De dood vernietigt alleen de toekomst; het verraad doodt ook het verleden.
Dag zusje,
Ik moet mijn hart eens uitstorten, luister je even?
Ik ben lang een zeer gedreven activiste geweest, dat weet je want je vroeg me in een van je laatste weken om daar wat rustiger in te worden.
Zo vol overtuiging heb ik meegevochten. Meegewerkt aan de website CVS-ONLINE van Vanessa Olbregts, eerst als gewone medewerker, dan als forummoderator en uiteindelijk als medebeheerder. We hebben een krantje opgericht dat positief opgemerkt werd door o.m. Luk Saffloer, zodanig zelfs dat hij ons wou ontmoeten. We hebben fijne gesprekken gehad met hem. Toen beslisten Vanessa en ik na lang beraad om in te gaan op de vraag van Zuiderzon om te fuseren met de website die nu ME-Gids heet. Daar was ik eveneens beheerder en forummoderator. We hebben congressen bijgewoond, infostandjes bemand, enz...
Bovenal ontmoetten we zeer veel lotgenoten en werden vriendschappen gesloten.
Ik geloofde er in.
Na jouw dood, zusje, werd ik binnenin zo verteerd door een immense woede. Ik kon de verhalen niet meer aan, snauwde de propagandisten van de psychosociale school af, wat als moderator en beheerder niet kàn en trok me, mn verstand bijeenrapend dan ook vrijwillig uit beide functies terug. Ik leerde ondertussen ook Facebook kennen en werd daar lid van verschillende groepen rond ME. Ik onderscheidde met de tijd het kaf van het koren en er bleven slechts 2 FB-groepen over waarin ik me op mijn plaats voelde. Met argusogen volgde ik de activiteiten van de pas opgerichte Wake Up Call Beweging. In september jl. nam ik vollédig afstand van al wat te maken had met ME, tenminste dat probeerde ik maar ik bleef me zo betrokken voelen bij de strijd. Het toeval hielp een handje en sinds enkele dagen ben ik lid van 2 nieuwe groepen, hoewel niet zo nieuw want het is een afsplitsing/vervanging van die 2 groepen waar ik hiervoor bij was. Verder steun ik met overtuiging de Wake Up Call Beweging die nu haar positieve waarde ruimschoots bewezen heeft.
Waarom ik volledig afstand wou nemen? Uit teleurstelling, uit walging
Maart 2014, toevallig een dag na de schijnvertoning die de cvs-hoorzitting van 19 maart was o.l.v. Maya Detiège die zich niet aan gemaakte afspraken hield (ondertussen weten we ook dat Lien De Ridder, kabinetsmedewerker van Maya Detiège, toevallig de dochter is van de directeur van het RIZIV, de instantie die er angstvallig over waakt dat men ME blijft bestempelen als psychosomatisch),verscheen een krantenartikel over de genezen broer van haar partijgenoot John Crombez die jarenlang door Prof. De Meirleir werd behandeld voor ME (peperduur maar eerlijk is eerlijk: als ik zon mooi postje in de politiek had, had ik dat voor jou ook gedaan) wat netjes verzwegen werd tot het ineens Lyme heette en het dus wèl in de media mocht, toevallig kort voor de verkiezingen.
Ik schreef het reeds vroeger, als John Crombez de moed had gehad met zijn broer naar buiten te komen toen diens ziekte nog ME heette, dan had jij, lieve zus,misschien nog geleefd. Ik vergeef hem zijn lafheid en opportunisme nooit!
En nu wordt er door Prof. Dr. Kenny De Meirleir beweerd dat 95% of zelfs meer van de ME-patiënten eigenlijk Lyme hebben. Zelf heb ik mn bedenkingen bij de zoveelste ongecontroleerde goed-nieuws-studie van die arts maar ik geef hem nog steeds, zij het met heel veel moeite, het voordeel van de twijfel (1 %).
Wat me opviel was de enorme hysterie die er losbarstte. Vooral op Facebook was dat duidelijk zichtbaar. Ik kreeg er een naar voorgevoel bij en hoewel ik in het begin niet geloofd werd, begonnen meer en meer mensen me te laten weten dat ik er boenk op zat zoals een van hen me mailde.
Dat er binnen ME/cvs/Fibromyalgie subgroepen ontstaan is niet te vermijden omdat er zoveel overlappende symptomen zijn maar ik ben hevig geschrokken van het feit dat een klein groepje patiënten met een deel meelopers in hun kielzog, zich afscheurde met zoveel kwalijk disrespect en minachting naar ons gezamenlijk verleden toe en dat enkel omdat het woordje Lymesociaal beter aanvaard wordt. Ooit waren we lotgenoten, vochten we samen voor erkenning Nu is onze strijd nog moeilijker, zwaarder, grimmiger geworden...
Maar ik blijf er in geloven!
Ik haal onvoorstelbaar veel moed en troost uit de vele, vele ME-patiënten, onder hen zijn er heel wat die positief scoren op Lyme maar onze strijd niet verraden.
Deze mensen wil ik zo erg danken, ook namens jou, zusje.
Ik beloofde jou toch dat ik niet enkel onze strijd zou vechten maar ook heel veel te genieten van het leven.
Toch moeilijk, hoor. Als er nu een is die het leven met volle teugen inzoog, was jij het wel. En dat leven stopte toen je 54 was, in het jaar dat je 55 zou worden.
Net in dàt jaar ben ìk nu, vreemd gevoel.
Maar ik ga er niet dieper op in dan nodig en haal er de goede en wijze dingen wel uit.
Zusje, denk jij dat er ooit, ooit iéts zal veranderen voor de ME-patiënten? 't Is gedomme zo'n rotziekte met ontzettend veel vooroordelen en pure maffiapraktijken rond.
Jaja, jaja. Ik hoor je wel en ik ga nu de frisgeregende tuin in
Weet je nog dat ik schreef over 'stammentwisten'? (31.07.2011)
Nu vindt er ook een afscheuring plaats die zo hevig is dat ik m'n hart vasthou.
De sfeer is vijandig geworden, eens te meer ...
Heel wat ME-patiënten blijken Lyme te hebben, hoewel ook hier enige reserve zou moeten zijn want er zijn al zo veel hypotheses opgeworpen en behandelingen voorgesteld.
In elk geval, een aantal van hen keert zich nu tegen ons, niet openlijk maar sluipend.
Ooit waren we strijdgenoten maar omdat 'Lyme' beter aanvaard wordt (what's in a name?) en ME nog te veel de wenkbrauwen doet fronsen, behandelen ze ons nu zoals ze ooit zelf werden behandeld.
De meerderheid laat zich (weer) in slaap sussen. Het is, doorheen de hele geschiedenis trouwens, altijd een minderheid die de vinger op de zwakke plaatsen legt (om het eufemistisch te zeggen) en daardoor de meerderheid tegen zich krijgt want zij zijn 'stoorzenders'.
Ons activisme is voorbij en ik kijk, ietwat minachtend toe, hoe verenigingen die de voorbije drie jaar of langer aan de kant bleven staan, nu ijverig op de kar springen. Immers de heetste kastanjes zijn reeds uit het vuur gehaald door de WUCB.
Ik richt mijn hoop nu op Marc Van Impe. Ik weet zusje, dat je hem graag mocht om zijn positieve gedrevenheid voor de ME-patiënt.
Mijn lieve zusje, Vandaag stierf je voor mij opnieuw. Ik weet dat je naar me kijkt en denkt: "Zusje, zusje!" maar je bent in je binnenste fier op me. Ik blijf vechten en dat weet je. We hebben nog een lange weg te gaan maar zolang ik kàn meestappen zal ik dat ook doen. Kus, Mine Persoonlijkverslagje over de CVS-Hoorzitting van 19 maart 2014
De hoorzitting is geworden wat we konden verwachten: een farce. Op één punt na:
Spreker Marc Van Impe, op het laatst dan toch uitgenodigd, heeft een zeer nuchtere, correcte en duidelijke voorstelling gegeven van de feiten rond ME/cvs. Daar ben ik hem zeer dankbaar voor. Jammer dat bij zijn uiteenzetting Maya Detiège het nodig vond vooral te babbelen en te lachen met de dame naast haar i.p.v. aandachtig te luisteren.
Jo Nijs bracht niks aan, veel woorden, weinig inhoud. Ach, de tijd werd ermee gevuld.
En toen was het de beurt aan dr. Vogelaers met zijn psychosociale visie. De met gezalfde stem geuite beledigingen aan het adres van de ME/cvs-patiënten, lokten vanop de publiekszitjes een verontwaardigd geroezemoes uit.
Ik kreeg het moeilijk, zag mijn zusje opnieuw sterven...
En eerlijk is eerlijk, ik kreeg kramp in mijn rechtermiddenvinger, net op het moment dat Maya Detiège zich omdraaide om het publiek te sussen. Ik werd de zaal uitgezet.
Ik besef dat ik in de fout ging en ben er absoluut niet trots op, vooral omdat ik me hiermee verlaagde tot het niveau van dr. Vogelaers.
Op de gang heb ik dan gewacht op de anderen. Na heel lange tijd ging de deur weer open en een aantal van onze medestanders werden buiten geleid door beveiligingsagenten. Wat was er gebeurd? Tijdens het afsluiten van de zitting hadden deze activisten hun vest geopend en hun t-shirt getoond waarop stond: 'De Belgische Gezondheidszorg, Verboden voor ME & CVS'.
De waarheid en dus niet naar de zin van Maya Detiège & co.
Deze hoorzitting zal ongetwijfeld gebruikt worden, zeg maar misbruikt, op velerlei vlak (ook electoraal) en in het nadeel van de ME/cvs-patiënt.
De WUCB, de patiëntenvereniging met de meeste dossierkennis en daadkracht zal zo grondig mogelijk belasterd worden. Dat weten we, daar zijn we op voorbereid.
De uitslag van de hoorzitting morgen staat al vast als je op de lijst van sprekers kijkt. Het wordt oude inhoud in een nieuwe verpakking. De enige uitgenodigde biomedisch gerichte arts gaf forfait omdat hij het spelletje op tijd door had.
En Prof. Dr. Kenny De Meirleir, de specialist, biomedisch gericht, mag niet spreken op de hoorzitting van 19 maart.
Omdat en nu citeer ik uit een mail "De Meirleir politiek gevoelig ligt" ...
Wat met onze gevoelens?
Zusje, ik weet hoe graag jij je had laten behandelen door De Meirleir maar het RIZIV wou niets terugbetalen, noch van onderzoeken, noch van medicatie, dus was het onbetaalbaar voor je, voor de meesten van ons trouwens...
Je had misschien nog geleefd. Dit heet klassegeneeskunde
Een belangrijke (levens)kans bewust opzij gesmeten.
Ik heb de dvd vandaag bekeken. Tot Altijd Een mooie, ingrijpende film. Mario Verstraete verdient het grootste respect. Geen angstaanjagende film, geen sensatie maar een diepmenselijke film. Ik kom woorden te kort... Ik ben zeer onder de indruk.
Eventjes geleden, hé. Een mens weet niet altijd wat schrijven en zeker niet aan iemand voor wie plaats en tijd niet meer bestaat. Zielenspraak behoeft geen materie, weet je wel?
Straks ga ik eindelijk de dvd bekijken van "Tot Altijd", ik ben er klaar voor.
Een vriendin van me, Elske Winne, gaat voor euthanasie. Het is niet te geloven wat een walgelijke reacties zij over zich krijgt. Er is nog niet veel veranderd sinds jouw beslissing, zusje ...
Dinsdag wordt op Telefacts een reportage uitgezonden over haar leven met haar aan mucoviscidose gestorven dochtertje Lies, en met haar eigen ziekte (ME en Fibromyalgie). Elske hoopt met deze reportage taboes te doorbreken en mede-patiënten een hart onder de riem te steken.
Dag zusje, Ben hier even niet geweest, was een verwarrende tijd maar je weet: "zielenspraak behoeft geen materie". Denk aan jou, onze broer en zelfs ouders, daar. Hou van jullie, ook van onze andere zus, hier. Echter, soms draag je mensen beter mee in je hart dan ze toe te laten in je leven.
Beloof ik me daar geen bittere dingen meer te schrijven.
Moeilijk hoor, als een wurgnet rond de ME-patiënten wordt gelegd en zeer langzaam aangetrokken. Het is duidelijk dat de strijd om erkenning, biomedisch dan, nog lang zal duren. Ik dacht me er te hebben bij neergelegd dat voor mij geen genezing meer inzit maar op dagen als vandaag, n.a.v. een brief van één van de artsen die ons biomedisch behandelen, komt het weer erg pijnlijk aan. Men is volop bezig artsen als zij te isoleren ...
