd. Ik vergeef hem zijn lafheid en opportunisme nooit!

En nu wordt er door Prof. Dr. Kenny De Meirleir beweerd dat 95% of zelfs meer van de ME-patiënten ‘eigenlijk’ Lyme hebben. Zelf heb ik m’n bedenkingen bij de zoveelste ongecontroleerde goed-nieuws-studie van die arts maar ik geef hem nog steeds, zij het met heel veel moeite, het voordeel van de twijfel (1 %).

Wat me opviel was de enorme hysterie die er losbarstte. Vooral op Facebook was dat duidelijk zichtbaar. Ik kreeg er een naar voorgevoel bij en hoewel ik in het begin niet geloofd werd, begonnen meer en meer mensen me te laten weten dat ik er “boenk op zat” zoals een van hen me mailde.

Dat er binnen ME/cvs/Fibromyalgie subgroepen ontstaan is niet te vermijden omdat er zoveel overlappende symptomen zijn maar ik ben hevig geschrokken van het feit dat een klein groepje patiënten met een deel meelopers in hun kielzog, zich afscheurde met zoveel kwalijk disrespect en minachting naar ons gezamenlijk verleden toe en dat enkel omdat het woordje ‘Lyme’  sociaal beter aanvaard wordt. Ooit waren we lotgenoten, vochten we samen voor erkenning … Nu is onze strijd nog moeilijker, zwaarder, grimmiger geworden...

Maar ik blijf er in geloven!

Ik haal onvoorstelbaar veel moed en troost uit de vele, vele  ME-patiënten, onder hen zijn er heel wat die positief scoren op Lyme maar onze strijd niet verraden.

Deze mensen wil ik zo erg danken, ook namens jou, zusje.

28-10-2014 om 19:31 geschreven door je zusje Mine