Zijn we zieke mensen die ijveren voor erkenning van ME op de juiste manier en in plaats van samen te werken, ontstaan er groepen en groepjes die elkaar bekampen.
God, zus, ik ben die stammentwisten zo beu, dacht dat ik daarboven kon staan .... hoe enkelen zo doorgedreven twijfel, onbegrip, wantrouwen en verwarring kunnen zaaien tot op het bot.
Als ik vannacht een flesje witte wijn koud heb staan, kom je dan eens langs? Ik heb het weer zo moeilijk met hier te zijn zoals ik ben.
Alsof ik er niet in slaag voeling te hebben met mn omgeving. Ik heb heimwee naar die andere wereld, waarvan ik me alleen herinner dat ze bestaat, grenzeloos mooi en goed is.
Ik heb eigenlijk reuze-zin in een feestje, liefst buiten, met gezellige mensen, zalige hapjes, geestrijke drankjes, goede muziek en als het even kan, een bankje bij de fontein om me af en toe terug te trekken en te toosten.
Hé, van t gedacht aan zo'n feestje alleen al komt er een brede glimlach op mijn gezicht.
"Pinksteren", een woord waar ik vrolijk van word. Heb je ons horen zingen vanmorgen? Die gospel is toch iets speciaal...
Weet je nog, de Allerheiligenviering, november 2008. Je wou graag "mijn" koor 's horen. Het lied dat je meegenomen hebt - "Kom nog even bij me staan" ...
We huilden stil. Jij wist van mijn verdriet
en ik van het jouwe. Alles viel weg behalve het lied
dat ik niet kon meezingen,
enkel in gedachten. Maar jij hoorde het, de woorden van het lied en de prachtige orgelbegeleiding waren even enkel voor ons twee.
Vandaag overheerste de lach, bijna hoorbaar in de kerk.
De tekeningen die beloofd waren aan Luk Saffloer zijn ein-de-lijk op hun bestemming geraakt. Die ene die vàst voor hem was, die sumoworstelaar, vond hij geweldig leuk en dan liet ik hem en An nog kiezen uit enkele vooraf geselecteerde. Het werd duidelijk waardeerd, het gebaar én je talent.
Luk vertelde me dat jij bij je overlijdensbrief nog een persoonlijke brief had gevoegd. Hij was er van onder de indruk ... Wees gerust, hij liet niets over de inhoud los. Het is veilig. Ikzelf ben blij dat je dat gedaan hebt want dat gaf je zeker een goed gevoel.
Ik kijk regelmatig naar je tekeningen. Die ene, een figuur half bedekt met dat roze bloemetjesdekbed hangt in de living.
De tekening is afgewerkt De laatste streep gezet Haar naam eronder Goed voor vandaag. Ze schuift haar stoel naar achter Als je goed luistert, hoor je dat nog.
Ze pakt een doosje punaises Verwijdert het dekseltje en grabbelt er ééntje uit Laat het doosje rammelen bedachtzaam en tevreden Als je goed luistert, hoor je dat nog.
Ze prikt de tekening vast op de schildersezel Kijkt even van op afstand Legt haar potlood neer op de tekentafel hout op hout. Als je goed luistert, hoor je dat nog.
In 1953 kwan de verfimde musical "Lili" uit met Leslie Caron. Ons ma koos jouw naam door dit liedje: We hebben dit liedje op cd gebrand en jou nog gegeven, dat was leuk, hé. http://www.youtube.com/watch?v=vzKBbbqyMJQ&feature=related
In a message dated 6/6/2010 1:43:13 P.M. Eastern Daylight Time:
Memorial List.
My name is Hermine Couvreur. I have ME. I'm from Belgium, Antwerp (Mortsel)
I read that you are searching for names of people who died by ME/cfs.
My sister Lily Couvreur asked for euthanasy last year. She had during 18 years a very serious and very heavy and aggressive grade of the illness.
She was born on 12 november 1954 in Antwerp (Berchem) and she died on 27 march 2009, also in Antwerp (Berchem), home. She was 54.
Thanks the doctors who took her wish seriously.
Hermine Couvreur
-------
Re: Memorial List
Beantwoord - details weergeven 22:33
Thank you, Hermine, for making sure that your sister is not forgotten. Her name will be added to the Memorial List. We're an all-volunteer group and most of us are patients. Our main goal is to discover exactly what causes this illness and, hopefully, a therapy to accompany the information. While we were too late for Lily, she won't be forgotten.
t Is weer eens maandag hier. De zon schijnt, de lucht is blauw en men voorspelde een zomerse dag.
Ik ga doen wat jij ook steeds belangrijk vond: geniéten!
Praktisch: wat in het voortuintje werken en een mooi kleurtje opdoen.
In het weekend heb ik nog eens een glaasje frisse witte wijn gedronken zoals we samen deden de laatste negen maanden van je leven hier. Lekker ontspannend.
Mijn zusje verkreeg euthanasie en stierf op 27 maart 2009
Vandaag, 27 maart 2009 ... is mijn zus gestorven. Dit als gevolg van de ziekte ME (beter gekend als cvs, een benaming die de schrijnende lading niét dekt).
Lily genoot met volle teugen van het leven... "Krijg je het leven, vind ik dat je verplicht bent het zinvol te maken, op welke manier dan ook. schreef ze ooit in een boekje. Maar ook schreef ze: Het leven is héérlijk, zalig, te mooi om er als een vod te moeten naar kijken, enkel kijken en niet te kunnen meeleven! en Er breekt een tijdstip aan waarop men tot de conclusie komt dat het zinloos is, zijn leven langer te willen rekken..
Lily heeft een lijdensweg doorstaan die niet te beschrijven valt, in de eerste plaats door de ziekte op zich maar ook door het onbegrip vanuit de maatschappij. Ongeloof, tegenwerking, misprijzen tot zelfs vernederingen en pesterijen toe heeft zij moeten verdragen, ook van mensen die, ironisch genoeg, ooit werden opgeleid om andere mensen te hélpen.
Ik wijs met de vinger naar hén, die de erkenning van ME tegenwerken. Naar hén die de ziekte ver-psychiatriseren, naar hén die de wetenschappelijke bewijzen dat de ziekte een biomedische oorzaak heeft én dat er biomarkers bestaan, ontkennen. Naar hén die artsen die oprecht zoeken naar een geneesmiddel, tegenwerken. Naar hén die minachtend spreken over de moderne ziekte. Naar hén die hun gaven niet bescheiden ten dienste stellen maar gebruiken om zich boven anderen te zetten.
Vergeven is goddelijk maar gelukkig ben ik een mens.
Hermine Couvreur
*** Zusje Lie, Ik ga je van hieruit regelmatig schrijven. Over vanalles en nog wat. Want de sms'jes die ik je de voorbije twee jaar stuurde ... Tja, God weet waar die ergens rondzweven. Je hebt ze zeker gekregen, daar niet van! Maar weet je, zusje, hier kan ik je zo'n beetje ietsje meer vasthouden en dat gaat me goed doen.
